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Besoin d'échange et de pers dans le meme cas !

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fannyc
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Besoin d'échange et de pers dans le meme cas !

Message par fannyc » mar. 30 août 2016 14:37

Bonjour,

Une description breve :
Très gros vertige il y a 5ans, j'avais mit ca sur le compte de ma grossesse.
En septembre cela fera un an malheureusement que cet acouphène fait partie de moi, grosse perte d'audition à gauche, j'ai essayé pas mal de chose :
orl, homeopathe, osthéo, ethiopathe, magnétiseur ... rien n'y fait !
Je commence à sombrer et pleure, craque bcp, je panique à l'effet de ne plus pouvoir travailler car je travail dans le bruit av les enfants, ce qui ne fait qu'accentuer mon bruit dans l'oreille le soir !
Mais à noel pdt 2mois mon acouphene s'est arreté, ouf, je respire, je revis !
Vs vs en doutez si je suis là c'est qu'il est revenu et en continu :-(
Il y a 15j j'ai fait une nouvelle crise de vertige, je ne pouvais plus me lever, j'ai vomi au toilette, et j'etais seule avec mes filles de 4 et 2ans .....
J'ai l'impression de me battre tout le temps avec moi meme c'est fatiguant.
Je suis très entourée mais je vis ca aussi à la fois seule, cette maladie que pers ne voit et ne peux comprendre, je recherche vraiment qqn avec qui l'on puisse discuter au quotidien de tout ca !

A bientot
Fanny

fannyc
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Re: Besoin d'échange et de pers dans le meme cas !

Message par fannyc » mer. 31 août 2016 13:11

il n'y a pas bcp d'echange en faite sur ce forum ??
J'ai vu pls postes qui datent d'y a lgtps, est il vivant ou pas ?
Merci

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Half
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Re: Besoin d'échange et de pers dans le meme cas !

Message par Half » mer. 31 août 2016 17:30

Bonjour Fanny et bienvenue sur le forum.
C'est encore la période de vacances, donc c'est normal que les échanges soient moins nombreux pendant cette période.
N'hésite pas à parcourir également le site de l'association http://www.france-acouphenes.org , tu y découvriras par exemple l'existence de groupes de parole.
Cordialement,
A+!HalfImage

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Jacky
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Re: Besoin d'échange et de pers dans le meme cas !

Message par Jacky » jeu. 1 sept. 2016 11:27

Bonjour Fanny
le forum est toujours en activité et j'essaie de répondre dans la mesure du possible à toutes les sollicitations sur la maladie de menière étant le référent pour l'association France Acouphènes.
Déjà je vous suggère de lire mon témoignage sur notre site dont voici le lien:
http://www.france-acouphenes.org/index. ... e-menie-re
Comme le dit justement Half, la période d'août est plus calme, mais il faut surveiller sur le site FA les éventuels groupes de paroles programmés près de chez vous.
Si vous souhaitez une conversation téléphonique, je vous propose de me contacter à l'adresse :
contact.meniere@france-acouphenes.org
Je pourrai vous donner des conseils personnalisés.
Il vous faut apprendre à gérer les crises de vertiges, ne pas paniquer, ne pas fermer les yeux, mais fixer un point devant vous jusqu'à ce que le cerveau reprenne dessus. Faites vous des séances de KIné vestibulaire? C'est très important pour apprendre justement à gérer ses crises. La peur de la crise entraine d'autres crises, augmente les nausées et le mal être.
Essayer de vous détendre avec de la relaxation, de la sophrologie si vous pouvez.
La période de canicule actuelle n'est pas faite pour arranger les choses, car pendant que votre corps lutte pour s'habituer à l'environnement, vous baissez la garde et les crises reviennent, à cela s'ajoute pour vous le stress de la rentrée.
Pendant ces périodes prenez des fortifiants comme de la gelée royale et/ou du magnésium B6.
Faites aussi de la marche, l'exemple de notre marcheur menière qui fait le tour de France à pied, donne un immense espoirs aux ménièristes, voici son site: https://www.facebook.com/Meniere.lpst/
Bon courage et à bientôt
Jacky

fannyc
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Re: Besoin d'échange et de pers dans le meme cas !

Message par fannyc » jeu. 1 sept. 2016 11:50

Je n'ai pas trouvé de groupe de parole par chez moi , sinon je pense que je me y rendrai ,je suis en Bretagne, !
C'est plus acouphène qui me sont pénible au quotidien que les vertiges ....
Merci d avoir repondu

fannyc
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Re: Besoin d'échange et de pers dans le meme cas !

Message par fannyc » jeu. 1 sept. 2016 12:17

Je vois que vs parlez d appareillage, est ce envisageable pr un acouphène et une perte auditive de en'iront 30% ??
Mercredi d avance

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.Martine.
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Re: Besoin d'échange et de pers dans le meme cas !

Message par .Martine. » jeu. 1 sept. 2016 21:02

fannyc a écrit :Je n'ai pas trouvé de groupe de parole par chez moi , sinon je pense que je me y rendrai ,je suis en Bretagne, !
C'est plus acouphène qui me sont pénible au quotidien que les vertiges ....
Merci d avoir repondu
Bonsoir

Il n'y a pas de groupe de parole, ces jours ci mais il y a des permanences physiques :

Image

Bon courage
Le nombre fait la force. Si tous les acouphéniques et hyperacousiques étaient solidaires et adhéraient à la seule association qui les représente auprès des pouvoirs publics, il y a longtemps que nous aurions obtenu la reconnaissance de nos handicaps et pu informer médecins, orl etc de l'urgence de nos situations
.Martine.Bénévole

Jacky
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Re: Besoin d'échange et de pers dans le meme cas !

Message par Jacky » jeu. 1 sept. 2016 21:17

Bonsoir
Merci Martine de rappeler la permanence physique de Rennes.
Elle se tiendra le mercredi 7 septembre dans les locaux de la MAS à Rennes sur rendez vous entre 14h30 et 16h30 à l'adresse indiquée
Il faut envoyer un mail pour s'inscrire à l'adresse mail:
contact.bretagne@france-acouphenes.org
Un groupe de parole sera programmé en Bretagne dans le courant du dernier trimestre à la MAS, surveillez notre site Fanny.
Pour répondre à votre question, il est conseillé de se faire appareiller à partir d'une perte de 25%.
En effet le fait d'amplifier des sons intelligibles permet d'aider à couvrir l'acouphène plutôt que de laisser le cerveau se concentrer sur ce bruit parasite. En plus équilibrer l'audition des deux oreilles permet de limiter les états vertigineux.
Il existe aussi des masqueurs d'acouphènes intégrés dans l'appareil ou bien des applications gratuite sur smartphone comme starkey Relax
Bon courage
Jacky

fannyc
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Re: Besoin d'échange et de pers dans le meme cas !

Message par fannyc » mar. 22 nov. 2016 22:06

Est ce que qqch en particulier peut provoquer les vertiges et vomissements ?
Nouvelle crise aujourd'hui pr moi quelle impuissance. ..

jacques33
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Re: Besoin d'échange et de pers dans le meme cas !

Message par jacques33 » mar. 22 nov. 2016 23:37

Bonjour,
Pour ma part les crises arrive subitement sans prévenir et sans situation particulière .
Cela commence par une légère sensation d ébriété avec parfois acouphène et sensation de pression dans l oreille et ensuite cela S intensifie au point de me provoquer des vomissements .
C est comme Sa pour moi depuis plus D un an, morale au plus bas.... On peux parler de "harcèlement " par la maladie
Pour moi ma vie me semble en pause depuis la rechute il y a un an.
Première injection pour une labyrinthectomie chimique prochainement pour moi
On voùs à pÀs proposer autre chose que les traitements médicamenteux ?
Une chose est sur îl faut S àcrocher car sinon c est petage de plomb!!!!

fannyc
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Re: Besoin d'échange et de pers dans le meme cas !

Message par fannyc » jeu. 24 nov. 2016 11:30

Les vertiges ont il un effet fatiguant
J'en ai ts les jours depuis lundi je suis epuisee. A bout. Parfois même en crise d'angoisse. Jai très peur de devoir arrêter de travailler. ....
Y-a-t-il une utilité à prendre rdv en urgence av l orl je crois pas .....
Y til des médicaments qui je ne peux pas prendre en parallèle de mon traitement orl pr l acouphène. ...
Merci

jacques33
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Re: Besoin d'échange et de pers dans le meme cas !

Message par jacques33 » ven. 25 nov. 2016 23:31

Les crises peuvent effectivement provoquer des état de fatigue… Après certaines grosses crises il m'arrive de dormir une journée entière ....
Par exemple ce matin j'ai fait une crise vers 10 heures… Donc comme d'habitude je m'allonge car je ne tiens plus debout… La crise c'est terminé mais malgré tout j'étais assommé est très fatigué et du coup je suis resté allongé pour me reposer jusqu'à 17 heures ....
A contrario il m'arrive de faire des crises qui dure une dizaine de minutes et une fois terminée je pète le feu comme si il s'était rien passé… Pas de règles concernant la fréquence, L'état de fatigue qu'elle provoque Ni le temps qu'elle dure ...
Une maladie qui a le mérite d'avoir une personnalité est un caractère bien trempé :mrgreen:

fannyc
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Re: Besoin d'échange et de pers dans le meme cas !

Message par fannyc » lun. 28 nov. 2016 12:34

Aujourd'hui je suis tjs pareille
Je commence à paniquer pr ma vie, je n'ai pas envie d'arrêter de travailler de faire du sport ...
Est ce que de la kine vestibulaire pr l'équilibre voust aidé ??

Magnork
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Re: Besoin d'échange et de pers dans le meme cas !

Message par Magnork » mar. 29 nov. 2016 18:58

Bonjour Fanny,

Cela fait un moment que je ne suis pas passée sur le forum.
J'ai eu mes premiers vertiges en octobre 2015. Depuis, je n'en ai pas eu d'autres. J'ai eu une perte d'audition du côté gauche et j'ai décidé de me faire appareiller. C'est vraiment bien de se faire appareiller! Il faut savoir que vous pouvez solliciter des aides financières importantes pour l'appareil auditif si vous décidez d'obtenir la reconnaissance de travailleur handicapé. C'est un choix personnel.
Je ne travaille plus depuis 10 mois: j'ai eu les vertiges puis j'ai déclaré une agoraphobie (crises d'angoisse et peur de sortir toute seule chez moi). Pourquoi? Parce que j'ai été à la limite du burn-out et que tout s'est déclaré en même temps. Je n'en pouvais plus. Ménière est une alarme, je rejoins tout à fait Jacky à ce sujet. Je sais que je retrouverai Ménière à chaque surmenage, quand j'irai au-delà de mes capacités.
Aujourd'hui, je ressors (je suis en thérapie pour sortir de l'agoraphobie définitivement) et je pense reprendre le travail début 2017.
C'est difficile de vous donner des conseils, mais prenez soin de vous, prenez du temps pour vous, écoutez-vous....pas facile quand on travaille avec des enfants en bas-âge...je connais :sourire:
J'ai passé une sale année, mais je vais mieux, beaucoup mieux car j'ai affronté mes problèmes. Et je pense que je ferai très attention à moi!

Je vous souhaite bon courage!
Et après la pluie, le beau temps!
Magalie

fannyc
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Re: Besoin d'échange et de pers dans le meme cas !

Message par fannyc » mar. 29 nov. 2016 22:45

Merci bcp magasin
Ça me touche que tu es prit le temps d'échanger
Je suis en effet qqn qui pense tjs aux autres avt moi même
je ne sais pas rien faire sauf qd j'ai les vertiges où la je suis obligé d'écouter mon corps
J'ai aussi des chevaux chat chien poule lol bcp de temps mais aussi du temps plaisir ...
J'ai aussi2 petites filles
J'avais commencé à me renseigner pr l'appareillage mais il parait que cela peut aussi accentuer l acouphène. .. et mon orl à part renouveler mon traitement. .... j'ai 30 à 40 % de perte à l'oreille gauche !!!
Pr les crises de vertige j'en ai fait un gros il y a 5ans puis un cet été et la une semaine entière av des crises et étourdissements constants, je sors la tête de l'eau depuis hier , ouf !

fannyc
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Re: Besoin d'échange et de pers dans le meme cas !

Message par fannyc » sam. 3 déc. 2016 16:03

bjr a tous,

Et voila ce qui devait arriver arriva ... une nouvelle crise de vertige jeudi matin alors q j'etais avec mon cheval, incapable de faire quoi q se soit avec vomissement
C'etait la fois de trop pour mon compagnon qui est rentré du travail et m'a emmené au urgence à brest où ils m'ont hospitalisé, tanganil sous perf et rdv orl.
Au rdv orl il allait me renvoyé chez moi avec un traitement jusqu'a ce que je fasse une crise sous ses yeux, du coup la total examen ca été particulierement difficile et éprouvant de faire tout ca pdt une crise ...
Je repars chez moi av un rdv specialiste de prevu en fevrier et irm surement, et un gros traitement = 6tanganil par jour, 3corticoides le matin ....
C'est difficile moralement et physiquement, je me sens vidée, à plat, je suis tellement pleine de vie et d'energie d'habitude, je n'ai pas la force et j'ai tres peur pr la suite...
Je suis à mon compte et ne touche rien qd je ne travaille pas ...
Que pensez vous de ces injections qui arretent les vertiges et peut baisser complétement l audition de l oreille ?
J'avais des invités ce weekend que l'on a du annulé, j'ai peur de ne plus pouvoir vivre ....
Des témoignages ... ?

fannyc
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Re: Besoin d'échange et de pers dans le meme cas !

Message par fannyc » sam. 3 déc. 2016 22:12

Existe t il un endroit avec plus d'echanges que sur ce forum ?
Merci

Soreane
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Re: Besoin d'échange et de pers dans le meme cas !

Message par Soreane » dim. 4 déc. 2016 21:34

Bonsoir Fanny,
Dans la maladie de Ménière, la survenue des crises est tellement imprévisible.
Je n'ai jamais compris ce qui pouvait les déclencher car pour ce qui me concerne je ne les redoutais pas ; j'avais toujours de sentiment que cette crise qui m'avait tant épuisée serait la dernière. j'étais bien crédule car les crises revenaient de manière inopinée et venaient bien souvent gâcher des moments agréables.
L'un des symptômes annonciateurs était pour moi aussi, une forte pression dans l'oreille.
J'ai galéré plusieurs années avec des hauts et des bas, des méga crises qui duraient des heures et les conséquences : hyperacousie et acouphènes, sans compter la fatigue. J'avais à peine récupéré qu'une nouvelle crise survenait.
Lorsque j'ai été appareillée, je devais avoir une perte auditive de 40 % environ. ça m'a apporté un confort au niveau de l'équilibre et une atténuation de mes acouphènes. Le tout est de trouver un bon audioprothésiste.
La kiné vestibulaire m'a beaucoup aidée également.
Depuis quelques années les vertiges se font plus rares. Pourquoi je ne sais pas. J'ai des périodes où je ressent de la pression dans l'oreille, des instabilités, mal à la nuque mais bien souvent tout rentre à peu près dans l'ordre. Les acouphènes sont fluctuants et sont parfois très envahissants.
J'ai adopté un rythme de vie calme; je ne vais plus dans les salles de spectacles et autres lieux bruyants. Je suis retraitée depuis peu mais j'avais du arrêter de travailler en 2007.
Chaque parcours est différent d'une personne à l'autre et on ne réagit pas non plus, tous de la même manière aux traitements.
Les témoignages sont importants car entre nous on se comprend tellement.
Courage Fanny. Il y aura des jours meilleurs.
cordialement

fannyc
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Re: Besoin d'échange et de pers dans le meme cas !

Message par fannyc » lun. 5 déc. 2016 10:23

Auriez vs un Facebook je trouve plus facile pr échanger. .
Sinon pr l'appareillage cela vs à coute cb avec et sans les aides ? Vs le mettez tt le temps ?
La reconnaissance travailleur handicapé est elle compliqué à obtenir ? On a des aides après pr vivre ?
Chez moi j'ai audika et un centre d'audition y a-t-il un de mieux quun autre ....

Soreane
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Re: Besoin d'échange et de pers dans le meme cas !

Message par Soreane » lun. 5 déc. 2016 12:09

Bonjour,
Je pense qu'il faut s'en remettre aux professionnels de santé :
pour le coût de l'appareillage cela dépend bien entendu du type d'appareil. Mes derniers appareils m'ont coûté aux environs de 1400 € et les remboursements 'SS et mutuelle restent faibles). Oui je les porte en permanence.
Il faut pousser plusieurs portes pour voir la qualité du contact avec l'audioprothésiste.
Côté activité, c'est du ressort des médecins, médecin du travail, médecin conseil de la SS de décider selon l'évolution de la pathologie de la possibilité ou non de la poursuite d'une activité. Mais je reste persuadée qu'il faut garder une activité professionnelle le plus longtemps possible. C'est tellement difficile de se retrouver du jour au lendemain inapte ; ça ne résout pas tout.
La reconnaissance de travailleur handicapé n'empêche pas de travailler, bien au contraire, elle permet au salarié à rester intégré dans le monde du travail avec si nécessaire des aménagements au poste de travail.
Je crois qu'il ne faut pas tout anticiper, ça ne fait qu'ajouter du stress. L'important est de prendre soin de soi et d'avancer pas à pas.
Non je ne suis pas sur Facebook.
Bonne journée ensoleillée.

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