FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonsoir
Un patient courageux atteint de la maladie de menière a débuté depuis début avril un tour de France à Pied pour sensibiliser à la maladie de menière.
Lors de son parcours ce marcheur courageux va visiter un certain nombre d'établissements hospitaliers.
N'hésitez pas à aller l'encourager s'il passe par votre région.
Vous trouverez son itinéraire sur sa page facebook
https://www.facebook.com/Meniere.lpst/
France Acouphènes soutient pleinement cette formidable action et nous souhaitons que ses vertiges lui foutent la paix pendant son périple qui dure jusqu'en fin octobre 2016.
Bravo à lui
Jacky

Vous pouvez aller sur sa page Facebook pour lui écrire des petits mots d'encouragement.
Il est actuellement à Dalo à 2 jours de marche de Strasbourg!!
Et toujours pas de crise pendant ses effort!
Comme quoi, il faut se bouger, pour lutter contre Prosper!
Jacky

Je le suis sur Facebook depuis un moment: j'espère que tout ira bien pour lui!

Bonjour
Quelques nouvelles de Jacques Lepourcelet qui poursuit son tour de France à pied.
Il se trouve à quelques jours de marche d'Annecy où il doit essayer de rencontrer les spécialistes du CHU.
J'ai effectué un interview qui paraîtra dans la revue 92 de France Acouphènes.
Voici ci après la réponse à ma dernière question:

FA : France acouphènes vous suit et informe de votre formidable voyage sur tous ses médias : notre site, notre page face book et notre revue. Quel message souhaitez-vous transmettre à toutes ces personnes souffrantes ?
Réponse JL : Le premier, c’est que je suis de tout cœur avec eux, parce que je suis passé par les moments les plus difficiles de la maladie et qu’elle me taquine toujours aujourd’hui. Je souhaite de tout cœur que ce projet m’amène au plus près du Ministère de la Santé afin de faire passer mon message : faites tout ce qui est en votre pouvoir pour que, d’une part, chaque dossier de méniériste soit pris en considération et selon l’importance des conséquences liées à la maladie considéré comme handicap à plus de 80%, et d’autre part, faites en sorte que la recherche soit réellement entreprise pour trouver une solution médicamenteuse permettant de soulager véritablement les malades.
FA : Merci Mr Lepourcelet et bonne marche !!

France Acouphènes est en ligne avec ce message car nous vous représentons au CNCPH (comité national consultatif pour le handicap) et nous faisons prendre conscience aux politiques de la réalité de notre souffrance.
Mais il faudrait que FA dispose de plus d'adhérents pour être mieux reconnu, donc un message aux non adhérents: aider nous à vous aider en adhérent à FA.
Jacky

Soutenez notre marcheur menière!!
Allez sur sa page facebook, et encouragez le.
C'est énorme ce qu'il fait avec une maladie qui a tendance à nous clouer au lit!
Faites lui connaître notre admiration et accueillez le s'il passe près de chez vous.
Jacky

Jacques Lepourcelet est arrivé à Monaco. Il a bien mérité les quelques jours de repos qu'il va prendre avant de reprendre sa route.
Continuez à le soutenir voici son dernier message:


SVP !!!
Jetez un oeil rapide et regardez si vous avez "liké" ma page, car je remarque que vous êtes très nombreux à ne pas l'avoir fait...Pour cela, allez sur la photo de couverture (celle avec le marcheur en haut d'une montagne) et cliquez sur "j'aime" à côté de "contacter"
MERCI !!!!!
https://www.facebook.com/Meniere.lpst/

Des nouvelles de notre marcheur:
Jacques est à Toulon pour quelques jours, il commence à fatiguer,on le serait à moins!!
Il poursuit sa marche le 5 juin avec une étape à St Cyr sur Mer, puis le 6 juin à Cassis, le 7 à Marseille, le 8 à Sausset les pins , le 9 à Fos sur Mer pour arriver à Arles le 11.
les étapes suivantes:
le 14 juin à Montpellier, le 15 juin à Sete, le 19 à Narbonne......
Il faut l'encourager, l'accueillir si possible , lui envoyer des messages sur facebook.
Merci pour lui
Jacky

Jacques a repris la route ce matin, nous l'avons récupéré hier à Arles pour une nuitée chez nous au nord des Alpilles.
Il fait preuve de beaucoup de courage, a semble t il trouvé un équilibre dans l'effort, pour un moment important dans sa vie porté par un projet pensé pour l'ensemble des malades !
Nous sommes ravis ma femme et moi d'avoir pu le soutenir, modestement, au 1/3 de son parcours, et espérons qu'il ait pu reprendre qlq force, car l'été approche !

Un grand MERCI à Martine et Georges de l'avoir accueilli et aidé dans son difficile parcours.

Un grand bravo à Jacques qui, par sa volonté et son courage continu son chemin !

C'est formidable !

Des nouvelles de Jacques Lepourcelet qui poursuit sa marche héroïque.
Il sera à Bayonne demain pour un peu de repos.
Il a besoin de vos encouragements, car son dernier message finissait par:
"j'ai passé une semaine compliquée avec des vertiges et des nausées, mais j'ai avancé. J'ai parfois envie de prendre le train et rentrer chez moi, car rien ne m'oblige à faire ce que je fais... Sinon sans doute la volonté d'aller au bout ! Vive la marche qui m'aide à m'en sortir !!"
Soutenez le, inondez son site de messages positifs!
Merci pour lui
Jacky

Bonjour
Des nouvelles de notre marcheur menière.
Il est actuellement en Loire Atlantique (vers Pornic) en route pour St Nazaire.
Il poursuit son chemin avec courage et beaucoup de soutien.
Au Sables d'Olonnes, Pierre, un administrateur de France Acouphènes, l'a accompagné pendant les 12 derniers km de son étape et l'a fait recevoir "en grande pompe" à la mairie avec la presse locale.
Un peu avant à Saujon, Jeff , un autre administrateur de FA l'a accueilli et mis en vedette avec les autorités de la ville et aussi la presse locale.
Merci à eux pour leur soutien à Jacques L., qui grâce à son action, met en lumière cette maladie sournoise qui nous conduit souvent à se cloîtrer chez soi et à n'en parler à personne.
L'exemple de Jacques montre qu'on peut s'en sortir et vivre mieux malgré menière, cela fait du bien!!!
Jacques L tu es un héros

Notre marcheur Menière va boucler en fin de semaine son tour de France à pied
Pour ceux qui n'ont pas encore "liker" sa page facebook il est temps de le faire.
https://www.facebook.com/Meniere.lpst/
Jacques nous donne une immense leçon de vie et de courage. Il prouve qu'il ne faut pas rester cloîtrer avec nos symptômes, mais les affronter, les défier en sortant, en marchant, en vivant quoi!!
jacques définit ainsi une nouvelle technique comportementale menière (la TCM) qui devrait être aussi efficace que la TCC pour les acouphènes.
Merci Jacques L.

C'est fait!!!!!
Jacques Lepourcelet a bouclé son tour de France à pied avec menière !!!
Quel exploit! Cela nous donne du courage à tous car il y a une vie même avec menière
Courage à ceux qui sont en crise, car c'est la période en automne! n'oubliez pas de vous vitaminer et de marcher avec ce beau soleil d'octobre
3 règles d'or pour les meniéristes:
-ne pas avoir peur de la crise
-savoir gérer la crise
-s'occuper l'esprit pour ne pas penser et paniquer lorsque la prochaine viendra.
Vous verrez que déjà en appliquant ces 3 règles les crises s'espaceront et deviendront moins violentes.
Bien à vous
jacky

Jacques est venu témoigner de son énorme exploit à l'occasion de l'assemblée général de France Acouphènes à Paris le 1er avril.
Son combat continue au côté de France acouphènes pour faire reconnaître notre pathologie et atteindre le ministère de la santé pour déposer son dossier. Il a terminé son livre et cherche un éditeur, je ne manquerai pas de vous informer lors de sa parution.
https://www.facebook.com/Meniere.lpst/?fref=ts ; https://www.facebook.com/France.Acouphenes/?fref=ts

jacky