Besoin d'avis et d'aide aussi...
Posté : mer. 24 févr. 2016 15:56
Bonjour à tous,
Je m'appelle Amandine, j'ai 30 ans et je suis une jeune maman d'un bébé de 3 mois.
Je viens vers vous car aujourd'hui je suis à bout et j'ai besoin de vos avis et conseils.
Mon premier vertige je l'ai eu a 18 ans un main au lever. Nous sommes à l'été 2003. Vertige rotatoire de quelques minutes suivies de sensation d'ébriété. Je prends ça à la légère, ça fait marrer tout le monde, on me dit que ce sont les cristaux et qu'avec une seule manœuvre je serai débarrassée.
Effectivement on me « secoue » et une semaine après tout va mieux. Seul un acouphène pulsatile persiste dans mon oreille droite.
Tout va mieux jusqu'en septembre 2009, opération des dents de sagesse. Je me réveille de l’anesthésie nauséeuse, ça tourne. On me répond de ne pas m’inquiéter ça va passer.
Je rentre chez moi sur la région parisienne après une semaine passée à me faire dorloter par mes parents, c'est toujours pareil je suis comme saoule mais bon j'attends.
Un matin je chute dans la salle de bain. Là je m’inquiète, j'appelle sos médecin. Il diagnostique des vertiges de menière, me met sous tanganil et me conseille de voir un orl.
Je prends rdv aussitôt. Plusieurs examens sont passés : irm, scanner, échographie etc... rien... je commence un nouveau boulot en janvier, ça va mieux, j'oublie...
Juin 2010, c'est la cata. 3 vertiges rotatoires intenses espacés de 15 jours chacun... arrêt de travail de 3 mois en tout. Je suis à mon compte c'est ma 1ère année, je n'ai le droit à rien c'est dur. Je tombe 2 fois et j'ai peur.
L'orl ne sait plus quoi faire... il me confie a un de ses collègues.
Re examen : vng, audiogramme etc... on esaie tout un tas de medocs et on finit par tomber sur quelque chose qui fonctionne a peu pres : extovyl et iskedyl fort. Il m'oriente vers le dr sémont pour finaliser tout ça. Mon audition est bonne.
Le diagnostic est posé en décembre 2010 : hydrops sur terrain familial migraineux. Ma mère est effectivement très migraineuse.
Je finis mon traitement et je passe 9 mois (30 séances ) en rééducation vestibulaire avec le Dr Sémont. Et là ça va j'oublie... quelques petits couacs de temps à autre mais rien de bien méchant.
Mai 2015, ma grand-mère décède et là de nouveau grand vertige rotatoire. Je suis en chambre d'hote, je vomis dans la poubelle j'ai peur de bouger. Cela dure à peu près 3 à 4 heures. Je n'assiste pas à l'enterrement de peur d'une nouvelle crise...
Mes parents me raccompagnent chez moi. Je vous passe les détails d'organisation pour faire tout ça.
Je précise qu'à ce moment là, je vis avec mon conjoint à 500 kms de nos familles et que je suis enceinte. Direction les urgences à mon arrivée. J'amène mon dossier. Personne ne prend le temps de le lire. De toute façon on me répond qu'on ne peut rien faire, je suis enceinte.
Je repars les mains vides et le cœur gros. Je prends quand même rendez vous chez l'orl qu'on m'a conseillé aux urgences. Je le vois deux semaines plus tard. Il m'examine rapidement, regarde un peu les résultats des examens précédents, me parle d'un vppb (car le vertige s'est provoqué lorsque je me suis retourné dans le lit) et me dit qu'il ne peut rien faire pour moi étant donné que je suis enceinte mais que quand j'aurais accouché il pourra m'aider. Ok plus que quelques mois et quelqu'un pourra faire quelque chose pour moi... je garde espoir.
Pendant ma grossesse j'ai eu plusieurs vertiges de faible intensité et courts.
J'accouche le 16/11/15 avec presque un mois d'avance d'un petit gars tout mignon. Je suis la plus heureuse du monde mais le sort s'acharne, je fais une pré-éclampsie post partum.
Le 24/12/15, je suis fatiguée, bébé a eu des soucis, je suis stressée aussi. Je fais un vertige rotatoire dans la nuit avec déséquilibre qui ne passe pas mais je gère. J'ai appris à gérer malheureusement. Le 27/12/15, je prends rendez-vous chez l'orl. J'ai rendez-vous le samedi 6 février c'est loin...
J'ai encore mon acouphène pulsatile mais aussi des sifflements aigus. Je les entends dans les 2 oreilles surtout après avoir dormi.
J'ai bien sûr l'impression de ne rien entendre de mon oreille droite parfois et d'autre que tous les sons sont amplifiés à tel point que j'en ai mal aux oreilles.
Le 09/01/16, j'ai un vertige debout sans mouvement particulier.
Le 11/01/16, je suis seule la nuit avec mon bébé (mon mari étant en déplacement) je fais un vertige rotatoire d'environ 20 minutes...
Mon mari revient en urgences et arrive 3 heures plus tard heureusement à temps pour s'occuper de mon fils. Les suites sont très fortes. Je ne peux plus m'occuper de mon petit garçon. Ma belle mère habitant à 500 kms vient vivre chez nous pendant plus de 3 semaines pour m'aider. Je refais un vertige le 27/01/16. Je vais aux urgences, on ne m'examine même pas, seul traitement betaserc pendant 10 jours.
J'essaie d'avancer mon rendez-vous chez l'orl, on me dit qu'il me rappellera, il ne me rappelle pas... je suis désemparée. J'appelle le Dr sémont qui me conseille un kinésithérapeute vestibulaire, je prends rendez-vous dès le lendemain.
Les séances de kiné m'aide un peu mais ça ne règle pas le vrai problème.
Le généralistes (j'en ai vu 2 notamment pour mon problème de tension) ne savent pas quoi faire, pas de prescription de l'ancien traitement car c'est « trop spécifique » et l'iskedyl a été retiré du marché...
Je n'en peux plus, je suis déprimée et anxieuse. Je demande un anxiolytique, on me prescrit du stresam.
Je vais voir un radiesthésiste qui me dit que tout est lié à la circulation sanguine qui fonctionne mal. J'ai des plantes à prendre, je ne vois pas vraiment de changement.
Arrive enfin le 6 févrer, le jour béni où je vais enfin revoir un orl compétent. Je l'avoue c'est ce que j'essaie de me dire mais j'ai peu d'espoir, j'ai le moral dans les chaussettes. Je peine toujours à m'occuper de mon fils la nuit et le matin très tôt. Je me renseigne sur les traitements possibles : les aérateurs trans-tympaniques notamment etc...
Il me reçoit avec un grand sourire, m'examine, me fait un audiogramme, m'annonce que mon audition n'a pas bougé et me prescrit des plantes pour mes acouphènes et c'est tout... Je ne sais plus quoi dire je reste figée sur place. Il me dit que les traitements ne servent à rien, qu'il faut vivre avec... que quand ça arrive il faut du silence et du repos.
J'ai envie de lui hurler dessus, j'ai 30 ans je suis jeune je ne veux pas vivre comme ça. J'ai un petit bébé qui a besoin de moi.. je sors complètement dépitée de ce rendez-vous....
Aujourd'hui nous sommes le 24/02/16 j'ai refais un vertige il y a 4 jours mais peu intense. Il y a quelques suites mais bon je suis seule avec mon fils depuis le début de la semaine. C'est dur parfois mais je lutte autant que je peux. Je suis toujours sous betaserc et stresam. J'ai repris rendez-vous chez l'orl qui m'a diagnostique la 1ère fois. Comme c'est à 600 kms de chez moi, je ne peux y aller que le 25/03/16. Décision aussi a été prise de déménager, que mon mari quitte son emploi pour se rapprocher de nos familles respectives, au cas où....
Je vous ai écrit un vrai roman et je remercie ceux qui m'auront lu... qu'en pensez vous ? Que dois-je faire ? Existe t'il vraiment des solutions ? Tout en sachant que je n'ai pas perdu d'audition...
Y a t'il des femmes ici qui ont élevé leurs enfants avec des vertiges ?
Cela fait 12 ans que je connais cette maladie, aujourd'hui j'ai vraiment l'impression d'être arrivée au bout de mes forces... je ne sais plus quoi faire..
Je vous remercie pour votre aide.
Je m'appelle Amandine, j'ai 30 ans et je suis une jeune maman d'un bébé de 3 mois.
Je viens vers vous car aujourd'hui je suis à bout et j'ai besoin de vos avis et conseils.
Mon premier vertige je l'ai eu a 18 ans un main au lever. Nous sommes à l'été 2003. Vertige rotatoire de quelques minutes suivies de sensation d'ébriété. Je prends ça à la légère, ça fait marrer tout le monde, on me dit que ce sont les cristaux et qu'avec une seule manœuvre je serai débarrassée.
Effectivement on me « secoue » et une semaine après tout va mieux. Seul un acouphène pulsatile persiste dans mon oreille droite.
Tout va mieux jusqu'en septembre 2009, opération des dents de sagesse. Je me réveille de l’anesthésie nauséeuse, ça tourne. On me répond de ne pas m’inquiéter ça va passer.
Je rentre chez moi sur la région parisienne après une semaine passée à me faire dorloter par mes parents, c'est toujours pareil je suis comme saoule mais bon j'attends.
Un matin je chute dans la salle de bain. Là je m’inquiète, j'appelle sos médecin. Il diagnostique des vertiges de menière, me met sous tanganil et me conseille de voir un orl.
Je prends rdv aussitôt. Plusieurs examens sont passés : irm, scanner, échographie etc... rien... je commence un nouveau boulot en janvier, ça va mieux, j'oublie...
Juin 2010, c'est la cata. 3 vertiges rotatoires intenses espacés de 15 jours chacun... arrêt de travail de 3 mois en tout. Je suis à mon compte c'est ma 1ère année, je n'ai le droit à rien c'est dur. Je tombe 2 fois et j'ai peur.
L'orl ne sait plus quoi faire... il me confie a un de ses collègues.
Re examen : vng, audiogramme etc... on esaie tout un tas de medocs et on finit par tomber sur quelque chose qui fonctionne a peu pres : extovyl et iskedyl fort. Il m'oriente vers le dr sémont pour finaliser tout ça. Mon audition est bonne.
Le diagnostic est posé en décembre 2010 : hydrops sur terrain familial migraineux. Ma mère est effectivement très migraineuse.
Je finis mon traitement et je passe 9 mois (30 séances ) en rééducation vestibulaire avec le Dr Sémont. Et là ça va j'oublie... quelques petits couacs de temps à autre mais rien de bien méchant.
Mai 2015, ma grand-mère décède et là de nouveau grand vertige rotatoire. Je suis en chambre d'hote, je vomis dans la poubelle j'ai peur de bouger. Cela dure à peu près 3 à 4 heures. Je n'assiste pas à l'enterrement de peur d'une nouvelle crise...
Mes parents me raccompagnent chez moi. Je vous passe les détails d'organisation pour faire tout ça.
Je précise qu'à ce moment là, je vis avec mon conjoint à 500 kms de nos familles et que je suis enceinte. Direction les urgences à mon arrivée. J'amène mon dossier. Personne ne prend le temps de le lire. De toute façon on me répond qu'on ne peut rien faire, je suis enceinte.
Je repars les mains vides et le cœur gros. Je prends quand même rendez vous chez l'orl qu'on m'a conseillé aux urgences. Je le vois deux semaines plus tard. Il m'examine rapidement, regarde un peu les résultats des examens précédents, me parle d'un vppb (car le vertige s'est provoqué lorsque je me suis retourné dans le lit) et me dit qu'il ne peut rien faire pour moi étant donné que je suis enceinte mais que quand j'aurais accouché il pourra m'aider. Ok plus que quelques mois et quelqu'un pourra faire quelque chose pour moi... je garde espoir.
Pendant ma grossesse j'ai eu plusieurs vertiges de faible intensité et courts.
J'accouche le 16/11/15 avec presque un mois d'avance d'un petit gars tout mignon. Je suis la plus heureuse du monde mais le sort s'acharne, je fais une pré-éclampsie post partum.
Le 24/12/15, je suis fatiguée, bébé a eu des soucis, je suis stressée aussi. Je fais un vertige rotatoire dans la nuit avec déséquilibre qui ne passe pas mais je gère. J'ai appris à gérer malheureusement. Le 27/12/15, je prends rendez-vous chez l'orl. J'ai rendez-vous le samedi 6 février c'est loin...
J'ai encore mon acouphène pulsatile mais aussi des sifflements aigus. Je les entends dans les 2 oreilles surtout après avoir dormi.
J'ai bien sûr l'impression de ne rien entendre de mon oreille droite parfois et d'autre que tous les sons sont amplifiés à tel point que j'en ai mal aux oreilles.
Le 09/01/16, j'ai un vertige debout sans mouvement particulier.
Le 11/01/16, je suis seule la nuit avec mon bébé (mon mari étant en déplacement) je fais un vertige rotatoire d'environ 20 minutes...
Mon mari revient en urgences et arrive 3 heures plus tard heureusement à temps pour s'occuper de mon fils. Les suites sont très fortes. Je ne peux plus m'occuper de mon petit garçon. Ma belle mère habitant à 500 kms vient vivre chez nous pendant plus de 3 semaines pour m'aider. Je refais un vertige le 27/01/16. Je vais aux urgences, on ne m'examine même pas, seul traitement betaserc pendant 10 jours.
J'essaie d'avancer mon rendez-vous chez l'orl, on me dit qu'il me rappellera, il ne me rappelle pas... je suis désemparée. J'appelle le Dr sémont qui me conseille un kinésithérapeute vestibulaire, je prends rendez-vous dès le lendemain.
Les séances de kiné m'aide un peu mais ça ne règle pas le vrai problème.
Le généralistes (j'en ai vu 2 notamment pour mon problème de tension) ne savent pas quoi faire, pas de prescription de l'ancien traitement car c'est « trop spécifique » et l'iskedyl a été retiré du marché...
Je n'en peux plus, je suis déprimée et anxieuse. Je demande un anxiolytique, on me prescrit du stresam.
Je vais voir un radiesthésiste qui me dit que tout est lié à la circulation sanguine qui fonctionne mal. J'ai des plantes à prendre, je ne vois pas vraiment de changement.
Arrive enfin le 6 févrer, le jour béni où je vais enfin revoir un orl compétent. Je l'avoue c'est ce que j'essaie de me dire mais j'ai peu d'espoir, j'ai le moral dans les chaussettes. Je peine toujours à m'occuper de mon fils la nuit et le matin très tôt. Je me renseigne sur les traitements possibles : les aérateurs trans-tympaniques notamment etc...
Il me reçoit avec un grand sourire, m'examine, me fait un audiogramme, m'annonce que mon audition n'a pas bougé et me prescrit des plantes pour mes acouphènes et c'est tout... Je ne sais plus quoi dire je reste figée sur place. Il me dit que les traitements ne servent à rien, qu'il faut vivre avec... que quand ça arrive il faut du silence et du repos.
J'ai envie de lui hurler dessus, j'ai 30 ans je suis jeune je ne veux pas vivre comme ça. J'ai un petit bébé qui a besoin de moi.. je sors complètement dépitée de ce rendez-vous....
Aujourd'hui nous sommes le 24/02/16 j'ai refais un vertige il y a 4 jours mais peu intense. Il y a quelques suites mais bon je suis seule avec mon fils depuis le début de la semaine. C'est dur parfois mais je lutte autant que je peux. Je suis toujours sous betaserc et stresam. J'ai repris rendez-vous chez l'orl qui m'a diagnostique la 1ère fois. Comme c'est à 600 kms de chez moi, je ne peux y aller que le 25/03/16. Décision aussi a été prise de déménager, que mon mari quitte son emploi pour se rapprocher de nos familles respectives, au cas où....
Je vous ai écrit un vrai roman et je remercie ceux qui m'auront lu... qu'en pensez vous ? Que dois-je faire ? Existe t'il vraiment des solutions ? Tout en sachant que je n'ai pas perdu d'audition...
Y a t'il des femmes ici qui ont élevé leurs enfants avec des vertiges ?
Cela fait 12 ans que je connais cette maladie, aujourd'hui j'ai vraiment l'impression d'être arrivée au bout de mes forces... je ne sais plus quoi faire..
Je vous remercie pour votre aide.