Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris

Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique

Besoin d'avis et d'aide aussi...

Modérateur : Modérateurs

Règles du forum
La participation aux forums vaut acceptation pleine et entière de la présente charte.
mandinou
Messages : 2
Enregistré le : mar. 23 févr. 2016 16:45

Besoin d'avis et d'aide aussi...

Message par mandinou » mer. 24 févr. 2016 15:56

Bonjour à tous,

Je m'appelle Amandine, j'ai 30 ans et je suis une jeune maman d'un bébé de 3 mois.

Je viens vers vous car aujourd'hui je suis à bout et j'ai besoin de vos avis et conseils.

Mon premier vertige je l'ai eu a 18 ans un main au lever. Nous sommes à l'été 2003. Vertige rotatoire de quelques minutes suivies de sensation d'ébriété. Je prends ça à la légère, ça fait marrer tout le monde, on me dit que ce sont les cristaux et qu'avec une seule manœuvre je serai débarrassée.
Effectivement on me « secoue » et une semaine après tout va mieux. Seul un acouphène pulsatile persiste dans mon oreille droite.

Tout va mieux jusqu'en septembre 2009, opération des dents de sagesse. Je me réveille de l’anesthésie nauséeuse, ça tourne. On me répond de ne pas m’inquiéter ça va passer.
Je rentre chez moi sur la région parisienne après une semaine passée à me faire dorloter par mes parents, c'est toujours pareil je suis comme saoule mais bon j'attends.
Un matin je chute dans la salle de bain. Là je m’inquiète, j'appelle sos médecin. Il diagnostique des vertiges de menière, me met sous tanganil et me conseille de voir un orl.
Je prends rdv aussitôt. Plusieurs examens sont passés : irm, scanner, échographie etc... rien... je commence un nouveau boulot en janvier, ça va mieux, j'oublie...

Juin 2010, c'est la cata. 3 vertiges rotatoires intenses espacés de 15 jours chacun... arrêt de travail de 3 mois en tout. Je suis à mon compte c'est ma 1ère année, je n'ai le droit à rien c'est dur. Je tombe 2 fois et j'ai peur.
L'orl ne sait plus quoi faire... il me confie a un de ses collègues.

Re examen : vng, audiogramme etc... on esaie tout un tas de medocs et on finit par tomber sur quelque chose qui fonctionne a peu pres : extovyl et iskedyl fort. Il m'oriente vers le dr sémont pour finaliser tout ça. Mon audition est bonne.
Le diagnostic est posé en décembre 2010 : hydrops sur terrain familial migraineux. Ma mère est effectivement très migraineuse.

Je finis mon traitement et je passe 9 mois (30 séances ) en rééducation vestibulaire avec le Dr Sémont. Et là ça va j'oublie... quelques petits couacs de temps à autre mais rien de bien méchant.

Mai 2015, ma grand-mère décède et là de nouveau grand vertige rotatoire. Je suis en chambre d'hote, je vomis dans la poubelle j'ai peur de bouger. Cela dure à peu près 3 à 4 heures. Je n'assiste pas à l'enterrement de peur d'une nouvelle crise...
Mes parents me raccompagnent chez moi. Je vous passe les détails d'organisation pour faire tout ça.
Je précise qu'à ce moment là, je vis avec mon conjoint à 500 kms de nos familles et que je suis enceinte. Direction les urgences à mon arrivée. J'amène mon dossier. Personne ne prend le temps de le lire. De toute façon on me répond qu'on ne peut rien faire, je suis enceinte.
Je repars les mains vides et le cœur gros. Je prends quand même rendez vous chez l'orl qu'on m'a conseillé aux urgences. Je le vois deux semaines plus tard. Il m'examine rapidement, regarde un peu les résultats des examens précédents, me parle d'un vppb (car le vertige s'est provoqué lorsque je me suis retourné dans le lit) et me dit qu'il ne peut rien faire pour moi étant donné que je suis enceinte mais que quand j'aurais accouché il pourra m'aider. Ok plus que quelques mois et quelqu'un pourra faire quelque chose pour moi... je garde espoir.

Pendant ma grossesse j'ai eu plusieurs vertiges de faible intensité et courts.
J'accouche le 16/11/15 avec presque un mois d'avance d'un petit gars tout mignon. Je suis la plus heureuse du monde mais le sort s'acharne, je fais une pré-éclampsie post partum.

Le 24/12/15, je suis fatiguée, bébé a eu des soucis, je suis stressée aussi. Je fais un vertige rotatoire dans la nuit avec déséquilibre qui ne passe pas mais je gère. J'ai appris à gérer malheureusement. Le 27/12/15, je prends rendez-vous chez l'orl. J'ai rendez-vous le samedi 6 février c'est loin...
J'ai encore mon acouphène pulsatile mais aussi des sifflements aigus. Je les entends dans les 2 oreilles surtout après avoir dormi.
J'ai bien sûr l'impression de ne rien entendre de mon oreille droite parfois et d'autre que tous les sons sont amplifiés à tel point que j'en ai mal aux oreilles.
Le 09/01/16, j'ai un vertige debout sans mouvement particulier.
Le 11/01/16, je suis seule la nuit avec mon bébé (mon mari étant en déplacement) je fais un vertige rotatoire d'environ 20 minutes...
Mon mari revient en urgences et arrive 3 heures plus tard heureusement à temps pour s'occuper de mon fils. Les suites sont très fortes. Je ne peux plus m'occuper de mon petit garçon. Ma belle mère habitant à 500 kms vient vivre chez nous pendant plus de 3 semaines pour m'aider. Je refais un vertige le 27/01/16. Je vais aux urgences, on ne m'examine même pas, seul traitement betaserc pendant 10 jours.
J'essaie d'avancer mon rendez-vous chez l'orl, on me dit qu'il me rappellera, il ne me rappelle pas... je suis désemparée. J'appelle le Dr sémont qui me conseille un kinésithérapeute vestibulaire, je prends rendez-vous dès le lendemain.

Les séances de kiné m'aide un peu mais ça ne règle pas le vrai problème.

Le généralistes (j'en ai vu 2 notamment pour mon problème de tension) ne savent pas quoi faire, pas de prescription de l'ancien traitement car c'est « trop spécifique » et l'iskedyl a été retiré du marché...
Je n'en peux plus, je suis déprimée et anxieuse. Je demande un anxiolytique, on me prescrit du stresam.
Je vais voir un radiesthésiste qui me dit que tout est lié à la circulation sanguine qui fonctionne mal. J'ai des plantes à prendre, je ne vois pas vraiment de changement.

Arrive enfin le 6 févrer, le jour béni où je vais enfin revoir un orl compétent. Je l'avoue c'est ce que j'essaie de me dire mais j'ai peu d'espoir, j'ai le moral dans les chaussettes. Je peine toujours à m'occuper de mon fils la nuit et le matin très tôt. Je me renseigne sur les traitements possibles : les aérateurs trans-tympaniques notamment etc...

Il me reçoit avec un grand sourire, m'examine, me fait un audiogramme, m'annonce que mon audition n'a pas bougé et me prescrit des plantes pour mes acouphènes et c'est tout... Je ne sais plus quoi dire je reste figée sur place. Il me dit que les traitements ne servent à rien, qu'il faut vivre avec... que quand ça arrive il faut du silence et du repos.

J'ai envie de lui hurler dessus, j'ai 30 ans je suis jeune je ne veux pas vivre comme ça. J'ai un petit bébé qui a besoin de moi.. je sors complètement dépitée de ce rendez-vous....
Aujourd'hui nous sommes le 24/02/16 j'ai refais un vertige il y a 4 jours mais peu intense. Il y a quelques suites mais bon je suis seule avec mon fils depuis le début de la semaine. C'est dur parfois mais je lutte autant que je peux. Je suis toujours sous betaserc et stresam. J'ai repris rendez-vous chez l'orl qui m'a diagnostique la 1ère fois. Comme c'est à 600 kms de chez moi, je ne peux y aller que le 25/03/16. Décision aussi a été prise de déménager, que mon mari quitte son emploi pour se rapprocher de nos familles respectives, au cas où....

Je vous ai écrit un vrai roman et je remercie ceux qui m'auront lu... qu'en pensez vous ? Que dois-je faire ? Existe t'il vraiment des solutions ? Tout en sachant que je n'ai pas perdu d'audition...
Y a t'il des femmes ici qui ont élevé leurs enfants avec des vertiges ?

Cela fait 12 ans que je connais cette maladie, aujourd'hui j'ai vraiment l'impression d'être arrivée au bout de mes forces... je ne sais plus quoi faire..

Je vous remercie pour votre aide.

Avatar du membre
.Martine.
Administrateur Forum
Messages : 3772
Enregistré le : sam. 19 avr. 2008 15:34
Localisation : Maillane - 13 -

Re: Besoin d'avis et d'aide aussi...

Message par .Martine. » mer. 24 févr. 2016 16:38

Bonjour, félicitations pour la naissance du p'tit gars :)

Alors, discuter de Menière, c'est très difficile, les cas sont tous différents, les "traitements" aussi, les conseils sont tous plus ou moins les mêmes : repos, manger léger, pas de lumière vive, ( pensez à avoir des lunttes de soleil ) pas trop de bruit en attendant que la crise se calme.
contre les vertiges, boire de l'eau ou du thé de préférence pour éliminer l'hydrops ... extovyl , Tanganil ou betaserc ce serait bien d'en avoir toujours avec vous.
Et Repos
calme
repos
et pas de stress
et bien sûr, vous ces derniers temps ça a été tout le contraire; alors Prosper en a profité pour venir vous embêter !

Je lis "terrain familial migraineux" ? la plupart des "menieristes ont des migraines accompagnatries, délencheuses, annonceuses, consécutives, aux crises. Le terrain familial n'y est pour rien, allez le dire à votre mère ou père qui doit s'en sentir responsable :)

Je lis aussi que vous n'avez pas perdu d'audition. Alors vous en aviez perdu et vous l'avez réupérée ?
Il y a des maladies proches de Menière, qui donnent des vertiges intenses aussi, et des hydrops qui ne sont pas des Menière.
Mais un Menière sans perte auditive, j'avoue que je n'ai jamais lu ça.
Le diagnostic a été confirmé ?

Vous trouverez sur le site un pdf détaillé de cette maladie, il y a beaucoup de renseignements cliquez ici

et je pense que d'autres personnes viendront vite vous répondre aussi.

Bon courage
Le nombre fait la force. Si tous les acouphéniques et hyperacousiques étaient solidaires et adhéraient à la seule association qui les représente auprès des pouvoirs publics, il y a longtemps que nous aurions obtenu la reconnaissance de nos handicaps et pu informer médecins, orl etc de l'urgence de nos situations
.Martine.Bénévole

mandinou
Messages : 2
Enregistré le : mar. 23 févr. 2016 16:45

Re: Besoin d'avis et d'aide aussi...

Message par mandinou » jeu. 25 févr. 2016 17:12

Bonjour Martine,

Tout d'abord merci pour votre réponse et vos félicitations.

Vous avez tout à fait raison, ménière n'est pas évoqué dans mon cas étant donné qu'il n'y a pas de perte d'audition. Mais comme vous le dites aussi il est difficile de parler des vertiges et je n'ai pas trouvé sur d'autres forums de réponses à mes questions. Sur celui-ci syndrome de ménière est l'endroit où il me semblait logique de poster étant donné que ménière resulte d'un hydrops... peut être me suis-je trompée...

Enfin voilà, je cherche juste des astuces, des témoignages de parcours qui pourraient m"aider à vivre, un peu de réconfort...

Merci pour le lien, je crois que ces derniers temps j'ai tout lu sur le sujet !!!! Lorsque tout cela m'est arrivé en 2009 je n'avais pas trouvé beaucoup d'infos. Aujourd'hui beaucoup plus et il y a eu des avancées comme la confirmation possible d'un hydrops par irm.. mais pour l'instant je me heurte aux médecins et comme je l'ai précisé plus haut mon prochain rdv n'est que le 25/03. Je me lève tous les jours avec l'angoisse d'une nouvelle crise sachant que je passe mes journées seule avec mon bébé... J'essaie de ne pas y penser mais c'est dur.
Et je me repose, j'essaie de dormir l'après midi mais le réveil est souvent très difficile... je suis souvent moins en forme qu'avant de m'allonger donc j'hésite...

Merci encore à vous

Je vous remer

Magnork
Messages : 49
Enregistré le : mer. 4 nov. 2015 13:56
Localisation : Saint-Etienne

Re: Besoin d'avis et d'aide aussi...

Message par Magnork » mer. 6 avr. 2016 11:17

Bonjour,

C'est compliqué de vivre avec ces maladies quand on a des enfants en bas âge. Les miens sont plus grands, 5 et 7 ans, mais j'ai toujours ma mère qui m'aide pour aller les chercher à l'école. J'ai découvert la maladie, il y a 6 mois. De temps en temps, j'y vais toute seule et hier c'était le cas: j'ai eu un vertige court (ça faisait très longtemps) en marchant avec mes enfants mais qui m'a bien angoissée....car quand un vertige commence, comment faire avec ses enfants? Même en prenant du Tanganil, il faut trouver des solutions: aller dans le cabinet des infirmières, demander de l'aide...quelle angoisse! On a envie d'être autonome.
En plus, je découvre les instabilités du printemps comme l'ont dit de nombreuses personnes sur ce forum.
Moi aussi j'ai peur et je me fais suivre par un thérapeute comportementalisme. C'est le début, mais le chemin sera long car pour moi, la peur d'avoir une crise de vertige est toujours présente et m'handicape dans la vie de tous les jours. Je n'ai pas repris le travail et je dois apprendre à gérer l'angoisse liée à Ménière, à gérer la maladie.
Oui, là j'ai un coup de blues, mais comme ça arrive à vous tous.

A bientôt,
Magalie

Jacky
Administrateur FA
Messages : 245
Enregistré le : jeu. 17 déc. 2009 23:19

Re: Besoin d'avis et d'aide aussi...

Message par Jacky » dim. 24 avr. 2016 14:07

Bonjour Amandine
J'ai lu avec attention votre témoignage, et je retrouve les moments de détresse qui ont été les miens au début de cette maladie, et surtout quand les symptômes reviennent alors qu'on pense à tord qu' elle a disparu.
Plutôt que de longs discours, je vous propose de prendre connaissance d'un article que j'ai édité dans la revue de France Acouphènes sur mon propre cas, et qui vous donnera des pistes pour mieux vivre avec ce problème.
http://www.france-acouphenes.org/index. ... e-menie-re
Si vous souhaitez en parler de vive voix, vous pouvez transmettre un mail avec vos coordonnées à l'adresse:
contact.meniere@france-acouphenes.org
Les bonnes pratiques pour gérer ce syndrome sont:
premièrement accepter votre handicap invisible, bien connaître vos limites, identifier les signes précurseurs à la crise, apprendre à gérer la crise grâce à la kiné vestibulaire, ne pas avoir peur de la crise car c'est passager, se doter des médicaments nécessaires et les avoir toujours sur soi, faire de la relaxation , prendre des vitamines en période à risques.
Bon courage
Jacky

fannyc
Messages : 16
Enregistré le : dim. 21 août 2016 19:28

Re: Besoin d'avis et d'aide aussi...

Message par fannyc » mar. 6 sept. 2016 11:58

J'espere q ca va mieux de votre coté ....
J'ai moi meme fait un gros vertige en étant seule avec mes filles de 2 et 4ans, elles ont du m'aider à aller aux toilettes pour vomir :-(
Et là en effet on pense à son avenir professionnel !
Pour ma part les vertiges ne sont pas fréquent mais bel et bien là, par ontre j'ai des acouphenes permanents dans l'oreille droite

Jacky
Administrateur FA
Messages : 245
Enregistré le : jeu. 17 déc. 2009 23:19

Re: Besoin d'avis et d'aide aussi...

Message par Jacky » dim. 11 sept. 2016 18:23

Bonjour
J'ai galéré un peu depuis mai suite à une opération chirurgicale qui a déclenché à nouveau des sensations vertigineuses.
Mais avec du repos, des vitamines de la relaxation et la reprise de mes activités associatives , tout va bien!
Cette maladie est vicieuse, car elle est cachée en nous , se fait oublier pendant quelques temps et apparaît de nouveau quand on ne s'y attend pas.
Mais en fait, je fais le constat que nous avons une alarme incorporée dans notre corps, c'est moderne non!!
Lorsque cette alarme se déclenche, quelque chose ne va pas, c'est physique ou moral, mais il y a quelque chose à faire. A chacun de faire le point sur soi pour identifier ce qui ne va pas et le traiter.
Les sensations vertigineuses et les états nauséeux disparaissent systématiquement à chaque fois, mais cela reviendra!!
Il faut accepter cet état de fait, et vivre avec cette alarme incorporée.
Je me dis que j'ai de la chance d'être avisé que quelque chose ne va pas, il y a beaucoup de personnes qui font des accidents graves (AVC, crises cardiaques, dépression...) parce qu'il se mentent à eux même et se masquent leur pb. Lorqu'on est en état de crise il faut prendre le taureau par les cornes et s'occuper de soi.
Bonne rentrée à tous et bon courage
Jacky

Répondre