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besoin d'aide, nouvelle venue sur le forum

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evabebe
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besoin d'aide, nouvelle venue sur le forum

Message par evabebe » jeu. 12 nov. 2015 14:19

Bonjour à tous.

Voilà je me présente, je m'appelle Magalie, j'ai 37 ans, je suis mariée et heureuse maman de 2 filles.

J'ai commencé à avoir des vertiges à la suite d'une hospitalisation en 2012 pour une colite néphrétique. Je n'ai pas du tout supporté le Primpéran et j'ai complètement disjoncté (j'ai un trou noir mais apparemment je suis complètement partie en vrille). Mes vertiges au début étaient légers, comme une instabilité. Les médecins et ORL que j'ai vu on mis ça sur le compte de l'anxiété (j'ai fais à plusieurs reprises des crises d'angoisses et été sous anti dépresseurs suite à des soucis de santé de ma fille ainée). J'ai consulté un psy. Les vertiges sont devenus rotatifs avec des crises de vomissement. Le psy m'a conseillé d'aller voir un spécialistes des vertiges et là après plusieurs examens, le verdict est tombé, Ménière!! J'ai été dans un sens soulagée car on mettait enfin un nom sur ce que j'avais!!! je n'était pas dépressive juste anxieuse sur ce que j'avais!! (et le psy me l'a confirmé)

Ce soulagement a été de courte durée, j'ai enchainé les crises toutes les 4/5 mois à peu près. Particularité chez moi et pas des moindres, je suis sourde complète de l'oreille gauche depuis mes 3 ans et c'est cette oreille qui est touchée, je n'ai donc pas de baisse d'audition (la droite entend parfaitement) et pas d'acouphène.

Je suis également une grosse migraineuse depuis la fin de mon adolescence, avec des phases d'intensité variable, je peux rester des semaines sans migraines, mais là depuis quelques mois c'est tout les 2 ou 3 jours.
et là depuis fin septembre j'ai enchainé des crises de vertiges, une toutes les semaines au début et là 3 en 5 jours, dont une hier plus violente que les autres, j'ai bu un café, y'a til un lien?? (elle a duré une bonne partie de l'aprèm et de la nuit alors que les précédentes ont varié d'une dizaine de min à 3 ou 4 heures).

Mon ORL se demande si ça n'a pas un lien avec mes migraines, j'ai donc du Sibélium à prendre pendant un mois + Tanganyl en cas de crise. Je dois le revoir le 24.11 pour refaire un VGN afin de bien confirmer que c'est l'oreille gauche touchée.

Je suis complètement désemparée surtout que je n'avais pas eu de grosse crise depuis novembre dernier!! Mais d'après ce que j'ai lu c'est courant chez les Ménièristes! Je me suis mise une première fois en arrêt une semaine (je suis secrétaire médicale dans un gros service d'une clinique et c'est un boulot pas mal stressant) mais ça n'a pas suffit, j'ai cumulé deux crises au boulot le même jour, et la j'ai deux semaines d'arrêt.

J'ai extrêmement peur pour mon avenir professionnel, je me demande si je vais pouvoir continuer!! Quant à mon entourage, ça été dur au début même s'ils commencent à avoir l'habitude!! je sais que mes filles s'inquiètent pour moi, ainsi que mon mari (va il encore supporter ça longtemps??) et le reste de ma famille.

J'ai heureusement des phases où je vais bien, je sais que je suis dans une sale période et que ça va passer, mais ça ne m'était jamais arrivée d'enchainer autant de crises (8 en 5 semaines!!)

J'aimerai avoir des conseils sur les habitude de vie à avoir, je sais déjà qu'il faut éviter le café, l'alcool, dormir suffisament... j'aimerai tester l'homéo car on m'a proposé de me remettre sous anti dépresseur mais j'ai refusé, avez vous déjà testé l'homéo et si oui quel traitement??

Hier lors de ma crise, je me suis immédiatement couché et je me demande si j'aurai dû car la crise a été plus violente que les autres (qui se sont calmées certaines alors que j'étais assise) que faites vous, vous en cas de crise??

Merci d'avance pour vos conseils aguerris, je suis un "nouveau né" dans cette maladie!!

Jacky
Administrateur FA
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Re: besoin d'aide, nouvelle venue sur le forum

Message par Jacky » lun. 16 nov. 2015 23:12

Bonsoir Magalie
J'ai lu avec beaucoup d'attention votre message, car j'ai eu les mêmes sentiments d'incompréhension de la part de mon environnement il y a 17 ans lorsque mes premières crises de menière sont apparues.
Je ne suis pas médecin, mais je peux renouveler ci après mon témoignage posté il y a quelques temps, pour vous aider à affronter ce syndrôme.
Bon courage
Jacky

Je souffre moi même de la maladie de menière depuis 1998.
Les 3 premières années ont été très dures pour moi, je faisais beaucoup de crises de vertiges, et c'était la crainte de la crise suivante qui me déclenchait la crise. J'ai toujours refusé de me faire opérer, j'ai privilégié les traitements médicamenteux et la maitrise par le comportement.
Avec le temps, j'ai appris à déceler les signes précurseurs d'une grosse crise de menière et mon ORL m'a proposé une parade qui marche pour moi: verser sous la langue une ampoule de tanganil injectable (c'est aussi buvable), éventuellement avec un sucre ou avec un peu de jus, car ce n'est pas très bon.
Je me balade toujours avec une boite d'ampoules de tanganil, et cela me rassure. (Il faut toujours avoir l'avis de son médecin traitant avant de procéder à ce traitement)
Mes signes précurseurs sont les suivants: pression sur les tempes, oreilles pleines, sensation de malaise, acouphènes plus forts, état nauséeux. Dans ce cas je n'attends pas que la crise s'installe et je prends immédiatement l'ampoule de tanganil, ce que je peux renouveler 3 fois par jour à 6 heures d'intervalles.
J'ai aussi eu de très longue période de bien être ou seuls les acouphènes et la perte d'audition m'handicapaient, mais pratiquement plus de vertiges.
Avec le temps, j'ai aussi appris que ces symptômes revenaient à la vitesse grand V en cas de gros stress, grosse fatigue, gros problèmes personnels.
Depuis 14 ans j'ai été confronté à ces situations et les vertiges, nausées et toute la suite revenaient et récemment encore j’ai galéré pendant presque 2 ans avec des crises répétitives suite à des problèmes personnels et aux décès de proches.
J'en ai déduit une hygiène de vie et une philosophie pour affronter ces périodes difficiles.
Voici ci après quelques conseils pour vivre mieux lorsque l'on souffre de cette maladie, malheureusement non correctement soignée pour le moment:
• Alimentation
Eviter les remontées d’acidité qui favorise les états nauséeux et les vertiges
Pour cela supprimer les laitages, privilégier le lait sans lactose ou le soja, éviter les crudités le soir, éviter la position allongée moins d’une heure après le repas.
Lors d’un traitement sous corticoïde suivre un régime sans sel et sans sucre.
• Soins
Le stress et la fatigue favorise les crises de menière, aussi il faut éviter de se plonger dans des activités stressantes ou alors faire des exercices pour se relaxer : Sophrologie, Exercices de respiration, massages divers surtout des vertèbres cervicales, réflexologie plantaire. Pour les séances d’ostéopathie faire attention aux manipulations des vertèbres cervicales qui peuvent déclencher des crises violentes.
• Traitements médicamenteux (sous le contrôle de l’ORL en fonction de ses autres pathologies) Il n’y a pas de traitement miracle, mais il faut se doter d’un certain nombre d’outils médicamenteux à utiliser en fonction de son état
Traitement de fond : en principe Bétaserc et Nootropyl.
En cas de crise légère ou d’état vertigineux permanents : augmentation des doses de Nootropyl et compléter avec du tanganil.
Une petite cure de diurétique (Diamox) peut être nécessaire pour diminuer la pression dans l’oreille interne, cure s’accompagnant en général d’une surveillance du taux de potassium dans le sang et suivant le cas d’une prise de potassium.
En cas de grosses crises, on ne coupe pas à la cure de corticoïdes pendant une semaine et à des injections de Tanganyl 500mg
De temps en temps une cure d’antiacide (genre Mopral) et un calmant à base de plante (Euphytose) peuvent compléter l’arsenal médicamenteux
• Appareillage
Lorsque la perte auditive dépasse les 20% ne pas hésiter à se faire appareiller.
Une bonne correction permet de favoriser un bon équilibre et d’éviter les crises de vertiges.
En cas d’acouphènes perturbants ne pas hésiter à prendre un appareil avec masqueur d’acouphènes, cela peut aider, c'est ce que j'ai fait et je m'en félicite.
Eviter de rester dans le silence absolu et éviter aussi les environnements trop bruyants.
• Comportement
Il faut essayer de ne pas craindre la crise suivante, car la peur engendre le stress et le stress la crise. Il est possible avec le temps de déceler des signes précurseurs de la crise : état nauséeux, sensation de cerceau oppressant les tempes, augmentation des acouphènes.
Dans ce cas (toujours après validation de son ORL), glisser sous la langue avec un sucre ou pas une ampoule de Tanganil 500mg injectable (c’est aussi buvable).
Cette méthode permet en principe d’éviter la grosse crise même si l’état de malaise ne disparait pas tout de suite. Il faut toujours sortir avec une boite de Tanganil injectable dans la poche, c’est une espèce d’assurance qui rassure et diminue le stress d’avoir une éventuelle crise à l’extérieur de son domicile.
D’une manière générale il faut essayer de se reposer, se relaxer, se détendre afin de résister à ces crises.
Lorsqu’une crise débute essayer de garder les yeux ouvert, de fixer son regard sur un point et de se concentrer dessus, cela peut éviter une grosse crise rotatoire, mais dans tous les cas ne pas rester debout, s’assoir à même sur le sol afin d’éviter une chute.
Il faut aussi éviter les mouvements brusques de la tête.
Ne pas hésiter à faire une cure de gelée royale et/ou de magnésium B6 en automne et au printemps afin de recharger les accus. En effet c’est souvent dans ces périodes que les crises surviennent
Il faut toujours avoir sur soi un petit mot signalant son état, cela rassure. J’ai mis ce qui suit dans mon portefeuille :
« Je souffre de vertiges de Menière
Merci de prévenir au numéro inscrit au verso ou de m’aider à regagner mon domicile
Il n’est pas nécessaire d’appeler un médecin »
• la rééducation vestibulaire
Ce traitement physique des vertiges et des instabilités a été reconnu par les caisses de Sécurité Sociale.
Il permet, après un bilan-diagnostic kinésithérapique spécifique, d’agir entre autre sur les entrées sensorielles de l’équilibration que sont le système vestibulaire, les 2 vestibules et la vision. Les premières séances sont assez pénibles, mais des améliorations notables peuvent être obtenues avec une vingtaine de 20 séances.
Au début j’avais hésité à démarrer ces soins Kiné, mais après un début difficile, je ne le regrette pas

Voilà, si ce témoignage peut être utile , j'en serais ravi, mais il y a un élément fondamental dans tout cela, même dans les pires moments il faut garder espoir, se faire aider moralement par des proches ou des amis, voir ne pas hésiter à consulter un psychologue.

Magnork
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Re: besoin d'aide, nouvelle venue sur le forum

Message par Magnork » sam. 21 nov. 2015 11:37

Bonjour,

J'essaye l'homéopathie en ce moment et je trouve que c'est un vrai complément à la médecine générale. L'acupuncture est aussi intéressant et permet de retrouver un certain bien-être après les crises. ET la prise en charge est plus globale. J'ai eu une vraie écoute de l'homéopathe, ce qui m'a rassurée. Elle m'a donné un traitement pour les angoisses / stress, les vertiges et la fatigue: des oligoéléments. Chaque traitement est personnel.
Au niveau professionnel, il est vrai que c'est compliqué. Depuis septembre, j'ai fait le choix de travailler en tant qu'indépendante et j'ai eu mes premières crises en octobre 2015. Donc l'avenir est incertain car je ne sais pas comment ces crises vont évoluer. Mais pendant un mois ça été la galère: plusieurs crises par semaine avec nausées, perte de poids, hypotension (jambe en coton et flageolantes) et angoisses...heureusement que ma maman gérait mes enfants (7 et 4 ans), surtout pour les trajets de l'école.
Aujourd'hui ça va mieux et je peux travailler de chez moi. Je crois qu'il va falloir apprendre à vivre avec, adapter certaines choses et prendre du recul. Plus facile à dire qu'à faire ;-)
Moi, je ne sais pas encore vraiment repérer l'avant crise. Je penche pour l'arrivée des nausées...
Je m'appelle moi aussi Magalie et j'ai 36 ans avec 2 enfants.

Courage et bonne continuation!
Magalie

evabebe
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Enregistré le : jeu. 12 nov. 2015 11:04

Re: besoin d'aide, nouvelle venue sur le forum

Message par evabebe » mer. 25 nov. 2015 09:08

bonjour

Merci beaucoup pour vos témoignages ça fait chaud au coeur. Cette maladie est vraiment un mystère!!

J'ai vu aussi un homéopathe et elle m'a aussi prescrit un traitement de fond, car comme vous les décrivez parfaitement j'avais la crainte d'une nouvelle crise. Je n'ai pas fait de crise depuis 2 semaines et je vais mieux depuis 1 semaine.

J'ai mis en place de nombreuses choses, notamment un mi temps thérapeutique qui commencera normalement dans une semaine. J'ai aussi discuté avec ma chef qui a tout a fait compris ma situation et qui va m'aider à changer de service. Mon médecin traitement est très compréhensif aussi, elle a fait une formation sur la prévalence du stress au travail et m'aide dans toutes mes démarches. Je parle aussi beaucoup avec mon kiné qui insiste sur le fait que je dois travailler sur mon stress et faire de la sophro.

Je pense qu'effectivement la clé est là. Ça fait du bien d"être écoutée et comprise. :sourire:

Belle journée à tous

pataud
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Enregistré le : dim. 14 févr. 2016 02:52

Re: besoin d'aide, nouvelle venue sur le forum

Message par pataud » sam. 27 févr. 2016 13:58

Je trouve les conseils de Jacky très pertinents.
Je suis atteint de la maladie de Menière depuis 10 ans, j'ai eu de nombreux traitements peu efficaces. Lorsque mes crises se déclenchent, elles sont dans mon cas imprévisibles, dans le sens où elles arrivent souvent à des moments où je ne ressens aucun stress particulier.
Ces crises m'arrivent souvent à l'extérieur et, comme je suis seul, on a souvent du me ramener chez moi ce qui contraignant car j'habite à la campagne à 5 km du village où je vais faire mes courses, bref où je vais presque tous les jours.
Je suis étonné que jamais mon médecin où mon ORL ne m'aient indiqué que l'on prendre "per os" du Tanganil injectable, ce qui bien sûr doit être bien plus efficace que la prise de 2 ou 4 cachets, car effectivement si cela permet d'arrêter la crise ou même de de la retarder ou de l'atténuer, ce serait très utile dans mon cas.
Pouvez vous me dire l'effet exact que produit la prise d'1 ampoule de Tanganil sous la langue et, à votre avis, pourquoi les médecins n'en parlent pas ?? Y-a-t'il une raison ??
Merci.

Jacky
Administrateur FA
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Re: besoin d'aide, nouvelle venue sur le forum

Message par Jacky » mar. 1 mars 2016 22:59

Bonsoir
Je ne sais pas pourquoi de nombreux médecins n'en parlent pas.
Aucun laboratoire n'a mis en chantier une forme de sirop Tanganyl, ce n'est sûrement pas rentable!!
Souvent certains médicaments sont utilisés dans d'autres occasions que celles pour lesquelles ils ont été créés.
Mais dans tous les cas c'est le médecin qui décide et valide, il ne faut pas jouer les apprentis sorciers tout seul!
La solution du tanganyl sous la langue n'est pas un traitement administrable en permanence, c'est une solution efficace dans les cas d'urgence, si on arrive à détecter les signes précurseurs de la crise, de plus cela ne marche pas pour tout le monde.
Par contre, ce qui est général, c'est que la peur de la crise engendre la crise, la première chose à faire c'est d'apprendre à gérer une crise de vertige sans paniquer, et les exercices de Kiné vestibulaires sont efficaces pour cela.
Cordialement
Jacky

sagitt
Messages : 3
Enregistré le : mar. 29 mars 2016 14:56

Re: besoin d'aide, nouvelle venue sur le forum

Message par sagitt » mer. 30 mars 2016 15:33

Bonjour à tous !

J'ai plus de 65 Ans est je découvre votre site. J'ai travaillé dans un centre Hospitalier
depuis 40 Ans. Et pris Ma retraite en 2008, je suis Diabétique, et la Maladie Ménière qui me perturbe depuis 3 Ans ? Ou moins je ne sais plus ? J'ai eu une crise dernièrement en Décembre 2015 ou sueur et pièces qui tournais, mais pas envie de vomir, mais j'ai faillis appeler les secours
Alors j'ai réfléchis à deux fois pour les appeler, car je suis trop Habituer, il vous demande ou vous Voulez aller, et puis j'ai penser à mes Collègues des Urgences. Sans compter que ce problème je ne peux pas le résoudre, ni le guérir. Donc je n'est pas appeler, (Et vus Que mon Futur Gendre et Pompier de Paris.)
J'ai vus que sur internet la médecine douce, pouvais me soulager un peux, donc j'ai demander à une personne qui ma dit que Chininum Sulfuricum pouvais me convenir vus que je suis diabétique et que le sucre est interdit, mais j'ai vus retenue qu'il contenais du sucre, mais sûrement à petite quantité, mais je sèche au niveaux du dosage :
le 4 Ch, le 5Ch, ou le 7Ch ou le 9Ch et le 15 Ch ou plus ? Pouvez vous m'aider, car mon Diabète vus qu'il augmente, Mon Médecin voudrais que je passe à L'insuline pour mon Confort ;
Mais se n'est pas évident tous les soirs (Ce piqué) j'en ais trop vus de Gamins ou de Gamines ce piqué, avec des seringues d'insuline.
Sans compter L’hôpital de Villejuif ou ces Gosses, avais le crane rasé par le Chimio.
Donc J'ai conclus à mon ages  ! Pour les crises de La Maladie ménière est bien j'ai subit ces crises pendant tous les 6 Mois, et puis plus rien , et pendant aux moins 6 Mois après, les pièces tournais et mon Oreille qui siffle continuellement, qui est devenue une Habitude maintenant .
Donc si ont peux M'aider je suis preneur ! Mais pas avec des inscriptions, ou il faut payer car je crois que je laisserais tomber. Et je subirais ma Maladie ! Comme je suis diabétique et bien ? Je crois que je subirais aussi les deux en même temps. Je suis désolé pour mes écrits et de ma rédaction mais l'école sa n'as pas été mon truc DESOLER. Et merci à vous pour votre aide.

Passer une très bonne Journée et Soirée ! ^^ ;)

Le Sagitt :bisou2:

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