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Menière et travail

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Magnork
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Menière et travail

Message par Magnork » jeu. 5 nov. 2015 10:14

Bonjour,
Je viens d'arriver sur le forum, qui est très instructif.
Mes premières crises de vertige sont arrivées récemment (première en conduisant sur l'autoroute: j'ai pu m'arrêter sur une aire et les pompiers sont venus me chercher).
Depuis 15 ans (j'ai 36 ans), j'ai une perte d'audition à gauche, que l'ORL a mis sur le compte de mon activité de musicienne. Les acouphènes viennent puis repartent, mais en ce moment ils sont très présents.
Aujourd'hui l'ORL penche pour le syndrome de Menière, j'aurai la confirmation mardi prochain.
Ces crises arrivent au meilleur moment de ma vie professionnelle: pendant 7 ans, j'ai vécu un calvaire professionnel et j'avais enfin réussi à construire un nouveau parcours. J'ai créé mon entreprise (depuis 2011) et j'avais fait enfin fait le choix de m'y mettre pleinement depuis septembre 2015 (je touche les allocations de Pôle Emploi + un petit salaire de mon activité de formatrice). Et le comble est que je m'occupe de la gestion du handicap en entreprise ;-) en proposant des formations de sensibilisation et notamment en mise en situation de handicap de communication. La spécialiste elle-même touchée...
MAIS depuis 1 mois, je suis tellement fatiguée et toujours en déséquilibre, que je ne me sens pas du tout capable d'animer un groupe pendant 7 heures. J'ai testé mes capacités d'attention et de concentration: au bout de 2 heures, j'étais HS et j'ai mis une journée à m'en remettre. J'ai donc annulé certaines formations et je me dis qu'il va peut-être falloir changer de projet pro. Je me vois mieux sur un poste qui demande moins d'énergie et où il est plus facile de gérer les crises et les moments de fatigue. Malheureusement, je ne pourrai sans doute pas continuer à être indépendante et il faut rebondir et pas trop traîner. Quelle déception et quelle énergie à mettre encore en œuvre! Pas le choix: à 36 ans, il faut trouver d'autres solutions.
J'ai tout juste 2 ans pour changer de projet et je voudrais savoir comment vous avez gérer et/ou adapter le travail, si vous avez des conseils (j'ai bien lu qu'il fallait se ménager et connaître ses limites), ...

Bonne journée,
Magalie

Parpaïo
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Re: Menière et travail

Message par Parpaïo » jeu. 5 nov. 2015 20:49

Bonjour Magalie,

Je n’ai pas de doute sur tes possibilités, malgré Ménière, à retrouver une vie professionnelle plus linéaire. En effet remarquable est ta promptitude et ton efficacité à répondre au problème posé aussi récemment ! Sincèrement ! On ne rencontre que trop souvent des camarades de misère qui alternent stabilité, difficultés et signaux de désespérance.

La solution est là : la clairvoyance quand la nature et nos choix la favorise. La volonté, la curiosité d’apprendre et comprendre feront le reste.

Quant à « gérer ou adapter le travail », des expériences peuvent être lues en tapant « travail » sur le moteur de recherche du site. Personnellement, je ne sais pas si le secteur salarié est mieux que le libéral pour vivre avec son Ménière (si cette maladie est confirmée). Ensuite les droits au travail avec son handicap, je pense que tu connais…

Amicalement,
Parpaïo

Magnork
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Re: Menière et travail

Message par Magnork » ven. 6 nov. 2015 15:28

Bonjour Parpaïo,

Merci pour ces belles "paroles". J'ai toujours fonctionné ainsi et en accompagnant sur du longs termes des personnes en situation de handicap, on se rend compte qu'il est quand même possible d'adapter son travail à ses contraintes physiques.
Par contre, c'est mon entourage qui a plus de difficulté à me voir dans cet état de fragilité.

Bon week-end!
Magalie

Jacky
Administrateur FA
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Re: Menière et travail

Message par Jacky » mer. 11 nov. 2015 23:28

Bonsoir Magalie
La maladie de menière n'a pas bonne presse dans le monde du travail, car elle nous attaque au moment où s'y attend le moins, et, entre deux crises, nous paraissons totalement normaux, ce qui étonne notre encourage et fait penser à une simulation.J'ai connu cela en entreprise, et on m'avait accusé d'avoir un certificat de complaisance jusqu'à la visite médicale organisée par la médecine du travail, qui a reconnu mon handicap invisible, et j'ai pu ainsi avoir des excuses. Mais le mal était fait, ce doute sur la réalité de notre maladie est humiliant.
Comme je l'ai dit dans mon témoignage publié dans une des dernières revues de France Acouphènes, il faut connaitre ses limites et reconnaître les signes précurseurs de la crise et agir avant son déclenchement. Il y a certaines périodes de l'année qui sont à risques, comme les changements de saisons, de température, de pression atmosphérique, et dans ces cas là il faut se survitaminer pour donner les moyens à notre corps de résister à ce syndrome (gelée royale, Mag B6, mélanges vitaminés...).
Il faut apprendre à gérer les crises en faisant de temps en temps des séances de Kiné vestibulaire, et surtout ne pas angoisser sur la prochaine crise car c'est comme cela qu'on la déclenche.
Il faut se faire du bien, (relaxation, massage..) et ne pas se cloitrer, bien au contraire, se confronter à notre environnement
Ce n'est pas simple, mais plus on se croit fragile, plus on le devient. Il faut affronter ces mauvais moments quand la crise survient, en se protégeant d'abord (position assise) , en gardant les yeux bien ouverts fixant un objet ou un point sur un mur jusqu'à ce que le cerveau reprenne le dessus. C'est mieux d'avoir sur soi toujours du tanganyl prescrit par votre médecin traitant.
Il ne faut pas renoncer, Magalie, et ne pas tenir compte du regard des autres.
Bon courage :bienjoue:
Jacky

Magnork
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Re: Menière et travail

Message par Magnork » sam. 21 nov. 2015 11:44

Merci Jacky et je vous rejoins totalement: il faut affronter les mauvais moments. Et plus on y arrive, plus on avance. J'avoue que j'ai ma maman qui me soutient et m'encourage, ce qui est très important pour faire face.
Je prends note de la kiné vestibulaire et des vitamines.

Bon week-end,

Magalie
Magalie

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