Bonjour à toutes et tous,
je suis nouveau sur ce forum. Je suis comme vous atteint par la maladie de Ménière mais pour l'instant elle ne m'embête pas de trop vu que j'ai une crise par an environ.
Ce qui me déstabilise le plus c'est ma perte d'audition depuis Septembre dernier à l'oreille gauche (oreille seine) de -30 db sur les 125 hz et les acouphènes (bourdonnement) qui s'estompe beaucoup quand je serre la mâchoire.
Sur l'oreille droite j'ai un acouphènes sur les aiguës et dès l'or que j'ai un rhume ou une simple petite infection de rien du tout j'ai des baisses d'audition comme si que j'écoutai dans un tuyau PVC.
Si vous avez des idées pour gérer ou même éviter les problèmes avec la trompe d'eustache (oreille droite (celle qui est malade)) je suis preneur.
Sinon la maladie a été diagnostiqué en Novembre par un Bilan auditif complet et revalidé à l'hôpital la semaine dernière par un test calorique (eau froide et chaude dans l'oreille).
Sinon dans le temps les pertes auditive peuvent aller jusqu'ou ? Toujours sur les sons grave ?
Je vois que beaucoup de monde est appareillé ... Ca aide beaucoup ? Vous entendez comme avant ?
Je me sent perdu avec tant de questions que je me pose qui sont à ce jour sans réponses ...
Merci de votre aide.
Fabien.
Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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Maladie de ménière
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Re: Maladie de ménière
Bonsoir Fabien
Bienvenu sur ce forum où tu trouveras je l'espère des réponses à tes questions.
La maladie de meniere est très vicieuse, elle semble s'éloigner et revient dès le premier coup de fatigue où de stress.
En particulier des crises peuvent apparaître lors de changement de température ou de pression atmosphérique.
Dans ces cas là il faut se fortifier avec des compléments alimentaires apportant vitamines C, D , E et B6 (gelée royale, magnésium B6 etc..).
La perte auditive est une caractéristique de cette maladie qui à chaque crise nous fait perdre un peu d'audition.
Il faut se faire appareiller et faire régler son appareil assez souvent (3 ou 4 mois).
L'ORL peut donner une cure de Nootropyl après une crise pour limiter les dégâts.
La chute auditive peut toucher les sons graves mais aussi la plage de fréquence sur laquelle se trouve les acouphènes, pour moi ce sont les aigus, il n'y a pas de règle précise sur le sujet, chaque cas est un cas, mais le plus souvent ce sont les sons graves.
J'ai hésité pour me faire appareiller au début,mais cela aide énormément à supporter nos pbs. En effet mieux entendre couvre les acouphènes et évite un déséquilibre plus important, donc ne pas attendre pour adopter une aide auditive.
Il n'est plus possible d'entendre ausii bien qu'avant, mais on peut vivre normalement, la première démarche à faire est intellectuelle: accepter notre handicap pour mieux l'affronter et l'oublier ensuite.
Bon courage
Jacky
Bienvenu sur ce forum où tu trouveras je l'espère des réponses à tes questions.
La maladie de meniere est très vicieuse, elle semble s'éloigner et revient dès le premier coup de fatigue où de stress.
En particulier des crises peuvent apparaître lors de changement de température ou de pression atmosphérique.
Dans ces cas là il faut se fortifier avec des compléments alimentaires apportant vitamines C, D , E et B6 (gelée royale, magnésium B6 etc..).
La perte auditive est une caractéristique de cette maladie qui à chaque crise nous fait perdre un peu d'audition.
Il faut se faire appareiller et faire régler son appareil assez souvent (3 ou 4 mois).
L'ORL peut donner une cure de Nootropyl après une crise pour limiter les dégâts.
La chute auditive peut toucher les sons graves mais aussi la plage de fréquence sur laquelle se trouve les acouphènes, pour moi ce sont les aigus, il n'y a pas de règle précise sur le sujet, chaque cas est un cas, mais le plus souvent ce sont les sons graves.
J'ai hésité pour me faire appareiller au début,mais cela aide énormément à supporter nos pbs. En effet mieux entendre couvre les acouphènes et évite un déséquilibre plus important, donc ne pas attendre pour adopter une aide auditive.
Il n'est plus possible d'entendre ausii bien qu'avant, mais on peut vivre normalement, la première démarche à faire est intellectuelle: accepter notre handicap pour mieux l'affronter et l'oublier ensuite.
Bon courage
Jacky
Re: Maladie de ménière
Bonsoir,
Après plusieurs années de répit, j’ai fait une rechute en mars dernier avec une crise intense qui m’a rappelé que Ménière n’est jamais bien loin. Le changement de saison est souvent un facteur déclenchant pour ce qui me concerne.
Je ne sais pas si c’est cette dernière crise qui m’a déterioré l’audition, ou peut-être l’épisode de surdité brusque que j’ai faite en septembre 2013 ?
J’avais l’impression d’entendre moins bien mais, accaparée par d’autres soucis familiaux depuis plus d’un an, je me suis un peu oubliée.
J’ai fini par consulter mon audioprothésiste pensant qu’un réglage de mon appareil auditif résoudrait le problème. Hélas l’audiogramme a montré une perte d’audition sur l’oreille droite (jusque là indemne).
Retour chez l’orl qui a confirmé : il faut appareiller. L’appareil gauche étant vétuste, il faut le changer.
Perte auditive -60 à -70 % à gauche et -30 % à droite.
J’ai eu un gros coup de blues, j’ai eu du mal à faire le deuil de mon oreille droite jusqu’alors saine, celle sur laquelle je comptais car elle me permettait une meilleure qualité de l’audition. Sans compter le coût financier, pas vraiment prévu au programme.
Aujourd’hui je m’habitue peu à peu à mon nouvel appareillage. Ça m’apporte un mieux être certain, et mes acouphènes sont atténués. C’est ce mieux-être qui m’a aidé à mieux accepter ma situation, même si pour ce qui me concerne je ne peux pas oublier que ma vie professionnelle a basculé à cause de Ménière et ma vie personnelle a beaucoup changé.
Chaque cas est particulier. Ménière n’évolue pas de la même façon pour tout le monde. Les répercussions sur l’audition diffèrent également.
Alors oui Fabien, si l’orl conseille un appareillage il faut le voir comme une aide précieuse.
Bon courage.
Cordialement.
Après plusieurs années de répit, j’ai fait une rechute en mars dernier avec une crise intense qui m’a rappelé que Ménière n’est jamais bien loin. Le changement de saison est souvent un facteur déclenchant pour ce qui me concerne.
Je ne sais pas si c’est cette dernière crise qui m’a déterioré l’audition, ou peut-être l’épisode de surdité brusque que j’ai faite en septembre 2013 ?
J’avais l’impression d’entendre moins bien mais, accaparée par d’autres soucis familiaux depuis plus d’un an, je me suis un peu oubliée.
J’ai fini par consulter mon audioprothésiste pensant qu’un réglage de mon appareil auditif résoudrait le problème. Hélas l’audiogramme a montré une perte d’audition sur l’oreille droite (jusque là indemne).
Retour chez l’orl qui a confirmé : il faut appareiller. L’appareil gauche étant vétuste, il faut le changer.
Perte auditive -60 à -70 % à gauche et -30 % à droite.
J’ai eu un gros coup de blues, j’ai eu du mal à faire le deuil de mon oreille droite jusqu’alors saine, celle sur laquelle je comptais car elle me permettait une meilleure qualité de l’audition. Sans compter le coût financier, pas vraiment prévu au programme.
Aujourd’hui je m’habitue peu à peu à mon nouvel appareillage. Ça m’apporte un mieux être certain, et mes acouphènes sont atténués. C’est ce mieux-être qui m’a aidé à mieux accepter ma situation, même si pour ce qui me concerne je ne peux pas oublier que ma vie professionnelle a basculé à cause de Ménière et ma vie personnelle a beaucoup changé.
Chaque cas est particulier. Ménière n’évolue pas de la même façon pour tout le monde. Les répercussions sur l’audition diffèrent également.
Alors oui Fabien, si l’orl conseille un appareillage il faut le voir comme une aide précieuse.
Bon courage.
Cordialement.
Re: Maladie de ménière
Bonjour,
Merci de votre retour.
A ce jour mon ORL ne m'a pas dit qu'il fallait que j'ai un appareil auditif. J'ai une perte à gauche de 25 ou 30 dB sur les 125 Hz uniquement ce qui change un peu l'audition avec des acouphènes en bourdonnement à gauche et un sifflement à droite
Mon oreille malade est la droite mais pas de perte. Ma dernière crise est de septembre et l'avant dernière date de février 2013. Je me sent privilégié dans la maladie par rapport à d'autres ... J'essaie de rester le plus calme possible et de relativiliser le plus possible pour ne pas engendrer de stress. C'est pas fait aujourd'hui, pas grave on fera un autre jour !
Mais quand je lit tout les commentaires ça fait peur pour la suite ... Même si je me dit que meniere est différent suivant les personnes.
Sinon je suis tombé sur un post ou une personne a pris des gouttes de chez boiron et qui un mois après à une amélioration de son audition. J'ai commencé le traitement ce matin .... C'est de l'homéopathie. C'est en libre service et en plus remboursé par la sécu. Bon en plus le flacon pour deux mois de traitement coûté 6 euros ...
Qui ne tente rien n'a rien ....
Depuis ma première crise en 2011 j'en ait fait 4 (dernière en septembre). J'espère ne pas en avoir d'autres avant un sacré bout de temps ....
Sinon t'a perte d'audition en dB est de combien car en pourcentage ça ne veux rien dire ... Et surtout tu a quel âge car déjà à 40 ans la perte auditive normale est de 20 dB a 25 dB ...
Courage à tous
Fabien.
Merci de votre retour.
A ce jour mon ORL ne m'a pas dit qu'il fallait que j'ai un appareil auditif. J'ai une perte à gauche de 25 ou 30 dB sur les 125 Hz uniquement ce qui change un peu l'audition avec des acouphènes en bourdonnement à gauche et un sifflement à droite
Mon oreille malade est la droite mais pas de perte. Ma dernière crise est de septembre et l'avant dernière date de février 2013. Je me sent privilégié dans la maladie par rapport à d'autres ... J'essaie de rester le plus calme possible et de relativiliser le plus possible pour ne pas engendrer de stress. C'est pas fait aujourd'hui, pas grave on fera un autre jour !
Mais quand je lit tout les commentaires ça fait peur pour la suite ... Même si je me dit que meniere est différent suivant les personnes.
Sinon je suis tombé sur un post ou une personne a pris des gouttes de chez boiron et qui un mois après à une amélioration de son audition. J'ai commencé le traitement ce matin .... C'est de l'homéopathie. C'est en libre service et en plus remboursé par la sécu. Bon en plus le flacon pour deux mois de traitement coûté 6 euros ...
Qui ne tente rien n'a rien ....
Depuis ma première crise en 2011 j'en ait fait 4 (dernière en septembre). J'espère ne pas en avoir d'autres avant un sacré bout de temps ....
Sinon t'a perte d'audition en dB est de combien car en pourcentage ça ne veux rien dire ... Et surtout tu a quel âge car déjà à 40 ans la perte auditive normale est de 20 dB a 25 dB ...
Courage à tous
Fabien.
Re: Maladie de ménière
Bonjour Fabien
Les ORL préconisent un appareillage à partir de 20 à 25 % de perte d'audition par rapport à une audition normale.
la correction est importante pour eux raisons:
-pour les acouphènes, car le cerveau est stimulé par des sons compréhensifs et il met l'acouphène en priorité basse
-pour les vertiges car un déséquilibre d'audition entre deux oreilles favorise la perte d'équilibre et la sensation d'état vertigineux.
Les crises de menière, lorsqu'elle sont fortes, font perdre de l'audition, perte qui ne se rattrape pas toujours, mais qui peut être limitée par le prise de médicaments prescrits par l'ORL comme le Nootropyl. Lorsqu'on est appareillé il faut aller voir l'audioprothésiste régulièrement pour régler à nouveau l'appareil.
Le stress est un déclencheur de crise, aussi il ne faut pas avoir peur de la crise, mais savoir la gérer.
Cela s'apprend chez un kiné vestibulaire, il y a des petits trucs qui permettent de mieux résister, par exemple garder les yeux bien ouverts en fixant un point devant soi la tête bien droite, respirer lentement en se massant le ventre, prendre une ampoule de tanganyl injectable (mais buvable) sous la langue (toujours sous surveillance de l'ORL) , surtout ne pas paniquer car après la crise vient le beau temps, ce n'est que passager!
Pour les compléments alimentaires, les seuls qui sont utiles dans notre cs , ce sont ceux qui nous donnent du tonus pour résister à cette fatigue permanente, genre magnésium, gelée royale....
Je vous conseille de lire mon témoignage sur la revue N°87 de France Acouphènes.
Bon courage et buvez beaucoup d'eau!!!
Les ORL préconisent un appareillage à partir de 20 à 25 % de perte d'audition par rapport à une audition normale.
la correction est importante pour eux raisons:
-pour les acouphènes, car le cerveau est stimulé par des sons compréhensifs et il met l'acouphène en priorité basse
-pour les vertiges car un déséquilibre d'audition entre deux oreilles favorise la perte d'équilibre et la sensation d'état vertigineux.
Les crises de menière, lorsqu'elle sont fortes, font perdre de l'audition, perte qui ne se rattrape pas toujours, mais qui peut être limitée par le prise de médicaments prescrits par l'ORL comme le Nootropyl. Lorsqu'on est appareillé il faut aller voir l'audioprothésiste régulièrement pour régler à nouveau l'appareil.
Le stress est un déclencheur de crise, aussi il ne faut pas avoir peur de la crise, mais savoir la gérer.
Cela s'apprend chez un kiné vestibulaire, il y a des petits trucs qui permettent de mieux résister, par exemple garder les yeux bien ouverts en fixant un point devant soi la tête bien droite, respirer lentement en se massant le ventre, prendre une ampoule de tanganyl injectable (mais buvable) sous la langue (toujours sous surveillance de l'ORL) , surtout ne pas paniquer car après la crise vient le beau temps, ce n'est que passager!
Pour les compléments alimentaires, les seuls qui sont utiles dans notre cs , ce sont ceux qui nous donnent du tonus pour résister à cette fatigue permanente, genre magnésium, gelée royale....
Je vous conseille de lire mon témoignage sur la revue N°87 de France Acouphènes.
Bon courage et buvez beaucoup d'eau!!!