A chacun son Ménière - réflexions

[archirigolo]

Bonsoir,

Je reviens sur FA, après de longues années d absence. Toujours la même rangaine meniere.
Je suis extrêmement crispé en ce moment pour ne pas dire deprimé. J ai un meniere atypique bilatéral. Grosso modo et pour le moment, je n ai pas de crise caractéristique avec acouphènes graves et vertiges rotatoires avec des crises rapprochées. Plutôt des poussées d hydrops qui me bouche tantôt l oreille droite tantôt la gauche en faisant fluctuer mes acouphènes. Mon traitement depuis plus de 6 ans est composé de betahidtine et de glycérol. J ai du avoir 5 vertiges rotatoires depuis 6 ans ( les derniers étant vraiment minimes). Ce qui est très peu par rapport à une grande majorité d entre vous qui venaient écrire sur ce forum.

J exerce une profession de cadre très chronophage et épuisante. Je suis actuellement vidé et fatigué ( limite burn out), oreille droite bouchée et acouphènes amplifié sur cette même oreille.

J aimerais savoir si vous arrivez à faire la différence entre la sensation d oreille bouchée, plus subjective et votre baisse d audition, objectivée par audiogramme? En effet très souvent je vais faire un un audiogramme ORL pour objectiver ce que je ressens comme étant une baisse d audition ( je me plainds de ne pas bien entendre) et très souvent l audiogramme ne révèle pas du tout mon ressentit. Je suis pourtant persuadé de ne pas bien entendre à ce moment là.

Je voudrais également dire que ces périodes d oreilles bouchées ou de gènes auditives peuvent durer plusieurs mois et se résorbent par la suite avec une audition retrouvee "a peu prêt correcte". Ces périodes sont extrêmement anxiogène pour moi. Ma plus grande crainte étant de perdre mon audition.

Comment a évoluee votre audition sur plusieurs années? Je parle peut être de ceux qui comme moi on un meniere atypique. En effet, je serais curieux de savoir, si seuls ceux qui ont un meniere pur avec les symptômes de vertiges rotatoires récurrents se voient leur audition baisser?

Trop de choses à exprimer. Je garde cela pour la suite de ce fil.

Bonne soirée.

[Jacky]

Bonsoir
Chaque crise de menière fait perdre un peu d'audition, audition qui peut être retrouvée partiellement ou pas suivant le cas.
Mais avec la durée il est clair que l'audition baisse et que l'appareillage devient indispensable, avec un réglage régulier nécessaire chez l'audioprothésiste pour tenir compte de ces variations.
Les crises peuvent être très variable.
Au début elles sont très fortes avec vertiges rotatoires importants provoquant très souvent des fortes nausées voir des vomissements. Ensuite avec le temps les crises s'espacent, car on s'y habitue, on a moins peur, donc moins de stress.
En effet la peur de la crise provoque la crise.
Ensuite les crises peuvent se résumer à un état vertigineux avec les oreilles bouchés, les tempes oppressées, voir un état nauséeux avec augmentation des acouphènes. Quand j'observe ces symptômes, je prends sur recommandation de mon ORL du Tanganil.
En milieu professionnel lorsqu'on est surbooké, l'état décrit ci dessus peut parfois se prolonger pour aboutir vers une crise rotatoire.Aussi il faut réagir à l'alarme incorporée que nous avons et lever le pied.
Bon courage
Jacky

[archirigolo]

Bonsoir Jacky,

Quand tu parles de crises, tu penses aux crises de vertiges rotatoires ou aux simples hydrops, oreilles bouchées pouvant produire chez les menieriste, une baisse d'audition?

Je me pause la question de savoir si c est l hydrops, phénomène pressionnel avant coureur qui détruit notre audition ou la crise vertigineuse rotatoire?

Je ne sais pas si je me trompe beaucoup en disant également que certaines personnes atteinte de meniere, usant d une bonne hygiène de vie, alimentaire et someil, travail à mi-temps ou plus du tout; ont beau accomplir ces efforts afin de réduire leur stress et les risques sanitaires préconiser par tous les médecins ( qui au préalable n ont rien dans leur arsenal thérapeutique qui permettent de soigner et donc ressasse ce discours connu de tous), les crises se déclenchent néanmoins chez eux. D autres ont beau conserver leur vie au quotidien avec tout le stress inhérent a notre socitete, ils ne se voient pas plus mal et ont aussi ces crises de meniere.

Je ne sais pas si tout les gens qui ont mis un frein dans leur vie pour la rendre moins trépidante, s en trouvent plus heureux.
Meniere est sûrement amplifie par le stress. Ce dernière étant lui-même générateur de crise. Quel faut-il faire? Rester bien sagement à la maison voir sa vie avancer sans voir aboutir nos rêves.

En 2015, je suis navré d entendre les lobbys d audioprothésiste vendre leurs "amplis" a 3000€. La vérité et le salut viendra de la recherche et des avancees dans la connaissances de la maladie et des traitements curatifs réels qui permettront à tous de reprendre une vie normale. Quand je vois en 2015 le peu d avancée et des chercheurs et laboratoires repoussant toujours les dates prédictives de sortie d un traitement cela me rend septique. J espère de mon vivant voir tout ces progrès se réaliser. Je le souhaite a tous ceux qui souffrent, sont malentendant et maudissent leurs oreilles chaque jour qui passe.

Meniere et les troubles de l audition seront soignés un jour, qu on se le dise.

Bonne soirée.

[Jacky]

Ce sont surtout les grosses crises rotatoires qui font perdre de l'audition.
Mais les sensations d'oreilles bouchées, de tempes oppressées, d'augmentation d'AC, voir d'état nauséeux, sont des signes précurseurs qui annoncent une crise à venir, forte ou faible , cela dépend aussi de son état général. Nous ne sommes pas égaux devant Mlle Menière!!
Je n'ai pas dit qu'il fallait se cloîtrer et ne plus rien faire de sa vie!
Au contraire, il faut connaître ses limites, savoir jusqu'où on peut aller et ensuite ne rien s'interdire.
Pour ma part, je prends le train , plus rarement l'avion, mais dans ce cas je prends mes précautions en faisant un traitement préalable de Tanganil et je met des bouchons anti pression, je vais au concert en me protégeant les oreilles avec des bouchons atténuateurs, je vis ma vie, et quand j'ai une crise je l'assume avec les moyens du bord , mais je n'en ai plus peur, ce qui les espace et les rends moins fortes.
Je milite surtout au sein de France Acouphènes, car aider les autres me permet d'oublier mes misères.
La recherche ne se fera pas toute seule, France acouphènes essaie avec ses moyens de participer à des opérations de recherche, mais pour cela il nous faut plus d'adhérents et plus de dons. Sur nos revues il y a régulièrement des articles validés par notre comité scientifique sur les évolution en cours.
Je suis optimiste, je pense qu'un jour prochain nous trouverons la solution pour expulser de nos cranes Mlle Menière et Mr Acouphènes!!!

[archirigolo]

Bonjour,

En 2015, je n ai eu que la réponse de Jacky en retour de mes interrogations. Voir premier post de ce fil.
Je vis actuellement exactement la même situation qu évoquée dans ce post.

Des personnes autres pourraient elles répondre et partager leur expérience avec moi par rapport à ce premier post.

Merci par avance.

[Parpaïo]

Bonjour Archi,

J exerce une profession de cadre très chronophage et épuisante. Je suis actuellement vidé et fatigué ( limite burn out)

Lutter contre la forme (crises de Ménière aggravées) que le problème a pris est peut-être illusoire, peux-tu agir sur le fond (activité limite burn-out) ???

Quel faut-il faire? Rester bien sagement à la maison...

Trouver le juste milieu !

[Magnork]

Bonjour,

J'ai 36 ans et je viens d'avoir le diagnostic de Ménière confirmé. Suite à mes deux premières crises, mon audiogramme n'avait pas trop bougé. Sauf que 2 mois après, j'ai perdu du côté gauche (je suis à 48%) et je vais m'appareiller.
Ma perte d'audition unilatérale date de 1999. Je n'ai eu que les crises de vertige rotatoire qu'en octobre 2015 suite à une grosse fatigue (épuisement) accumulée de plusieurs années (travail, naissance de mes enfants, achat maison, travaux....)
Actuellement je peux me reposer avant de reprendre un nouveau travail plus adapté. Je suis actuellement indépendante, mais je sais très bien que je ne pourrai pas continuer avec Ménière.
Mon audition est fluctuante depuis des années, sauf qu'on n'avait pas mis Ménière dessus. Mais la sensation d'oreille bouchée n'était pas présente.
Bien évidemment, la perte d'audition est terrible, mais ce qui m'affecte le plus est la perte d'autonomie causée par les crises de vertige.
Même si nous sommes malentendants, nous savons lire, écrire et parler, nous arriverons toujours à nous faire comprendre, ce qui n'est pas le cas des personnes sourdes de naissance.
Ménière m'a fait prendre conscience de beaucoup choses et je cherche à vivre le moment présent dans la sérénité.
Bon dimanche!