Bonjour,
Depuis maintenant 8 ans je subie des crises de vertiges qui sont de plus en plus fréquentes avec des sensations de pression dans les oreilles .J'ai consulté de nombreux orl qui n'ont pas pu donner un diagnostic pour certain c'est une forme de ménière mais sans perte auditive sans acouphène juste des vertiges et une déviation sur la droite .Je suis vraiment très invalidée par cette pathologie mais j'ai vraiment l'impression que l'on ne me prend pas au sérieux presque à penser que c'est moi qui fabule !!!! Je voulais savoir s'il y avait d'autre personne dans mon cas ?Je monte très prochainement sur Paris afin de consulter "encore" un orl qui j’espère pourra me donner un avis sur cette pathologie et peut être un traitement pour me stabiliser car jusqu’à présent tous traitement est inefficace je joue un peu les cobaye .On dit de moi que je suis "un cas intéressent " heureusement que j'ai de l humour !!!!
Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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Syndrome de Ménière
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Re: Syndrome de Ménière
Bonsoir Sandra
J'ai lu avec beaucoup d'attention votre message, car j'ai eu les mêmes sentiments d'incompréhension de la part de mon environnement il y a 17 ans lorsque mes premières crises de menière sont apparues.
Je ne suis pas médecin, mais je peux renouveler ci après mon témoignage posté il y a quelques temps, pour vous aider à affronter ce syndrôme.
Bon courage
Jacky
Je souffre moi même de la maladie de menière depuis 1998.
Les 3 premières années ont été très dures pour moi, je faisais beaucoup de crises de vertiges, et c'était la crainte de la crise suivante qui me déclenchait la crise. J'ai toujours refusé de me faire opérer, j'ai privilégié les traitements médicamenteux et la maitrise par le comportement.
Avec le temps, j'ai appris à déceler les signes précurseurs d'une grosse crise de menière et mon ORL m'a proposé une parade qui marche pour moi: verser sous la langue une ampoule de tanganil injectable (c'est aussi buvable), éventuellement avec un sucre ou avec un peu de jus, car ce n'est pas très bon.
Je me balade toujours avec une boite d'ampoules de tanganil, et cela me rassure. (Il faut toujours avoir l'avis de son médecin traitant avant de procéder à ce traitement)
Mes signes précurseurs sont les suivants: pression sur les tempes, oreilles pleines, sensation de malaise, acouphènes plus forts, état nauséeux. Dans ce cas je n'attends pas que la crise s'installe et je prends immédiatement l'ampoule de tanganil, ce que je peux renouveler 3 fois par jour à 6 heures d'intervalles.
J'ai aussi eu de très longue période de bien être ou seuls les acouphènes et la perte d'audition m'handicapaient, mais pratiquement plus de vertiges.
Avec le temps, j'ai aussi appris que ces symptômes revenaient à la vitesse grand V en cas de gros stress, grosse fatigue, gros problèmes personnels.
Depuis 14 ans j'ai été confronté à ces situations et les vertiges, nausées et toute la suite revenaient et récemment encore j’ai galéré pendant presque 2 ans avec des crises répétitives suite à des problèmes personnels et aux décès de proches.
J'en ai déduit une hygiène de vie et une philosophie pour affronter ces périodes difficiles.
Voici ci après quelques conseils pour vivre mieux lorsque l'on souffre de cette maladie, malheureusement non correctement soignée pour le moment:
• Alimentation
Eviter les remontées d’acidité qui favorise les états nauséeux et les vertiges
Pour cela supprimer les laitages, privilégier le lait sans lactose ou le soja, éviter les crudités le soir, éviter la position allongée moins d’une heure après le repas.
Lors d’un traitement sous corticoïde suivre un régime sans sel et sans sucre.
• Soins
Le stress et la fatigue favorise les crises de menière, aussi il faut éviter de se plonger dans des activités stressantes ou alors faire des exercices pour se relaxer : Sophrologie, Exercices de respiration, massages divers surtout des vertèbres cervicales, réflexologie plantaire. Pour les séances d’ostéopathie faire attention aux manipulations des vertèbres cervicales qui peuvent déclencher des crises violentes.
• Traitements médicamenteux (sous le contrôle de l’ORL en fonction de ses autres pathologies) Il n’y a pas de traitement miracle, mais il faut se doter d’un certain nombre d’outils médicamenteux à utiliser en fonction de son état
Traitement de fond : en principe Bétaserc et Nootropyl.
En cas de crise légère ou d’état vertigineux permanents : augmentation des doses de Nootropyl et compléter avec du tanganil.
Une petite cure de diurétique (Diamox) peut être nécessaire pour diminuer la pression dans l’oreille interne, cure s’accompagnant en général d’une surveillance du taux de potassium dans le sang et suivant le cas d’une prise de potassium.
En cas de grosses crises, on ne coupe pas à la cure de corticoïdes pendant une semaine et à des injections de Tanganyl 500mg
De temps en temps une cure d’antiacide (genre Mopral) et un calmant à base de plante (Euphytose) peuvent compléter l’arsenal médicamenteux
• Appareillage
Lorsque la perte auditive dépasse les 20% ne pas hésiter à se faire appareiller.
Une bonne correction permet de favoriser un bon équilibre et d’éviter les crises de vertiges.
En cas d’acouphènes perturbants ne pas hésiter à prendre un appareil avec masqueur d’acouphènes, cela peut aider, c'est ce que j'ai fait et je m'en félicite.
Eviter de rester dans le silence absolu et éviter aussi les environnements trop bruyants.
• Comportement
Il faut essayer de ne pas craindre la crise suivante, car la peur engendre le stress et le stress la crise. Il est possible avec le temps de déceler des signes précurseurs de la crise : état nauséeux, sensation de cerceau oppressant les tempes, augmentation des acouphènes.
Dans ce cas (toujours après validation de son ORL), glisser sous la langue avec un sucre ou pas une ampoule de Tanganil 500mg injectable (c’est aussi buvable).
Cette méthode permet en principe d’éviter la grosse crise même si l’état de malaise ne disparait pas tout de suite. Il faut toujours sortir avec une boite de Tanganil injectable dans la poche, c’est une espèce d’assurance qui rassure et diminue le stress d’avoir une éventuelle crise à l’extérieur de son domicile.
D’une manière générale il faut essayer de se reposer, se relaxer, se détendre afin de résister à ces crises.
Lorsqu’une crise débute essayer de garder les yeux ouvert, de fixer son regard sur un point et de se concentrer dessus, cela peut éviter une grosse crise rotatoire, mais dans tous les cas ne pas rester debout, s’assoir à même sur le sol afin d’éviter une chute.
Il faut aussi éviter les mouvements brusques de la tête.
Ne pas hésiter à faire une cure de gelée royale et/ou de magnésium B6 en automne et au printemps afin de recharger les accus. En effet c’est souvent dans ces périodes que les crises surviennent
Il faut toujours avoir sur soi un petit mot signalant son état, cela rassure. J’ai mis ce qui suit dans mon portefeuille :
« Je souffre de vertiges de Menière
Merci de prévenir au numéro inscrit au verso ou de m’aider à regagner mon domicile
Il n’est pas nécessaire d’appeler un médecin »
• la rééducation vestibulaire
Ce traitement physique des vertiges et des instabilités a été reconnu par les caisses de Sécurité Sociale.
Il permet, après un bilan-diagnostic kinésithérapique spécifique, d’agir entre autre sur les entrées sensorielles de l’équilibration que sont le système vestibulaire, les 2 vestibules et la vision. Les premières séances sont assez pénibles, mais des améliorations notables peuvent être obtenues avec une vingtaine de 20 séances.
Au début j’avais hésité à démarrer ces soins Kiné, mais après un début difficile, je ne le regrette pas
Voilà, si ce témoignage peut être utile , j'en serais ravi, mais il y a un élément fondamental dans tout cela, même dans les pires moments il faut garder espoir, se faire aider moralement par des proches ou des amis, voir ne pas hésiter à consulter un psychologue.
J'ai lu avec beaucoup d'attention votre message, car j'ai eu les mêmes sentiments d'incompréhension de la part de mon environnement il y a 17 ans lorsque mes premières crises de menière sont apparues.
Je ne suis pas médecin, mais je peux renouveler ci après mon témoignage posté il y a quelques temps, pour vous aider à affronter ce syndrôme.
Bon courage
Jacky
Je souffre moi même de la maladie de menière depuis 1998.
Les 3 premières années ont été très dures pour moi, je faisais beaucoup de crises de vertiges, et c'était la crainte de la crise suivante qui me déclenchait la crise. J'ai toujours refusé de me faire opérer, j'ai privilégié les traitements médicamenteux et la maitrise par le comportement.
Avec le temps, j'ai appris à déceler les signes précurseurs d'une grosse crise de menière et mon ORL m'a proposé une parade qui marche pour moi: verser sous la langue une ampoule de tanganil injectable (c'est aussi buvable), éventuellement avec un sucre ou avec un peu de jus, car ce n'est pas très bon.
Je me balade toujours avec une boite d'ampoules de tanganil, et cela me rassure. (Il faut toujours avoir l'avis de son médecin traitant avant de procéder à ce traitement)
Mes signes précurseurs sont les suivants: pression sur les tempes, oreilles pleines, sensation de malaise, acouphènes plus forts, état nauséeux. Dans ce cas je n'attends pas que la crise s'installe et je prends immédiatement l'ampoule de tanganil, ce que je peux renouveler 3 fois par jour à 6 heures d'intervalles.
J'ai aussi eu de très longue période de bien être ou seuls les acouphènes et la perte d'audition m'handicapaient, mais pratiquement plus de vertiges.
Avec le temps, j'ai aussi appris que ces symptômes revenaient à la vitesse grand V en cas de gros stress, grosse fatigue, gros problèmes personnels.
Depuis 14 ans j'ai été confronté à ces situations et les vertiges, nausées et toute la suite revenaient et récemment encore j’ai galéré pendant presque 2 ans avec des crises répétitives suite à des problèmes personnels et aux décès de proches.
J'en ai déduit une hygiène de vie et une philosophie pour affronter ces périodes difficiles.
Voici ci après quelques conseils pour vivre mieux lorsque l'on souffre de cette maladie, malheureusement non correctement soignée pour le moment:
• Alimentation
Eviter les remontées d’acidité qui favorise les états nauséeux et les vertiges
Pour cela supprimer les laitages, privilégier le lait sans lactose ou le soja, éviter les crudités le soir, éviter la position allongée moins d’une heure après le repas.
Lors d’un traitement sous corticoïde suivre un régime sans sel et sans sucre.
• Soins
Le stress et la fatigue favorise les crises de menière, aussi il faut éviter de se plonger dans des activités stressantes ou alors faire des exercices pour se relaxer : Sophrologie, Exercices de respiration, massages divers surtout des vertèbres cervicales, réflexologie plantaire. Pour les séances d’ostéopathie faire attention aux manipulations des vertèbres cervicales qui peuvent déclencher des crises violentes.
• Traitements médicamenteux (sous le contrôle de l’ORL en fonction de ses autres pathologies) Il n’y a pas de traitement miracle, mais il faut se doter d’un certain nombre d’outils médicamenteux à utiliser en fonction de son état
Traitement de fond : en principe Bétaserc et Nootropyl.
En cas de crise légère ou d’état vertigineux permanents : augmentation des doses de Nootropyl et compléter avec du tanganil.
Une petite cure de diurétique (Diamox) peut être nécessaire pour diminuer la pression dans l’oreille interne, cure s’accompagnant en général d’une surveillance du taux de potassium dans le sang et suivant le cas d’une prise de potassium.
En cas de grosses crises, on ne coupe pas à la cure de corticoïdes pendant une semaine et à des injections de Tanganyl 500mg
De temps en temps une cure d’antiacide (genre Mopral) et un calmant à base de plante (Euphytose) peuvent compléter l’arsenal médicamenteux
• Appareillage
Lorsque la perte auditive dépasse les 20% ne pas hésiter à se faire appareiller.
Une bonne correction permet de favoriser un bon équilibre et d’éviter les crises de vertiges.
En cas d’acouphènes perturbants ne pas hésiter à prendre un appareil avec masqueur d’acouphènes, cela peut aider, c'est ce que j'ai fait et je m'en félicite.
Eviter de rester dans le silence absolu et éviter aussi les environnements trop bruyants.
• Comportement
Il faut essayer de ne pas craindre la crise suivante, car la peur engendre le stress et le stress la crise. Il est possible avec le temps de déceler des signes précurseurs de la crise : état nauséeux, sensation de cerceau oppressant les tempes, augmentation des acouphènes.
Dans ce cas (toujours après validation de son ORL), glisser sous la langue avec un sucre ou pas une ampoule de Tanganil 500mg injectable (c’est aussi buvable).
Cette méthode permet en principe d’éviter la grosse crise même si l’état de malaise ne disparait pas tout de suite. Il faut toujours sortir avec une boite de Tanganil injectable dans la poche, c’est une espèce d’assurance qui rassure et diminue le stress d’avoir une éventuelle crise à l’extérieur de son domicile.
D’une manière générale il faut essayer de se reposer, se relaxer, se détendre afin de résister à ces crises.
Lorsqu’une crise débute essayer de garder les yeux ouvert, de fixer son regard sur un point et de se concentrer dessus, cela peut éviter une grosse crise rotatoire, mais dans tous les cas ne pas rester debout, s’assoir à même sur le sol afin d’éviter une chute.
Il faut aussi éviter les mouvements brusques de la tête.
Ne pas hésiter à faire une cure de gelée royale et/ou de magnésium B6 en automne et au printemps afin de recharger les accus. En effet c’est souvent dans ces périodes que les crises surviennent
Il faut toujours avoir sur soi un petit mot signalant son état, cela rassure. J’ai mis ce qui suit dans mon portefeuille :
« Je souffre de vertiges de Menière
Merci de prévenir au numéro inscrit au verso ou de m’aider à regagner mon domicile
Il n’est pas nécessaire d’appeler un médecin »
• la rééducation vestibulaire
Ce traitement physique des vertiges et des instabilités a été reconnu par les caisses de Sécurité Sociale.
Il permet, après un bilan-diagnostic kinésithérapique spécifique, d’agir entre autre sur les entrées sensorielles de l’équilibration que sont le système vestibulaire, les 2 vestibules et la vision. Les premières séances sont assez pénibles, mais des améliorations notables peuvent être obtenues avec une vingtaine de 20 séances.
Au début j’avais hésité à démarrer ces soins Kiné, mais après un début difficile, je ne le regrette pas
Voilà, si ce témoignage peut être utile , j'en serais ravi, mais il y a un élément fondamental dans tout cela, même dans les pires moments il faut garder espoir, se faire aider moralement par des proches ou des amis, voir ne pas hésiter à consulter un psychologue.
Re: Syndrome de Ménière
Merci beaucoup pour votre réponse il est important pour moi de parler avec qq'un qui comprend ce que je vie car comme vous le dites j'ai vraiment l'impression d’être incomprise même si ma famille m'entoure ils ne se rendent pas bien compte de ce que je ressens vraiment .J'ai été suivie pendant 2 ans par un psychiatre qui m'a aidé surtout au niveau des démarches au sein de mon emploi .Je suis restée pendant 3 ans sous anti-dépresseurs car bien souvent on relie les crises au stress c'est sur qu'a cette période j'étais très zen lol mais ça ne me diminué pas les crises quoique vu que je dormais pratiquement les 3/4 de la journée j'en avais bcp moins .Je n'en veux pas aux médecin qui ne savent pas exactement ce que j'ai ,je ne demande juste qu'ils soient franc avec moi .Je comprend très bien que mon état les déranges car je n'ai ni acouphènes ni pertes auditives importantes j'ai une déviation sur la droite lorsque je marche j'ai des nystagmus spontanés et j'ai surtout les 2 oreilles de touchés ce qui empêche l'opération .Certes c'est compliqué déjà qu'on a pas de traitement pour un ménière "normal" alors pour moi !!!!lol .Ce qui me gêne le plus c'est cet état permanent d'instabilité même quand je ne suis pas en crise j'ai 50% de mes capacités .Et je ne parle même pas de mon boulot heureusement que mes collègues de travail sont compréhensifs .Dernièrement j'ai demandé une reconnaissance en tant que travailleur handicapé (ce qui n'a pas changé grand chose au niveau de mon travail ) et lorsque j'ai demandé à mon orl un courrier pour la MDPH il a seulement noté "station debout pénible " !!!J'étais outrée !!!! C'est pas pénible c'est impossible bien souvent . Du coup j'envisage de demander une invalidité car les crises sont de plus en plus fréquentes , l'année dernière je n'ai même pas pu travailler plus de 6 mois psychologiquement parlant c'est très difficile de se voir diminuer comme ça . J'ai essayer la sophrologie , l’acuponcture , la gestion du stress , mais pour moi seul le fait de dormir pour recharger mes batteries fonctionnent . Je sais que les crises sont beaucoup plus fortes aux changements de saisons et surtout à l'arrivée du printemps mais je fais avec j'en ai pris mon partie maintenant je sais que ça fait partie de moi .Je vais sur Paris au moi de mars voir un nouvel orl en espérant trouver qq'un de compréhensif qui réponde à mes questions et qui prenne ma maladie en considération . Pourriez-vous me dire si vous arrivez à travailler malgré tous ou si vous aussi vous avez demandé une invalidité ? Est ce qu'après les périodes de crises vous aussi vous vous sentez toujours instable constamment ? Aucun traitement ne fonctionne sur moi le tanganyl me provoque des crises rotatoires encore plus importantes avez vous essayer la médecine chinoise ?
Merci encore d'avoir pris du temps pour me répondre
Merci encore d'avoir pris du temps pour me répondre
Re: Syndrome de Ménière
Ce que vous tentez pour gérer vos vertiges paraît convenir....
Tant mieux s'il s'est trouvé quelqu'un (le psychiatre) pour aider aux démarches dans le travail. Habituellement c'est le rôle du médecin du travail en lien avec le médecin traitant ou le spécialiste. Pour l'invalidité, c'est le médecin traitant en lien avec la caisse d'assurance maladie qui s'en occupe.
Pour les anti-dépresseurs ou des anxiolytiques, s'ils peuvent être utiles pour gérer une situation momentanée, il semble qu'ils soient prescrits "en prévention" quasi systématiquement par une bonne partie du corps médical qui, perplexe par rapport à des phénomènes qu'elle ne maitrise pas, installe le patient dans une situation qui peut durer des années (3 ans dans votre cas).
Quand on arrive à sortir de cette situation (et c'est tant mieux !) les problèmes d'origine sont toujours là. On peut cependant, avec l'expérience (périodes connues de déclenchement des crises dans votre cas) essayer de vivre le plus confortablement possible.
Et chercher à améliorer encore et encore
Tant mieux s'il s'est trouvé quelqu'un (le psychiatre) pour aider aux démarches dans le travail. Habituellement c'est le rôle du médecin du travail en lien avec le médecin traitant ou le spécialiste. Pour l'invalidité, c'est le médecin traitant en lien avec la caisse d'assurance maladie qui s'en occupe.
Pour les anti-dépresseurs ou des anxiolytiques, s'ils peuvent être utiles pour gérer une situation momentanée, il semble qu'ils soient prescrits "en prévention" quasi systématiquement par une bonne partie du corps médical qui, perplexe par rapport à des phénomènes qu'elle ne maitrise pas, installe le patient dans une situation qui peut durer des années (3 ans dans votre cas).
Quand on arrive à sortir de cette situation (et c'est tant mieux !) les problèmes d'origine sont toujours là. On peut cependant, avec l'expérience (périodes connues de déclenchement des crises dans votre cas) essayer de vivre le plus confortablement possible.
Et chercher à améliorer encore et encore
Re: Syndrome de Ménière
Merci beaucoup pour votre message
J'ai réussi à avoir des réponses pour mon invalidité malheureusement je travaille ds les hôpitaux et l'invalidité n'existe pas au sein de mon service on parle juste de mise à la retraite mais vu mon âge c'est pas possible ; du coup la seule solution qu'il me reste c'est de demander un congé longue maladie chose que j'avais déjà demandé il y a 4 ans et qui avait été refusé mais comme on dit qui tente rien n'a rien du coup je réessaie .Aussi non pas d'autre possibilité . Pour le moment mon état de me permet pas de faire grand chose ,j'espérais juste pouvoir garder une activité professionnelle mais ce n'est pas possible pour l'instant .Donc pour le moment je me repose et essaie de trouver un moyen pour me stabiliser plus rapidement .J'essaie de ne pas culpabiliser pour mon boulot et surtout accepter le fait que je suis malade .
J'ai réussi à avoir des réponses pour mon invalidité malheureusement je travaille ds les hôpitaux et l'invalidité n'existe pas au sein de mon service on parle juste de mise à la retraite mais vu mon âge c'est pas possible ; du coup la seule solution qu'il me reste c'est de demander un congé longue maladie chose que j'avais déjà demandé il y a 4 ans et qui avait été refusé mais comme on dit qui tente rien n'a rien du coup je réessaie .Aussi non pas d'autre possibilité . Pour le moment mon état de me permet pas de faire grand chose ,j'espérais juste pouvoir garder une activité professionnelle mais ce n'est pas possible pour l'instant .Donc pour le moment je me repose et essaie de trouver un moyen pour me stabiliser plus rapidement .J'essaie de ne pas culpabiliser pour mon boulot et surtout accepter le fait que je suis malade .
Re: Syndrome de Ménière
Sur l'état d'exercer ou pas votre vie professionnelle, vous êtes évidemment le seul juge de ce qui vous est possible de faire ou pas. Toutefois le mi-temps thérapeutique, prescrit par le médecin traitant, peut être une possibilité transitoire en attendant de voir plus loin, d'avoir d'autres perspectives. Ce mi-temps payé temps complet est valable maximum un an, peut être fractionné, par exemple avec des interruptions en maladie. C'est un bon compromis quand on se sent trop diminué pour avoir une activité à plein temps et on garde ainsi les moyens de subvenir à ses besoins. Évidemment encore faut-il pouvoir travailler 4 heures par jour.
A propos de l'état d'instabilité que vous décrivez la kiné vestibulaire est là pour apporter de l'amélioration ou de la stabilisation. Il s'agit de pratiquer sur des supports mouvants les rétablissements de posture et aussi de combattre le nystagmus grâce à des défilements visuels. Ces séances peuvent être prescrites par le médecin traitant. L’intérêt aussi est que l'on peut auto pratiquer chez soi un certain nombre d'exercices.
Enfin il faut regarder si, proche de chez vous, vous avez la possibilité de pratiquer des exercices physiques type gymnastique volontaire, yoga ou autres exercices venus d'orient mais débarrassés des côtés mystiques. En dehors de vos crises il doit être possible de vous revigorer malgré une diminution des possibilités antérieures. Également cela permet aussi d'entretenir des liens sociaux
forcément un peu distendus avec la perte d'un emploi ou une longue période en maladie.
A propos de l'état d'instabilité que vous décrivez la kiné vestibulaire est là pour apporter de l'amélioration ou de la stabilisation. Il s'agit de pratiquer sur des supports mouvants les rétablissements de posture et aussi de combattre le nystagmus grâce à des défilements visuels. Ces séances peuvent être prescrites par le médecin traitant. L’intérêt aussi est que l'on peut auto pratiquer chez soi un certain nombre d'exercices.
Enfin il faut regarder si, proche de chez vous, vous avez la possibilité de pratiquer des exercices physiques type gymnastique volontaire, yoga ou autres exercices venus d'orient mais débarrassés des côtés mystiques. En dehors de vos crises il doit être possible de vous revigorer malgré une diminution des possibilités antérieures. Également cela permet aussi d'entretenir des liens sociaux
forcément un peu distendus avec la perte d'un emploi ou une longue période en maladie.Re: Syndrome de Ménière
Merci pour vos conseils
J'ai été tentée d'essayer un mi-temps thérapeutique mais vu que je n'ai que 37 ans et donc très loin de la retraite on me le déconseille car comme vous dites je n'y ai droit que pendant 1 an et malheureusement l'année dernière je n'ai pas réussi à travailler plus de 6 mois ,du coup je préfère me reposer et récupérer pour le moment et ensuite je verrais si cela est envisageable car de leur côté à l’hôpital ils essayent de trouver une solution pour m'emménager un poste en qualité et peut être même m'allouer un taxi pour faire les trajets boulot maison .
J'ai déjà essayé la kiné vestibulaire sans amélioration même la rééducation visuelle avec une boules à facettes mais idem un léger mieux mais de très courte durée ma dernière tentative cela été le brain port une rééducation par stimuli électrique pas très agréable ; mais bon la aussi pas de réel gain.
Je pratique du sport qui n'est pas très doux !!!!lol je fais du taekwondo ça me permet de me défouler et mes profs ont bien compris mes problèmes d’équilibre du coup ils m'adaptent les cours ; vous avez raison de dire que cela permet de garder un contact avec les autres car c'est très important de ne pas se renfermer heureusement que j'ai des amies qui m'entourent en plus de ma famille .Malheureusement je me rend de plus en plus compte que ce sport n'est pas adapter et j'envisage de changer de sport mais j'ai du mal à l’accepter car pour moi c'est vraiment difficile de me sentir diminuer (pas que pour moi je pense ), pour ma vie professionnelle c'est un peu différent mes 2 enfants sont jeunes et ils ont bcp besoin de moi du coup je ne vois pas les journées passer mais quand il s'agit de mes hobbies je ne le supporte pas je me sens faible et ça c'est très dur .Il faut juste que j'accepte l'idée que maintenant je dois faire les choses différemment et surtout pratiquer un sport plus adapter lol .
J'ai été tentée d'essayer un mi-temps thérapeutique mais vu que je n'ai que 37 ans et donc très loin de la retraite on me le déconseille car comme vous dites je n'y ai droit que pendant 1 an et malheureusement l'année dernière je n'ai pas réussi à travailler plus de 6 mois ,du coup je préfère me reposer et récupérer pour le moment et ensuite je verrais si cela est envisageable car de leur côté à l’hôpital ils essayent de trouver une solution pour m'emménager un poste en qualité et peut être même m'allouer un taxi pour faire les trajets boulot maison .
J'ai déjà essayé la kiné vestibulaire sans amélioration même la rééducation visuelle avec une boules à facettes mais idem un léger mieux mais de très courte durée ma dernière tentative cela été le brain port une rééducation par stimuli électrique pas très agréable ; mais bon la aussi pas de réel gain.
Je pratique du sport qui n'est pas très doux !!!!lol je fais du taekwondo ça me permet de me défouler et mes profs ont bien compris mes problèmes d’équilibre du coup ils m'adaptent les cours ; vous avez raison de dire que cela permet de garder un contact avec les autres car c'est très important de ne pas se renfermer heureusement que j'ai des amies qui m'entourent en plus de ma famille .Malheureusement je me rend de plus en plus compte que ce sport n'est pas adapter et j'envisage de changer de sport mais j'ai du mal à l’accepter car pour moi c'est vraiment difficile de me sentir diminuer (pas que pour moi je pense ), pour ma vie professionnelle c'est un peu différent mes 2 enfants sont jeunes et ils ont bcp besoin de moi du coup je ne vois pas les journées passer mais quand il s'agit de mes hobbies je ne le supporte pas je me sens faible et ça c'est très dur .Il faut juste que j'accepte l'idée que maintenant je dois faire les choses différemment et surtout pratiquer un sport plus adapter lol .
Re: Syndrome de Ménière
Bonsoir Sandra
Le dossier MDPH doit être effectué par un ORL spécialiste qui met en relief les incapacités dans la vie de tous les jours, que ce soit au niveau personnel ou professionnel.
Mettre sur un dossier pour la maladie de menière "station debout pénible" est très insuffisant et ne reflète pas du tout la souffrance invisible qui est la votre, et ce n'est pas avec une telle mention que votre dossier sera pris en compte par la MDPH.
Si une incapacité est validé par la MDPH, vous pouvez ensuite bénéficier d'une formation pour vous former à un métier plus compatible avec votre handicap
Si vous allez sur Paris , allez voir le spécialiste en la matière qui est le docteur Bouccara, il vous sera d'un excellent conseil.
Pour la Kiné vestibulaire , il faut insister, les premières séances sont pénibles, car on sort plus mal qu'on est rentré, mais il faut solliciter des crises pour apprendre à les gérer et ne pas en avoir peur.Ensuite elle seront moins fortes et les états d'instabilité, souvent liés au stress diminueront.
Faites aussi de la sophrologie, après quelques séances avec un spécialiste vous pouvez en faire avec les conseils d'un livre accompagné d'un CD dans la collection "j'ai lu" sur la sophrologie, cela revient moins cher.
Il faut affronter notre environnement en connaissant nos limites, mais ne rien s'interdire, sauf ce qui est dangereux pour soi et les autres, comme par exemple conduire sur des longs trajets.
Bon courage
Jacky
Le dossier MDPH doit être effectué par un ORL spécialiste qui met en relief les incapacités dans la vie de tous les jours, que ce soit au niveau personnel ou professionnel.
Mettre sur un dossier pour la maladie de menière "station debout pénible" est très insuffisant et ne reflète pas du tout la souffrance invisible qui est la votre, et ce n'est pas avec une telle mention que votre dossier sera pris en compte par la MDPH.
Si une incapacité est validé par la MDPH, vous pouvez ensuite bénéficier d'une formation pour vous former à un métier plus compatible avec votre handicap
Si vous allez sur Paris , allez voir le spécialiste en la matière qui est le docteur Bouccara, il vous sera d'un excellent conseil.
Pour la Kiné vestibulaire , il faut insister, les premières séances sont pénibles, car on sort plus mal qu'on est rentré, mais il faut solliciter des crises pour apprendre à les gérer et ne pas en avoir peur.Ensuite elle seront moins fortes et les états d'instabilité, souvent liés au stress diminueront.
Faites aussi de la sophrologie, après quelques séances avec un spécialiste vous pouvez en faire avec les conseils d'un livre accompagné d'un CD dans la collection "j'ai lu" sur la sophrologie, cela revient moins cher.
Il faut affronter notre environnement en connaissant nos limites, mais ne rien s'interdire, sauf ce qui est dangereux pour soi et les autres, comme par exemple conduire sur des longs trajets.
Bon courage
Jacky
Re: Syndrome de Ménière
J'étais vraiment frustrée de la lettre qu'a fait mon ORL pour ma demande auprès de la MDPH je me sens vraiment incomprise par le corps médical spécialisé j'ai vraiment l'impression qu'ils pensent que je ne fais pas assez d'effort et que j'exagère l'intensité de mes crises et cela me contrarie réellement car les personnes qui me voient au quotidien savent ce que je traverse et les efforts que je fais .Je comprend que ma maladie est différente des maladie de ménières classique que je n'ai pas tous les symptômes que l'on peut voir dans la maladie classique mais j'en ai d'autres qu'ils ne comprennent pas .
J'ai lu dans certain témoignage qu'il faut beaucoup de temps pour diagnostiquer cette pathologie ,ce qu'il m'importe en fait c'est juste que l'on comprenne ma détresse et pas qu'a chaque fois que je vois un toubib on me dise "mais vous le faites exprès de tanguer " malheureusement j'aimerais bien le faire exprès.Je me languis de trouver un médecin spécialisé qui me comprenne même s'il n'y a rien à faire mais juste qu'il entende ma détresse .Je ne vais pas monter sur Paris car je préfèrerais trouver un ORL dans le sud pour avoir un suivie toute l'année .Si vous aviez un médecin à me conseiller ?
Ma généraliste me soutiens énormément et je la remercie pour ça .J'ai essayé la sophrologie et les techniques de respiration m'aident énormément à garder ma stabilité car chez moi les crises ne durent pas longtemps et généralement je me réfugie dans le sommeil quand c'est le cas , par contre j'ai un état d'instabilité permanent qui fait que je suis toujours en train de compenser ,je ne sais pas si pour vus c'est pareil ?
J'essaye de ne pas me couper du monde mais c'est difficile de rester toute une journée dehors entourée de bruit et de monde surtout en ce moment ,je ne sais pas si cela viens du changement de saison mais mon état est bcp plus instable en février mars .
Je me mets aussi volontairement à l'écart des autres notamment dans le sport ou les sorties en groupe pour ne pas gêner je ne sais pas comment je vais réagir à certaines activités du coup je préfère me mettre de coté pour ne pas gâcher le plaisir des personnes qui m'accompagnent .Je redoute la forte crise car elle me cloue au lit pdt plusieurs jours du coup c'est vrai que j'ai tendance à vouloir rester chez moi dans un milieu ou je contrôle tous ou je me sens en confiance et ou je ne gêne personne .Ne pas travailler c'est pas vraiment une gêne pour le moment car j'ai bcp à faire avec les enfants et avec mon activité sportive ds laquelle je m’investis à 200% même si parfois j'ai peur d'en faire trop mais j'ai besoin de me sentir utile .
C'est pas évident tous ça je sais pas si pour vous c'est pareil ,cela fait 8 ans maintenant et j'ai l'impression que ça "s'aggrave " au début c’était une crise 2 fois par an et maintenant c'est une instabilité permanente , vous avez vu une évolution similaire chez vous aussi ?Est ce que pour vous aussi vous avez eu du mal à trouver qqu'un qui soit à votre écoute ?
C'est vrai qu'en me relisant j'ai l'impression que je me plains bcp et que je suis bcp énervé mais en fait pas du tout j'ai juste besoin de trouver un ORL avec lequel je puisse parler librement de ma pathologie et qu'il comprenne ce que je vie même s'il n'a rien à me proposer mais juste pouvoir parler de mon impression d'évolution ,mes pbs de compression ds l'oreille gauche ou la gêne lorsque je passe des appels avec mon portable .J'ai besoin qu'on m'explique les mécanismes que je sache comment cela fonctionne .J'ai été suivie par un psychiatre mais c'est d'une écoute d'un ORL dont j'ai besoin qqu'un qui puisse répondre à mes questions sur le fonctionnement de l'oreille .
Enfin je ne désespère pas je comprend que les ORL n'ont peut être pas le tps aussi de m'expliquer tous ça et que j'en demande peut être bcp ,peut-être que je suis la seule à me poser autant de question ? mais même dans la vie de tous les jours je suis comme ça !!!!mdr il faut peut-être que je travaille là dessus
je vais profiter de mon tps libre 
J'ai lu dans certain témoignage qu'il faut beaucoup de temps pour diagnostiquer cette pathologie ,ce qu'il m'importe en fait c'est juste que l'on comprenne ma détresse et pas qu'a chaque fois que je vois un toubib on me dise "mais vous le faites exprès de tanguer " malheureusement j'aimerais bien le faire exprès.Je me languis de trouver un médecin spécialisé qui me comprenne même s'il n'y a rien à faire mais juste qu'il entende ma détresse .Je ne vais pas monter sur Paris car je préfèrerais trouver un ORL dans le sud pour avoir un suivie toute l'année .Si vous aviez un médecin à me conseiller ?
Ma généraliste me soutiens énormément et je la remercie pour ça .J'ai essayé la sophrologie et les techniques de respiration m'aident énormément à garder ma stabilité car chez moi les crises ne durent pas longtemps et généralement je me réfugie dans le sommeil quand c'est le cas , par contre j'ai un état d'instabilité permanent qui fait que je suis toujours en train de compenser ,je ne sais pas si pour vus c'est pareil ?
J'essaye de ne pas me couper du monde mais c'est difficile de rester toute une journée dehors entourée de bruit et de monde surtout en ce moment ,je ne sais pas si cela viens du changement de saison mais mon état est bcp plus instable en février mars .
Je me mets aussi volontairement à l'écart des autres notamment dans le sport ou les sorties en groupe pour ne pas gêner je ne sais pas comment je vais réagir à certaines activités du coup je préfère me mettre de coté pour ne pas gâcher le plaisir des personnes qui m'accompagnent .Je redoute la forte crise car elle me cloue au lit pdt plusieurs jours du coup c'est vrai que j'ai tendance à vouloir rester chez moi dans un milieu ou je contrôle tous ou je me sens en confiance et ou je ne gêne personne .Ne pas travailler c'est pas vraiment une gêne pour le moment car j'ai bcp à faire avec les enfants et avec mon activité sportive ds laquelle je m’investis à 200% même si parfois j'ai peur d'en faire trop mais j'ai besoin de me sentir utile .
C'est pas évident tous ça je sais pas si pour vous c'est pareil ,cela fait 8 ans maintenant et j'ai l'impression que ça "s'aggrave " au début c’était une crise 2 fois par an et maintenant c'est une instabilité permanente , vous avez vu une évolution similaire chez vous aussi ?Est ce que pour vous aussi vous avez eu du mal à trouver qqu'un qui soit à votre écoute ?
C'est vrai qu'en me relisant j'ai l'impression que je me plains bcp et que je suis bcp énervé mais en fait pas du tout j'ai juste besoin de trouver un ORL avec lequel je puisse parler librement de ma pathologie et qu'il comprenne ce que je vie même s'il n'a rien à me proposer mais juste pouvoir parler de mon impression d'évolution ,mes pbs de compression ds l'oreille gauche ou la gêne lorsque je passe des appels avec mon portable .J'ai besoin qu'on m'explique les mécanismes que je sache comment cela fonctionne .J'ai été suivie par un psychiatre mais c'est d'une écoute d'un ORL dont j'ai besoin qqu'un qui puisse répondre à mes questions sur le fonctionnement de l'oreille .
Enfin je ne désespère pas je comprend que les ORL n'ont peut être pas le tps aussi de m'expliquer tous ça et que j'en demande peut être bcp ,peut-être que je suis la seule à me poser autant de question ? mais même dans la vie de tous les jours je suis comme ça !!!!mdr il faut peut-être que je travaille là dessus
je vais profiter de mon tps libre Re: Syndrome de Ménière
Bonsoir Sandra
Je vous comprends parfaitement car cela fait 17 ans que je souffre de ce syndrome, et j'ai eu du mal à faire reconnaître mon handicap lorsque j'étais en activité. On est pas sur fauteuil, c'est invisible, mais la souffrance est réelle. On m'a même accusé d'avoir des certificats médicaux de complaisance et il a fallu que je repasse des examens par des médecins habilités par mon entreprise. Quand ils ont vu que je n'étais pas un tire au flan, ils se sont excusés mais cela fait du mal de devoir toujours justifier son état devant son employeur ou ses proches.
Il ne faut pas avoir honte de son état et presque s'excuser d'avoir un pb, avoir la sensation de gêner les autres, c'était mon attitude aussi au début, mais j'ai changé de comportement.
Cette instabilité permanente est souvent liée au stress que l'on se crée soi même, à la peur de la crise, à la peur de sortir, à la gêne du regard de l'autre.
J'ai deux éléments sur moi en permanence qui me sécurise et me rassure:
-une boite de tanganil injectable (qui est aussi buvable) prescrit par mon ORL qui me permet en tout lieu et dès que j'ai des signes de début de crise de me prendre en charge
-un petit mot sur moi indiquant : "je souffre de vertiges de menière, merci de prévenir au numéro de téléphone suivant... et/ou de m'aider à regagner mon domicile. il n'est pas nécessaire d'appeler le médecin"
Pour le reste il faut parler avec des gens qui vous comprennent et le mieux c'est d'adhérer à France Acouphènes, de participer à ses groupes de parole, d'aller voir les bénévoles aux permanences physiques, voir de militer, car s'occuper des misères des autres permet d'oublier les siennes et c'est une forme de thérapie. Libérez vous en parlant de votre pathologie, cela fait du bien de parler avec des personnes qui vous comprennent , on se sent moins seul et on stresse moins.
Si vous chercher un ORL motivé par nos problèmes et qui prendra le temps de vous écouter, allez dans les centres de consultation pluridisciplinaire de l'AFREPA(voir liste sur notre site).
Pour finir, vous avez raison, le fait saisonnier joue pour beaucoup dans nos états: crises plus fréquentes en intersaison automne, printemps, changement brusque de température ou de pression, mais aussi l' état général(fatigue ou anxiété)
Jacky
Je vous comprends parfaitement car cela fait 17 ans que je souffre de ce syndrome, et j'ai eu du mal à faire reconnaître mon handicap lorsque j'étais en activité. On est pas sur fauteuil, c'est invisible, mais la souffrance est réelle. On m'a même accusé d'avoir des certificats médicaux de complaisance et il a fallu que je repasse des examens par des médecins habilités par mon entreprise. Quand ils ont vu que je n'étais pas un tire au flan, ils se sont excusés mais cela fait du mal de devoir toujours justifier son état devant son employeur ou ses proches.
Il ne faut pas avoir honte de son état et presque s'excuser d'avoir un pb, avoir la sensation de gêner les autres, c'était mon attitude aussi au début, mais j'ai changé de comportement.
Cette instabilité permanente est souvent liée au stress que l'on se crée soi même, à la peur de la crise, à la peur de sortir, à la gêne du regard de l'autre.
J'ai deux éléments sur moi en permanence qui me sécurise et me rassure:
-une boite de tanganil injectable (qui est aussi buvable) prescrit par mon ORL qui me permet en tout lieu et dès que j'ai des signes de début de crise de me prendre en charge
-un petit mot sur moi indiquant : "je souffre de vertiges de menière, merci de prévenir au numéro de téléphone suivant... et/ou de m'aider à regagner mon domicile. il n'est pas nécessaire d'appeler le médecin"
Pour le reste il faut parler avec des gens qui vous comprennent et le mieux c'est d'adhérer à France Acouphènes, de participer à ses groupes de parole, d'aller voir les bénévoles aux permanences physiques, voir de militer, car s'occuper des misères des autres permet d'oublier les siennes et c'est une forme de thérapie. Libérez vous en parlant de votre pathologie, cela fait du bien de parler avec des personnes qui vous comprennent , on se sent moins seul et on stresse moins.
Si vous chercher un ORL motivé par nos problèmes et qui prendra le temps de vous écouter, allez dans les centres de consultation pluridisciplinaire de l'AFREPA(voir liste sur notre site).
Pour finir, vous avez raison, le fait saisonnier joue pour beaucoup dans nos états: crises plus fréquentes en intersaison automne, printemps, changement brusque de température ou de pression, mais aussi l' état général(fatigue ou anxiété)
Jacky
Re: Syndrome de Ménière
merci pour ses renseignements je vais voir s'il y à des médecins prés de chez moi pour en parler c'est vrai que pour l'instant c'est plutôt difficile pour moi de partager mon expérience car je ne sais pas encore comment gérer ce qu'il m'arrive mais en parler avec des personnes qui sont dans le même cas que moi me permettrais de me sentir moins frustrée je pense, je vais chercher sur le site .Je suis passée par le site pour trouver mon ORL après plusieurs tentatives chez d'autres spécialiste , mais malheureusement j'ai l'impression que quand je vais le voir ça ne lui fait pas plaisir peut être que c'est qu'une idée que je me fais mais comme il n'a rein à me proposer il ne comprend pas que j'ai des questions c'est pourquoi j'évite d'y aller et cherche mes réponses via internet mais c'est pas pareil quand on peut parler avec qq'un qui vit la même chose que vous c'est un échange et ça me rassure aussi .
Mes collègues de boulot ainsi que ma direction sont très compréhensif mais bon je le vois bien que mes arrêts intempestifs les gênes dans le bon fonctionnement du service et même pour moi c'est difficile de reprendre après de longue période d'arrêt,du coup le fait que je reste à la maison c'est un avantage mais cela m'isole aussi ,c'est pourquoi je m’investis ds mon association sportive.
Vous me dites que pour vous cela fait 17 ans que vous avez cette pathologie avez vous vu des améliorations ? Mon ORL m'a dit qu'on ne savait pas comment cette pathologie débutait et qu'elle pouvait partir comme elle était venu avez vous vu des cas pour lesquels les crises s'étaient arrêtées ? Une toute autre question avez-vous déjà prit l'avion ? Est ce que les différences de pression lorsqu'on prend l'avion ne déclenche pas des vertiges ?
Je sens tjrs venir mes crises ça débute par un grand état de fatigue et généralement le matin je n'arrive plus à sortir de mon lit , vous me dites que vous portez un mot sur vous précisant que vous souffrez de cette pathologie c'est pour prévenir d'une chute ?
Mes collègues de boulot ainsi que ma direction sont très compréhensif mais bon je le vois bien que mes arrêts intempestifs les gênes dans le bon fonctionnement du service et même pour moi c'est difficile de reprendre après de longue période d'arrêt,du coup le fait que je reste à la maison c'est un avantage mais cela m'isole aussi ,c'est pourquoi je m’investis ds mon association sportive.
Vous me dites que pour vous cela fait 17 ans que vous avez cette pathologie avez vous vu des améliorations ? Mon ORL m'a dit qu'on ne savait pas comment cette pathologie débutait et qu'elle pouvait partir comme elle était venu avez vous vu des cas pour lesquels les crises s'étaient arrêtées ? Une toute autre question avez-vous déjà prit l'avion ? Est ce que les différences de pression lorsqu'on prend l'avion ne déclenche pas des vertiges ?
Je sens tjrs venir mes crises ça débute par un grand état de fatigue et généralement le matin je n'arrive plus à sortir de mon lit , vous me dites que vous portez un mot sur vous précisant que vous souffrez de cette pathologie c'est pour prévenir d'une chute ?
Re: Syndrome de Ménière
Oui, depuis 17 ans j'ai vu une nette amélioration, d'abord parce je n'ai plus peur de la crise, ensuite parce j'en fait moins souvent, enfin parce que je sais les gérer, et je connais maintenant les signes annonciateurs.
J'ai mis un mot sur moi car faire une crise à l'extérieur peut être impressionnant pour les autres, et je ne souhaite pas qu'on me fasse n'importe quoi. Lorsque j'ai une crise à l'extérieur, je me protège d'abord des chutes en m'asseyant n'importe où, ensuite en gardant les yeux grand ouvert et en fixant un point devant moi afin que le cerveau reprenne plus vite le dessus, il ne faut surtout pas fermer les yeux!! Ensuite je verse une ampoule de tanganil injectable que m'a prescrit mon ORL sous la langue (C'est aussi buvable) afin de limiter voir arrêter la crise.
Le petit mot sert à demander à quelqu'un d'appeler chez moi et/ou de m'aider à rentrer à mon domicile, cela me rassure énormément d'avoir cette instruction sur moi.
Connaissant mes limites, je ne me refuse rien, je prends le train et l'avion avec des bouchons anti pression, je vais en concert avec des bouchons atténuateurs, je fais de la randonnée, des raquettes à la neige, de la natation, de la gymnastique et des techniques de relaxation , comme la sophrologie. Bien sûr je continue à faire de temps en temps des séances de Kiné vestibulaire et quand je me sens fatigué je fais une cure de gelée royale ou de diverses vitamines dont la B6.
J'ai mis un mot sur moi car faire une crise à l'extérieur peut être impressionnant pour les autres, et je ne souhaite pas qu'on me fasse n'importe quoi. Lorsque j'ai une crise à l'extérieur, je me protège d'abord des chutes en m'asseyant n'importe où, ensuite en gardant les yeux grand ouvert et en fixant un point devant moi afin que le cerveau reprenne plus vite le dessus, il ne faut surtout pas fermer les yeux!! Ensuite je verse une ampoule de tanganil injectable que m'a prescrit mon ORL sous la langue (C'est aussi buvable) afin de limiter voir arrêter la crise.
Le petit mot sert à demander à quelqu'un d'appeler chez moi et/ou de m'aider à rentrer à mon domicile, cela me rassure énormément d'avoir cette instruction sur moi.
Connaissant mes limites, je ne me refuse rien, je prends le train et l'avion avec des bouchons anti pression, je vais en concert avec des bouchons atténuateurs, je fais de la randonnée, des raquettes à la neige, de la natation, de la gymnastique et des techniques de relaxation , comme la sophrologie. Bien sûr je continue à faire de temps en temps des séances de Kiné vestibulaire et quand je me sens fatigué je fais une cure de gelée royale ou de diverses vitamines dont la B6.
Re: Syndrome de Ménière
Bonjour Jacky ,
C'est rassurant de savoir qu'il y a une amélioration à espérer, moi aussi j'essaye de continuer à faire ce qu'il me fait plaisir mais c'est vrai que le regard des autres et la peur de déranger est encore un frein il va falloir que je travaille dessus .Merci pour ce message encourageant .J’espère que comme vous j'apprendrais à voir venir mes crises pour le moment mis a part une grosse fatigue avant je n'ai rien d'autre qui m'aiguille , et pour ce qui est du traitement juste le repos dormir bcp .Les bouchons se trouvent en pharmacie ? c'est peut être une question idiote mais avec les bouchons vous entendez tjrs ce qui vous entoure quand même ?
C'est rassurant de savoir qu'il y a une amélioration à espérer, moi aussi j'essaye de continuer à faire ce qu'il me fait plaisir mais c'est vrai que le regard des autres et la peur de déranger est encore un frein il va falloir que je travaille dessus .Merci pour ce message encourageant .J’espère que comme vous j'apprendrais à voir venir mes crises pour le moment mis a part une grosse fatigue avant je n'ai rien d'autre qui m'aiguille , et pour ce qui est du traitement juste le repos dormir bcp .Les bouchons se trouvent en pharmacie ? c'est peut être une question idiote mais avec les bouchons vous entendez tjrs ce qui vous entoure quand même ?
Re: Syndrome de Ménière
Bonsoir Sandra
Il y a trois types de bouchons:
-les bouchons type boules quies (ou pour professionnels)qui protègent votre oreille en cas d'environnement sonore trop important (>85 db) mais vous n'entendez rien ou presque. On trouve cela en pharmacie.
-les bouchons atténuateurs qui se vendent chez les audioprothésistes, qui filtrent les sons , c'est ceux que j'utilise lorsque je vais à un concert. Ils atténuent de 20 ou 30 db le son extérieur, mais vous entendez. Ils peuvent se faire sur mesure.
-les bouchons anti-pression qui se vendent en pharmacie pour l'avion et le train, le son passe quand même. Cela ressemble à un tire bouchon.
Avec cette maladie, plus le temps passe, plus on s'y habitue parce qu'on finit pas accepter notre handicap et nos limites, et parce que les périodes de bien être entre deux crises sont plus longues, sauf si une angoisse, ou un stress, voir une grosse fatigue liée à un autre pb de santé, interviennent.
Bon courage, vous allez y arriver!!
Il y a trois types de bouchons:
-les bouchons type boules quies (ou pour professionnels)qui protègent votre oreille en cas d'environnement sonore trop important (>85 db) mais vous n'entendez rien ou presque. On trouve cela en pharmacie.
-les bouchons atténuateurs qui se vendent chez les audioprothésistes, qui filtrent les sons , c'est ceux que j'utilise lorsque je vais à un concert. Ils atténuent de 20 ou 30 db le son extérieur, mais vous entendez. Ils peuvent se faire sur mesure.
-les bouchons anti-pression qui se vendent en pharmacie pour l'avion et le train, le son passe quand même. Cela ressemble à un tire bouchon.
Avec cette maladie, plus le temps passe, plus on s'y habitue parce qu'on finit pas accepter notre handicap et nos limites, et parce que les périodes de bien être entre deux crises sont plus longues, sauf si une angoisse, ou un stress, voir une grosse fatigue liée à un autre pb de santé, interviennent.
Bon courage, vous allez y arriver!!
Re: Syndrome de Ménière
Bonjour Jacky,
Merci je ne compte pas me laisser abattre jusqu’à présent j’étais entourée de personne qui connaissais ma pathologie et cela me rassurais , maintenant je suis à la maison et je suis partagée entre être contente car travaillé devenait très difficile et un sentiment d'inutilité il faut réellement que j’arrête de donner autant d'importance au regard des autres et c'est très difficile pour moi , que j’arrête de me mettre des barrières c'est pas tant le pathologie qui me dérange c'est tous ce que je me suis créée autour .J'ai du boulot
Merci je ne compte pas me laisser abattre
jusqu’à présent j’étais entourée de personne qui connaissais ma pathologie et cela me rassurais , maintenant je suis à la maison et je suis partagée entre être contente car travaillé devenait très difficile et un sentiment d'inutilité il faut réellement que j’arrête de donner autant d'importance au regard des autres et c'est très difficile pour moi , que j’arrête de me mettre des barrières c'est pas tant le pathologie qui me dérange c'est tous ce que je me suis créée autour .J'ai du boulot Re: Syndrome de Ménière
Bonsoir Sandra
C'est vrai qu'on s'excuse presque d'être malade, on voudrait être transparent pour ne pas gêner les autres, pour ne pas affronter le regard des autres.
Il faut arrêter cela! Je suis tombé la semaine dernière dans la rue suite à un vertige, mon épouse était là, mais des curieux l'était aussi, non pas pour aider, mais pour regarder!Maintenant je m'en fou.
Cela ne m'empêche pas de continuer à sortir, à faire mes activités, à prendre des risques, certes, mais raisonnables.
J'ai arrêté de me mettre des barrières, car elles sont dans nos têtes et nous isolent.
Avec mon tanganil dans la poche et mon petit mot dans le porte feuille, je ne me pose plus de question.
Allez Sandra, en action, venez militer avec les bénévoles de France Acouphènes!
En vous occupant de la misère des autres vous ne verrez plus les votre.
C'est vrai qu'on s'excuse presque d'être malade, on voudrait être transparent pour ne pas gêner les autres, pour ne pas affronter le regard des autres.
Il faut arrêter cela! Je suis tombé la semaine dernière dans la rue suite à un vertige, mon épouse était là, mais des curieux l'était aussi, non pas pour aider, mais pour regarder!Maintenant je m'en fou.
Cela ne m'empêche pas de continuer à sortir, à faire mes activités, à prendre des risques, certes, mais raisonnables.
J'ai arrêté de me mettre des barrières, car elles sont dans nos têtes et nous isolent.
Avec mon tanganil dans la poche et mon petit mot dans le porte feuille, je ne me pose plus de question.
Allez Sandra, en action, venez militer avec les bénévoles de France Acouphènes!
En vous occupant de la misère des autres vous ne verrez plus les votre.
Re: Syndrome de Ménière
Bonjour Jacky,
C'est vrai qu'il faut arriver à passer outre ce regard des autres ,les gens sont curieux, c'est dans notre nature ,et puis comme on vacille ils ont tendance à croire qu'on est saoul ,et là encore plus on attire l'attention ,on est tjrs en train de se justifier et on appréhende les situations qui nous mettent en danger ,mais moi aussi j'ai choisi de dire "non "je ne suis pas d'accord de me mettre de côté sous prétexte que j'ai cette maladie ,je prend sur moi pour faire ce qui me plait et ensuite je me rend compte que c'est pas si difficile que ça !!!
Je vous avouerais que j'ai déjà regardé s'il y avait une permanence vers chez moi de France Acouphènes mais apparemment non , j'aimerais bien pouvoir discuter avec des personnes partager nos expériences et aider ce que je peux mais j'ai aussi mes responsabilités de mères qui ne me permettent pas de m'absenter de mon domicile car mes enfants mangent avec moi le midi ,mais si je peux aider cela serait volontiers .
Bonne journée
C'est vrai qu'il faut arriver à passer outre ce regard des autres ,les gens sont curieux, c'est dans notre nature ,et puis comme on vacille ils ont tendance à croire qu'on est saoul ,et là encore plus on attire l'attention ,on est tjrs en train de se justifier et on appréhende les situations qui nous mettent en danger ,mais moi aussi j'ai choisi de dire "non "je ne suis pas d'accord de me mettre de côté sous prétexte que j'ai cette maladie ,je prend sur moi pour faire ce qui me plait et ensuite je me rend compte que c'est pas si difficile que ça !!!
Je vous avouerais que j'ai déjà regardé s'il y avait une permanence vers chez moi de France Acouphènes mais apparemment non , j'aimerais bien pouvoir discuter avec des personnes partager nos expériences et aider ce que je peux mais j'ai aussi mes responsabilités de mères qui ne me permettent pas de m'absenter de mon domicile car mes enfants mangent avec moi le midi ,mais si je peux aider cela serait volontiers .
Bonne journée