je flippe je souffre du syndrome de Menière

[Turbine17]

bonsoir
voilà, je sors de chez l'orl, je suis atteinte selon lui de la maladie de menière,
je ne sais pas si je dois tout "me raconter" je me suis présentée sur le forum acouphène
en quelques mots, cophose à droite , BAHA à droite suite à un grave AVP en 2003. depuis juin 2013 des surdités brusques à Gauche oreille saine, un Orl qui me traite avec cortisone et novembre 2013 rebelote cortisone, février idem, avril idem et perte de 28 décibels,
depuis avril (alors que j'étais acouphénique à droite) des AFFREUX acouphènes à gauche en fait plein la tête, j'entends moins, l'oreille est pleine, douloureuse et un peu d'hyperacousie et des vertiges pas rotatoires mais vertiges type ébriété, et nausées.
ce matin je suis en réunion(je suis prof) et j'entends très mal et ma tête est pleine de bruits, un enfer
ce soir, (j'ai changé d'orl), me fait des PEA qui éliminent un neurinome, et il me dit vous êtes en pleine crise de menière)
demain cependant IRM pour éliminer cependant toute cause tumorale
suis un peu paumée, j'ai éclaté en sanglots dans le cabinet, le mot maladie m'a effrayé, il m'a dit que les graves ont beaucoup souffert, j'y comprends pas grand chose
quelle évolution, svp donnez moi vos avis,
il m'a dit vous n'allez pas devenir sourde ce qui est MA GRANDE HANTISE
quant aux acouphènes, dur dur
merci par avanceenière

[Turbine17]

Bonsoir
IRM normale ouf je suis soulagée
il va falloir que je me fasse à l'idée que je suis atteinte de cette maladie , car même si je suis cadre de santé, ancienne infirmière, quand l'orl m'a dit maladie, je me suis effondrée effondrée complètement
j'ai un traitement depuis hier après midi et notamment régime sans sel mais là je sais pas trop c'est pas facile y en a partout non dans l'alimentation
et j'ai en plus du traitement une solution hypertonique à base de glycérol, heureusement que je suis soignante et que je comprends bien les phénomènes d'hydrops et d'hyperosmolarité car quand même c'est compliqué
des conseils à me donner pour une nouvelle méniériste qui vient de revecoir une tuile sur la tête

[Soreane]

Bonsoir,
Je comprends ce que tu peux ressentir à l'annonce de ce diagnostic. J'ai vécu la même chose en 2001 lorsque tout à commencé : une surdité brusque, une hyperacousie importante, puis l'oreille "pleine" qui annonçait bien souvent des crises de vertiges rotatoires. Les acouphènes sont arrivés un peu après. Un chamboulement complet dans ma vie personnelle et professionnelle.
La maladie de Ménière ne se voit pas et est quelquefois mal comprise de l'entourage.
Malgré tout, je voudrais te dire qu'il existe des solutions ; toutes les personne ne réagissent pas de la même façon aux traitements mis en place, c'est pourquoi il faut faire confiance à ton orl; je vois que tu a changé d'orl, et c'est déjà bien que le diagnostic soit posé, même si tu aurais préféré qu'il en soit autrement.
Personnellement, la kiné vestibulaire m'a été bénéfique.
C'est normal que tu sois inquiète, mais Ménière peut aussi se faire discret. Il faut l'espérer.
Je t'envoie plein de bonnes onde.
SOREANE

[Turbine17]

bonjour
même si sourde à droite complète, la gauche qui péclote je suis preneuse de tes bonnes ondes
kiné vestibulaire dans quel but?
Oui je sais que Ménière peut se tenir tranquille, je le souhaite
Prends tu en permanence un traitement, moi c'est pour un mois et sinon au quotidien que fais tu en termes d'hygiène de vie pour éviter les crises
Merci de ta réponse

[Soreane]

Bonjour,
La kiné vestibulaire est un procédé qui consiste à des séances en chambre obscure, avec entre autres un exercice sur fauteuil rotatoire où à l'arrêt du fauteuil par le kiné, on doit fixer un point précis et le temps est compté par le kiné. Il y a aussi les séances toujours en pièce obscure avec des lumières qui défilent sur un mur, et debout les yeux grands ouverts il faut tenter de garder l'équilibre. C'est un procédé qui sollicite le système nerveux central pour pallier les déficiences du système vestibulaire périphériques. Voilà ce que j'ai compris, c'est un peu compliqué. Ce sont des spécialistes indiqués par les orl qui pratiquent la kiné vestibulaire.
Côté traitement, j'ai eu de nombreux traitements. Aujourd'hui dans les périodes difficiles, c'est Bétaserc et Tanganil. J'ai aussi eu la pose de drain dans l'oreille (sans grand succès pour moi). Mon appareil auditif m'aide à supporter mes acouphènes (perte de 70% sur l'oreille gauche). Je suis aussi soignée par homéopathie et acupuncture.
Côté hygiène de vie. J'ai appris à fuir les endroits bruyants, je ne peux plus rentrer dans une salle où il y a du monde ou de la musique, d'une part à cause de mon hyperacousie qui s'est tout de même atténuée avec le temps, et d'autre part à cause de mes acouphènes qui se trouvent décuplés.
Le stress est l'ennemi de Ménière, mais on y échappe difficilement. Pour moi les crises pouvaient arriver dans n'importe quelle circonstance, autant un jour où je me sentais zen sans souci particulier qu'en période de fatigue et tracas. Elles pouvaient même se déclencher pendant mon sommeil. Avec le temps l'intensité s'est bien atténuée et les crises se font plus rares.
J'espère que tu recevras d'autres témoignages et conseils.
Bon week end !

[Turbine17]

merci de tes conseils, je vais en parler à mon orl
tout à l'heure, j'ai eu un gros vertige, je me suis prise une grosse gamelle devant chez moi, des éraflures partout
là je suis patraque, on dirait que j'ai picolé, la tête très lourde, grosse fatigue et les acs je te dis pas, les oreilles pleines, que je parviens pas à déboucher
quel âge as tu, car je me demande si la ménopause pourrait avoir un lien car je la vis très mal
une question : as tu de temps en temps de grosses montées de sang chaud à la tête, ça dure quelques secondes, au bord du malaise parfois
ma tension est petite, 9/ ou 10, j'ai toujours été hypotendu et le cardio que j'ai vu la semaine dernière m'a dit tout va bien
je vois qu'il y a pas grand chose comme traitement, là j'ai bétaserc, vitam B6 et B je sais plus, de l'aérus et une solution que mon pharmacien a préparé, une solution hypertonique
je sais pas si ce sont les 2 xanax que j'ai pris hier pour l'IRM mais je suis raide, pas un brin d'énergie
autre question : au début, est ce normal d'être fatiguée car depuis une année, je suis fatiguée et parfois de rien faire, (mis là aussi sur ménopause?)
demain on part en vacances en Espagne, heureusement mon mari m'aide bocoup, là il nettoie le camping car, à midi il a fait à manger et moi je suis sur le canapé fatiguée
mais bon les vacances vont faire du bien si Wagner mon acouphène ne devient pas trop violent
biz à toi si tu permets

[Soreane]

Bonsoir,
Zut alors ! une gamelle. J'en ai pris pas mal il y a quelques années pas en raison d'une crise mais du fait d'un état d'instabilité, et il suffisait que je me retourne trop vite et badaboum !
Tu as peut-être raison au sujet de la concordance avec le début de la ménopause. C'est à ce moment-là que tout à basculé pour moi, j'avais 47 ans à l'époque. Je viens d'en avoir 60. Je me suis souvent demandé si c'était une coïncidence. (j'avais quand même eu des symptômes de la maladie plusieurs années auparavant).
La fatigue est bien sûr a été énorme pour moi. Je pouvais perdre jusqu'à deux kilos suite à une grosse crise. La crise pouvait durer plusieurs heures avec vomissements et impossibilité de bouger, surtout pas la tête. Le lendemain je me réveillais épuisée, vidée, et il m'arrivait de devoir retourner m'allonger après le petit déjeuner, incapable d'entreprendre quoi que ce soit. Lorsque je commençais à récupérer, une nouvelle crise s'annonçait bien souvent, oreille pleine, fatigue et paf ! Par contre le lendemain de la crise j'avais l'oreille soulagée et l'audition remontait un peu.
Heureusement mon mari a toujours été là pour moi, et ça c'est énorme d'être comprise et soutenue.
J'ai eu de gros problèmes de concentration qui ne m'ont jamais totalement quitté, aggravés par les acouphènes probablement.
Je n'ai jamais pris Xanax, mais Lexomil. C'est possible que deux comprimés aient pu te shooter, auquel cas ça va s'estomper. Je te le souhaite pour passer de bonnes vacances et j'espère que Prosper ne fera pas partie du voyage !!
Bises.

[Turbine17]

merci de ton message, j'ai 57 ans on a à peu près le même âge
oui tu as raison comme c'est important d'avoir un compagnon qui comprends ,
ce soir j'essayais de lui expliquer le mécanisme de l'hydrops (je suis cadre de santé enseignante alors ça facilite la compréhension des mécanismes physiologiques), je lui ai fait un petit dessin, il m'a dit je comprends bien, il est d'une patience infinie, je sais pas si il a vraiment compris mais bon il m'écoute c'est bien, il voit bien que ça me fait du bien d'en parler
depuis 2003 depuis mon accident, il est présent et a un moral d'enfer, il rigole tout le temps, sifflote, voit toujours le verre à moitié plein même si parfois tout n'a pas été facile notamment les 1ères années de mon accident, j'ai tant souffert de toutes ces fractures, de ces acs, de la surdité, de la douleur, de l'handicap qui s'installe
oui c'est vrai on souffre mais l'entourage trinque
je vais aller me coucher, pas trop mal ce soir, le camping est prêt, il a tout fait, tout préparé
demain c'est parti, et acouphènes ou pas, on file
biz

[Turbine17]

Aïe 1ère nuit camping d abord temps de m...... on va rentrer si ça continue. et hier ai cru crever dans la nuit. On est allés o resto et j'avais la nausée. On est rentré :-SWagner à fond la caisse. Le repas passait pas.j'avais rien bu et ça tournicotait. Et puis d un coup j suis sortie du camping car blanche comme un linge tenant à peine debout. Et jai vomi. J'ai commencè à flipper la tëte explosait .j'ai paniké mon mari aussi. J me suis allongée sur l lit j'ai cru que c'était la FIN mais mon cardio m'a dit !vous avez un coeur de jeune fille ! Ça m a rassurée.j'ai mis quelques heures à trouver le sommeil. Ce matin il fait moche je suis o lit .mal de tronche. Pensez vous que cela p s apparentait à une crise car pas vraiment vertige rotatoire simplement grosse sensation d'ébriété. D'ici demain même état peclotant, mon mari m'a dit tu seras mieux à la maison .fut dur car avec cette maladie ki m tombe dessus j Sais pad où j vais

[denis]

Bonsoir turbine
Je vois que tu souffres !! tu ne penses pas que le voyage t'a fatiguée ??

Je t'embrasse

[Francine85]

Bonjour Turbine
Comme je comprends ton désarroi, en plus le retour de tes vacances, cela te fait encore plus prendre conscience de cette fichue maladie mais il va falloir que tu saches comment gérer ta vie, cela fait six ans que j'en suis atteinte avec des acouphènes à la suite de l'opération du sac endolymphatique qui a échouée, à suivre destruction chimique de l'oreille interne avec des injections de Gentaline , perte totale de l'audition à suivre, mais les vertiges sont toujours là avec en + ces foutus acouphènes. Pareil pour moi tout voyage, repas , invitations, c'est toujours aléatoire, souvent annulés car en crise. Mais si tu es bien accompagnée, ton mari a l'air très comprehensif, il faut adapter ta vie, les vrais amis comprennent, une annulation au dernier moment ils connaissent. ..IL faut profiter quand tu es en forme, je suis maintenant suivie par un ORL qui m'a poussée à faire de la sophrologie, cela m'aide et pourtant j'étais réticence ! pourquoi ne pas essayer ? Je suis toujours triste lorsque je vois un ou une nouvelle dans le forum car c'est vrai nos pathologies sont terribles mais bon, nous sommes en vie et quoi de plus important ? Courage à toi tiens le coup et saches qu'ici il y aura toujours une oreille ici et toujours quelqu'un pour te redonner le moral, j'en ai fait souvent l'expérience... bisous