Effet de la gentalline

[joel67]

Bonjour,

Après avoir consulté le service ORL de l’Hôpital le plus proche et répondu à l'interrogatoire sur ma maladie de Ménière, le médecin m'a dit qu'il voyait qu'une seule solution dans mon cas: l'injection de gentalline dans l'oreille. Evidemment j'ai rendez-vous pour des examens approfondis.

Comme explication j'ai trouvé ceci sur un site médical:
"• Maladie de Méniere et hydrops endolymphatique
Le traitement à long terme est basé sur les antihistaminergiques H1 et H3, le régime sans sel, les duitériques et les médications qui diminuent l’hyperpression endolymphatique. En cas de résistance aux traitements médicaux et la persistance de crises vertigineuses fréquentes, une labyrinthectomie chimique peut être proposée. Elle est réalisée par des injections intratympaniques d'un antibiotique ototoxique la gentalline, sous anesthésie locale. Les injections varient selon les sujets entre une à 6 et doivent être séparées d’un délai temporel de une semaine. L’audition est totalement préservée. La destruction des récepteurs vestibulaires dysfonctionnels entraîne la guérison définitive de la maladie vertigineuse. La compensation vestibulaire centrale se met en place dès la première semaine qui suit l’effet de la gentalline. Ce traitement doit être fait en suivant l’évolution sous vidéonystagmographie et potentiels évoqués otolithiques. L’équitest permet de vérifier la restauration de la fonction d’équilibration."
Citation de ce site: http://www.lesvertiges.com/fr/traitements.html

Merci de me communiquer votre expérience sur ce traitement, résultat, surdité ou pas, vertiges, etc...

[Jacky]

Bonsoir
Avant de songer à cette solution extrème et irréversible de détruire chimiquement les recepteurs vestibulaires, il faut avoir tout tenté et surtout demander un deuxième avis, plutôt d'un grand spécialiste de menière comme par exemple le DR Bouccara dont vous trouverez son article paru dans la revue 73 de FA.
http://www.france-acouphenes.org/site/i ... Itemid=202.
La réponse théorique et enjolivée du site médical ne suffit pas à prendre une décision.
Voir aussi mon témoignage dans d'autres rubriques sur la façon de vivre mieux avec menière.
Bon courage
Jacky

[joel67]

Bonjour Jacky,

Merci de votre réponse si objective et franche.
"La réponse théorique et enjolivée du site médical ne suffit pas à prendre une décision."
Dans cette phrase vous résumez tout a fait le dilemme dans lequel je suis et dans lequel certainement beaucoup de patient doivent être.
J'ai lu beaucoup de vos réponses et j'admire votre courage.

Votre réponse m'aidera à réfléchir, je vais faire les examens la semaine prochaine et je demanderais un temps de réflexion...

Cordialement,

joel

[Jacky]

Bonsoir
Faites vos examens sereinement et posez toutes les questions nécessaires.
Si vous avez besoin de parler du sujet, n'hésitez pas à me contacter par mail.
Je suis à votre disposition.
Cordialement
jacky

[joel67]

Si vous avez besoin de parler du sujet, n'hésitez pas à me contacter par mail.

Merci,
Je ne peux pas faire de message perso, je pense que c'est cela que vous appelez "mail" ?
joel

[Francine85]

Bonjour Joël,
Jacky a raison, il faut d'autres avis et ne pas s'engager à faire une destruction chimique à la légère, moi j'ai subit une intervention du sac endolymphatique = échec. A suivre destruction chimique (plusieurs injections) échec sur les vertiges et le déséquilibre est pire de plus je suis sourde totalement de l'oreille traitée avec 3 mois plus tard, l'apparition d'acouphènes, mon parcours médical a duré 5 ans et j'ai eu la chance que FRANCE ACOUPHENES (Coocky) arrive à me convaincre de consulter le Dr BOUCCARA. Il a été effaré par tous les traitements, interventions etc.. lorsque je l'ai vu la première fois on m'avait aussi posé un drain dans le tympan et je faisais des crises de vertiges très fréquentes. Il m'a fait enlevé ce drain et par une approche toute autre de ma maladie, aujourd'hui j'ai une crise tous les 4 ou 5 mois! Des crises moins violentes et qu'il m'a appris à gérer. Quand aux acouphènes sur ses conseils je fais de la sophrologie et je vais beaucoup mieux. Mais mes handicaps sont là, dus à trop de traumatismes. Oui Joël, attention avant de vous lancer dans cette destruction chimique....Bon courage à vous.. J'ai 6 ans de galère derrière moi et je suis à votre écoute si vous désirez avoir des conseils.....

[joel67]

Bonjour,

Merci Francine85.
Je vais faire les examens mardi et je serais prudent.

Bonne journée,

joel

[joel67]

Bonsoir,

Je post juste pour dire que j'ai fait les examens attendu. Je me suis trompé, après avoir discuté avec l'ORL, celui-ci m'a dit qu'il n'avait pas l'intention de me faire l'injection de Gentaline en première intention. J'ai probablement mal interprété la première consultation. Après les premiers examens, il s'est longuement étendu sur le fait qu'il fallait que j’apprenne à gérer...Cela va vraiment dans le sens de ce que vous m'avez tous dit ici.
Je m'y attelle.

En tout cas merci de vos conseils, cela m'a permis de mieux appréhender la deuxième consultation.
J'espère que je pourrais à mon tour apporter des expériences positives et utiles.

Bonne soirée,

[Francine85]

Bonjour Joël,
Super contente de tes nouvelles, j'avais peur que tu sois "embarqué" dans des traitements inefficaces mais parfois lourds de séquelles, c'est un soulagement. Et il a raison, cette maladie il faut la gérer, tu peux te faire aider par séances de sophrologie moi c'est ce qui me sauve, mais je suis totalement sourde et j'ai des acouphènes suite à des traitements inappropriés.

Bon courage à toi Joël,


Passes un bon week-end,

Francine

[Jacky]

Bonsoir
La maladie de menière est une maladie vicieuse mais quand même gérable.
Elle nous surprend quand on ne s'y attend pas, quand on se croit tirer d'affaire, et puis patatras, on retombe dans le doute et le désespoir avec des crises venues de je ne sais où.
Aussi, il faut arriver à mettre en place une hygiène de vie, bien connaitre ses limites et ne pas les dépasser.
C'est en fait une tri thérapie qu'il faut suivre: médicamenteuse (avec le tanganil en fil rouge) comportementale (toutes les techniques anti stress et anti fatigue sont bonnes) et avec appareillage (la correction auditive favorise la stabilité).
Ajoutez à cela une hygiène alimentaire (llutte contre acidité qui favorise les vertiges) et des séances de Kiné vestibulaire pour l'entretien des reflexes d'équilibre , et vous serez équipé pour affronter cette vicieuse!!
Enfin, gardez le moral et impliquez vous si vous le pouvez dans l'association, cela vous fera du bien à vous et aux autres.
Plus facile à dire qu'à faire, me direz vous!!
Mais croyez moi, cela fait 15 ans que je lutte avec des hauts et des bas, mais la vie est quand même belle!

Bon courage
Jacky

[joel67]

Merci de ces bon encouragement.

depuis 3 semaines, je n'ai plus ni acouphènes, ni vertiges. je touche du bois. Je n'ai plus connu cela depuis 2008.
Une kiné à bricolé sur mes cervicales et le résultat à été: acouphène et instabilité pendant 3 jours.
Cela va mieux depuis que l'ORL chez qui je consulte nouvellement à l'hosto, m'a prescrit du Bétacerc 24mg 3x jour depuis début fin novembre 2013.
Au bout de 10 jours j'ai ressentit un mieux, puis au bout d'un mois et demi cela à été une amélioration décrite plus haut.

Je comprend qu'adhérer est important, mais je suis déjà membre de l'AFP ric pour la polyarthrite. Je ne peux pas adhérer à toute les assos ma retraite ne me le permet pas.

Bonne soirée, et mes meilleurs voeux à tous pour cette nouvelle année,

Joel

[Jacky]

Bonsoir Joel
Je suis ravi que vos symptômes se soient calmés depuis 3 semaines.
Mais il faut rester vigilant, car la bête reste tapis en nous et dès qu'il y a un moment de faiblesse , malheureusement elle revient.
Je ne vous dis pas cela pour jouer les rabats joie, mais il faut bien connaître ses limites et ne pas les atteindre pour ne pas replonger. Je souffre de cette maladie depuis 16 ans déjà, j'ai eu de longue période de calme, puis des rechute dans des moments de stress ou fatigue ou déboires divers et variés. Donc je le répète prenez bien votre traitement et favoriser les activités qui vous rendent plus zen.
Quand à votre décision de ne pas adhérer, c'est dommage, car 38€ par an, c'est moins que le prix d'une consultation d'ORL ou de soprologue ou de thérapeute (les deux derniers souvent non remboursés), et je pense que les conseils et les soutiens que vous trouvez en consultant le forum et le site de FA, valent plus que cela, en matière de bien être bien entendu.
C'est bien d'être consommateur d'aide, mais une association sans un nombre suffisant d'adhérent, se présente devant les pouvoirs publics avec un déficit de représentativité préjudiciable vis à vis des actions de santé à mener pour nos pathologies.
Bonne santé pour l'année 2014
Bien cordialement
Jacky

[joel67]

oui Jacky, je connais tout cela, je suis un militant syndical et politique. Vous avez raison, il faut soutenir et être actif pour peser. Les pouvoirs publics, comme le patronat ne connaissent que le rapport de force, c'est une réalité.
Ils ne s'intéresse à une maladie que si elle rapporte énormément et les investissement pour la recherche sont insuffisant.

Mais après 42 ans de travail validé par la caisse de retraite, ma retraite est de 900€ net !!! Ce qui est le cas d'un million de retraité en France.
Mais je vis et il y a pire que moi, puisque je suis au dessus du niveau médian des pensions qui se situe à moins de 850 euros par mois.

Vous comprendrez que dans le quotidien il me faut calculer sans cesse et que je ne peux pas adhérer à toutes les associations de patients (Apnée, Polyarthrite, Ménière pour mon cas), toutes très utile.

Bien cordialement

joel

[zabou]

Bonjour

Je reviens vers vous pour vous apporter mon témoignage.

Après avoir été diagnostiquée Ménière avec vertiges de Tumarkin en 2012, j'ai été dirigé vers un hôpital à Paris.

J'ai eu une série en 2013 de 3 injections de gentalline , à un mois d'intervale . Fin 2013 échec du protocole , j'ai perdu de l'audition.Mon oreille s'est reconstruite .


Début 2014à nouveau 3 injections de gentalline, mais à une semaine d'intervale, j'ai encore perdu de l'audition , j'ai encore des vertiges , je dois faire de la kiné.

Je retourne sur Paris au mois de mai, l' Orl m'a dit que si j'avais encore des vertiges , elle me ferait une 7éme injection.

Mais elle m'a dit que c'était rare, j'ai entendu ça en 2013 quand elle m'a dit qu'elle ne me ferait pas plus de 2 injections!!

Suis-je un cobaye ?

Voilà c'était juste mon propre ressenti .

Zabou