Surdité brusque, rechute Ménière ?

[Soreane]

En 2001 j'avais fait une surdité brusque sur l'oreille gauche qui m'avait valu, à l'époque, une hospitalisation avec perfusion de cortisone et vasodilatateurs pour tenter de me faire récupérer de l'audition, et la maladie de Ménière s'était rapidement installée pour me laisser que peu de répit pendant plusieurs années. je vous passe tous les détails de mon parcours.
Depuis environ quatre ans, pas de vertiges, mon oreille gauche avec 60 à 70 % de perte est appareillée et bien sûr les acouphènes me pourrissent la vie, mais j'ai adapté mon rythme de vie en fonction de mes limites.
Hélas, la semaine dernière je me suis réveillée quasi sourde, impossible d'échanger une conversation. L'horreur ! Ayant eu un choc émotionnel deux jours auparavant, j'ai vite compris qu'il ne s'agissait pas d'un bouchon de cérumen ni d'une otite. ce fut le parcours du combattant pour réussir à avoir un rendez-vous chez un orl en urgence à la veille du 15 août. Ayant des comprimés de cortisone à disposition j'en ai pris deux dès le matin, et lorsque je suis arrivée à mon rdv à 15h je ressentais déjà une amélioration et je reprenais espoir. mais le diagnostic est tombé : surdité brusque sur oreille droite, perte de 40 %, voire 60 % sur une fréquence. J'ai terminé mon traitement de choc sur sept jours, mais je note plus d'amélioration. J'ai mal derrière la tête, la tête lourde. je croise les doigts pour ne pas basculer dans les vertiges. l'Orl m'a prescrit du Bétaserc. Compte-tenu de mes soucis familiaux (mari hospitalisé d'urgence), je suis obligée de prendre du Lexomil pour tenir le coup. pensez-vous que le Lexomil puisse favoriser le déclenchement des vertiges ? Que puis-je faire de plus ? J'essaie de m'accrocher mais je tremble à l'idée de replonger dans le cauchemar des vertiges, et de perdre complètement l'audition, et .. mon autonomie, surtout dans le contexte actuel. J'ai pris un nouveau rdv avec mon orl pour dans un mois pour un nouveau bilan. Vos conseils et votre soutien seront les bienvenus. Je n'aurais peut-être pas la possibilité de vous répondre rapidement, mais je reviendrai vous lire. merci.

[Jacky]

Bonjour soreane
J'ai le même parcourt que vous, surdité brusque en 1998 avec surdité résiduelle importante sur une oreille car le traitement a été démarré tardivement et maladie de menière chronique
J'ai remarqué que je replongeais systématiqement dans les crises de vertiges en cas de stress et de fatigue excessifs.
Aussi je pense qu'il faut apprendre à connaître ses limites, ne pas trop tirer sur la corde, même si on est très actif, et essayez de se faire de temps en temps des cures de magnésium et de gelée royale pour se doper un peu et mieux résister.Le betaserc est un traitement de fond prescrit par les ORL qu''il faut poursuivre. Quand à lexomil c'est un calmant qui vous permet de tenir le coup pendant ces moments difficiles, mais dès que possible voyez avec votre médecin pour limiter son utilisation, mais à priori je ne pense pas qu'à dose raisonnable il puisse favoriser les vertiges, mais chaque cas est un cas.
Bon courage

[Soreane]

Bonsoir,
Merci Jacky de votre réponse. Le forum est un peu calme en cette fin août, et je me suis sentie un peu moins seule en lisant votre témoignage.
C'est vrai il faut se préserver du stress, mais comment affronter ces épreuves tellement difficiles que la vie nous réserve. Là toutes les précautions, le recul que l'on essaye de prendre au quotidien, tout s'effondre, on ne maîtrise plus rien, et Mr Ménière en profite pour passer à l'attaque. Moi qui prenais toutes les précautions pour préserver mon oreille saine, et bien voilà le mal est fait, mais j'espère bien continuer à me battre, mon mari a besoin de ma force et ensemble nous allons mener notre combat respectif.
Je n'avais pas pensé au magnésium, je n'en ai pas pris depuis longtemps et je vais refaire une cure, merci du conseil et pourquoi pas de la gelée royale, oui, vais essayer.
Le Lexomil ne devrait pas favoriser les crises, et bien tant mieux car c'est un passage obligé mais je pense bien arrêter dès que ce sera possible. Mon médecin traitant est homéopathe-acupuncteur et elle m'a déjà aidé il y a deux ans à me sevrer du Rivotril et Lexomil. Actuellement je prends un quart le matin, un quart le midi et un quart le soir. Du fait que ça assomme un peu, j'ai l'impression d'avoir la tête un peu plus en "vrac", et le sommeil qui en temps normal est très important pour mon équilibre est hélàs bien perturbé en ce moment. je ne suis pas convaincue de l'efficacité du Bétaserc, mais bon j'essaie de mettre toutes les chances de mon côté.
Merci. Bonne soirée.

[Soreane]

Mais où sont les "Ménieristes" ?
Quel désert le forum France Acouphènes, rubrique Ménière. Pas de messages, pas de soutien. Encore en vacances, occupés par la rentrée ? Bon tant pis ! je ne vais compter que sur moi-même pour traverser cette mauvaise passe. Je me ferai sans doute un peu plus rare. Mais sans rancune.

[Coocky]

Bonjour Soréane,

Jacky t'avait répondu et ton dernier message ne posait pas de questions d'ou le fait que tu n'as pas eu de réponse. Désolée si tu as ressenti que l'on n'était pas à ton écoute ce n'est pas le cas.

Nous ne sommes pas en vacances ni a préparer la rentrée car pour nous, les bénévoles de FA, il n'y a pas de vacances

Tes soucis familiaux ne sont pas fait pour t'aider car ils risquent d'entretenir tes crises essaie donc de te détendre malgré tout. Je sais que ce n'est pas facile. Je n'ai pas Menière mais mon mari l'a et chaque crise a été déclenchée par un choc émotionnel ... bon ou mauvais ...

Par contre nous ne sommes pas médecins et de ce fait nous ne te conseillerons jamais tel ou tel médicament. Seul ton médecin sait ce qui te convient il te faut donc lui faire confiance et ne pas hésiter a lui dire si le traitement prescrit ne te convient pas.

N'hésite pas a revenir vers nous si tu as besoin de parler nous sommes là .

[Soreane]

Bonsoir,
Un moment de blues, le besoin de parler, oui, le moral n'y est pas vraiment. Depuis ma surdité brusque il y a une dizaine de jours, j'ai récupéré un peu d'audition (je revois mon orl mi-septembre pour un contrôle) mais je garde des instabilités le matin au lever, une pression dans l'oreille et bien-sur ces foutus acouphènes. Heureusement pas de grands vertige pour le moment. Je croise les doigts. Je viens souvent sur le forum et je ne peux que reconnaître le travail des bénévoles, je ne le mets pas en doute, bien au contraire. Merci Coocky.
A bientôt, bonne soirée

[Coocky]

Bonsoir Soréane,

Du fait de ta perte d'audition es tu appareillée ?

Le fait d'avoir un appareil auditif bien réglé peut diminuer tes instabilités.

Merci de reconnaitre notre travail

Tu as eu raison de "réagir" car lorsqu'on n'est pas bien on a besoin d'être écouté et surtout entendu.

Bonne soirée

[Soreane]

bonsoir,
Oui Coocky je suis appareillée sur mon oreille gauche (-70 % de perte auditive) c'est vrai que ça ma toujours aidée au niveau de l'équilibre. Mais en ce moment je crains que mes symptômes ressemblent plus à un état de pré-crise. Sur mon oreille droite jusque là indemne, j'ai perdu 40 % mais j'ai le sentiment d'avoir récupéré car le jour de cette surdité brusque je n'entendais plus la personne en face de moi me parler ; la prise de cortisone m'a surement permis de récupérer. Je vais voir avec mon orl où j'en suis et s'il y a lieu de prévoir une prothèse auditive pour mon oreille droite. Je n'ai pas été épargnée par les soucis depuis quelques années (cancer du sein chez ma fille à 35ans, et maintenant leucémie pour mon mari) Tout cela explique bien sûr ma rechute. La vie est aussi un combat mais Il n'y a pas de raison de ne pas le gagner, on va se battre.
Bonne nuit.

[Coocky]

Ne tarde pas a aller consulter. Parle de tes soucis perso à ton ORL et demande lui de te donner un traitement à prendre de suite si tu sens venir la crise.

Jacky t'a dit comment il gère donc essaie de faire pareil

Fais également attention à ton alimentation ... supprime les laitages et les crudités çà peut t'aider aussi à ne pas avoir de remontées gastriques ...

La vie est aussi un combat mais Il n'y a pas de raison de ne pas le gagner, on va se battre.
Bonne nuit.

Courage Soreane tu le gagneras ! et n'hésite pas a venir parler sur le forum çà te fera du bien de partager tes soucis

[Jacky]

Désolé Soréane pour mon silence et merci à Coocky d'avoir pris le relais.
Depuis mon dernier message, j'ai moi aussi fait plusieurs crises, et j'essaie de les gérer au mieux avec les techniques que j'ai décrites à plusieurs reprises. Mais dans ces situations, j'arrête temporairement mon activité pour ne pas rajouter du stress qui favorise les crises. Je le répète toujours il faut connaitre ses limites et les respecter, je le conseille aux autres et j'essaie de me les appliquer.
Je vais reprendre au retour de vacances de mon Kiné des séances de massage des vertèbres cervicales, et je conseille à tous ceux qui ont Menière d'en faire car cela décontracte, et j'ai l'impression d'avoir moins de crises quand j'en fait , ou tout au moins plus espacées.
Courage Soléane,il faut résister.

[Soreane]

Bonsoir,
Comme toi Jacky, en temps normal j'adapte mon rythme de vie en fonction de mes capacités. Je n'hésite pas à refuser une invitation s'il y a trop de monde, et je veille à avoir une bonne hygiène de vie, un temps de sommeil suffisant. Je dois reprendre mes séances de kiné la semaine prochaine et oui ça fait du bien aux cervicales. Côté alimentation j'ai encore des efforts à faire car j'aime bien le lait au petit déjeuner et pour l'instant je reconnais ma faiblesse ! je n'arrive pas à m'en passer.
En cas de crise, bien callée dans un fauteuil je fixe du regard un point précis comme pour accrocher mon regard et éviter le défilement, c'est un conseil que m'avait donné le kiné (vestibulaire) c'est épuisant mais ça aide quelquefois à freiner l'intensité de la crise.
j'ai rendez vous chez mon orl le 12 septembre et je retournerai voir mon audioprothésiste ensuite pour ajuster mon appareil.
Merci de votre soutien Cooky et Jacky, ça m'a fait du bien de dialoguer un peu. Courage Jacky.
Cordialement

[Jacky]

Bonsoir Soréane
J'espère que ton rendez vous chez ton ORL s'est bien passé.
Pour les menièristes, il y a toujours nécessité de régler nos appareils car la perte auditive fluctue suivant notre état.
Moi aussi je vais souvent voir mon audioprothésiste, sans nécessairement passer par l'ORL.
A bientôt sur ce canal.
Jacky

[Soreane]

Bonsoir,
J'ai vu mon ORL hier, soit un mois après ma surdité brusque. Bilan : perte de 25% d'audition sur mon oreille droite celle qui était jusqu'alors indemne. La prise rapide de cortisone m'a effectivement permis de récupérer de l'audition mais pas totalement. Il faut maintenant que je revois mon audioprothésiste pour ajuster mon appareil sur l'oreille gauche qui a toujours une perte de 70 %. C'est vrai il faut régulièrement consulter pour adapter en fonction de l'évolution.
Quant à mes instabilités elles se sont estompées et je ne redoute plus les vertiges comme c'était le cas depuis quelques semaines.
Par contre, d'une façon générale je suis sensible aux brusques changements de temps ou précisément de pression atmosphérique, ce qui se traduit par une légère pression dans l'oreille, mais surtout une mauvaise qualité d'audition, je supporte mal mon appareil, et les acouphènes sont amplifiés. Ces symptômes rentrent ensuite dans l'ordre progressivement. Je ne suis pas la seule à avoir ce problème ? ça doit faire partie du Ménière.
Merci d'avoir pris de mes nouvelles.

[jc68]

bon courage, ménière doit être dur à vivre

[Jacky]

Oui menière est dur à vivre, mais il ne faut surtout pas se décourager.
Il faut connaitre et accepter ses limites physiques, et se respecter.
Mais je confirme les sensations de Soréane, le changement de température et de pression atmosphérique contribuent à nous déstabiliser. En effet, cet été, j'ai mal supporté la canicule et j'ai fait plusieurs crises, lorsque j'ai été en montagne en début d'année , j'ai aussi fait des crises, en ce moment il y a eu une chute brutale des températures, c'est pareil, cela déstabilise.Pour limiter la casse je me survitamine dans ces moments là (magnésium B6, gelée royale, vitamine C...)et en général j'arrive à mieux maitriser ces moments désagréables.
Juste une petite précision, ce n'est pas l'appareil qui amplifie les acouphènes, c'est notre perception qui varie suivant notre état. Il faut essayer les masqueurs d'acouphènes, cette fonction sur un appareil aide en cas d'amplification des AC.