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Meniere et hyperacousie

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lucatherine
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Meniere et hyperacousie

Message par lucatherine » mer. 12 juin 2013 18:16

Bonjour,
Là au niveau professionnel, j'ai un problème, je craignai la mise au placard ...
Depuis juillet 2012, j'ai du m'arrêter au mois de juillet et 15 jours cet hiver. Entre temps, j'ai malheureusement fait des crises invalidantes sur mon lieu de travail et être obligée d'appeler mon mari pour me ramener... Mon travail n'a jamais été altéré par ces absences, car je mettais les bouchées doubles pour y remédier, voir préparer mon travail à la maison lors de mes absences.
Chaque fois, ces crise sont provoquées par le brouhaha (surtout les bruits de foules, les gens qui parlent en même temps, les vmc, maintenant la clim, voir même le bruit de la pluie sur les vélux car mon bureau se situe sous les toits). Il y a aussi le téléphone à haute dose et la concentration sur mes dossiers.. Enfin bref j'essaye d'éviter les crises en m'éclypsant, en bougeant, mais ça ne suffit pas toujours, quelque fois je suis surprise par l'ampleur du malaise.
Depuis quelques mois nous préparons un Salon professionnel. Je pensai naïvement que ma direction m'écartait de certaines tâches pour préserver ma santé. Je travaille dans un milieu coopératif ! On me disait "non Catherine, laisse tomber on gère, prend soin de toi, on a besoin de toi".

Ma direction a omis mon entretien annuel obligatoire qui a quand même eu lieu 6 mois après sur ma demande express. Certaines réunions se font sans moi. Je suis normalement assistante du directeur, celui-ci délègue mon travail à d'autres salariés qui reviennent vers moi pour me les faire effectuer. Cerise sur le gâteau, depuis mars, la direction a décidé d'engager une nouvelle secrétaire en CAE pour d'après ce qui m'a été dit par la direction venir en appui.... ? Alors que l'année dernière, j'ai demandé à passer à 100 % (je suis à 80 %) pour justement éviter la surcharge de travail et cela m'a été refusé.

Auparavant, j'étais chargée de la logistique Salon, une personne a été employée aussi pour ce travail.
J'étais chargée de la communication, encore une embauche.

Pendant les salons, j'étais chargée de l'animation sono, mais là évidemment j'ai demandé à être accompagnée pour ce rôle, car dans la foule et le bruit, cela est risqué pour moi. J'ai carrément été rayée de la liste et remplacée.

Le Salon a lieu au moins d'août sur deux jours, à 75 km. Les problèmes : la conduite, la foule, le bruit. D'après mes collègues qui eux étaient à la réunion (encore une fois j'ai été écartée), je serai à l'accueil. Si jamais, je suis mal, mon sort sera règlé, je pense que la porte du placard va se refermer définitivement ! En plus, j'ai l'impression que le regard de mes collègues a changé, je fais mon possible pour rester sociable mais par exemple je ne peux pas prendre le café de 10 h avec eux, il y a trop de bruits et espace réduit, donc du coup je n'arrive pas à suivre les conversations et cela me tourne la tête.

Je suis devenue standardiste en attendant (pas mieux pour les oreilles, je ne comprends pas toujours ce que me disent mes interlocuteurs et gare si le téléphone grésille ou bip), voilà je n'évolue plus je suis ramenée en bas de l'échelon.

Je pensais aller mieux pendant une dizaine de jours, mais dimanche pendant un repas de foot, les gars se sont mis à chanter : la nausée, les sifflements, le tangage ; je suis vite sortie dehors pour éviter la crise, mais c'était trop tard je me suis écroulée lamentablement. Un invité m'a ramassé, il a cru que j'avais bu ! Heureusement lundi j'avais pris un RTT, j'ai mis deux jours à me remettre ! Moi qui pensais que ça allait mieux!

C'est surtout les bruits, je suis devenue hypersensible aux sons. N'existe-til pas des protections pour filter les bruits ou..... ???? Chaque fois c'est le bruit. Je mets des boules quies la nuit, ça m'aide pour m'endormir, mais le jour, si je les porte, il y a deux inconvénients. L'un c'est que je n'entends rien :sourire: et l'autre c'est que je n'arrive pas à marcher avec.

Bon qui a des réponses ? Comment faire pour retrouver la confiance de ma hiérarchie. Je pense rechercher une autre emploi, mais quoi faire ? Et qui voudra de moi dans cet état. Je ne souhaite pas du tout arrêter de travailler. J'ai besoin d'une vie sociale mais aussi financière.
Je revois mon ORL le 25 juin, je vais tenter de lui soumettre mon problème. Je sais que ce n'est pas le bon dieu mais il doit avoir sans doute quelques réponses à mes questions.
Merci d'avance pour vos réponses aussi. Et bravo si vous avez réussi à tout lire :sourire:

jull
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Re: Meniere et hyperacousie

Message par jull » ven. 19 juil. 2013 12:41

En plus de meunière il est possible d'avoir de l'hyperacousie??C'est dur , moi j'ai eu de petits vertiges mais pas énormes en plus des acouphènes, hyperacousie et nausées quand gros bruits ou micro-ondes.

Soreane
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Re: Meniere et hyperacousie

Message par Soreane » ven. 19 juil. 2013 20:05

Bonsoir Catherine,
Je lis avec beaucoup d'émotion ton parcours. J'ai vécu sensiblement les mêmes difficultés que toi dans le travail. Moi aussi j'ai eu des crises de vertige au bureau. Je venais de changer de boulot lorsque la maladie en sommeil depuis quelques mois m'a rattrapée. A plusieurs reprises on a du me raccompagner à la maison (20 kms). Tout était difficile pour moi : les conversations, les bruits parasites : photocopieur, clim, les conversations téléphoniques; les éclats de rire. Comme toi je ne pouvais pas me joindre aux collègues pour boire le café, ni aller au local cantine. Je déjeunais seule, dans une pièce, dans le silence certes, mais quelle tristesse. Je n'ai plus pu assister aux réunions, ni participer aux salons. Chaque jour était une lutte ; il fallait gérer la fatigue énorme après chaque crise. J'avais beaucoup de problèmes de concentration et je devais sans cesse me vérifier, je perdais du temps. J'ai ensuite travaillé en mi-temps thérapeutique, puis un jour j'ai eu une méga crise que je n'ai pas vu venir ; si j'avais été au volant de ma voiture ce jour-là je ne sais pas si je serai encore là. mon mari conduisait, j'ai cru qu'on avait fait des tonneaux. Une seconde crise similaire (dans mon fauteuil ouf !) et là j'ai cessé de prendre le volant. J'ai du arrêter de travailler. J'ai été mise en invalidité 2e catégorie. C'était en 2007 j'avais alors 53 ans. Deux ans sans conduire ma voiture ; heureusement mon mari m'a bien épaulée. Aujourd'hui les grandes crises ont cessé. Je souffre d'acouphènes et j'ai parfois des instabilités,de la pression dans l'oreille, surtout lors de changement de pression atmosphérique. Je suis appareillée sur une oreille. J'adapte mon mode de vie en fonction de mes capacités. Voilà en quelques lignes le résumé de mon parcours.
Ce que je voudrais te dire Catherine, tiens bon, essaye de garder ton job, garde le contact avec le medecin du travail. Aujourd'hui encore j'ai quelques regrets d'avoir quitté le monde du travail, mais ça ne dure pas car je sais très bien que j'ai tout fait pour assumer au mieux mon travail.
Lorsque j'ai vécu tout ça je pensais être seule à vivre ce cauchemar, c'était très dur. Alors tu vois notre parcours se ressemble et c'est important de communiquer ; ça t'aidera peut-être à mieux le vivre, à défaut de l'accepter.
Parles de ce que tu ressens à ton ORL. Le mien était toujours perplexe, me disant que j'étais un cas. J'ai eu pas mal de traitements mais sans beaucoup de résultats. La kiné vestibulaire m'a été bénéfique. Je sais que le volcan qui sommeille en moi peut encore se réveiller, mais je n'y pense pas.
Bon courage à toi Catherine.

lucatherine
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Re: Meniere et hyperacousie

Message par lucatherine » sam. 14 sept. 2013 12:19

Bonjour Soreane
J'avais un peu laissé tomber internet et le forum. Je suis partie en vacances début août. Il était temps car lutter tous les jours contre le bruit, les acouphènes, les vertiges, la nausée et continuer à vivre socialement et professionellement, ça use.... Les vacances m'ont fait un peu de bien, mon mari m'a conduit sur une ile de l'adriatique, calme isolée.... la mer, le temps, la beauté des paysages m'ont permi de me relaxer et lorsqu'une crise se pointait j'avais tout le temps de me reposer, de fermer les yeux et de finir par m'endormir paisiblement. Enfin pour arriver jusqu'en Croatie, il a fallu traverser la Suisse (et tous ses tunnels, oups :fou_anim: , puis l'Italie , nous nous sommes arrêtés au bord du lac di garda (très bruyant, les italiens aiment les bateaux avec de gros moteurs) ...
Lorsque nous avons séjourné sur cette ile, je me suis dit ça y est la maladie se calme un peu, enfin je vais souffler, ne plus y penser malgré quelques petites rechutes, je vais revivre enfin.
Et bien non cela n'a duré qu'une courte période, un peu de trajets en voiture, quelques retours en ville et dans la foule, faire les courses...
Je continue les séances de rééducation vestibulaire, mon orl m'avait mis sous bétahistine pour 2mois (juillet août). Il y a deux mois, c'était surtout l'oreille gauche qui était touchée. J'ai revu l'orl pour les fameux examens vng...ce mois ci, maintenant c'est l'oreille droite qui fait des siennes. A droite,à gauche, à droite.... L'orl m'a mis sous iskedyl fort et je continue la kiné. Je continue aussi a travailler, je lutte, je ne vais pas laisser tomber, même si aujourd'hui c'est pas la forme, je profite de tous les moments de répits (il y en a un peu, rares).
J'ai participé à un salon agricole pour mon travail, je m'occupe de l'inscription des exposants et sur le terrain j'étais à l'accueil (avant je faisais la sono !), je me suis effondrée malgré tous mes efforts et le tanganil. L'équipe et mon directeur ont été efficaces et ont su m'aider. Cependant, je me suis sentie inutile, diminuée, et c'était vrai. Je n'ai pas de remarques négligentes, ni de signes négatifs de la part de mes collègues et directeur. Il a embauché une CAE pour seconder mon poste (il est prévoyant). Certaines activités m'ont été retirées (déplacement, réunion...) mais il est vrai que je ne sais pas si je peux être apte à tous moments.
J'ai 45 ans, je ne suis pas encore proche de la retraite, et je ne suis pas pressée d'y arriver mais je commence à cogiter pour trouver un emploi adapté, mais c'est comme le sport je ne sais plus lequel pratiquer, lequel me conviendrait.
Je peins sinon, j'ai mis mes toiles dans un resto de Rennes (chez Kub) mais je ne suis pas retournée encore pour voir si elles plaisent ou non. Elles devraient y rester un an...
Hier soir, après le travail, les acouphènes sont revenus à la charge, avec la nausée, les vertiges et la diarrhée. J'ai dormi dans mon canapé en laissant la télé allumée sur Arte pour couvrir ce brouhaha et les sifflements. Ce matin ce n'est pas la grande forme, j'ai les oreilles "pleines" surtout à droite, j'ai pris mon temps, déjeuné tranquille, et puis ça a eu l'air de se calmer. J'habite à la campagne, j'ai pris ma voiture pour faire une petite course de 10 min. Mais en revenant, l'oreille gauche s'est bouchée, le sifflement s'est intensifié. je me suis arrêtée le temps que les vertiges se calment et je suis rentrée chez moi m'allonger dans le noir avec la cuvette.
Là ça va un peu mieux... normalement je dois rejoindre une amie et ma fille pour passer l'après-midi, et manger ensemble ce soir avec mon mari et mon fils à l'exterieur. Et je n'ai pas envie encore de leur gâcher la journée... je ne me sens pas de prendre la voiture, donc je vais me reposer encore et si ça se calme, go !
Mon orl m'a dit de ne pas m'inquiéter, que je n'en avais pas pour 60 ans à souffrir ! Mais seulement pour au moins 3 ans et que le vertiges allaient s'estomper, même si l'audition risque de diminuer car d'après lui j'ai une atteinte grave de l'oreille interne gauche et droite.
Je ne sais pas si je dois prendre ça pour une bonne nouvelle. Quand on arrive à plus de 45 ans, 3, 5 ans c'est quand même long. Mon fils a 16 ans, il aura une vingtaine d'année et déjà il ne supporte plus sa mère. (avant j'étais très active, aujourd'hui il me voit comme une mère fardeau ...
Enfin, il est en internat, donc la semaine il n'a pas à supporter sa mère, je fais le max d'effort pour le week end.
Ma fille, elle, est étudiante sur Rennes et à son propre appart, elle a 20 ans déjà! Elle est plus compréhensive et me soutient beaucoup. Mon mari, lui, m'en demande beaucoup plus. Il continue à vouloir de moi une activité comme avant : le bricolage, le jardin, les papiers. Il ne veut pas me voir m'effondrer et lorsque ça arrive il m'ignore, me laisse me débrouiller, il bougonne et me reproche de ne pas trouver un médecin ailleurs. Il voudrait que j''aille sur Paris et prendre rdv avec un autre spécialiste.... mais il ne m'accompagne jamais dans mes démarches. Je ne lui en veux pas, je sais comment j'étais avant et je comprend que je lui manque ainsi.
J'espère ne pas avoir été trop négative. Je pense qu'un jour ça ira mieux. Beaucoup de personnes sont touchées jeunes par des maladies plus graves voire fatales, j'en connais dans mon entourage : une jeune fille de 20 ans qui perd la vue et qui vient d'être greffée d'un rein, une amie qui a la maladie de basedow, ....
La vie s'est pas toujours une partie de plaisir, il faut profiter de tout ce qu'elle peut nous offir ;)

Soreane
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Re: Meniere et hyperacousie

Message par Soreane » sam. 14 sept. 2013 20:07

Bonsoir Catherine,
Tu as bien fait de partir en vacances, ça t'a surement permis de récupérer un peu de toute cette fatigue. Dommage que Ménière ne t'ai pas laissé un peu plus de répit.
Ton orl à raison de te dire que les vertiges s'estomperont, le mien me disait la même chose et il avait raison, même si la maladie reste souvent en sommeil et attend un moment de faiblesse : stress, choc émotionnel pour se manifester à nouveau.
Pour ce qui me concerne, j'ai fait une surdité brusque il y a un mois à la suite d'une mauvaise nouvelle, mon mari a appris qu'il était malade. Résultat j'ai perdu 25 % d'audition sur mon oreille qui était valide. Mais je n'ai pas refait de grand vertiges bien que tous les symptômes de pré-crise étaient là. Bien obligée de faire face et de se battre.
Je comprends que ce soit difficile pour toi car tu as des enfants encore jeunes qui voudraient voir leur maman en pleine forme. Pour que l'entourage comprenne bien, la revue de France Acouphène et ses rubriques Ménière est un bon support pour faire comprendre les particularités de cette maladie et son caractère imprévisible.
La peinture est un bon exutoire, c'est super d'avoir cette aptitude. oui il faut relativiser par rapport à d'autres pathologies, mais ça n'enlève en rien le côté invalidant de la maladie de Ménière.
Par contre, je pense qu'il n'est pas bon de se mettre dans le noir lors des crises. Il faut s'installer le plus confortablement possible et fixer du regard un point précis, ça évite quelquefois de partir dans un grand vertige rotatoire. C'est un conseil que m'avait donné mon kiné (vestibulaire).
Bon courage et, tu as raison il faut profiter des bons moments.

lucatherine
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Re: Meniere et hyperacousie

Message par lucatherine » jeu. 19 sept. 2013 23:59

Bonjour Soreane,
Mon état ne s'est pas arrangé depuis samedi. En fin de compte je suis incapable depuis de conduire, marcher et aller travailler. Mon mari est rentre de déplacement et m'a accompagné aujourd'hui à ma séance de rééducation vestibulaire mais elle a été courte. Trop de difficulté à rester debout. Le simple fait d'être en voiture (ce n'est pas moi qui conduisait pour rassurer Jacky) me donne des vertiges et de grosses nausées. Je ne suis pas allée travailler cette semaine... J'essaie de bouger le plus possible dans mon environnement pour ne pas finir en serpillère. Demain je vais marcher un peu autour de chez moi, je dois à tout prix me sortir de la.
J'ai parle avec mon médecin traitant qui est ok pour que je vois un autre spécialiste. J'ai donc pris rdv sur Paris le 12 novembre. J'espère qu'il pourra m'aider. Je ne me vois pas être handicapée comme cela encore pendant des années.
J'ai eu des crises si fortes qui ont réveillé des acouphènes si sonores que j'essayais de dormir avec les grésillements de la radio. Pour ce qui est de se mettre dans le noir après une crise, cela me fait du bien, quelque fois je finis par m'endormir.
Ce que je ne comprend pas, c'est que je n'ai pas eu de stress récent qui ai pu provoquer ces malaises. Nous sommes dans une période calme au niveau boulot, les enfants sont en internat ou à l'extérieur. Il n'y a rien qui puisse me troubler bien au contraire, j'étais détendue. Maintenant je suis fatiguée je vais dormir. Demain sera un nouveau jour. En plus les enfants rentrent ils vont me redonner envie de bouger mes fesses :sourire: Je leur fais confiance pour ça ! Ils sont épatants.
Ciao

Jacky
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Re: Meniere et hyperacousie

Message par Jacky » sam. 21 sept. 2013 17:38

Bonjour Catherine
Le stress et la fatigue ne sont pas les seules causes de déclenchement des crises.
Il y a aussi les incidences climatiques.
J'ai fait une demi douzaine de crises (petites et maitrisées) cet été du fait de la canicule.
Et là depuis 15 jours j'ai fait encore trois crises (dont une hier) à cause du changement brutal de température et/ou de pression atmosphérique.
A chaque fois je minimise l' impact en décelant très vite les signes annonciateurs et en prenant alors une ampoule de tanganil injectable sous la langue.
J'ai aussi repris mes séances de kine vestibulaire, et les progrès d'avant les vacances ont été remis en question par mes crises répétées, et je redémarre avec la kiné le protocole depuis le début suite aux tests négatifs d'équilibre.
Mais la vie est un éternel recommencement et l'espoir demeure.
Demain je vais tenir le stand de France Acouphènes à la fête des associations d'Evry avec l'aide de mon épouse.
J'espère que je n'aurai pas de crise, aussi en prévention je me fais une cure de magnésium B6 et je prends du tanganil en anticipation.
Aujourd'hui j'ai passé la journée avec ma petite fille qui me fait tout oublier et me redonne le sourire.
Pour la conduite de voiture , je ne m'inquiète pas, je sais que tu es raisonnable pour toi et les autres!!
Amitiés
Jacky

lucatherine
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Re: Meniere et hyperacousie

Message par lucatherine » sam. 21 sept. 2013 18:16

Bonjour Jacky
Merci pour ta réponse. Je t'envoyais juste un petit clin d'œil, je ne voulais pas te blesser. J'ai demandé à mon ORL pour le tanganil en ampoule injectable . Pour lui, il affirme que cette solution ne peut être qu'injectable et non buvable. Par le forum, je vois bien qu'il a tort. Je ne me sens pas bien prise en charge à vrai dire. Pourtant c'est un spécialiste des vertiges, il est désigné comme tel sur le portail de l'hôpital. il n'empêche que depuis ma dernière visite chez lui, mon état à empire car maintenant j'ai un déséquilibre permanent. Je n'arrive plus à marcher sans qu'on me donne la main, je fatigue pour marcher, peindre, faire à manger... Je ne peux plus conduire, cela fait une semaine. Ça je ne le supporte pas, nous habitons à la campagne et ce n'est pas très pratique pour les déplacements.
Je ne savais pas que le climat pouvait être aussi un facteur déclenchant. Mince j'habite en Bretagne, et dans une journée on a toutes les saisons ;) .
Cordialement

Jacky
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Re: Meniere et hyperacousie

Message par Jacky » sam. 21 sept. 2013 21:17

Bonsoir Catherine
C'est mon ORL qui m'a conseillé cette technique de l'ampoule de tanganil injectable sous la langue en cas de sensation des signes précurseurs à la crise et pour éviter que cela ne dégénère. Ce n'est pas un traitement permanent bien entendu, c'est ce qu'a peut être compris ton ORL
Il ne faut pas hésiter à avoir l'avis d'autres spécialistes du sujet, en particulier sur Paris il y a le docteur Boucarra qui a fait un article sur menière dans la revue 73, tu le retrouveras sur le site de FA
Il ne faut pas laisser s'installer cet état de déséquillibre permanent, j'ai connu cela et c'est vrai que c'est très démoralisant.
Courage
Jacky

Jacky
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Re: Meniere et hyperacousie

Message par Jacky » sam. 21 sept. 2013 21:19

http://www.france-acouphenes.org/site/i ... Itemid=202

Voici le lien vers l'article de Bouccara

lucatherine
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Re: Meniere et hyperacousie

Message par lucatherine » sam. 21 sept. 2013 23:20

Merci Jacky
J'ai pris rdv avec le docteur Bouccara le 12 novembre après avoir lu son article sur le site et avoir lu les commentaires sur le forum. J'en ai parle aussi à mon médecin traitant qui est d'accord avec cette démarche car lui non plus ne sait plus comment m'aider à part me mettre en arrêt maladie. Ça me fait suer de ne pas aller travailler, mais bon je suis consciente que pour l'instant ce n'est pas possible.
je ne sais pas si c'est le fait d'avoir été trop active, mais mon médecin m'a suivi pour plusieurs pathologies qui a chaque fois étaient des énigmes . J'ai souffert pendant des années d'endométriose. Malgré les échos, examens de tout genres, cela n'a été détecté que sur le billard lorsqu'on m'a enlevé un nombre impressionnant de nodules qui avaient bien grossis de plusieurs centimètres pour certains. Après j'ai été dirigée vers un très bon spécialiste qui m'a opéré définitivement. Je ne souffrais plus enfin. Ensuite, j'ai eu des problèmes de vertiges et de crises d'hypoglycémie,j'ai été hospitalisée encore dans un service de diabetologie. On a rien trouve. Entre temps j'ai été opéré pour une cholecystite, on m'a retiré la vésicule d'urgence. Et puis j'ai fait une chute de cheval donc souffert du dos pendant quelques années. J'ai encore un peu mal aujourd'hui et je dors avec un oreiller sous le ventre pour courber ma colonne.
Bref, j'ai toujours des appréhensions à prendre rendez-vous chez un médecin, j'ai toujours l'impression qu'il ne va pas me croire, pourtant chaque fois même si c'était long le diagnostique tombait quand même.
Une petite anecdote, pour une écho de surveillance de l'endomètriose, le médecin écho avait fait un compte rendu de 6 lignes sur ma vésicule biliaire, alors que je n'en ai plus !
Remarque quelques fois, je me demande si ce n'est pas moi qui déconnecte !
Pourtant, chaque fois que je vais mieux, ça me retombe dessus... Bon je sais, ce n'est pas bien, j'ai l'air de dénigrer le corps médical, pourtant je leur fait confiance quand même, je pense que je ne sais pas décrire mes symptômes. On me dit toujours que j'ai le sourire, et si je pleurais ça marcherait pour que l'on m'écoute pour une fois. Encore d'autres anecdotes, à 12 ans j'ai souffert le martyre pendant plusieurs jours pour une appendicite, avant que le médecin n'arrive à me croire j'étais embarquée d'urgence pour une péritonite . A 16 ans, j'ai gardé une angine pendant 2 mois avant d'être hospitalisée pour un phlegmon à la gorge.
je ne sais pas pourquoi on ne me croit jamais, il faut toujours que j'arrive aux extrémités pour être prise en charge...
Hé la je n'invente rien, j'en oublie même !
Bon je verrai le 12 novembre ce qui ressort de la consultation avec le Dr Bouccara, je n'attends pas de miracle mais une écoute de ma douleur et surtout des explications et des conseils pour m'accompagner et sortir de cet enfer. Pour enfin profiter un peu de la vie.
Et peut-être que d'ici la les crises se seront dissipées, il paraît qu'il arrive que ces crises stoppent pendant un temps et laissent un peu de répit. Je ne demande que ça.
En tout ça Jacky si tu as réussi à lire tout ça, chapeau :bienjoue:
Un peu bavarde la Catherine. En fait, je me défoule sur le web. Ça fait du bien d'écrire et dire ses appréhensions sans craindre de soûler son entourage et de se plaindre à ses proches.
Au fait, pour ma mère, mon surnom depuis toute petite, c'est Sophie, comme les malheurs. Ça a été mon premier roman offert ! Véridique!
Merci plein de fois pour ton soutien et celui des autres du forum.
Dommage que Evry soit si loin, en tout cas bon courage pour demain.
Amicalement

Jacky
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Re: Meniere et hyperacousie

Message par Jacky » mar. 24 sept. 2013 12:27

Tu as pris la bonne décision en prenant ce rendez vous.
J'ai lu avec attention ton parcourt , c'est impressionnant!Tu as vraiment du mérite de garder le sourire.
Mais en fait mon expérience personnelle m'a montré que c'est en gardant le sourire comme tu le fais et en ayant de l'humour qu'on résiste mieux aux maladies qui nous tombent dessus. Il faut aussi avoir la chance d'avoir un entourage compréhensif, c'est mon cas avec mon épouse, je l'appelle "mon médicament préférée". De plus,lorsque je travaillais dans le commercial, j'avais passé un accord avec mon patron pour lui dire les choses suivantes:mon cerveau fonctionne à peu près correctement, si tu es satisfait de mes services plutôt que de me mettre en longue maladie aide moi lorsque je vais mal, par exemple en me payant le taxi lors de réunions importantes puisque le transport me fatigue beaucoup et je ne peux pas conduire ,en favorisant le télétravail et les conférences téléphoniques. En responsable intelligent, il a accepté et m'a permis de travailler avec mon handicap jusqu'à ma pré retraire à 56 ans avec motivation. Le fait d'avoir ces soutiens, d'avoir l'esprit occupé et de disposer des petits trucs d'hygiène de vie dont j'ai déjà parlé et qui me soulagent, tout cela a fait que les crises se sont espacées, ou qu'elles étaient moins fortes. Bien entendu des évennements stressants ou des pertes de proches peuvent redéclencher les crises, mais on remonte toujours la pente avec de l'aide.
Si tu souhaites poursuivre un jour cette conversation qui te fait du bien, puisque tu es loin d'Evry ou j'organise des permanences tous les 3ème mardi du mois, tu peux me contacter par mail pour prendre un rendez vous téléphonique.
Amicalement
Jacky

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