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Cettz ponction lombaire qui a bouleversé ma vie

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Jeromedu76
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Cettz ponction lombaire qui a bouleversé ma vie

Message par Jeromedu76 » mar. 21 mai 2013 23:52

Bonjour à tous,
Je m'appelle Jérôme, j'ai 36 ans et je vis en Seine Maritime, au Havre. Je souffre d'acouphènes aux deux oreilles. Pour mon oreille gauche, l'acouphène est très aigu et facilement masqué par les bruits ambiants. Celui-la, j'en connais la raison : les amplis de mes synthés trop fort lors de les répétitions avec mes amis musiciens étant jeune. Je l'entends essentiellement le soir au calme, dans lon lit mais surtout après une soirée où la musique était un peu forte. Par contre celui de mon oreille droite est survenu le 25 janvier 2011, au lendemain d'une ponction lombaire loupée et traumatisante et il me met à bout, me bousille ma vie, m'empêche de travailler, me fatigue et me rend même nerveux et désagréable. Je me suis inscrit sur ce forum afin de vous faire part de ma souffrance en espérant que vous puissiez m'aider à retrouver espoir...

Musicien depuis l'âge de 4 ans, pianiste et chanteur, j'étais quelqu'un de plutôt jovial, aimant la vie, les gens et ma musique me permetait de m'exprimer au mieux en me servant également de thérapie quand cela était nécessaire...

Vers 16, 17 ans ma mère m'emmena chez un ORL de ma ville très réputé et celui-ci constata une légère perte des aigus sur mon oreille gauche mais rien de bien méchant. Cependant vu que je faisais régulièrement des vertiges et qu'il s'en suivait des nausées et volissements, il évoqua un syndrôme de Ménière sans pour autant le confirmer par le biais du scanner qui ne montra aucune anomalie de l'oreille interne. Un an ou deux de traitement aura suffit pour que ces vertiges disparaissent totalement et cet acouphène de l'oreille gauche, malgré cette perte des aigus ne m'empêchera pas de pianoter ensuite pendant près de 19 ans sans aucun problème de vertiges ! Fan de manèges à sensations fortes je sauterai même à l'élastique à l'âge de 22 ans sans que plus aucun signe de vertige ne survienne.

Je suis marié à Barbara. Nous nous sommes connus au collège, elle était en 6ème et moi en 4ème. Nous avons la chance immense de nous être trouvés et sommes les heureux parents de 4 enfants âgés de 14, 11, 8 et bientôt 1 an.

Notre fils aîné est atteint d'une IMC ( Infirmité Motrice Cérébrale) et de ce fait ne marchera jamais. Il est donc en fauteuil roulant. Il n'a aucun soucis mental et de ce fait nous avons réussi à l'intégrer dans une école classique où il suit une scolarité à l'aide d'un AVS ( Auxiliaire de Vie Scolaire) et tout se passe très bien cette année, mais cela n'a pas toujours été le cas...
Ces deux frères sont au collège et à l'école primaire et tout se passe très bien également. Enfin Zoé, notre petite dernière, pousse comme une fleur au milieu de tout ce petit monde, et se porte à merveille.

À suivre...

Jeromedu76
Messages : 2
Enregistré le : dim. 12 mai 2013 23:09

Re: Cettz ponction lombaire qui a bouleversé ma vie

Message par Jeromedu76 » mer. 22 mai 2013 16:59

Pourquoi je vous raconte ma vie me direz-vous ? Tout simplement pour vous dresser le tableau de ma situation le plus précisément possible afin que peut-être, l'un de vous puisse m'apporter une piste, une aide pour que je retrouve espoir...

Après avoir passé les 30 premières années de ma vie à courir beaucoup pour un emploi correct, je vais enfin devenir plus sédentaire. Je suis embauché comme déclarant en Douanes (chez un transitaire portuaire) dans une grosse société. Je ne suis pas persuadé que ce métier me convienne car trop rigide à mon sens et j'ai besoin de bouger mais surtout mon responsable me harcèle ! Non pas parce qu'il me donne des ordres ! ça c'est normal pour un responsable, mais simplement parce qu'il cherche à me rabaisser sans cesse aux yeux de mes collègues qui m'apprécient beaucoup, peut-être plus que lui en fait… Alors il organise des petits déjeuner de service 15 mn avant mon arrivée mais sur mon bureau histoire que je trouve les miettes des croissants, il transmet les consignes en réunion de service lorsque je suis en congés, il me téléphone pour me dire qu'il faut que je me repose lorsque je suis en RTT car j'ai fait une petite boulette sur un dossier etc etc. Bref, il ne m'apprécie pas. Après 3 confrontations et "médiations" dans le bureau du directeur où ce dernier me donnera raison à chaque fois mais où aucune sanction ne sera prise à l'encontre de mon responsable, je vais finir par tomber malade…

Etrange maladie dont je me suis mis soudainement à souffrir… Les nerfs.

Après 3 ans et demi passés à lutter avec moi-même pour garder le silence et le respect envers celui qui se riait de me voir trembler dans son service, je rentre un soir épuisé de ma journée et m'allonge sur mon lit. Seulement au bout de 30 mn je semble être totalement paralysé. Impossible de bouger la moindre partie de mon corps. Seuls mes yeux peuvent bouger et je peux parler. Je demande à ma femme après avoir essayé tant bien que mal de me bouger un peu, de téléphoner au SAMU. Ceux-ci décident de m'hospitaliser car ils pensent à un accident neurologique.

Nous sommes le mercredi 17 novembre 2010 et je ne remettrai jamais les pieds au bureau…

Depuis 1 mois environ je souffre de picotements au niveau du nerf sural (arrière de la cheville) et ces picotements associés à une sorte de douleur du type entorse m'ont poussé à prendre un rendez-vous avec un neurologue afin d'effectuer un EMG (Electromyogramme) car cela ne s'améliore pas dutout de jour en jour. Les ambulanciers du SAMU décident donc de me transporter jusque la clinique où cet EMG est prévu deux jours plus tard le vendredi 19 novembre 2010.

Le médecin des urgences confirme le diagnostic d'accident neurologique et me fait une prise de sang que le neurologue pourra consulter lors de son EMG s'il le souhaite.
Après m'avoir massé tous les membres du corps, ceux-ci semblent vouloir se réveiller petit à petit pour enfin me permettre de retrouver la forme et la marche.
Le médecin de garde décide alors que je rentre chez moi et revienne pour l'EMG dans deux jours.

L'EMG est passé. Le neurologue constate en effet des ralentissements ici ou là dans différentes régions de mon corps tant sur mon nerf sural gauche, concerné directement par ce rendez-vous, que mon nerf cubital gauche (opéré lui en mars 2009 suite à des picotements et fourmis me paralysant les deux derniers doigts de la main gauche) et pour lequel je devais, d'après le chirurgien retrouver tout l'usage au bout d'environ un an. L'EMG montre que ce n'est pas encore le cas et le neurologue m'annonce donc que ce ralentissement demeurera. Cependant il ne voit pas grand chose d'inquiétant côté neurologique et décide donc de me laisser repartir sans examen complémentaire.

Parrallèlement à ces problèmes neurologiques, je suis suivi depuis environ 6 mois par un ORL d'une autre clinique suite à un soucis survenu 8 mois plus tôt sur mon oreille gauche.
En effet en me mouchant assez fortement, je me suis éclaté le tympan gauche (pour reprendre les termes du médecin de garde qui me recevra ce jour là). Donc après une visite chez un premier ORL qui constate une plaie totalement anormale et sans raison évidente d'être présente dans mon conduit auditif je dois passer un scanner chez un spécialiste des oreilles afin que l'ORL sache s'il peut percer et vider cette plaie ou si celle-ci risque de créer une hémorragie.

Je passe le scanner, le médecin me dit n'avoir JAMAIS vu cela, mais me rassure, l'ORL peut vider la plaie et atteindre mon tympan. Je retourne donc chez ce premier ORL et celui-ci me "recolle" ma membrane.

C'est dans le cadre d'une visite de contrôle que je serai amené à rencontrer l'ORL qui me suis depuis 6 mois maintenant et qui souhaite que je passe une IRM de l'oreille interne car une anomalie détectée à l'oreille droite cette fois-ci, le pousse à rechercher un neurinome.
Je passe donc cette IRM mais tout semble être normal.

Nous sommes donc en décembre 2010, je souffre d'une compression du nerf sural gauche et vu que c'est ma deuxième compression nerveuse (nerf cubital en mars 2009) en un peu plus d'un an, mon médecin décide de rechercher un lien entre ces neuropathies périphériques…


à suivre

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