FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Coucou les meniéristes
Il y a du changement de température dans l'air!!
N'oubliez pas de vous vitaminer!
Eviter aussi de rester trop enfermé chez vous, c'est pas bon pour le moral, même en tangant un peu , il faut sortir, faire une petite marche, prendre l'air, se confronter à notre environnement pour que le cerveau s'occupe d'autre chose que de Mlle Vertige et Mr Acouphènes!!
C'est bientôt de printemps

Bonjour Jacky,

Avec ce beau soleil, on a envie de sortir!
Et pour les vitamines, j'ai commencé! Je prends aussi des Oméga 3.

A bientôt,

Coucou les amis de galère....

Et oui, pas de crise depuis le début de l'année et toc, le 26 avril, une méga crise, j'avais oublié combien c'était dur et je ne suis encore pas vraiment remise... une grande fatigue et tout à l'heure à la pharmacie, j'ai encore vu le comptoir décoller ! Je sortais du Kiné qui m'avait un peu fait bouger bien sûr, est-ce cela ? Que de questions dans notre tête lorsqu'une crise revient. Bon, ça va rentrer dans l'ordre et comme le dit une amie une crise depuis 4 mois, mais c'est GENIAL !!! Je t'adore Sylvie ! Si tu savais ce qu'est qu'une seule crise !

Bon, le soleil est là, il fait bon, je vais reprendre la marche avec mon mari et hop, il faut que ça passe... Peut-être que Prosper avait peur que je l'oublie ? Celui là depuis 8 ans, pas de danger que je le zappe de toute façon, lui me rappelle à son souvenir... Et bravo à notre ami ménieriste et son tour de France à pieds, dommage que toutes les communes ne le reçoivent pas toujours comme il le mérite, un grand merci ! Ainsi qu'aux personnes qui l'accueillent

Je vous souhaite un bon week-end de l'ascension à tous, SANS CRISE ! Bises

Bonsoir Francine,
Je te trouve très courageuse de garder ce bel optimisme avec ce que tu supportes.
Mais tu as raison, c'est un perpétuel combat, et il ne faut pas se laisser dominer par Prosper.
J'ai vécu ces mêmes crises, infernales, destructrices. Il faut du temps pour récupérer du mal être, de la fatigue et si les crises s'enchaînent, ça devient très éprouvant.
Aujourd'hui mes crises se sont espacées. Je supporte tant bien que mal mes problèmes d'audition, d'acouphènes. Je dois faire face à une fatigue récurrente, surtout en fin de journée. Je tente de conserver une vie active dans la limite de mes possibilités.
Voilà, c'était juste quelques lignes pour te dire que ton témoignage ne laisse pas indifférent. Courage, un jour Prosper prendra peut-être ses distances, c'est ce qu'on te souhaite.
cordialement.

bonsoir Francine;
Oui, je vois que Prosper ne t'a pas oublié, , garde espoir, les crises vont s'espacer et tu seras plus armée pour supporter les suivantes, car malheureusement tu risques fort d'en avoir d'autres mais tu vas être tranquille pendant quelques temps, et profite un maximum de ces moments de répit
La grande fatigue est normale après les crises et tu dois te reposer un maximum et éviter toutes les situations de stress et de contrariété
Oui, je sais qu'il est difficile vivre dans un monde sans contrariété, mais sois égoïste et pense à toi en priorité
Tu dois fuir toutes les situations de stress de conflit, et te préserver un maximum
Je suis certaine que tu arriveras à vaincre Prosper
Passe un bon week-end de l' Ascension en famille, tu as un mari formidable, tous ne sont pas comme ça
Je t'embrasse
Linou

Oui, j'essaie de positiver un maximum mais bon sang je trouve que cela dure.... cette satanée fatigue et la tête brouillée. mais bon, c'est comme cela..
Aujourd'hui j'ai malgré tout fait l'effort de recevoir mes petits enfants (qui sont les plus grands) ils viennent de partir et je suis vidée...

Mais quel bonheur de les voir, surtout que le grand est venu nous présenter sa nouvelle amie, toute mignonne... :

La vie continue.. ne dit-on pas : " Vis comme si tu allais mourir demain ?" Alors malgré ma fatigue, j'en ai profité....

GROS BISOUS à vous toutes et tous et bon courage aussi, on se comprend....

Coucou les amis d'infortune !

Et bien après de nombreuses semaines sans communiquer.... après un été couci couça, mais assez bien dans l'ensemble, je viens de lire mon dernier message posté sur ce forum et aujourd'hui et bien voilà, crise hier ! J'étais tranquillement chez une amie, nous prenions un petit goûter, elle avait un collier emmêlé et j'essayais de démêler les perles et tout à coup, hop là ! tout à chavirer.... cherchez l'erreur ! j'ai vomis, maux de tête etc.... et ce matin, vidée et pas top.... Ben voilà, cela continue ! Mes acouphènes étaient très forts ces derniers jours, peut-être un signe ?
Repos complet aujourd'hui et je vais essayer de m'alimenter, mais c'est pas gagné, Je me croyais sortie de ce cercle infernal, non, non, , j'ai passé les huit ans en septembre...

Bon courage à ceux qui souffrent de cette maladie! Tenez le choc ! C'est comme cela !

Bises à vous tous

Idem nouvelle crise pour moi hier et aujourd'hui

Quelle sont la fréquence moyenne de vos crise?
J en ai en moyenne 3 par semaines et parfois 2 dans la même journée ....
Et cela depuis plus de 1 ans....
J ai aucune idée de la fréquence des personnes atteinte de cette maladie...

bonjour les méniéristes,
En ce qui concerne la fréquence des crises de vertiges rotatoires, il n'y a pas de règle
Vous pouvez rester quelques mois sans crise, et puis ça revient , pour quelles raisons ????
Chaque cas est particulier, pour moi ce fut pendant 2 ans des crises de + en + fréquentes et de +en + intenses et même quasi permanentes les 5 derniers mois, jusqu'à la date de mon opération "neurotomie vestibulaire"
Depuis plus de crise et je vis normalement
bon courage à tous
linou

Bonsoir Linou,

Tu sais que nous envisageons cette intervention, car les dernières crises ont étés trop dures et je n'en peux plus.
Comment cela s'est passé pour toi ? Pas de séquelles ? Beaucoup de rééducation ? Combien de jours d'hôpital ?
Bisou Linou

Pour moi l'intervention a eu lieu en 2004, les crises étant invalidantes
Je suis restée hospitalisée 1 semaine, aucune séquelle , d'où la nécessité de trouver le très bon chirurgien afin d'éviter tout problème
La rééducation ?? je l'ai faite seule en marchant seule
Certes c'est une très grosse intervention , mais je ne la regrette pas
j'ai une vie normale , comme toi je n'en pouvais plus , les crises étaient devenues trop fréquentes et trop intenses,
bonne soirée Francine et à + si tu as besoin de précisions
bisoussss
linou

A quelle personne s'adresse cette opération ?

Bonsoir,

Les deux techniques les plus invasives sont là neurotomie vestibulaire est là Labyrinthectomie chimique
Ces deux techniques sont utilisés pour les cas de Ménière les plus invalidant .... On va dire qu îl sont utilise pour les Ménière bien coriace pour qui rien ne marche .....
Çertain dirons que l ordre logique D intervention pour les menieres récurent serait d'abord la labytintectomie chimiques et si ça se fonctionne pas en dernier recours la Neurotomie vestibulaire....
En pratique c'est complètement différent…
Le spécialiste qui me suivait sur Bordeaux m'a proposé directement la neurotomie car pour lui La labyrinthectomie chimique n'est pas durable dans le temps sur les Ménière agressif particulièrement les tumarkin....
J'ai souhaité prendre un deuxième avis à Paris et là le discours est complètement différent, pour Paris la neurotomie est une technique ancestrale, la labyrinthechimie chimique est plus d'actualité pour eux avec les mêmes résultats
En gros il y a aucune science exacte pour un même patient… Les techniques et les soins sont complètement différent en fonction des spécialistes… Sachant que les deux spécialistes de Bordeaux et Paris sont tous deux de grandes pointures reconnu concernant cette maladie....
En revanche une chose est sûre et cela pour tous les spécialistes de France, on ne fait pas une neurotomie vestibulaire ou une labyrintectomie chimique au premier patient venu, cela demande du recul sur la maladie… de l'analyse on est différent Essai de traitement médicamenteux
Pour ma part la maladie est invivable depuis plus d'un an sans aucune évolution positive , actuellement j'ai eu que des traitements médicaux,kiné vestibulaire toutes les semaines depuis plus d'un an et des séances d'acupuncture ( on c est jamais)
La neurotomie me faisant flipper j'ai choisi les injections intratympanique de gentamine( labyrintectomie chimique)en ayant conscience que le résultat est moins garantie (d'après mes recherche sur internet et les forum)
Premières injections dans les semaines à venir ...
Je donnerai mes ressentis et évolution positive ou négative que ça apporte au cours de chaque injection .....

Bjr, ma maladie est reconnue officiellement, je veux bien vous suivre et avoir des infos sur ces injections, avez vous perdu l'audition totale ?
Pouvez vous conduire ?
est ce que les seances de kiné vestibulaire et des sc de manipulation cranienne sont utiles ?
Merci

Bonsoir,

En ce qui concerne la conduite, je l'appréhende beaucoup donc la limite au stricte nécessaire et jamais à plus de 25 minutes de mon domicile

Depuis que je fais de la kiné les crises n on pas forcément diminuer en fréquence mais elles sont plus facilement gérable , J'ai impression que la kiné permet à mon corps de s'adapter aux crises et d'y faire face avec moins d'appréhension .

Ma perte d'audition sur l'oreille concerné est de 50 %, mais il arrive fréquemment que j'ai des pertes supérieur voir totale de l'audition pendant quelques heures parfois quelques jours

En ce qui concerne les injections j'attends la confirmation du spécialiste qui me suit sur Paris car avant de commencer la labyrinthectomie chimique il m'a été prescrit un scanner Des rochers que j'ai fais la semaine dernière et envoyé par mail À mon spécialiste qui doit me contacter pour me confirmer le début des soins.
J'ai une prescription de trois injection Espacées de une semaine à 15 jours
je vous tiendrai au courant sur la date prévues pour la première injection

C'est quoi des rochers ?

bonjour à tous les ménièristes;
Pour répondre à Fanny, la neurotomie vestibulaire est destinée à celles et ceux qui souffrent de la Maladie de Ménière, et quand les crises de vertiges rotatoires sont devenues invalidantes
Le chirurgien n'opère pas pour le plaisir d'opérer
Ce que je peux préciser , suite à ma neurotomie vestibulaire, mon audition n'a pas bougée, elle est restée ce qu'elle était avant la neurotomie
Certes, suite aux différentes crises que j'ai eues , j'ai perdu de l'audition définitivement , mais depuis tout est stable. Le professeur qui m'a opérée m'avait promis que je ne perdrai plus d'audition , et il a dit vrai
Mais je le répète c'est une opération importante qui doit être faite par un chirurgien qui connait parfaitement la technique
La labyrintechtomie ? est un procédé chimique ? demandez à votre médecin si ce procédé ne va pas détruire à 100 % ce qui vous reste d'audition???
Puis prenez votre décision
bonne fin de journée à tous
linou

Coucou me revoilà après de longs mois de silence...
Je suis presque libérée des crises de vertiges mes amis, une petite crise par mois, peut-être ? Par contre, mon instabilité à la marche c,'est terrible, en 3 ans , fracture de deux vertèbres suite à une chute sur un trottoir, 3 semaines d'hospitalisation, beaucoup de souffrance, 4 mois de corset...une chute en juin dernier, les deux rotules avec des fissures, j'ai rendez-vous le 21 chez le chirurgien car le genou droit flanche et vu ma stabilité cela donne de belles chutes en plus, sans compter une vilaine maladie diagnostiquée en mars 21, qui évolue malgré un suivi et des traitements au CHD.
Si bien, que ma légendaire bonne humeur m'a quittée en fin d'année, j'ai fais un sourire à ma tribu pour Noël et pouf
, je me retrouve sous anti depresseur et suivi psychologique...je craqué. Voilà, si vous comprenez ,donnez-moi le mode d'emploi pour remonter la pente, c'est difficile.
Plein de bisous à tous en particulier à ceux qui me connaissent depuis si longtemps !

bonjour Francine, je pense que vous êtes "la Francine " que j'ai rencontré dans une AG, n'ayant plus de nouvelle , je pensais que vos crises s'étaient estompées , de ce côté j'ai l'impression d'avoir eu raison , ,mais cette instabilité qui subsiste vous gâche la vie en vous occasionnant de très graves chutes
Que vous conseillez ? de sortir accompagner , avec des canes , oui je sais ce n'est pas très glamour .......
Que votre moral soit au plus bas , comme je vous comprends , pour cela , je pense que les antidépresseurs devraient vous aider à remonter la pente
Restez positive malgré tout , et FA est là avec vous pour échanger
Je suis de permanence téléphonique les mardis au 0 820 222 213 entre 16h et 18h , si vous souhaitez parler
je vous dis à bientôt