ACOUPHENES et Syndrome de Menière

[linou70]

bonjour Francine;
Je te rappelle que j'ai subi une neurotomie vestibulaire en d'autres termes une section du nerf vestibulaire (nerf de l'équilibre responsable
des vertiges) donc pour moi finis les vertiges mais Ménière est toujours là et je reste quelqu'un de fragile, il faut dire que je ne fais rien dans la demie mesure, je suis très active et je ne sais pas me ménager d'où ces grosses fatigues et les acouphènes qui reviennent en force.
Mais après une semaine de repos , les acouphènes ont disparu, et j'ai repris une vie normale
Il est important que tu te ménages, c'est + facile une fois qu'on est en retraite (comme moi)
bonne journée, je t'embrasse
linou

[Francine85]

Bonjour Limou,

Oui, je comprends bien, moi je n'ai eu que l'opération du sac endolymphatique et la destruction chimique de l'oreille malade, d'où la surdité mais tout cela hélas pour rien, j'ai toujours des crises de vertiges, mais tout de même moins souvent, mais par contre je suis vite fatiguée et après les crises, c'est long avant que la forme soit au top !
Moi aussi je suis en retraite, et avec mon mari nous sommes souvent que tous les deux vu que les enfants sont au quatre coins du pays et mes petits-enfants qui sont plus grands aussi, un à NANTES, une à TOULOUSE et le dernier encore avec ma fille à NIORT il est encore au collège, il a 13 ans. D'où le grand bonheur de les voir !..... Quel dommage de ne pas être au top comme avant, j'avais envisager ma retraite plus dynamique que cela... Mon mari qui a donc 60 ans bientôt, est en retraite (juste) ne se plaint pas mais je pense aussi qu'il aurait aimer voyager et sortir plus.
C'est ainsi, nous sommes en vie, et cette maladie n'est pas mortelle, donc il faut positiver comme cela !

Bon courage Limou pour la suite, bonne journée à toi, je t'embrasse

[Francine85]

Bonsoir Martine,

Bien, j'ai eu plusieurs échanges avec le Docteur B......., et tu avais raison, je ne dois pas m'exposer à ce concert, d'autant plus que j'ai eu une baisse d'audition en juin suite à un restaurant trop bruyant, il a réussi à me soigner avec un traitement de cortisone, l'audition est revenue, mais je n'ai plus que cette oreille... alors je l'ai sauvée une fois, mais ??? Je ne peux prendre ce risque..
Donc, je fais le dossier pour l'annulation, je suis déçue mais j'ai réussi à décider mon mari d'y aller seul, je resterais à l'hôtel, il me racontera ...

Comme quoi France Acouphènes est de bons conseils, merci Martine

[.Martine.]

avec le remboursement, offre toi un dvd, tu verras le concert tranquillement, sans aucun risque et Florent Pagny ne chantera que pour toi
je sais, c'est frustrant mais une soirée contre des mois de souffrance ? tu as fait le bon choix

[Soreane]

Bonjour Francine,
Martine a eu raison de te mettre en garde. Le risque est trop grand dans ce genre de concert, avec en prime les applaudissements qu'il faut supporter. Je pense que tu as fait le bon choix d'y renoncer. Si les vertiges se font moins fréquents en ce moment, ne tente pas le diable. Je pense aussi que ça aurait pu déclencher un vertige.
Oui c'est frustrant de ne pas pouvoir partager un aussi bon moment avec ton mari. Je vis exactement la même situation. Comme tu dis on est en vie, même si celle-ci est de moins bonne qualité. Depuis un an mon mari qui me soutient beaucoup également lutte contre une leucémie et après des moments difficiles, il va de mieux en mieux. Pour lui aussi les consignes sont draconiennes au niveau hygiène de vie du fait de son manque d'immunité. Je croise les doigts tous les jours pour tenir le coup à ses côtés car si les vertiges revenaient je me demande comment on ferait ; j'essaie de ne pas y penser, on fait au mieux avec tout ça et à 60 ans moi aussi j'aurais aimé profiter de tout ce qu'on a pas pu faire avant, tant le rythme de vie est intense entre les enfants et le travail. Mais il faut regarder devant et rester optimiste.
Bonne continuation. Bises

[Francine85]

Merci à toutes, vous êtes toujours là, avec les bons conseils, les mots pour réconforter...

Bon week-end,

Je vous embrasse

Francine

[Francine85]

Bonjour à tous !

J'écris enfin un message avec plaisir ! Pas pour une crise de Menière ou des Acouphènes douloureux, non ! Je n'ai pas eu de vertiges depuis plusieurs semaines, mon otite est guérie , j'ai retrouvé l'audition à droite en juillet après le traitement de corticoïdes, mes acouphènes sont en arrière plan ! Grace aux exercices de sophrologie que j'ai recommencé très assidument ! Je vais bien, avec ma surdité et un fond de fatigue,,, Mais il y a longtemps que je ne me suis pas sentie comme cela ! Peut-être aussi car je suis sous anxiolitique et que je me suis faite aidée !(Je ne voulais pas, pourtant...)
Cela va faire 6 ans que je galère le 21 septembre prochain, voilà, je voulais le dire pour que vous ne perdiez pas courage, si vous êtes en crise, très mal, vous verrez tout changera, ne désespérez pas ! Il y aura forcément de meilleurs jours.
Aujourd'hui dimanche, il fait un temps magnifique, je vais déjeuner avec ma petite famille sur la terrasse, grillades etc...Que du Bonheur ! Je vous en souhaite à tous, autant, il faut profiter des bons moments! demain est un autre jour !

Bisous à tous ! Bon dimanche!

[Coocky]

Coucou Francine

Que çà fait plaisir de lire ton message !

Prends soin de toi

[Francine85]

Merci Coocky !

Pour tout.. je serais présente au groupe de paroles le 23, avec mon sophrologue ! Mon récit est lancé à l'impression, je te l'envoie dès que possible, Bon dimanche et prends soin de toi aussi,
Je t'embrasse

[Coocky]

Francine,

Les professionnels de santé n'ont pas le droit d'assister à un groupe de parole si ils sont en activité donc je t'invite a le lui dire il ne peut pas y assister.

En effet, nous faisons attention à cela afin qu'ils ne viennent pas "se faire de la clientèle" lors des réunions organisées à FA. C'est une ligne de conduite à laquelle nous tenons.

Merci

[linou70]

bonjour Francine;
Quel plaisir de lire ton message, je te sens beaucoup mieux et j'en suis heureuse pour toi
Profite un max de toutes tes journées

linou

[Francine85]

Merci Limou,

En plus je pars dans ma famille au Pays Basque ! cela fait deux ans que l'on ne s'est pas vus, ma sœur est plus âgée et handicapée et mes neveux et nièces ne pouvaient pas venir en Vendée. Pourvu que Menère me laisse tranquille au moins une dizaine de jours !
Mais j'emporte ma tablette, je n'abandonne pas le forum !!!

Bisous Limou

[linou70]

Je te souhaite un bon voyage et ne "cristallise" pas sur Ménière, c'est une maladie très sournoise, certes,mais peut être n'auras-tu plus jamais de crises; alors profite un max de ton séjour basque que je connais et que j'aime beaucoup.
Bonne fin de journée et bisoussssssss
linou

[Francine85]

Je suis de retour... Un merveilleux pays, une chaleur digne des tropiques durant tout notre séjour, le bonheur de retrouver ma famille que je n'avais pas vue depuis deux ans ! Des rires, des fous rires.., des souvenirs évoqués, que du bonheur !
Malheureusement , nous sommes rentrés plus tôt, trop fatiguée et Mr vertige est de retour, mais c'est pas grave, ça passera et moi, j'ai tant de bons souvenirs !
Bisous

[linou70]

bonsoir Francine;
Maintenant, mets toi au repos avec zéro stress, sois un peu égoïste, et pense à toi en priorité et rien qu'à toi
et fais défiler tes souvenirs dans ta tête ou en regardant les photos que tu as du probablement prendre
bonne soirée
je t'embrasse
aline

[Francine85]

Bonjour à tous, ,

Hier soir, premier groupe de paroles pour moi et mon mari au Château d'Olonne, organisé par Pierre DEWANNAIN, que je ne connaissais pas,très sympathique et bien dans le profil des bénévoles de FRANCE ACOUPHENES. Merci Pierre !
J'ai apprécié de rencontrer d'autres couples, de voir que mon mari a pris la parole pour dire qu'il ne se plaignait pas du tout de son rôle d'accompagnant ! Alors que je ne l'ai jamais entendu me dire cela ! Cela m'a enlevé cette "culpabilité" que j'avais envers lui, je pensais lui gâcher sa retraite ... et lui prendre la parole ! je vous avoue que j'étais bluffée car il est venu "à reculons", comme quoi,un groupe de paroles avec nos accompagnants c'est vraiment utile. Le sujet du débat était sur la sophrologie, un sophrologue était présent et a tout expliqué avec un petit exercice collectif, j'ai essayé de convaincre les réticents autant que le sophrologue, Je vais tellement mieux pour mes acouphènes depuis que je pratique !je pense que certains ont compris et vont essayer, je l'espère...
Voilà, c'était juste un petit témoignage, et je suis fière, je n'ai pas eu de crise de Menière, j'avais tellement peur que cela me provoque une crise , non tout va bien. J'ai gérer !

Bisous à tous

[Francine85]

Aujourd'hui dimanche, je viens de rentrer d'une balade à la mer, et je suis mal, à cause d'un imbécile. Mon mari avait stationné la voiture à gauche du remblai et je suis donc sortie à droite, côté rue , trop vite semble t' il, trop brutalement, et j'ai été déséquilibree, comme cela m'arrive souvent chez moi, sauf que là, c'est vrai j'ai obligé une voiture qui arrivait à vive allure à faire un écart pour m'éviter, et vous savez quoi ? Il a ouvert sa portière et il m'a crié : t'as pas honte à ton âge ! Ivrogne.!..
.Je l'ai pris en pleine face ! Et là, oui je réalise que je titube souvent, mais pauvre idiot, pas par la boisson, si seulement, j'avais eu le temps de lui expliquer. Mais il est reparti avant même que je me remette de ma peur ! Qui a souvent des pertes d'équilibre comme cela ? Mon kine vestibulaire m'a dit que je ne pourrais pas progresser plus...

[Coocky]

Bonjour Françine,

Et oui lorsqu'on a des pertes d'équilibre on a l'impression que l'on a trop bu ne fait pas attention à ce que ce bonhomme a dit car il ne connait pas nos pathologies.

Les "neurinomés(es)" sont aussi dans cette situation. Je me souviens un jour ou une collègue a du m'aider à traverser la route tellement elle avait peur pour moi. Je te dis pas le regard des gens qui croyaient que j'étais ivre Heureusement depuis mes GK je n'ai que très rarement ces pertes d'équilibre.

Alors je vais te dire qu'il ne te faut retenir que ce que tu as écris dans ton message précédent

Voilà, c'était juste un petit témoignage, et je suis fière, je n'ai pas eu de crise de Menière, j'avais tellement peur que cela me provoque une crise , non tout va bien. J'ai gérer !

Bisous à tous

Ne pense plus à ce que t'a dit cette personne .... il ne savait pas ... et si un jour il connait ta pathologie il sera surement mal à l'aise de t'avoir dis çà.

Francine tu as beaucoup de courage et tu te bat pour avoir une vie la plus normale possible aussi je te dis "chapeau"


Oublie cet incident

J'ai lu ton livre ce matin, qui relate ton témoignage. Même si j'en avais eu connaissance avant je trouve que ce que tu as écrit est "ton vécu" et qu'il peut aider plein de personnes atteintes de cette pathologie.

Gros bisous Francine

[.Martine.]

Bonsoir Francine
j'en ai entendu aussi des remarques humiliantes ... et j'en vois encore des regards de travers mais pffffffffffff , nous on a l'ivresse sans l'alcool
beaucoup de gens sont comme ça, des idiots qui ne cherchent pas à comprendre, oublie ça , on s'en fout, on va mieux, c'est l'essentiel !

[Francine85]

Merci Roselyne, merci Martine,
Pourquoi cela m'a tellement fait mal cette réflexion. ?.
oui, je vais m'en remettre mais je crois que ce mot d'ivrogne ne va pas me quitter comme cela, c'est trop bête !
Merci de votre soutien , toujours..Malgré vos propres maux.
Bonne soirée à vous, bisous