ACOUPHENES et Syndrome de Menière

[.Martine.]

courage

[Francine85]

Bonjour mes amies de galère,
Aujourd'hui, j'ai ouvert les yeux, miracle ! Le lustre était stable, je pouvais lire le radio-réveil ! Me voilà debout , je titube comme si j'avais fait une fête d'enfer durant trois jours, donc maintenant il faut que je marche (comme un pingouin) comme tu le dis si bien Martine !) Mais je dois me bouger pour reprendre mon équilibre, Mes Accs sont moyens, ma tête ne me fait pas trop souffrir, bon la journée s'annonce la meilleure depuis 4 jours, mon psoriasis est de retour bien sûr, dès que le stress est là.. il guette ! Quelle vie ! bientôt six ans, avec tout ce que j'ai subit, interventions, névrite vestibulaire, destruction chimique de l'oreille interne ( injections !), les drains, la surdité.. j'en suis au même point de départ plus les séquelles... De quoi baisser les bras, non ?

[.Martine.]

Baisser les bras ? NON !!!

[linou70]

bonjour Francine;
Surtout ne baisse pas les bras, je reconnais que tu n'es pas gâtée mais les beaux jours arrivent, après la tempête le soleil est là!!!!!
Il est normal qu'après une crise de Ménière, tu sois très fatiguée, et instable mais tout va redevenir normal dans quelques jours.
Courage et tiens bon et ne laisse pas tes acouphènes t'envahir.
à bientôt pour de bonnes nouvelles

[Francine85]

Je suis sortie avec mon mari, accrochée à son bras, je suis vite rentrée, trop de vent, trop de bruit, trop tôt, je pense et mon déséquilibre est impressionnant, c'était une vrai crise celle-là !
Oui, je ne devrais pas baisser les bras, mais quand même cette fois, j'ai du mal à remonter la pente ! (si je puis dire !) J'étais déjà assaillie par des problèmes perso difficiles, vraiment la vie est dure. Mais bon, il faut que je me secoue, mes petits-enfants ont besoin de moi. Il faut que je me fasse aider, je crois bien que seule, je n'y arriverais pas ? Je ne voulais pas pourtant, mais voilà... Merci à vous...

[Francine85]

Bonjour à tous,

Et bien après un long silence, me revoilà !... Quoi raconter ? Un mois de juin horrible, crise de meniere sur crise, fin juin, rendez-vous avec le Dr B........ qui confirme la réactivation de la maladie, malgré l'opération, malgré la destruction chimique, malgré le port d'un drain durant 18 mois.... et toujours sous traitement, et bien ça recommence ! Et 2e nouvelle, mon oreille droite a baissé en audition, il faut savoir que je n'ai plus qu'elle étant totalement sourde à gauche .... Traitement prescrit immédiatement : corticoïdes, 80 mg de cortancyl par jour, avec tout ce qui va avec, potassium, etc.... Je repars de PARIS le surlendemain, j'ai fait la route de CHARTRES - LA ROCHE SUR YON a viser les poches plastiques en attendant que mon pauvre mari s'arrête à la prochaine aire d'autoroute pour rafraichir tout cela ! 5 heures pour rentrer ! Une chiffe molle à l'arrivée, morte, lessivée ! L'ORL m'avait dit de refaire un audiogramme 10 jours plus tard à mon domicile que tout devrait rentrer dans l'ordre ! J'ai fait l'examen lundi dernier, l'oreille droite est toujours en baisse malgré les corticoïdes, après avoir transmis les résultats au Dr B........, il me demande de refaire cet examen la semaine prochaine. J'ai rendez-vous à l'hôpital , au service ORL, si mon oreille continue de baisser, je ne sais pas ce que je vais devenir........ Découragée voilà, pourtant j'ai eu le courage de mettre ce petit message. Un exploit ! car je ne veux plus voir personne. Ou entendre ?... J'espère que vos nouvelles sont meilleures ? Ah, aussi j'oubliais maintenant j'ai des acouphènes des deux côtés, en stéréo ! je suis tellement découragée que j'ai même arrêté la sophrologie ! Bisous à vous tous

[linou70]

bonjour Francine;
Je me disais "pas de nouvelle, bonne nouvelle", je pensais naïvement que tout allait pour le mieux pour toi.
Quelle opération as-tu subi ??
Ce que tu décris , je l'ai vécu pendant 4 mois 1/2 en 2004,(la maladie se manifestait de temps à autre depuis septembre 2002) alors sur les conseils des médecins, j'ai pris la décision de me faire opérer
et en novembre 2004, j'ai subi une neurotomie vestibulaire, je traduis,: section du nerf vestibulaire, nerf de l'équilibre.
Attention, c'est une opération délicate qui ne doit être faite que par un chirurgien spécialiste de ce type d'intervention, et je peux te dire que 10 ans après je ne regrette pas "cette mutilation", ce chirurgien m'a supprimé les vertiges et je vais très bien et je mène une vie normale, de , plus, mon audition n'a plus bougé certes je n'ai pas récupéré ce qui était perdu mais l'audiogramme n'a pas changé depuis 2004.
Mon oreille gauche est normale et j'ai des acouphènes exclusivement dans l'oreille malade, car Ménière est toujours là, je sens cette pression certains jours mais pas plus, finis les vertiges et c'est là l'essentiel.
Voilà, je t'ai rappelé mon expérience, si tu as besoin de + d'informations n'hésite pas à me contacter, je suis de permanence téléphonique le mardi de 16h-18h à France acouphènes
bon courage , il y a un coin de ciel bleu qui va se dégager
je t'embrasse et garde espoir
linou

[Soreane]

Bonsoir Francine,
Ravie d'avoir de tes nouvelles, mais triste et déçue de te savoir en petite forme.
Je me rends parfaitement compte de ce que tu vis en ce moment. Heureusement que tu es bien entourée par ton mari, c'est énorme, précieux.
Je pense que Ménière finira par te laisser tranquille. Même si c'est parfois long, ne perds pas espoir.
Tu te fais de soucis pour ton audition et c'est bien légitime. Pour ma part j'ai eu très peur en septembre dernier lorsque j'ai fait une nouvelle surdité brusque, j'ai bien cru restée sourde. Un traitement rapide à la cortisone a limité les dégâts, Depuis même si la perte auditive qui en a résulté est minime (20 % ) la qualité de mon audition s'en est trouvée altérée (j'ai 80% de perte sur l'autre oreille, appareillée). J'essaie de composer avec, et avec les acouphènes. Je n'y arrive pas toujours bien non plus.
Je te souhaite d'aller mieux, de puiser du courage dans tout ce que tu as de positif autour de toi.

SOREANE

[Francine85]

Merci Limou et Soreane,

Oui j'ai subit une intervention du sac endolymphatique au CHU de Nantes il y a déjà 5 ans et = échec.
Oui, je viens de faire une corticothérapie sans succès... voilà pourquoi le Dr Bouccara me fait refaire un audiogramme mardi au CHD de mon domicile (service ORL ) Il part en congés jusqu'au 21 juillet donc je pense que c'est les ORL de LA ROCHE SUR YON qui vont me prendre en charge. J'ai l'impression d'être de plus en plus sourde, je fais tout répéter ou bien je réponds à côté....
Oui ça plus meniere plus un psoriasis très présent, et bien c'est pas la joie et je culpabilise pour mon mari, il est en retraite depuis deux ans, il avait certainement rêver à une retraite différente même s'il ne se plaint pas. Merci pour les heures de permanence...

A Bientôt,

Bisous

[Coocky]

Coucou Françine

N'hésite pas a contacter Linou elle te sera d'un bon conseil

Ton psoriasis a très certainement un lien avec ce que tu vis depuis quelques temps. Profite de tes vacances pour "souffler un peu" et te détendre et tu verras qu'il s'atténuera.

Prend soin de toi Francine tu sais qu'one st là

[Francine85]

Merci Coocky,

Oui, c'est bien ce que le dermatologue en a déduit.... le pire c'est qu'un psoriasis c'est pas drôle non plus, je t'assure, il faut être costaud en ce moment, enfin comme tu as pu le voir, j'attends mardi avec impatience, pour voir si mon audition a regagné un peu, à mon avis elle a baissé et je souffre de mon conduit auditif (j'ai arrêter le Cortancyl, comme me l'a dit le Dr BOUCCARA)
Quelle galère, je suis hantée par ça maintenant, j'ai peur de devenir sourde et je me demande ce qu'il m'arrive à cette oreille ? Enfin encore plein de questions qui n'arrangent pas le psoriasis puisqu'il réagit à l'anxiété !

J'ai aussi un peu peur de l'accueil au CHD mardi , car ils vont se demander pourquoi j'ai atterrie à Paris ? Ils sont pour le CHU de NANTES à 100 % sauf qu'à Nantes ils m'ont saccagé mon oreille gauche pour rien, je n'entends plus et j'ai toujours des vertiges...

Enfin vivement mardi soir !

Bon week-end Roselyne et gros Bisous

[Francine85]

Coucou tout le monde !

Je vais beaucoup mieux d'où mon silence... toujours ces fichus acouphènes encore plus présents, mais les vertiges ont disparus depuis plusieurs semaines, ouf !!!!!

Je reviens vers vous car pour les 60 ans de mon mari, je voudrais lui offrir des places au concert de FLORENT PAGNY au Zénith à PARIS, mais le docteur Bouccara m'a dit de prendre beaucoup de précautions pour éviter un traumatisme sonore, donc j'ai choisi des places au milieu de la salle et par contre je ne sais pas ce que je dois mettre pour amortir le bruit, certains d'entre vous ont certainement la solution ?

j'attends vos conseils et GROS BISOUS

[linou70]

bonjour Francine;
Heureuse de savoir que tes vertiges sont absents et pour longtemps j'espère
Ne t'excuse pas d'avoir été si peu présente sur le forum, quand on va mieux, on s'éloigne c'est valable pour tout le monde
Atteinte de Ménière, je laisse aux "spécialistes" des acouphènes te donner leurs conseils
bonne fin de journée
linou

[Francine85]

Merci Limou, et toi ? comment vas-tu ?

[linou70]

pour ma part je vais bien ou plus exactement je vais mieux ....
le 20 juillet nous avons baptisé notre unique et premier petit fils, donc beaucoup de préparations et surtout la famille venue de loin est restée une semaine chez nous
les enfants avaient envie de faire cette fête dans la maison de leur enfance, nous avions loué une salle pour le repas du dimanche,
mais il y a eu tous les autres repas avant et après .......... !!!!!!!!!!!!!
et là les acouphènes sont arrivés en force et dans les 2 oreilles (habituellement ce n'est que dans l'oreille droite malade de Ménière), bref la TOTALE accompagnés de maux de tête et de vibrations dans l'oreille valide
je reste, malgré tout fatigable, et j'ai eu un grand besoin de calme et de sérénité
au bout d'une semaine j'avais retrouvé ma forme, il est vrai que nous sommes tous les 2 avec mon mari et nous avons perdu l'habitude d'avoir du monde autour de nous
mais heureux tout de même d'avoir pu faire cette fête de famille et d'avoir revu tout le monde
donc tout est rentré dans l'ordre
bon concert avec ton mari
linou

[.Martine.]

C'est imprudent d'aller à un concert quand on a des oreilles déjà fragiles, tu le sais
mais bon ... au moins protège toi bien, minimum des bouchons en mousse à - 35db et prends un casque par précaution. A la moindre gêne, ou douleur, ou augmentation des acs, tu le mets, ce concert c'est le cadeau pour ton mari, pas pour bousiller tes oreilles, et puis ... qu'il mette lui aussi des bouchons il n'est pas à l'abri
Menière n'appréciera certainement pas les percussions, puisque rien n'arrête les vibrations etc ... donc il se pourrait que le lendemain tu aies des vertiges ...

[Francine85]

Oh là là, Martine, tu me casses le moral... je sais tout cela, en fait, mais j'en ai tellement assez de me priver de plein de choses ! Mais vous avez raison, je sais.... je vais réfléchir un peu, j'ai pris une assurance annulation, donc il suffit que mon docteur me fasse une attestation. ...
Merci, malgré tout, et si d'autres malades comme moi, on vécut cette situation, je serais bien contente de connaître leur vécu.
Merci à tous

[Francine85]

Limou,

je suis dans la même situation que toi, dimanche dernier (le 3 août), j'avais réussi à recevoir mes enfants et petits enfants, mais rien que les préparatifs, les menus.... Enfin, le bonheur qu'ils soient là, et patatras le dimanche soir vers 20h, ils ne partaient toujours pas, ça parlait, ça riait et boum, tout à basculé, j'ai fini en pleine crise de vertige, menière était aussi des nôtres, je me remets juste, trop fatiguée d'autant plus que j'ai un problème d'otite qui ne guérit pas...sinon les vertiges me laissent tranquille depuis début juillet, là je savais pourquoi ! Mais comme tu le dis lorsque je regarde les photos prises de ma tribue: que du bonheur!

[.Martine.]

Je n'ai pas voulu te casser le moral, tu savais déjà tout ce que j'ai écrit, et puis tu as posé une question, et j'ai répondu

[Francine85]

Bonsoir Martine,

Non en fait, j'ignorais qu'un concert pouvait déclencher une crise de meniere, pour les oreilles oui, j'avais des
craintes, d'ailleurs le Dr Bouccara m'a donné des précautions à prendre.
Mais les vertiges...je ne savais pas.
Enfin, merci des conseils et je vais consulter mon ORLde LA ROCHE,
Bonne soirée