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ACOUPHENES et Syndrome de Menière

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linou70
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par linou70 » dim. 22 févr. 2015 09:50

bonjour Francine;
Rien de surprenant à ce que tu décris, c'est cela la maladie de Ménière, son évolution est imprévisible, je ne peux que te conseiller de profiter de ce moment de répit, sans te poser de questions, tu dois profiter du moment présent.
Bon dimanche, et je te rassure quand on est bien on a tendance à ne plus venir sur le forum, ne te sens pas coupable pour ça
Je t'embrasse
linou

Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » dim. 22 févr. 2015 10:04

Bonjour LINOU,

Toujours présente pour un petit mot, merci Linou,
oui c'est vrai qu'on "oublie" vite le forum quand cela va bien, mais toi, toujours présente ?
Comment vas tu ?
Oui, je savoure ces jours sans malaise..
Je te souhaite un très bon dimanche

Je t'embrasse

Francine85
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Plus de vertiges? Est-ce possible, avec un parcours si dur ?

Message par Francine85 » dim. 22 févr. 2015 17:44

Je reviens sur le forum car ce dimanche encore, ma tête est claire, mes idées ne sont pas confuses comme avant, je ne titube pratiquement plus (juste quelques pas de travers de temps en temps)...
Plus de tympans bouchés avec cette sensation de plénitude...
Plus mal à ma nuque...
Je suis comme cela depuis plusieurs semaines, malgré un coup au moral très difficile à vivre mi-janvier. Là, j'ai cru qu'une méga crise allait arriver, je me préparais au pire = rien....
Je suis dans l'attente, je n'ai pas connu cela depuis 6 ans et demi, malgré tout ce que j'ai subi, opération, destruction chimique, drain, etc... là plus rien et plus de symptômes, Est-ce possible ?
Dites moi que quelqu'un a vécu cela ?
je n'en reviens pas et mon entourage non plus....

Je vous embrasse

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Coocky
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Coocky » dim. 22 févr. 2015 18:33

Coucou Francine ;)

J'en suis contente pour toi !!

:bisou2:

linou70
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par linou70 » lun. 23 févr. 2015 08:25

bonjour Francine;
Oui, tu n'es pas la seule à vivre ce genre de situation
Non, ce ne fut pas mon cas, mais une relation amicale a vécu ce que tu vis , elle avait même consulté un chirurgien pour une neurotomie vestibulaire tellement ses crises étaient devenues invalidantes et elle a du arrêter son activité professionnelle.
Mais le temps de prendre le rdv, elle est restée 2 ou 3 mois sans crise, si bien que le chirurgien lui a demandé de patienter
Depuis plusieurs années se sont écoulées sans crise (5 ans à ce jour)
C'est effectivement le schéma de cette maladie très capricieuse, et qui sait tu n'auras peut être plus de crise, c'est envisageable
Pour le moment recharge tes batteries et profite un maximum de ce moment de répit
La maladie de Ménière n'évolue pas de la même façon pour tous ceux qui en sont atteints, chaque cas est un cas particulier
Pour ma part, j'ai du me résoudre à subir une neurotomie vestibulaire, (cela a fait 10 ans en novembre) et depuis je vais très bien
Passe une bonne journée, je t'embrasse
linou

Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » mer. 11 mars 2015 08:52

Merci pour vos souhaits pour mes 65 ans abordés avec bonheur malgré Meniere mais grâce à vous tous, vos soutiens m'ont redonné le gout de vivre, j'étais en pleine détresse !
Merci ♡♥♡

linou70
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par linou70 » mer. 11 mars 2015 09:08

tes 65 ans ??? les miens sont le mois prochain
bonjour la classe !!!
bonne journée
linou

Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » sam. 14 mars 2015 20:18

Merci Linou ! :sourire:

Je n'ai pas pu te répondre, je viens juste de rentrer chez moi... Excuses moi !

Super ! la classe ! Dis moi, malheureusement pour la maladie, nous avons bien des points communs ! ;)

Allez on va dire que les 65 ans sont les meilleures ! ;)

Bon dimanche à toi ! Moi, je reçois ma famille (pas pu le faire depuis 7 ans!) :fete8:

Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » ven. 20 mars 2015 11:05

Et bien voilà, cela m'apprendra à crier victoire, je fais ce message, sur ma tablette, au fond de mon lit, grosse crise depuis hier midi, terrible, avec tout ce qui va avec, vomissements, maux de tête, sueur froide, gelée comme un glaçon et le moral au plus bas....
cela faisait des semaines, pas eu de crises cette année ! Il y a de quoi être découragée, non ?

Toujours présent par mail, mon docteur m'a prescrit repos et traitement .

Plus cette terrible fatigue, quant aux acouphènes, je ne vous en parle pas.

Ça ne finira donc jamais, maintenant je le sais.

linou70
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par linou70 » ven. 20 mars 2015 14:00

bonjour Francine;
Et oui c'est le piège avec cette maladie de Ménière ..... on croit que tout a disparu !!! et puis la crise revient, moi j'appelais ceci l'enfer !!!
le + dur c'est que les crises arrivent sans prévenir avec son lot de vertiges, de vomissements, de maux de tête , d'acouphènes et surtout une très grande fatigue !!!
courage!!! elle va passer , le ciel sera à nouveau bleu
Ce qu'il faut savoir c'est qu'à chaque crise il y a perte de l'audition alors à surveiller
Si vraiment tes crises sont trop invalidantes, peut être pourras-tu penser à une éventuelle opération, c'est ce que j'ai fait il y a eu 10 ans en novembre dernier
Quel bonheur de pouvoir vivre normalement sans cette épée de Damoclès au-dessus de la tête !!!! mais ceci est à voir avec ton médecin traitant et ton ORL !!!
Fais un petit journal relatant tes crises avec leur fréquence et leur intensité
Je pense très fort à toi
bonne journée tout de même
linou

Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » ven. 20 mars 2015 15:55

Bonjour Linou,
Oui, c'est difficile, car en fait je croyais que c'était "fini".....
De quelle opération s' agit il ? Car j'ai déjà subit une opération du sac endolymphatique....
Et une labyrinthectomie chimique, donc je suis complètement sourde de mon oreille gauche mais tout a échoué puisque j'ai toujours des vertiges....
Alors de quelle intervention me parles tu ?
Mon ORL, m'a dit il y a déjà plusieurs mois qu'il était impossible que je subisse autre chose .
Explique moi malgré tout, on ne sait jamais.
J'en ai tellement assez!
Tu vois je n'aurais pas du en parler l'autre jour, je m'étonnais ! Voilà la réponse.
A bientôt Linou

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par linou70 » sam. 21 mars 2015 09:45

bonjour Francine;
Tu n'as probablement pas lu mon "histoire" avec Ménière que j'ai posté sur ce forum
Ménière est rentré dans ma vie d'une manière très brutale un 18 septembre 2002
Le diagnostique a été un long a établir (mais ceci est normal), je n'avais jamais entendu parlé de cette maladie
Les vertiges sont apparus de + en + fréquemment et de manière + intense au fil des mois jusqu'à devenir invalidants
J'étais à l'époque en activité et bien sur les crises apparaissaient n'importe où, quelque soit le lieu où je me trouvais
Ce fut une période très difficile pour moi mais aussi pour ma famille, mais je n'ai subi aucun des traitements dont tu me parles, j'en ai entendu parlé mais je gardais tout de même l'espoir de voir Ménière me quitter définitivement
Ce ne fut pas le cas : en 2004, la crise a duré de juin à fin septembre, un ENFER , et là mon ORL m'a parlé de la neurotomie vestibulaire qui est pratiquée sur des maladies de Ménière invalidantes, cette technique consiste à sectionner le nerf vestibulaire (nerf de l'équilibre) et donc suppression des vertiges rotatoires et conservation de l'audition , enfin de ce qui reste après les différentes crises
Début septembre, la décision fut prise de me faire opérer à l'hôpital Nord de Marseille à 800 km de chez moi, près d'un professeur ORL spécialiste de ce type d'intervention, et le 15 novembre 2004, j'ai été opérée
Quelle délivrance !!!! psychologiquement, je n'en pouvais plus, mais certes la décision de faire cette intervention a été mûrement réfléchie
Depuis, je vais bien et j'ai repris toutes mes activités, le sport, la dance, conduire ma voiture etc.... enfin TOUT ce qui fait une vie normale, et je n'ai plus la hantise d'avoir des crises, et de + mon audition n'a plus bougé depuis l'intervention, ce qui a été perdu au cours des différentes crises, l'est à tout jamais mais il me reste un peu d'audition. Mon audition est stabilisée
Voilà mon expérience, mais il faut savoir que cette technique opératoire n'est utilisée que lorsque Ménière est invalidant
Si tu désires me parler au téléphone, je suis bénévole à France Acouphènes et je tiens la permanence téléphonique le mardi de 16h-18h, je pourrai ainsi compléter les infos dont tu as besoin
En attendant, bon courage , après la tempête, le ciel bleu revient
bonne journée
linou

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Coocky
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Coocky » jeu. 26 mars 2015 00:14

Linou et Francine,

Vous allez pouvoir en parler de vives voix samedi à l'AG puisque vous y serez toutes les deux ;)

:bisou: :bisou:

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » jeu. 26 mars 2015 10:08

Trop heureuse de connaître tout le monde ! Depuis que vous m'aidez tous, je ne peux pas mettre un visage sur votre prénom ou pseudo ! ;)
Cela va être une longue journée après une longue route, pour moi qui suis à peine remise de cette violente crise, je souhaite ne pas faire une rechute, samedi, j'en serais bien malheureuse ! :triste2:

A très bientôt !

Bisous :bisou2:

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par .Martine. » jeu. 26 mars 2015 13:23

à samedi ! :bisou2:
Le nombre fait la force. Si tous les acouphéniques et hyperacousiques étaient solidaires et adhéraient à la seule association qui les représente auprès des pouvoirs publics, il y a longtemps que nous aurions obtenu la reconnaissance de nos handicaps et pu informer médecins, orl etc de l'urgence de nos situations
.Martine.Bénévole

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » jeu. 26 mars 2015 15:54

oui Martine ! Si tout va bien, c'est bien parti pour enfin se connaître ! ;)

Bisous :bisou2:

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » jeu. 6 août 2015 16:45

Coucou me revoilà.... ;)

Je viens de lire la dernière revue de FA, et cela m'a redonné l'envie de donner de mes nouvelles,... :sourire:
Depuis ma grosse crise de Meniére en mai, suite à une anesthésie, je suis restée découragée, démobilisée et la fatigue s'estompant, les vertiges partis, je me suis remise "comme d'habitude"... :d
J'ai eu des tas d'examens car les docteurs ne comprenaient pas cet incident survenu alors que je dormais au bloc ! Tous plein d'examens qui m'ont gâché le mois de juillet, et au final, rien, rien de plus, rien de moins,... C'est tout simplement ma maladie de menière qui a fait des siennes. J'en étais persuadée ! Je vais vous dire, à ce jour, mes acouphènes sont très supportables, je vis avec eux depuis si longtemps que oui, ils sont là, mais je les ai intégrés à mon quotidien, ma maladie de Menière ? pas un seul vertige depuis 9 semaines !!!! Quelques jours, où j'ai eu la tête vertigineuse, les tympans bouchés, ces jours là, je me suis mise en mode " veille" et ils sont passés ! :sourire_base:
Là, je viens de quitter mon transat, sur ma terrasse, et je me dis que le pire est peut-être passé ? Que ces 9 semaines valaient drôlement la peine d'être vécues ! Je dois ce changement, cette approche de tous mes maux, à FA qui m'a soutenue dès le début, tous vous avez été formidables, :amour_anim5: je le dois au docteur B, clinicien de FA, qui a su non pas me guérir puisque c'est impossible, mais il a su m'écouter, m'aider, m'apprendre à gérer, toujours présent, je le dois aussi à la sophrologie, j'ai eu la chance de trouver un sophrologue extraordinaire, :bienjoue: je pratique quotidiennement avec des exercices qu'il m'enregistre sur une clé USB, je le vois régulièrement.
Nos pathologies sont dures, les traitements que j'ai subit sont lourds et m'ont laissé des séquelles tel que la surdité totale à gauche, ces affreux acouphènes aux deux oreilles à présent, mais je vis ! Et je vis de bons moments, je rencontre des belles personnes, pourquoi ce message, parce que je voudrais donner de l'espoir à tous les malades comme moi qui sont au fond du trou comme je l'ai été...

Le "must" = j'ai repris la conduite ! Bon, pas la voiture de mon mari, mais une petite citadine, à moi !!!! :sauteur_anim3:

Je voudrais vous souhaiter à tous une belle fin d'été, plein de courage, et j'en profite pour envoyer un bisou particulier à Coocky ! :amour:

Je vous embrasse tous !
Francine

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Hortens
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Hortens » jeu. 6 août 2015 23:19

Merci d'être passée, c'est un super message et je suis contente pour toi.

Il est vrai que le Docteur B, la sophrologie et ta force forment un mélange détonant !

Bonne fin d'été également :d
Bise
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » ven. 7 août 2015 09:58

Merci Hortens ! :sourire_base:

Comment vas-tu ? Depuis mars où j'ai eu le plaisir de vous connaître tous ! :sourire:

Je souhaite que tout aille bien pour toi, aussi ? ;)

Oui, j'avais envie de partager le bonheur de vivre que je ressens actuellement ! Je ne pensais pas revivre ça un jour, je conduis, tu te rends compte !... :fou_anim:

je croyais passer l'anniversaire de mes 7 ans de galère, le 21 septembre prochain, date à laquelle, je me suis effondrée, avec des vertiges horribles à ne plus pouvoir relever ma tête, aux urgences j'ai vraiment pensé au pire .. et ont suivi des années de galère, intervention, destruction chimique et rien.. des périodes mieux, des périodes galère, la surdité, les acouphènes et... enfin la prise en charge par le Docteur B, la sophrologie, moins de stress car on m'a appris à lâcher prise...(Merci !) et vous tous à FA. :bienjoue:

Je souhaite que mon message aide les malades de Menière atteints de façon invalidante comme je l'ai été, voyez, on arrive à vivre ou plutôt à revivre... il ne faut pas baisser les bras ! :nonnon_anim:

Accrochez vous ! Les mauvais moments se feront de plus en plus rares !

Comme le dit Hortens : tomorrow is another day !

Bisous Hortens :bisou2:

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par linou70 » dim. 9 août 2015 08:12

Bonjour Francine;
Quel merveilleux message d'espoir !!!!! merci pour tous ceux qui souffrent et tu dois profiter pleinement de ces moments de répit
Ménière est une maladie sournoise et il faut beaucoup de courage pour affronter ces vertiges et je vois avec plaisir que l'espoir renaît chez toi, profites un max
Bon dimanche auprès de ta famille
je t'embrasse
linou

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