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ACOUPHENES et Syndrome de Menière

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Francine85
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ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » lun. 18 mars 2013 14:46

Je n'en peux plus.....Maladie de ménière ne répondant à aucun traitement = intervention du sac endolymphatique = échec = névrite vestibulaire = perte équilibre = 107 séances de kiné vestibulaire = chutes violentes = suite du Méniére = Syndrome de TUMARKIN = Injections chimiques oreille interne = surdité totale de cette oreille,plus de chutes, beaucoup moins de crises de vertiges, moins violents... mais souffrance depuis deux ans après injections, des acouphènes de plus en plus violents, nuit et jour, 24 heures sur 24. Plus de vie sociale, je fuis le monde, la foule, les bruits, je suis desespérée, je reste avec mes bruits de bourdonnements, avec parfois par dessus des bruits de machine, des sifflements, l'horreur, comment vivre ainsi ? Qui peut me réconforter, me dire que cela va s'atténuer ? Comment ?Nous avons aménagé la maison pour mes pertes d'équilibre, barres de soutien, douche à l'italienne, plain-pied, mais ces bruits dans ma tête ? Le mal sur le côté de mon crâne ? :triste2:

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mirabelle
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Re: ACOUPHENES

Message par mirabelle » lun. 18 mars 2013 15:22

Bonjour Francine,

Comme on se sent pauvre quand on te lit. Pauvre de ne pas avoir, immédiatement, les bons mots qui viennent à l'esprit, pour te donner de l'espoir, tant tu souffres et tu galères.
Pourtant... Pourtant, tout ce qui t'arrive est tellement rapproché dans le temps - deux années ? - qu'il faut - peut-être - justement un peu de temps pour arriver à cibler chaque cause et la traiter comme il se doit, comme celà te convient le mieux, oui, le mieux.
Il y aura bien un moment où telle cause de douleur sera mieux connue et, de ce fait, mieux traitée.
Je le crois.
Et puis aussi, tu es entourée par des proches qui comprennent ce que tu endures.
Ce qui peut te permettre, quand tu ne veux plus leur en parler, de venir ici pour partager cette douleur quand tu satures, parler de ce ras le bol, de ta fatigue, de ta lassitude.
Ce forum est là pour ça.
Si tu trouves la force de le lire, il ne faudra pas prendre peur à sa lecture, puisque beaucoup de messages sont postés pour dire cette souffrance.

Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que tu recevras des réponses pour t'aider à traverser ce moment difficile.

Francine85
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Re: ACOUPHENES

Message par Francine85 » lun. 18 mars 2013 15:52

Merci Mirabelle,

C'est vrai que d'avoir un dialogue avec une personne comme toi fait du bien, car j'ai le sentiment d'être incomprise par mon entourage et cela fait 5 ans en tout que durent mes malheurs.... Les deux ans ce n'est que pour les acouphènes, je me suis mal exprimée sans doute....Tu crois qu'un jour je vais me réveiller guerie ? Moi je n'y crois plus... Mais je vais venir souvent sur ce forum, il me reste au moins cela, des compagons de galère... Et toi ? Tu t'en sors comment ? :( Oui j'ai mes proches, mais comme je te le disais je sens qu'ils sont las de m'entendre donc je ne dis plus rien... je repars au CHU où je suis soignée le 28 mars, je mets toujours plein d'espoir dans ces visites mais rien...

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mirabelle
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Re: ACOUPHENES

Message par mirabelle » lun. 18 mars 2013 16:53

Je crois que même quand elles nous aiment, les personnes qui ne connaissent pas ces problèmes ne peuvent pas toujours comprendre notre lassitude, ou mm, nos moments d'exaspération, parfois.
J'aimerais bien te dire que je crois que tu vas te réveiller guérie, mais si je le peux - c'est vrai que j'aimerais bien que tu te réveilles guérie - je ne le ferai que quand je pourrai t'écrire que je me suis réveillée guérie juste une journée avant ! :d Pour ne pas te raconter d'histoires.
Pourtant, sans plaisanter, je ne suis pas pessimiste pour autant.
Concernant les acouphènes, la recherche maintenant commence à progresser. Il existe des pistes sérieuses pour arriver, un jour, à neutraliser ces bruits épuisants.
Il faut être patient, ce qui n'est pas toujours facile. Et aussi utiliser au quotidien tout ce qui peut nous aider en attendant le mieux de "la guérison". Pour certains c'est la sophrologie, pour d'autres le sport, pour d'autres des activités manuelles, artistiques, choisir ce qui permet, par moments, de s'évader pour ne pas se laisser enfermer dans cette spirale de souffrance qui génère bien-sûr de l'angoisse.
Moi ? Le passage est difficile. Conditions atmosphériques, rhûme chronique, évènements divers et variés qui n'aident pas à trouver le chemin de la sérénité... ALors, je fais ce que je peux faire, parfois même (un peu) au-delà car ça aussi, ça aide, puis, comme hier,je me plonge dans ce que j'aime et j'arrive à penser à autre chose.

Quant à l'espoir, il est naturel. Il faut juste, par moments, lui donner un coup de main pour trouver la juste mesure entre trop et pas assez.

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Re: ACOUPHENES

Message par Francine85 » mar. 19 mars 2013 11:04

Je comprends que pour toi aussi rien est facile, mais pourtant tu gardes ce côté "optimiste" je t'admire....Je ne vois pas vers quoi je pourrais me tourner, je suis tellement épuisée ! J'avais pris rendez-vous chez un acupuncteur et j'ai décommandé, pas de chauffeur de disponible........... Voilà, l'horizon est bien triste tu sais et ces fichus bruits dans ma tête ! Ma surdité c'est rien à côté ! Bon courage à toi aussi Mirabelle . :bisou2:

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Re: ACOUPHENES

Message par Francine85 » sam. 23 mars 2013 15:46

Je pars au CHU Où je suis soignée depuis 2008......... Le professeur vérifie mon drain et le nettoie car si ce tétube se bouche c'est la crise assurée, Ménière quand tu nous tiens... En fait vu que l'opération du sac endolymphatique a échouée les injections chimiques aussi, je ressens du mieux depuis la pose de ce drain. Est-ce que parmi tous mes amis de fortune, un seul a connu l'arrêt de cette fichue maladie qui vous met hors course de la vie sociale ? Je ne parle pas de mes acouphènes, je suis sans illusion, mais ces vertiges ?alitée, vomissements, vidée, pâle comme une morte, et que tous l'entourage décrit à chaque crise : C'est quand même drôle cette maladie et si c'était autre chose ????????? Vous n'avez jamais eu ce genre de reflexion ? Moi, si souvent même à mots "couverts" Je n'ai même plus envie d'aller voir mon prof, j'en ai marre je vois dans ces yeux que lui aussi, il ne peut rien faire. :triste2: Bon courage à ceux qui souffrent comme moi et si ils ont des trucs pour tenir le coup dites moi........... :bisou:

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Re: ACOUPHENES

Message par mirabelle » sam. 23 mars 2013 18:22

Bonjour Francine,

Je transfère ton message dans la Rubrique Ménière, (un peu plus bas dans l'Index du Forum) car son titre "Acouphènes" peut, peut-être, un peu resteindre le nombre de personnes qui te lisent.

Donne-nous de tes nouvelles, si tu veux bien.

Bon courage,

Francine85
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Re: ACOUPHENES

Message par Francine85 » ven. 29 mars 2013 18:23

Bonsoir Mirabelle,

Me voici de retour chez moi, merci pour le transfert de mes messages dans la maladie de Ménière, Dans ce forum j'aimerais savoir si les malades comme moi du syndrôme de ménière, si quelques uns parmi eux ont un tétube définitif de posé dans l'oreille atteinte pour que le draînage due l'endolymphe s'effectue mieux ? Car moi c'est ce que j'ai et je suis un peu perplexe, je ne comprends pas comment cela peut me soulager... Et il y a tellement de précautions à prendre à chaque douche, shampoing, car il ne faut surtout pas d'eau dans le conduit, donc plus de baignades, etc.. Dites moi, qui porte ce genre de prothèse ? Merci à tous pour vos réponses ! Sinon, rien de nouveau, le nettoyage du tétube, vérification qu'il ne bouge pas, et audiogramme et voilà on me lâche en disant revenez dès que vous avez un problème........... Ecoutez de la musique zen pour les acouphènes et soyez moins anxieuse ! Je rêve depuis bientôt cinq ans que je galère! Je voudrais bien savoir qui se sentirait bien avec une audition complétement perdue à gauche, une intervention du sac endolymphatique échouée, une névrite vestibulaire, je marche certains jours en titubant comme si j'étais ivre! Je n'ai plus de vie sociale, mais il faut que je sois zen.......

Soreane
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Re: ACOUPHENES

Message par Soreane » ven. 29 mars 2013 20:33

Bonjour Francine,
Ton message me touche car je suis également passée par là. Mon orl m’a souvent dit que j’étais un cas à part car aucun traitement ne me soulageait et les rechutes se sont succédées. Je suis restée deux ans sans conduire car les vertiges ne prévenaient plus. On m’avait également posé un diabolo mais ça ne m’a pas vraiment soulagé, mais chaque cas est différent des autres, il ne faut pas l’oublier. Seules les séances de kiné vestibulaire m’ont bien souvent remise sur pieds.
Aujourd’hui les vertiges se sont arrêtés. J’ai une perte auditive de 80% sur l’oreille gauche, je ne peux plus aller dans les milieux bruyants et bien sûr les acouphènes me tiennent compagnie ! je compose avec tous ces désagréments tant bien que mal et j’ai adapté ma vie en conséquence. Mon appareil auditif atténue l’intensité des acouphènes ; il y a des jours où j’arrive même à les occulter et des jours où c’est plus difficile. Je suis suivie par un médecin acupuncteur et homéopathe et j’ai pu remplacer les anxiolytiques par des traitements à base de plantes.
En période de crises répétées, j’ai toujours recherché un moyen de compenser mes problèmes en faisant des choses qui me faisaient plaisir, pour ma part je trouvais refuge dans les travaux manuels et l’écriture. J’avais pris l’habitude de consigner tous mes malheurs, je décrivais chaque crise, ses déclenchements inopinés alors que j’avais l’impression d’aller mieux ; par écrit je criais ma révolte, tout ce que j’avais sur le cœur et que je ne pouvais pas toujours confier à son entourage, même si j’étais bien entourée.
L’incompréhension de certaines personnes est fréquente car cette pathologie est mal connue. Seules les personnes qui m’ont vu en crise ont compris et m’ont apporté un réel soutien.
Mon orl m’a toujours dit que ça s’arrêterait un jour. Il avait raison mais le parcours est parfois long. Je ne sais pas si mon témoignage pourra t’apporter un peu de réconfort, mais je suis de tout cœur avec toi. Viens aussi souvent que tu le veux nous parler, on te comprend.
Bien cordialement

Francine85
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Re: ACOUPHENES

Message par Francine85 » sam. 30 mars 2013 11:14

Bonjour Soreane,

Si tu savais combien ton message me touche, j'en pleure... tu es mon miroir avec toutes nos souffrances et nos handicaps, tu n'a plus de vertiges ? Du tout ? Tu parles d'un appareil auditif qui masque un peu les acouphénes, mais moi vu que j'ai ce tétube avec le tympan perçé, je ne dois certainement pas pouvoir car je vais obturer mon conduit auditif ? Ce que tu as fait en notant chaque jour ton état, tes crises, je l'ai fait pendant trois ans environ et j'ai arrété ..... Tu avais eu l'opération du sac endolymphatique ? Comme je voudrais pouvoir discuter avec toi de tous les épisodes de ta maladie pour savoir si un jour je vais en sortir! Car, fin d'année dernière j'avais vraiment des idées noires et je crois que j'ai eu la chance que mon médecin traitant s'en aperçoive et après de longues discussions, j'ai commencé à remonter la pente, il m'avait mis sous anti-dépresseur mais hélas, les vertiges sont revenus au galop à cause de ce médicament... Moi aussi sur bientôt cinq ans de maladie, j'ai arrêté de conduire heureusement que mon mari est en retraite depuis un an et demi et qu'il est là, toujours présent. Ma fille et mes petits-enfants ne comprennent pas pourquoi je ne peux plus recevoir ou aller aux fêtes, aux anniversaires, je le vois bien, ils pensent que je ne veut pas faire d'effort car en fait quand on me voit, personne ne peut s'imaginer ma maladie ! Merci de m'avoir envoyé ton témoignage et je souhaite que toi tu ailles de mieux en mieux.
A bientôt Soreane. Bon week-end :triste2:

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Jacky » dim. 31 mars 2013 00:08

Bonjour
Je souffre moi même de la maladie de menière depuis 1998.
Les 3 premières années ont été très dures pour moi, je faisais beaucoup de crises de vertiges, et c'était la crainte de la crise suivante qui me déclenchait la crise. J'ai toujours refusé de me faire opérer, j'ai privilégié les traitements médicamenteux et la maitrise par le comportement.
Avec le temps, j'ai appris à déceler les signes précurseurs d'une grosse crise de menière et mon ORL m'a proposé une parade qui marche pour moi: verser sous la langue une ampoule de tanganil injectable (c'est aussi buvable), éventuellement avec un sucre ou avec un peu de jus, car ce n'est pas très bon.
Je me balade toujours avec une boite d'ampoules de tanganil, et cela me rassure. (Il faut toujours avoir l'avis de son médecin traitant avant de procéder à ce traitement)
Mes signes précurseurs sont les suivants: pression sur les tempes, oreilles pleines, sensation de malaise, acouphènes plus forts, état nauséeux. Dans ce cas je n'attends pas que la crise s'installe et je prends immédiatement l'ampoule de tanganil, ce que je peux renouveler 3 fois par jour à 6 heures d'intervalles.
J'ai aussi eu de très longue période de bien être ou seuls les acouphènes et la perte d'audition m'handicapaient, mais pratiquement plus de vertiges.
Avec le temps, j'ai aussi appris que ces symptômes revenaient à la vitesse grand V en cas de gros stress, grosse fatigue, gros problèmes personnels.
Depuis 14 ans j'ai été confronté à ces situations et les vertiges, nausées et toute la suite revenaient et récemment encore j’ai galéré pendant presque 2 ans avec des crises répétitives suite à des problèmes personnels et aux décès de proches.
J'en ai déduit une hygiène de vie et une philosophie pour affronter ces périodes difficiles.
Voici ci après quelques conseils pour vivre mieux lorsque l'on souffre de cette maladie, malheureusement non correctement soignée pour le moment:
• Alimentation
Eviter les remontées d’acidité qui favorise les états nauséeux et les vertiges
Pour cela supprimer les laitages, privilégier le lait sans lactose ou le soja, éviter les crudités le soir, éviter la position allongée moins d’une heure après le repas.
Lors d’un traitement sous corticoïde suivre un régime sans sel et sans sucre.
• Soins
Le stress et la fatigue favorise les crises de menière, aussi il faut éviter de se plonger dans des activités stressantes ou alors faire des exercices pour se relaxer : Sophrologie, Exercices de respiration, massages divers surtout des vertèbres cervicales, réflexologie plantaire. Pour les séances d’ostéopathie faire attention aux manipulations des vertèbres cervicales qui peuvent déclencher des crises violentes.
• Traitements médicamenteux (sous le contrôle de l’ORL en fonction de ses autres pathologies) Il n’y a pas de traitement miracle, mais il faut se doter d’un certain nombre d’outils médicamenteux à utiliser en fonction de son état
Traitement de fond : en principe Bétaserc et Nootropyl.
En cas de crise légère ou d’état vertigineux permanents : augmentation des doses de Nootropyl et compléter avec du tanganil.
Une petite cure de diurétique (Diamox) peut être nécessaire pour diminuer la pression dans l’oreille interne, cure s’accompagnant en général d’une surveillance du taux de potassium dans le sang et suivant le cas d’une prise de potassium.
En cas de grosses crises, on ne coupe pas à la cure de corticoïdes pendant une semaine et à des injections de Tanganyl 500mg
De temps en temps une cure d’antiacide (genre Mopral) et un calmant à base de plante (Euphytose) peuvent compléter l’arsenal médicamenteux
• Appareillage
Lorsque la perte auditive dépasse les 20% ne pas hésiter à se faire appareiller.
Une bonne correction permet de favoriser un bon équilibre et d’éviter les crises de vertiges.
En cas d’acouphènes perturbants ne pas hésiter à prendre un appareil avec masqueur d’acouphènes, cela peut aider, c'est ce que j'ai fait et je m'en félicite.
Eviter de rester dans le silence absolu et éviter aussi les environnements trop bruyants.
• Comportement
Il faut essayer de ne pas craindre la crise suivante, car la peur engendre le stress et le stress la crise. Il est possible avec le temps de déceler des signes précurseurs de la crise : état nauséeux, sensation de cerceau oppressant les tempes, augmentation des acouphènes.
Dans ce cas (toujours après validation de son ORL), glisser sous la langue avec un sucre ou pas une ampoule de Tanganil 500mg injectable (c’est aussi buvable).
Cette méthode permet en principe d’éviter la grosse crise même si l’état de malaise ne disparait pas tout de suite. Il faut toujours sortir avec une boite de Tanganil injectable dans la poche, c’est une espèce d’assurance qui rassure et diminue le stress d’avoir une éventuelle crise à l’extérieur de son domicile.
D’une manière générale il faut essayer de se reposer, se relaxer, se détendre afin de résister à ces crises.
Lorsqu’une crise débute essayer de garder les yeux ouvert, de fixer son regard sur un point et de se concentrer dessus, cela peut éviter une grosse crise rotatoire, mais dans tous les cas ne pas rester debout, s’assoir à même sur le sol afin d’éviter une chute.
Il faut aussi éviter les mouvements brusques de la tête.
Ne pas hésiter à faire une cure de gelée royale et/ou de magnésium B6 en automne et au printemps afin de recharger les accus. En effet c’est souvent dans ces périodes que les crises surviennent
Il faut toujours avoir sur soi un petit mot signalant son état, cela rassure. J’ai mis ce qui suit dans mon portefeuille :
« Je souffre de vertiges de Menière
Merci de prévenir au numéro inscrit au verso ou de m’aider à regagner mon domicile
Il n’est pas nécessaire d’appeler un médecin »
• la rééducation vestibulaire
Ce traitement physique des vertiges et des instabilités a été reconnu par les caisses de Sécurité Sociale.
Il permet, après un bilan-diagnostic kinésithérapique spécifique, d’agir entre autre sur les entrées sensorielles de l’équilibration que sont le système vestibulaire, les 2 vestibules et la vision. Les premières séances sont assez pénibles, mais des améliorations notables peuvent être obtenues avec une vingtaine de 20 séances.
Au début j’avais hésité à démarrer ces soins Kiné, mais après un début difficile, je ne le regrette pas

Voilà, si ce témoignage peut t’aider Francine, j'en serais ravi, mais il y a un élément fondamental dans tout cela, même dans les pires moments il faut garder espoir, se faire aider moralement par des proches ou des amis, voir ne pas hésiter à consulter un psychologue.
Pour moi, mon meilleur médicament c’est mon épouse, qui me comprend bien et qui m’accompagne dans ces moments là.
En fait Francine, il faut apprendre à se connaitre et essayer de prendre du recul par rapport à notre état. On y arrive pas toujours au début, mais tu verras cela viendra. L'aide et l'encouragement de personnes proches est essentielle, ou éventuellement celle d'un psy. Il faut parler, beaucoup parler....Surtout ne pas se replier sur soi même car le moral tombe et les crises augmentent.
Bon courage
Jacky
:bienjoue:

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » dim. 31 mars 2013 17:32

Merci JACKY pour ton témoignage et tes encouragements, depuis 1998 ! :surpris_base:
Moi c'est depuis 2008......... Après le perte de mes deux parents à 6 mois d'intervalle et d'un neveu de 19 ans entre temps...... De plus, j'étais très attachée à mon père et le chagrin m'a anéantie intérieurement car personne n'a compris combien j'étais malheureuse, ma mère était mourante lorsque ma maladie s'est déclarée, elle est décédée 18 jours + tard... Oui, je sais que les émotions, les chagrins, les contrariétés provoquent cette maladie et maintenant les crises, mais la vie n'est pas toujours rose et comment éviter cela ? :triste2:
je suis totalement sourde à gauche, donc je ne peux porter une prothése et en plus mon tympan est ouvert avec un tétube donc impossible d'essayer une parade aux acouphènes de ce côté. Je suis désemparée, les séances chez le kiné vestibulaires, j'en ai fait 107 ! Je les prenais en horreur à la fin, donc j'ai arrété.. Mon traitement en crise c'est 6 tanganil, voir une semaine de cortisone, et chaque jour je prends deux Betaserc et des anti-douleurs car l'opération subie en 2009 du sac endolymphatique m'a laissé des douleurs derrière l'oreille et dans le crâne du même coté.
Voilà mon histoire au complet sans oublier la névrite vestibulaire attrapée à la suite de cette intervention, j'ai marché comme une femme ivre durant une bonne année et je trébuche encore, parfois.. La vie est dure :colere:

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Coocky » dim. 31 mars 2013 20:11

Bonjour Françine

Je comprends que tu sois désemparée :( mais dis moi, depuis 2008 tu es toujours soignée dans le même hôpital ? n'as tu pas essayé de consulter un autre médecin spécialiste de la maladie de Menière ?
Peut être que cela vaudrait la peine ? qu'en penses tu ?

En tout cas n'hésite pas a venir sur le forum on est tous avec toi et on sera là pour toi si tu as envie de parler.

Courage :bisou:

Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » lun. 1 avr. 2013 10:15

Bonjour COOKY,

Non , j'ai changé de CHU il y a deux ans, mais pas le bon professeur je le sens, mais où aller ? Tu connais un bon centre toi ? Le premier m'a opéré du sac endolymphatique = échec, à suivre névrite vestibulaire, plus d'équilibre à suivre 107 séances de kiné, vu les vertiges et les chutes qui sont réapparues avec les vertiges = destruction chimique gentamicine avec surdité totale à la 7e injection. Le nouveau, pose d'un tétube, me dit de me résigner qu'il ne faut pas de bruit, que je dois renoncer à recevoir mes enfants et petits-enfants, car cela engendre des crise ! Donc je m'isole de plus en plus, je suis avec mon mari, le pauvre, quelle vie , pour lui aussi ! Si tu peux me donner une adresse ? Merci d'avance je suis prête à traverser la FRANCE... :tantpis:

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Coocky » lun. 1 avr. 2013 15:24

Bonjour Francine,

Il faut en effet avoir plusieurs avis quitte a continuer d'aller chez le médecin qui te suit actuellement.

Le fait de t'isoler n'est pas une bonne chose mais je reconnais que quelques fois on n'a pas le choix à cause de la maladie.
Essais de te détendre le plus possible car le stress ne fait pas bon ménage avec Menière :(

je te contacte par mp.

Bon courage ! :bisou:

Soreane
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Soreane » lun. 1 avr. 2013 20:37

Bonsoir Francine,
Pour ma part, mes problèmes ont commencé en 2001 par une surdité brusque. Dix jours d’hospitalisation sous perfusion et deux jours après mon retour à la maison, les grands vertiges ont commencé ; J’avais des crises rapprochées et je n’avais pas le temps de récupérer de la fatigue que ça engendre qu’une nouvelle crise m’épuisait un peu plus moralement et physiquement. La plus longue crise que j’ai eue avait débuté à 13 h00 pour finir à 21h00. Heureusement j’ai eu des périodes de rémission.
En 2007 j’ai dû renoncer à mon emploi. Même si mon poste de secrétariat avait été aménagé pour me préserver du bruit, je fatiguais beaucoup, j’avais des problèmes de concentration et plus d’une fois on a dû me ramener à la maison lorsque la crise s’annonçait. Pendant tout ce temps je me suis exclue socialement. Côté famille j’étais bien soutenue par mon mari ; j’étais partagée entre l’envie de mener une vie de famille normale et recevoir mes enfants et petits enfants, et le besoin de me préserver. Il n’y a rien de prévisible dans cette maladie ; il pouvait y avoir des jours où je me sentais bien et je faisais quelques projets, et paf ! la crise arrivait.
Je crois qu’il faut doser ses activités, ne pas se forcer les jours où ça ne va pas et se reposer beaucoup. Pour moi le sommeil a toujours été très important, mon orl me l’a souvent confirmé. Aujourd’hui encore je me couche tôt car je suis fatiguée le soir. Lorsque je dois m’occuper de ma paperasse c’est le matin car mes idées sont plus claires ; c’est comme ça. Côté traitement, non je n’ai pas eu d’opération du sac endolymphatique ni d’injection chimique ; j’ai fait plusieurs séries de kiné vestibulaire, et testé pas mal de traitements sans beaucoup de bénéfices. Je n’ai pas échappé aux antidépresseurs et anxiolytiques qui sont incontournables, il faut bien se faire aider dans ces moments tellement difficiles. Pour ce qui te concerne ça augmentait tes vertiges ? Comme quoi ce qui convient à l’un ne convient pas forcément à un autre. En ce qui concerne la prothèse auditive, je pense que ce n’est pas possible lorsque l’audition est devenue nulle sur une oreille. Pose quand même la question à ton orl.
Je ne pourrais pas te dire pourquoi les grands vertiges se sont arrêtés. Il m’arrive encore, notamment lorsque la pression atmosphérique change ou en cas de surmenage, de me sentir en crise, avec de la pression dans l’oreille, des instabilités au niveau équilibre et visuels. Je dois alors me reposer davantage pour que tout ne bascule pas à nouveau. Ce soir, après un week-end pascal avec les petits enfants à la maison mes acouphènes sont décuplés mais comment dire j’essaie de l’accepter en me disant que je paye un peu plus cher que d’autres les petits bonheurs tout simples. Soutenons nous, ça fait du bien.

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Jacky » lun. 1 avr. 2013 23:36

Bonsoir
Effectivement ce forum est là pour partager et se soutenir.
Personne ne peut comprendre ce que nous ressentons lorsqu'il n'a pas vécu notre calvaire.
Mais il y a de l'espoir, car cette maladie nous laisse des périodes de tranquilité de temps en temps et il faut profiter plus que les autres de ces moments de bonheur. Il ne faut pas s'isoler, même si nous risquons la crise, car l'isolement mène à la dépression, et la dépression entraine des crises répétitives. J'ai moi aussi passé le WE pascal avec ma famille et mes petits enfants , et je ne suis pas très en forme ce soir. Mais mon état aurait été pire moralement et physiquement si j'étais resté cloitré et replié sur mon pb.
C'est une lutte de tous les instants et il faut quand même rester positif.
:sourire:
Jacky

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » dim. 7 avr. 2013 10:04

Bonjour Jacky,

C'est vrai tout ce que tu dis, mais il y a des périodes de telles fatigues !! Que je n'ai pas le courage d'affronter l'éventualité d'une autre crise ! Mais aujourd'hui je vais essayer, nous partons à 70 kms fêter l'anniversaire de mon petit-fils (l'aîné) :d espèrons que cela va bien se passer car il faut savoir aussi que je dois me battre (au sens figuré) avec mon mari qui fait le ménage autour de moi et m'empêche de recevoir, il part du principe qu'il me protège, mais oui, où est la bonne solution ? s'isoler où braver et avoir le bonheur de voir les gens que tu aimes au risque d'être mal deux trois jours...
En tout cas je pars heureuse et lui aussi de savoir que je viens ! :bienjoue:

Bon week-end à tous et aux nouvelles après cette journée ! :bisou2:

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Hortens
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Hortens » dim. 7 avr. 2013 11:01

Belle journée à toi, profite de l'instant présent.

:bisou2:
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Jacky
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Jacky » dim. 7 avr. 2013 22:01

Bonsoir Francine
J'espère que tu as passé une belle journée avec ta petite famille et je suis sûr que le bonheur de rencontrer les tiens a été plus fort que ta crainte de la crise, crise que j'espère de tout coeur tu n'as pas eu! :bienjoue:
Moi aussi mon épouse veut me préserver, parfois un peu trop, c'est pourquoi c'est à nous de se dire prêt à sortir, prêt à prendre le risque. L'isolement n'est pas une solution sauf momentanément lorsque la crise nous terrasse et que nous avons besoin de repos pour nous remettre. Donc quand on est à peu prêt opérationnel, fonçons, mais toujours accompagné si possible. :d

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