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ACOUPHENES et Syndrome de Menière

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Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » dim. 9 août 2015 09:58

Merci Linou !

A toi aussi bon dimanche, et merci de t'investir pour aider les malades de France Acouphènes, prends soin de toi... :sourire:

Bisous :bisou2:

Jacky
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Jacky » dim. 13 sept. 2015 22:55

Bonsoir
Désolé pour ce long silence sur le forum, Linou a pris le relais avec bonheur!
J'ai été silencieux , mais pour la bonne cause, car après une année 2014 difficile, j'ai repris des activités régulières à FA, en particulier sur la ligne France Acouphènes 0820 et j'ai délaissé un peu le forum.
Menière me laisse en paix pour le moment, pas de très grosses crises (je touche du bois), et ce n'est pas ces sensations vertigineuses quand je suis KO qui vont m'empêcher d'avancer presque droit.
Courage à tous ceux qui souffrent, on arrive quand même à s'en sortir avec menière, il faut s'accrocher à autre chose, ne pas s'écouter, s'oublier un peu, sûrement en s'intéressant aux autres!!
FA a besoin de bénévoles, même si vous n'êtes pas en forme olympique, plusieurs petites contributions en respectant vos limites de santé permettent de soulager les bénévoles trop actifs (qui peuvent craquer) et de continuer à faire vivre FA pour le bien de tous.
Je vais fêter en janvier mes 17 ans de menièriste, et je résiste toujours, mais je lance un appel sur ce forum pour que d'autres meniéristes nous rejoignent afin de nous aider à aider les autres, c'est tellement bon de lire des messages positifs comme celui de Francine qui remonte à chaque fois à cheval et continue sa route.
Amicalement
Jacky

Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » mar. 15 sept. 2015 16:31

Merci Jacky ! :sourire_base:

Oui, je remonte à cheval à chaque fois et pourtant plus le temps s'écoule et plus je me dis : "tu vieillis, un jour tu ne pourras plus te rattraper lorsque tu feras tes pas de travers comme cela m'arrive encore souvent (j'ai un déséquilibre fréquent, changement de position trop brusque = danger !) "

Ces derniers jours, mes tympans sont souvent "plein d'eau" les meniéristes vont comprendre... mais hop ! ça passe... pourvu que cela dure ! Moi, Jacky, je vais fêter mes 7 ans avec Prosper le 21 septembre ! Gr ! Gr ! Champagne ? non, non ! :nonnon_anim:

Mais oui, il faut garder la pêche malgré les tuiles que la vie nous envoie de temps en temps juste pour nous rappeler que vivre n'est pas un long fleuve tranquille.....Mais entre nous, c'est quand même bon de vivre, non ? Ma philosophie à présent : profiter des bons moments les bons jours , apprécier les personnes comme beaucoup de celles que j'ai rencontré à FRANCE ACOUPHENES, Eliminer les personnes "toxiques" qui même proches m'apportent des chagrins ou des contrariétés et cela va beaucoup mieux ! Et si je n'avais pas eu cette maladie, il y a plein de belles rencontres que je n'aurais pas faites... Allez, on se console comme on peut ! :rire_anim:

Oui, je comprends ton appel pour aider, mais je suis loin et encore peut-être bien fragile, que pourrais-je bien faire pour vous aider vous tous qui êtes toujours présents pour soutenir les malades qui craquent ? je ne vois pas trop, ....

En tout cas, toujours autant de bravos à vous tous bénévoles...

Bisous à tous ! :bisou2:

linou70
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par linou70 » mar. 15 sept. 2015 18:19

quel joli message d'espoir !!!!!!!!!!!!!!!
j'ai été ravie de te rencontrer toi et ton mari, désormais , j'ai une image que je peux calquer sur "Francine"
Bravo pour ton courage et ta ténacité, tu es un exemple pour tous
bonne soirée Francine, je t'embrasse
linou et continues de penser positif

Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » ven. 18 sept. 2015 10:04

Merci Linou ! :sourire:

Moi aussi je suis heureuse de pouvoir mettre un visage sur Linou ! Tellement optimiste, et pleine de vie ! Oui, c'est vraiment bien d'avoir participé à L'AG de France Acouphènes! (Merci Pierre, de nous avoir invités !)
Je pense à vous tous maintenant différemment, je connais les personnes. C' est important surtout avec les liens tissés depuis de si longs mois mais rien que sur le net. Je crois l'avoir déjà dis, mais moi, en début 2013, c'est France Acouphènes (Roselyne, Martine...)Ensuite la prise en charge du Dr B.... et quelle prise en charge, quelle gentillesse et compréhension et son insistance pour que je fasse de la sophrologie, et maintenant mon sophrologue et mes exercices quotidiens (il faut être rigoureux, et les résultats sont surprenants...En fait, j'ai eu une énorme chance de rencontrer toutes ces personnes ! Je le réalise pleinement...

Je suis heureuse que vous pensiez que mon message positif puisse aider les malades comme nous... Si seulement c'était vrai !... Mon récit que j'avais déjà fait édité, tu l'as lu ? et bien, je le continue avec tout ce qui s'est passé après juin 2014.... Je referais une édition en liant le premier. Je l'ai distribué à plein de services ORL et j'ai été récompensée par des lettres de remerciement qui m'ont vraiment touchée. Je l'ai aussi donné dans mon entourage.... car l'incompréhension est totale sur notre maladie, et la : grosse récompense ! Ils comprennent tout et arrêtent de penser que c'était des caprices lorsqu'au dernier moment je devais annuler une invitation... Tout cela fait chaud au cœur, et tu veux que je te dises ? je ne me suis jamais sentie aussi bien dans ma peau depuis quelques mois, malgré quelques crises espacées, je me connais mieux, j'apprécie mieux ma relation avec les autres, et tous les matins, je me dis : la vie est belle ! Dire que j'avais touché le fond et que je voulais la quitter ! Comme on peut changer lorsqu'on a la chance d'être aider et là, c'est bien là qu'il faut souligner l'importance de bénévoles comme vous, d'une association comme France Acouphènes, il faudrait que tous les malades comprennent qu'on ne peut pas s'en sortir seul ou seule... C'est vrai non ?
En tout cas Linou, cela me ferait plaisir de te revoir.. si tu veux pas MP je te donnerai mon téléphone .
Je t'embrasse et surtout prends soin de toi ! :bisou2:

linou70
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par linou70 » ven. 18 sept. 2015 10:55

bonjour Francine;
Oui, tu peux me donner ton numéro par MP, et je te transmettrai le mien
Avoir quelqu'un qui nous écoute et nous comprend, c'est très important, j'ai reçu de l'aide via internet quand j'étais au fond du gouffre de la part d'une toulonnaise, et avec elle j'ai tissé des liens amicaux, elle m'a énormément aidée, tous les jours nous correspondions, elle m'a aidée à prendre la décision de me faire opérer (neurotomie vestibulaire), et je ne l'ai jamais regretté, cette opération a été pour moi une vraie délivrance, mais voilà il fallait trouver le bon chirurgien, car les "ratés" existent malheureusement et puis nous n'avons pas tous le même profil, tout le monde ne peut pas se faire opérer ..............
Alors, maintenant, je donne un peu de mon temps à mon tour
Bientôt midi, il faut que je m'adonne à mes talents culinaires
bon appétit
je t'embrasse
aline

Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » ven. 2 oct. 2015 10:17

Bonjour à tous !
J'ai deux nouvelles, comme on le dit souvent, une mauvaise et une bonne.... Alors, je vais commencer par la mauvaise : après 4 mois de répit, les vertiges sont de retour....Comme le disait Jacky l'autre jour, je suis redescendue de mon "cheval"... à moi, d'essayer de remonter une fois de plus.... J'avoue que là, je ne m'y attendais pas et que je suis désolée, je me croyais guérie..... et bien non, j'ai eu du répit c'est tout. Donc, après la crise, deux jours alitée quand même, me voilà fatiguée, instable, irritable je l'avoue, car trop déçue. :pleurs_anim2:

Bon, je passe à la bonne nouvelle, je viens de recevoir la petite broche : l'oreille blanche, obtenue par l'association www.loreilleblanche.fr qui s'est battue pour que cette insigne soit diffusée par les Lions Clubs de France , c'est Mr Jean Pierre Montaufier président de l'association" Insigne pour s'entendre" qui a eu l'idée de faire fabriquer ce petit pin's car marié à une malentendante, il voulait attirer l'attention des personnes afin qu'elles parlent plus lentement et bien en face... ;)

Elle est distribuée par le LIONS CLUB, comme l'a été la première canne blanche pour les malvoyants. :bienjoue:

Maintenant, je la porte du côté où mon oreille est totalement sourde et je la montre du doigt lorsque je ne comprends pas, par exemple à la caisse de l'hypermarché.... et après un temps d'hésitation, les caissières comprennent, plus besoin de raconter son handicap, un petit geste vers l'insigne et l'oreille et les personnes comprennent.... un petit "plus" :sourire_base:

Voilà, je vais essayer de me reposer un et de faire en sorte que ma tête redevienne "normale"...

Bon courage à vous tous ! ;)

Je vous embrasse :bisou2:

Jacky
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Jacky » dim. 4 oct. 2015 20:02

Bonjour Francine
l'automne et le printemps sont deux saisons charnières pendant lesquelles notre corps est mis à rude épreuve (changement de température, changement de pression atmosphérique), donc le risque de repartir en crise pendant ces périodes est très grand.
Pour limiter ce risque, j'ai démarré comme à chaque fois une cure de vitamine (gelée royale) , et de magnésium B6 en prévention.Cela me permet de mieux résister, par exemple, j'étais en état vertigineux cette semaine mais sans la grosse crise.
Je t'encourage à faire de même, tu verras tu remonteras plus vite à cheval!!!
Bises et comme dirait France Gall: " RESISTE " :amour:

linou70
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par linou70 » lun. 5 oct. 2015 09:26

bonjour Francine;
Désolée de te savoir en crise, Jacky te donne de bons conseils, sois courageuse, après l'orage , vient le soleil alors "résiste"
Il est vrai que ce n'est pas facile de vivre avec Ménière, il est toujours là, tapi dans un coin et peut "bondir" à tout moment
En lisant ton message, mes propres vertiges revenaient "à la surface" , mon cerveau a gardé en mémoire le traumatisme des vertiges, c'est très perturbant, mais tu es forte et tu vas t'en sortir
Passe une bonne journée, pour ma part, je pars en fin de semaine pour un mois dans le sud ouest faire une cure afin de soigner l'arthrose !!!!!! c'est le privilège de l'âge !!!
je t'embrasse
linou

Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » lun. 5 oct. 2015 15:38

Merci Jacky pour tes bons conseils, je vais les suivre.... et à toi Linou, bonne cure que cela te soulage, surtout.

Je ne suis pas bien du tout, car en plus de ces vertiges qui sont de retour, je viens de perdre un cousin qui était un Ami avec un grand A , d'une tumeur au cerveau, il a fermé ses yeux après des souffrances affreuses, je l'ai soutenu comme j'ai pu et j'ai été lâche car cela faisait 10 jours que je ne pouvais plus franchir le pas de sa porte.....La dernière visite avait été tellement dure !
Gros chagrin, il va me manquer, il s'est battu durant trois ans, de chimio en chimio... Il avait perdu la parole, nous ne communiquions que sur tablette... Pourquoi tant de souffrances pour partir ? Maintenant, je dois me remettre pour soutenir son épouse, ma cousine, ils habitaient à 250 mètres de chez nous.... Une horreur cette maladie ! Je hais toutes les tumeurs du monde :pleurs_anim2: En fait, là, je suis malade et révoltée, je ne comprends pas pourquoi il y a des personnes qui meurent dans leur lit et que d'autres doivent parcourir un chemin de croix comme Claude, mais pourquoi ????????????? Allez expliquer cela à ses enfants et ses 5 petits-enfants ? Le dernier Armand qui dit : Mais c'est qui qui va réchauffer mes pieds avant que je dorme ? Mon papy n'est plus là, il est où ,,,,

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Jacky » jeu. 8 oct. 2015 11:38

Bonjour Francine
Tes crises de vertiges sont directement liées avec ton état général après le traumatisme affreux que tu vis.
Je suis aussi passé par là puisque j'ai perdu ma soeur d'un cancer des os il y a 4 ans. Cette maudite maladie éteint à petit feu dans d'horribles souffrances.J'ai résisté pendant la période de soutien, puis j'ai craqué ensuite pendant quelques semaines avec vertiges importants et acouphènes plus fort. Mais tu verras, c'est un mauvais moment à passer puis la vie reprend, la disparition de ma soeur comme de ton cousin, c'est une délivrance pour eux, ils ne souffrent plus!
Il ne faut pas hésiter à te faire aider par un psy, dans ces périodes, je l'ai fait et cela m'a donné l'étincelle pour "remonter à cheval".
Bon courage
Jacky

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » jeu. 8 oct. 2015 13:18

Merci Jacky,

C'est dur, il habitait tout près et j'ai son épouse tous les soirs..... La petite Marie est tellement perdue ! Mais oui, Menière n'aime pas ces chagrins....
Et il nous manque tellement !

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par linou70 » jeu. 8 oct. 2015 17:42

bonjour Francine;
Que dire devant ton chagrin !!!!cette situation n'est pas bonne pour maitriser Ménière. Mais comme le dit Jacky, fais toi aider, il n'y a pas de honte à cela ....
La vie n'est pas un long fleuve tranquille ...... mais après les jours sombres, il y aura du soleil dans ta vie et dans ton cœur
Je pense très fort à toi
linou

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » ven. 9 oct. 2015 10:45

Merci Linou,

Je me console en me disant que ses souffrances sont finies et sa déchéance aussi ! Mon dieu quelle horreur ! Cela par contre, ça me hante , c'est pas possible de laisser des êtres humains finir ainsi et cela a duré deux mois où chaque jour une fonction vitale s'arrêtait !
Bon, maintenant, je suis là pour Marie, sa petite femme... C'est mon but !
Et, oui, je remonterai surement sur le cheval comme le dit si bien Jacky, et je vous ai pour parler de mon chagrin quand cela déborde !!!! Et mon sophrologue qui était Psy avant m'aide beaucoup....
ça va aller, bonne cure Linou !
Merci Jacky pour tes petits mots si criant de vérité ! :bisou2:

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par linou70 » ven. 9 oct. 2015 11:34

bonjour Francine;
Je pense si fort à toi ...............courage à vous tous
Parler fait du bien , c'est notre soupape de sécurité, mais je te sais très courageuse aussi !!!!
bon appétit
linou :bisou2:

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Jacky » dim. 11 oct. 2015 20:26

La vie continue, et positivement pour moi,puisque j'ai été, au nom de France Acouphènes, honoré par la ville d'Evry en recevant la médaille de la ville pour mon action de bénévole sur la commune. Vous verrez des photos lors de la prochaine revue!
Si on m'avais dit cela quand j'étais sur mon lit d'hôpital l'année dernière, j'aurais pensé qu'on se fiche de moi!!
Je ne m'attendais pas à remonter la pente à ce niveau!!
Pour le coup, le jour de la cérémonie mes acouphènes sont bien montés, mais je n'ai pas eu de vertiges , sinon celui de l'émotion!
Donc courage Francine, demain sera meilleur!! :bienjoue:
Jacky

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » lun. 12 oct. 2015 11:06

Tu la mérites cette médaille ! ;)

Vous, les bénévoles de FA, faites tant pour nous les malades, vous tous malades vous-même ! Je l'ai souvent écrit mais c'est vrai, je vous admire ! :applaudir_anim2:

Contente de voir que les vertiges t'ont laissé tranquille vu l'émotion que tu as ressenti lors de la remise de ta médaille !

Je te souhaite que cela continue pour toi, souhaitons que Menière t'oublie enfin.....

Bonne semaine

Bisous :bisou2:

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » mer. 21 oct. 2015 10:19

L'horreur à l'état pur !
Un week-end avec une crise encore plus forte, nausées, vomissements, maux de tète, en boule dans mon lit durant deux jours.....
J'avais mes enfants et petits enfants samedi soir, ils sont partis complétement désemparés...
Aujourd'hui, je suis debout, instable, fatiguée....
Il est question de recommencer la destruction chimique...mon oreille serait encore active, VNG le 5 novembre...
Découragée.

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Coocky » ven. 23 oct. 2015 23:53

Courage Francine !!

Si c'est la solution pour que tu sois mieux il ne faut pas hésiter ... et puis je sais que tu es entre de bonnes mains !

Je pense très fort à toi et vas y confiante tout ira bien :bisou2:

Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » sam. 24 oct. 2015 08:45

Merci Coocky

Juste un peu découragée, depuis l'âge de 58 ans, j'ai anéanti la retraite de mon mari, la mienne aussi mais je me rends compte que tout mon entourage respire à la cadence de mes crises, je préférerais être seule finalement ,je ne culpabiliserai pas
J'ai reçu votre nouvelle revue, justement consacrée à Ménière.
Vraiment bien. Je la garde comme livre de chevet !
Félicitations à vous tous et bravo pour ses explications pour le Docteur BOUCCARA.

Mais hélas pas de nouvelles choses pour guérir. ?

Gros bisous Coocky et bon week end à tous,!

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