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ACOUPHENES et Syndrome de Menière

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Jacky
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Jacky » lun. 14 mars 2016 23:22

Coucou les meniéristes
Il y a du changement de température dans l'air!!
N'oubliez pas de vous vitaminer!
Eviter aussi de rester trop enfermé chez vous, c'est pas bon pour le moral, même en tangant un peu :fou_anim: , il faut sortir, faire une petite marche, prendre l'air, se confronter à notre environnement pour que le cerveau s'occupe d'autre chose que de Mlle Vertige et Mr Acouphènes!!
C'est bientôt de printemps :amour:

Magnork
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Magnork » mar. 15 mars 2016 08:55

Bonjour Jacky,

Avec ce beau soleil, on a envie de sortir!
Et pour les vitamines, j'ai commencé! Je prends aussi des Oméga 3.

A bientôt,
Magalie

Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » mer. 4 mai 2016 16:07

Coucou les amis de galère....

Et oui, pas de crise depuis le début de l'année et toc, le 26 avril, une méga crise, j'avais oublié combien c'était dur et je ne suis encore pas vraiment remise... une grande fatigue et tout à l'heure à la pharmacie, j'ai encore vu le comptoir décoller ! Je sortais du Kiné qui m'avait un peu fait bouger bien sûr, est-ce cela ? Que de questions dans notre tête lorsqu'une crise revient. Bon, ça va rentrer dans l'ordre et comme le dit une amie une crise depuis 4 mois, mais c'est GENIAL !!! :pleurs: Je t'adore Sylvie ! :bienjoue: Si tu savais ce qu'est qu'une seule crise ! :mrgreen:

Bon, le soleil est là, il fait bon, je vais reprendre la marche avec mon mari et hop, il faut que ça passe... Peut-être que Prosper avait peur que je l'oublie ? :nonnon_anim: Celui là depuis 8 ans, pas de danger que je le zappe de toute façon, lui me rappelle à son souvenir... Et bravo à notre ami ménieriste et son tour de France à pieds, dommage que toutes les communes ne le reçoivent pas toujours comme il le mérite, un grand merci ! Ainsi qu'aux personnes qui l'accueillent :sourire:

Je vous souhaite un bon week-end de l'ascension à tous, SANS CRISE ! ;) Bises :bisou2:

Soreane
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Soreane » mer. 4 mai 2016 19:27

Bonsoir Francine,
Je te trouve très courageuse de garder ce bel optimisme avec ce que tu supportes.
Mais tu as raison, c'est un perpétuel combat, et il ne faut pas se laisser dominer par Prosper.
J'ai vécu ces mêmes crises, infernales, destructrices. Il faut du temps pour récupérer du mal être, de la fatigue et si les crises s'enchaînent, ça devient très éprouvant.
Aujourd'hui mes crises se sont espacées. Je supporte tant bien que mal mes problèmes d'audition, d'acouphènes. Je dois faire face à une fatigue récurrente, surtout en fin de journée. Je tente de conserver une vie active dans la limite de mes possibilités.
Voilà, c'était juste quelques lignes pour te dire que ton témoignage ne laisse pas indifférent. Courage, un jour Prosper prendra peut-être ses distances, c'est ce qu'on te souhaite.
cordialement.

linou70
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par linou70 » mer. 4 mai 2016 20:12

bonsoir Francine;
Oui, je vois que Prosper ne t'a pas oublié, , garde espoir, les crises vont s'espacer et tu seras plus armée pour supporter les suivantes, car malheureusement tu risques fort d'en avoir d'autres mais tu vas être tranquille pendant quelques temps, et profite un maximum de ces moments de répit
La grande fatigue est normale après les crises et tu dois te reposer un maximum et éviter toutes les situations de stress et de contrariété
Oui, je sais qu'il est difficile vivre dans un monde sans contrariété, mais sois égoïste et pense à toi en priorité
Tu dois fuir toutes les situations de stress de conflit, et te préserver un maximum
Je suis certaine que tu arriveras à vaincre Prosper
Passe un bon week-end de l' Ascension en famille, tu as un mari formidable, tous ne sont pas comme ça
Je t'embrasse
Linou

Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » sam. 7 mai 2016 17:34

Oui, j'essaie de positiver un maximum :triste2: mais bon sang je trouve que cela dure.... cette satanée fatigue et la tête brouillée. mais bon, c'est comme cela..
Aujourd'hui j'ai malgré tout fait l'effort de recevoir mes petits enfants (qui sont les plus grands) ils viennent de partir et je suis vidée... :|

Mais quel bonheur de les voir, surtout que le grand est venu nous présenter sa nouvelle amie, toute mignonne... : :bisou:

La vie continue.. ne dit-on pas : " Vis comme si tu allais mourir demain ?" Alors malgré ma fatigue, j'en ai profité....

GROS BISOUS :bisou2: à vous toutes et tous et bon courage aussi, on se comprend....

Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » mer. 16 nov. 2016 11:56

Coucou les amis d'infortune !

Et bien après de nombreuses semaines sans communiquer.... après un été couci couça, mais assez bien dans l'ensemble, je viens de lire mon dernier message posté sur ce forum et aujourd'hui et bien voilà, crise hier ! J'étais tranquillement chez une amie, nous prenions un petit goûter, elle avait un collier emmêlé et j'essayais de démêler les perles et tout à coup, hop là ! tout à chavirer.... cherchez l'erreur ! j'ai vomis, maux de tête etc.... et ce matin, vidée et pas top.... Ben voilà, cela continue ! Mes acouphènes étaient très forts ces derniers jours, peut-être un signe ?
Repos complet aujourd'hui et je vais essayer de m'alimenter, mais c'est pas gagné, Je me croyais sortie de ce cercle infernal, non, non, :nonnon_anim: , j'ai passé les huit ans en septembre...

Bon courage à ceux qui souffrent de cette maladie! :bienjoue: Tenez le choc ! C'est comme cela !

Bises à vous tous :sourire:

fannyc
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par fannyc » mar. 22 nov. 2016 22:03

Idem nouvelle crise pour moi hier et aujourd'hui :pleurs_anim2:

jacques33
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par jacques33 » mar. 22 nov. 2016 23:44

Quelle sont la fréquence moyenne de vos crise?
J en ai en moyenne 3 par semaines et parfois 2 dans la même journée ....
Et cela depuis plus de 1 ans....
J ai aucune idée de la fréquence des personnes atteinte de cette maladie...

linou70
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par linou70 » mer. 23 nov. 2016 12:23

bonjour les méniéristes,
En ce qui concerne la fréquence des crises de vertiges rotatoires, il n'y a pas de règle
Vous pouvez rester quelques mois sans crise, et puis ça revient , pour quelles raisons ????
Chaque cas est particulier, pour moi ce fut pendant 2 ans des crises de + en + fréquentes et de +en + intenses et même quasi permanentes les 5 derniers mois, jusqu'à la date de mon opération "neurotomie vestibulaire"
Depuis plus de crise et je vis normalement
bon courage à tous
linou

Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » jeu. 24 nov. 2016 19:07

Bonsoir Linou,

Tu sais que nous envisageons cette intervention, car les dernières crises ont étés trop dures et je n'en peux plus.
Comment cela s'est passé pour toi ? Pas de séquelles ? Beaucoup de rééducation ? Combien de jours d'hôpital ?
Bisou Linou

linou70
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par linou70 » jeu. 24 nov. 2016 20:43

Pour moi l'intervention a eu lieu en 2004, les crises étant invalidantes
Je suis restée hospitalisée 1 semaine, aucune séquelle , d'où la nécessité de trouver le très bon chirurgien afin d'éviter tout problème
La rééducation ?? je l'ai faite seule en marchant seule
Certes c'est une très grosse intervention , mais je ne la regrette pas
j'ai une vie normale , comme toi je n'en pouvais plus , les crises étaient devenues trop fréquentes et trop intenses,
bonne soirée Francine et à + si tu as besoin de précisions
bisoussss
linou

fannyc
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par fannyc » ven. 25 nov. 2016 22:28

A quelle personne s'adresse cette opération ?

jacques33
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par jacques33 » ven. 25 nov. 2016 23:23

Bonsoir,

Les deux techniques les plus invasives sont là neurotomie vestibulaire est là Labyrinthectomie chimique
Ces deux techniques sont utilisés pour les cas de Ménière les plus invalidant .... On va dire qu îl sont utilise pour les Ménière bien coriace pour qui rien ne marche .....
Çertain dirons que l ordre logique D intervention pour les menieres récurent serait d'abord la labytintectomie chimiques et si ça se fonctionne pas en dernier recours la Neurotomie vestibulaire....
En pratique c'est complètement différent…
Le spécialiste qui me suivait sur Bordeaux m'a proposé directement la neurotomie car pour lui La labyrinthectomie chimique n'est pas durable dans le temps sur les Ménière agressif particulièrement les tumarkin....
J'ai souhaité prendre un deuxième avis à Paris et là le discours est complètement différent, pour Paris la neurotomie est une technique ancestrale, la labyrinthechimie chimique est plus d'actualité pour eux avec les mêmes résultats
En gros il y a aucune science exacte pour un même patient… Les techniques et les soins sont complètement différent en fonction des spécialistes… Sachant que les deux spécialistes de Bordeaux et Paris sont tous deux de grandes pointures reconnu concernant cette maladie....
En revanche une chose est sûre et cela pour tous les spécialistes de France, on ne fait pas une neurotomie vestibulaire ou une labyrintectomie chimique au premier patient venu, cela demande du recul sur la maladie… de l'analyse on est différent Essai de traitement médicamenteux
Pour ma part la maladie est invivable depuis plus d'un an sans aucune évolution positive , actuellement j'ai eu que des traitements médicaux,kiné vestibulaire toutes les semaines depuis plus d'un an et des séances d'acupuncture ( on c est jamais)
La neurotomie me faisant flipper j'ai choisi les injections intratympanique de gentamine( labyrintectomie chimique)en ayant conscience que le résultat est moins garantie (d'après mes recherche sur internet et les forum)
Premières injections dans les semaines à venir ...
Je donnerai mes ressentis et évolution positive ou négative que ça apporte au cours de chaque injection .....

fannyc
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par fannyc » sam. 3 déc. 2016 16:10

Bjr, ma maladie est reconnue officiellement, je veux bien vous suivre et avoir des infos sur ces injections, avez vous perdu l'audition totale ?
Pouvez vous conduire ?
est ce que les seances de kiné vestibulaire et des sc de manipulation cranienne sont utiles ?
Merci

jacques33
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par jacques33 » dim. 4 déc. 2016 23:19

Bonsoir,

En ce qui concerne la conduite, je l'appréhende beaucoup donc la limite au stricte nécessaire et jamais à plus de 25 minutes de mon domicile

Depuis que je fais de la kiné les crises n on pas forcément diminuer en fréquence mais elles sont plus facilement gérable , J'ai impression que la kiné permet à mon corps de s'adapter aux crises et d'y faire face avec moins d'appréhension .

Ma perte d'audition sur l'oreille concerné est de 50 %, mais il arrive fréquemment que j'ai des pertes supérieur voir totale de l'audition pendant quelques heures parfois quelques jours

En ce qui concerne les injections j'attends la confirmation du spécialiste qui me suit sur Paris car avant de commencer la labyrinthectomie chimique il m'a été prescrit un scanner Des rochers que j'ai fais la semaine dernière et envoyé par mail À mon spécialiste qui doit me contacter pour me confirmer le début des soins.
J'ai une prescription de trois injection Espacées de une semaine à 15 jours
je vous tiendrai au courant sur la date prévues pour la première injection

fannyc
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par fannyc » dim. 4 déc. 2016 23:22

C'est quoi des rochers ?

linou70
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par linou70 » mar. 6 déc. 2016 16:48

bonjour à tous les ménièristes;
Pour répondre à Fanny, la neurotomie vestibulaire est destinée à celles et ceux qui souffrent de la Maladie de Ménière, et quand les crises de vertiges rotatoires sont devenues invalidantes
Le chirurgien n'opère pas pour le plaisir d'opérer
Ce que je peux préciser , suite à ma neurotomie vestibulaire, mon audition n'a pas bougée, elle est restée ce qu'elle était avant la neurotomie
Certes, suite aux différentes crises que j'ai eues , j'ai perdu de l'audition définitivement , mais depuis tout est stable. Le professeur qui m'a opérée m'avait promis que je ne perdrai plus d'audition , et il a dit vrai
Mais je le répète c'est une opération importante qui doit être faite par un chirurgien qui connait parfaitement la technique
La labyrintechtomie ? est un procédé chimique ? demandez à votre médecin si ce procédé ne va pas détruire à 100 % ce qui vous reste d'audition???
Puis prenez votre décision
bonne fin de journée à tous
linou

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