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ACOUPHENES et Syndrome de Menière

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Soreane
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Soreane » sam. 15 juin 2013 20:20

Bonsoir Francine,
Ravie de voir que tu te sens maintenant plus forte pour dominer cette foutue maladie.

Je lis tous les messages expliquant le parcours de chacun et je suis sidérée de voir à quel point nos vécus se ressemblent. Bien sûr que les émotions fortes jouent un rôle déclencheur des crises, ç'a été mon cas, mais comment faire pour faire face aux évènements malheureux de la vie qui nous frappent parfois, on est tous démunis face à cela. On m'a aussi parlé de dépression et ça me rendait furieuse car, non, si on craque quelquefois c'est parcequ'on en peut plus de ces crises et tout ce que ça engendre sur la qualité de vie. Mon orl m'avait demandé de voir un psy ; après trois séances j'ai dit stop.

Avec Ménière, même en sommeil, on ne vit plus normalement, le bruit devient l'ennemi n° 1. Pour ce qui me concerne, pas de spectacle, par de salle des fêtes, pas de grands repas de famille. La musique ominiprésente dans les boutiques m'oblige bien souvent à ressortir (mais je n'hésite pas à faire remarquer aux vendeurs que le volume est vraiment trop élevé et qu'ils seront sourds en prenant de l'âge, au risque de paraître ringarde !!).

Je dis souvent que je me lève chaque jour avec un capital auditif qui se grignotte au fil de la journée selon mon exposition aux bruits, au stress, au besoin de concentration, et .. selon les "doses reçues" je termine la journée avec une fatigue plus au moins importante, une instabilité, une audition quelquefois déplorable avec une sensation d'écho, et des acouphènes décuplés. J'esssaie de modérer autant que possible mon emploi du temps, mais quelquefois j'accepte de payer les conséquences de mes journées trop bien remplies notamment lorsque je reçois mes petits enfants !!

Continue comme ça Francine, bravo pour ton courage.
Courage également à Lucatherine, Jacky et à tous les autres.
Notre soutien et nos échanges nous rendent plus forts.

Jacky
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Jacky » sam. 15 juin 2013 23:29

Bonsoir
Il faut arriver à dominer cette foutue maladie avant qu'elle ne nous domine.
Il faut donc essayer de ne pas se laisser surprendre et apprendre à connaître les signes avant coureur : serre tête au niveau des typans, sensation d'oreille pleine, acouphènes plus fort, état un peu nauséeux ou vertigineux.
Lorsque le vertige est là s'est déjà trop tard.
Je vais donner un exemple. L'autre jour j'étais en train de bricoler chez moi dans mon garage, et j'ai eu les sensations décrites ci dessus.Je me suis dit je termine rapidement ce que j'ai à faire et je monte prendre mon médicament.
Eh bien erreur fatale, au bout de 5 minutes j'ai eu un gros vertige rotatoire qui m'a complètement déstabilisé. J'ai été ensuite fatigué et j'ai mis 3 jours à m'en remettre. Aussi maintenant lorsque je vais avoir une journée stressée ou fatigante , ou un évènement qui risque de me perturber, j'anticipe en prenant une ampoule de tanganil même sans symptome. Il ne faut pas que la crise s'installe trop fort car après nous avons une grosse fatigue et on met plusieurs jours à s'en remettre. Donc ne jamais baisser la garde. Je sais , c'est facile à dire, mais nous devons le faire pour vivre mieux.
Mais ce n'est pas pour cela qu'il faut rester cloîtrer et ne voir personne, car avoir peur de la crise, comme je l'ai déjà dit, favorise la crise. Il faut vivre sa vie, sortir, voir la famille, les amis, les petits enfants, ne pas hésiter à porter des bouchons dans les centres commerciaux ou les endroits très bruyants.
C'est une autre façon de vivre, il faut faire avec et accepter ce handicap, car s'en est un, et de pas s'imaginer qu'on peut revenir comme avant.
Alors courage et profitez des bons moments.
Par exemple ce soir je me suis régalé en regardant Johnny, mais avec les oreilles protégées!!!
SI vous trouvez un groupe de parole organisé dans votre région, allez y , parler, échanger , cela vous fera du bien et c'est moins cher qu'un psy. Si vous êtes en région parisienne, j'organise un groupe de parole à Evry le 19 juin à 19h30. :bienjoue:
Amicalement :bisou2:
Jacky

lucatherine
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par lucatherine » dim. 16 juin 2013 08:29

Bonjour,
Je suis francilienne d'origine. Aujourd'hui je vis près de Rennes. Paris, toujours Paris il n'y a rien en province ?
À Rennes, il y a 2 kiné spe de la rééducation vestibulaire ! Alors que je croise beaucoup de gens ou des connaissances à eux qui me disent être atteints de Meniere ou avoir des problèmes de vertiges.
Certains qui m'ont vu tanguer et me ramasser par terre n'osent plus dire qu'ils ont "moi pareil"!! Hier encore en revenant du resto, j'ai reconduit des amis dans la nuit aveuglante de phares, clignotants, feux stop...lorsqu'enfin je suis arrivée à la porte de chez eux, je pense qu'ils ont compris qu'ils risquaient leur vie en montant avec moi en voiture (personne n'a voulu comprendre pourquoi je ne voulai et ne pouvai pas conduire, alors que je n'avais pas bu!). En effet en sortant de la voiture, je me suis retrouvée en malaise avec difficulté à marcher. Et a parler.

Est-ce que vous aussi après les crises, vous vous retrouvez épuisés, et surtout pris de bâillements importants avec les yeux qui pleurent ? Je n'ai pas encore lu de messages concernant ces bâillements incontrôlables.

Bon dimanche à tous. Je vous rassure la prochaine fois je ne prendrai plus le volant. J'ai pris conscience du risque. Je serai plus ferme lorsque l'on me demandera de conduire.

Jacky
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Jacky » dim. 16 juin 2013 22:26

Bonsoir Lucatherine
Toutes les actions de France Acouphènes ne se font pas que sur Paris.
Voici le lien qui donne les dates et lieux des permanences physique existantes sur le territoire:
http://www.france-acouphenes.org/site/i ... Itemid=201.
Sur votre ville à Rennes vous avez la possibilité de vous exprimer tous les mercredi de 14h à 16 à la maison associative de la santé 36 bd Albert 1er. Vous y serez accueilli par des bénévoles à votre écoute.
Il existe en plus la ligne France Acouphènes 0820222213 ouverte tous les jours de 9h à 20h et accessible de n'importe où en France.
Concernant les sensations que vous éprouvez, pour ma part je ressens la même chose, grosse fatigue,les larmes qui coulent, un état nauséeux et un mal être proche de celui que vous ressentez lorsque vous allez tomber dans les "pommes"...
C'est pour cela qu'il faut anticiper quand c'est possible, et ne pas avoir peur quand cela arrive car c'est normal.
Par contre je ne suis pas d'accord avec cette attitude d'avoir "honte " de son handicap, honte au point de nier son malaise vis à vis de ses amis , pour ne pas affronter les explications nécessaires, et accepter de prendre le volant alors que vous ne vous en sentiez pas capable.
Après un malaise il faut se reposer au minimum 1/2 h avant de reprendre ses activités, et si vous devez conduire être sûr de maitriser vos malaises pour pouvoir vous ranger dès le premier signe précurseur afin d'éviter une catastrophe pour vous et les autres. Merci pour vous et pour les autres d'avoir pris l'engagement d'être vigilante à l'avenir sur ce point

lucatherine
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par lucatherine » lun. 17 juin 2013 06:49

Bonjour Jacky,
Je n'ai pas eu honte de dire à mes amis que je ne pouvais pas les conduire. Ce sont eux qui ne me croyaient pas ...!!!!
Le malaise n'était pas encore à son comble, j'avais juste les acouphènes qui montaient. Ceux ci ne pensaient pas que je risquais de m'écrouler. Pourtant j'ai expliqué ce qu'était cette maladie, mais personne ne croit ou n'écoute jusqu'à ce Qu'ils voient de leurs propres yeux.
Les gens, lorsque j'explique, ne retiennent que les acouphènes "Mais tout le monde à des acouphènes". Le malaise heureusement est survenu surtout après la conduite.
Mais c.est vrai qu'en acceptant de conduire, j'admettais ...
Sinon, merci pour les coordonnées , je ferai un tour. Ça peut être utile de trouver des gens qui comprennent, voire réconfortant.
À bientôt

Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » lun. 17 juin 2013 10:47

Bonjour Lucatherine,

Lorsque je lis ton message concernant la réaction de tes amis, je te comprends, moi cela fait 5 ans que je me bats avec certains membres de ma famille et d' amis (d'ailleurs, de ce côté là cela s'est bien éclairci...) C'est l'incompréhension totale. Un jour que je sortais de ma voiture car je m'étais stationnée et une crise était survenue, en descendant je titubais sur le trottoir et un automobiliste a baissé sa vitre, ralenti et au lieu de me porter secours, m'a crié : souline ! Je te promets que j'entends encore sa voix et cela fait au moins trois ans !........ Pour moi aussi, c'est un vrai problème cette incompréhension, après dans la famille, on prend cela pour des caprices ou des motifs pour ne pas aller à certaines réunions familiales alors que je suis mal ou que je je me remets d'une crise, tu vois j'étais super bien et hier, nous sommes allés avec notre fils et sa compagne au restaurant pour la fête des pères, j'étais heureuse, il y avait un accordéoniste, une animation dans le parc, le déjeuner était bruyant, tout le monde était joyeux, normal...J'ai super bien supporté la journée et aujourd'hui patratac, j'ai plus de forces, mes oreilles bouchées je suis au bord de la crise alors je me suis réfugiée dans mon fauteuil et j'attends que ça passe en prenant une bonne dose de tanganil... Voilà c'est pas fini, ça continue... Allez courage à tous moi j'en ai encore un peu...

lucatherine
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par lucatherine » lun. 17 juin 2013 18:09

Merci Francine pour tes messages réconfortants, face à l'incompréhension des autres et des proches.
Jacky, ce soir j'ai relu ta dernière phrase. Et je la prend pour un reproche envers un certain manque de responsabilité de ma part.
J'ai 45 ans, deux grands enfants epanouis qui ont grandi dans la sécurité et l'attention que je leur ai toujours porté, une vie professionnelle, malheureusement altérée par mon état. J'ai toujours eu conscience de mes responsabilités, et jamais je ne me permettrais de mettre la vie des autres en danger ! Je connais la valeur de la vie.
Je suis atteinte de Meniere depuis seulement un an, et depuis ces derniers mois les deux oreilles sont touchées. Donc effectivement, quelque fois je ne gère pas mes crises comme une pro. Elles me surprennent encore.
J'ai tellement envie de vivre comme avant...un peu hyper active sur les bords, je vais souvent aux bouts de mes limites MAIS jamais au dépend des autres.
Il m'arrive souvent de m'arrêter comme vous le dite sur le bas côté ou d'attendre plus d'une demi heure dans ma voiture pour reprendre la route, en sortant par exemple des séances de rééducation vestibulaire... Ou autres circonstances.
En tout cas, entre les crises, je continuerai a conduire, il est hors de question que je reste cloîtrée chez moi, a me morphondre.
Je ne suis pas fâchée ... À bientôt

Jacky
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Jacky » mar. 18 juin 2013 00:37

Bonsoir Lucathérine
Je te présente mes excuses pour mon expression maladroite. Ce n'était ni un reproche, ni une critique.
Mais c'est vrai qu'on est entouré d'incompréhension, y compris des proches, et c'est un peu contre cela que je lutte en étant bénévole de France Acouphènes.
Je vais illustrer ce point par un exemple récent: lors d'un groupe de parole, un couple a assisté aux discussions, le mari était malade de menière et d'acouphènes,il était silencieux, et c'est son épouse qui décrivait les symptômes.
Elle pensait que son époux lui faisait du "cinéma", elle ne comprenait pas ce qu'endurait son mari!
A la fin de la séance, elle a présenté à son mari ses excuses devant le groupe car elle avait enfin réalisé sa souffrance en entendant le témoignage des autres. Je pense que l'attitude de cette dame , qui a eu le mérite d'accompagner son époux est exemplaire, et qu'elle réalisera à l'avenir la pénibilité des malaises de son époux.
C'est pour cela qu'il faut briser le silence et tu as raison il ne faut pas rester cloitrée. Moi aussi je conduis, mais sur des petits trajets, et lorsque je suis en forme.
Pour les vacances par exemple, je mets la voiture chargée de bagages dans le train, je voyage en TGV et je la récupère près de mon lieu de résidence, ce qui me permet de limiter la fatigue et les risques.
Courage et à bientôt

Jacky
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Jacky » mar. 18 juin 2013 00:42

Bravo Francine pour ta volonté!
Moi aussi Dimanche soir, j'ai eu un malaise après avoir passé une journée épuisante mais tellement joyeuse avec mes enfants et petits enfants à l'occasion de la fête des pères. Un petit coup de tanganil, une bonne nuit de repos, et hop, la vie continue malgré tout!

Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » mar. 18 juin 2013 07:45

Merci Jacky ! J'ai passé un cap, je crois, car maintenant je voudrais aider les autres par mon vécu, mon expérience (triste, mais expérience malgré tout). J'ai souvenir de mon mal de vivre il n'y a pas si longtemps... et je dois dire que mon adhésion à France Acouphènes m'a sauvée , j'étais mal en point, isolée, découragée et quand tu vois après toute cette détresse de tous tes compagnons de galère, il y a comme un sursaut et on se dit allez ! tu n'es pas seule, il faut s'aider, on doit s'en sortir et peut-être arriver à vivre : différemment, mais vivre !!
Mais que c'est dur ! Merci pour ton soutien :bienjoue:

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Jacky » mar. 18 juin 2013 23:31

Bonsoir Francine
N'hésite pas à venir nous rejoindre comme bénévole dans ta région , si tu te sens prête.
Il y a des formations prévues pour cela, et je vais te confier un secret: pour moi aider les autres est une thérapie qui me permet de me sentir mieux!!
Tu pourras voir la richesse des actions menées en région sur la première page de ce site et dans nos revues trimestrielles.
Ecouter, informer, aider, c'est le slogan de FA, et ce ne sont pas que des mots pour soigner nos maux!!
:d

Francine85
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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » sam. 22 juin 2013 14:35

Bonjour Jacky,

Suite à ton message me proposant de vous rejoindre pour aider les autres malades dans ma région, je crois que c'est un peu tôt... je suis encore tellement fragile, hier j'ai eu beaucoup de chagrin suite à la perte d'un proche (54 ans !) :triste2: et aujourd'hui je suis HS... Comment assurer une permanence dans ces conditions ? :nonnon_anim: impossible ! Je marche encore sur un fils mais dès que je vais mieux pourquoi pas ? S'il y a une formation pour savoir prendre en charge nos compagnons de galère, oui. Mais en aurai-je les capacités ?? :doute_base:
Bon week-end

Francine

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par linou70 » sam. 22 juin 2013 16:05

bonjour Francine;
évidemment que tu en as les capacités, ce que tu as vécu , te rend plus apte à comprendre la souffrance des autres, et tu sauras trouver les mots de réconfort
Seulement une formation est nécessaire, car nous sommes en contact avec des gens qui souffrent et qui veulent comprendre ce qui leur arrive ......
Passe un bon week-end et saches que nous avons tous en nous des capacités insoupçonnées
à bientôt
linou

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Jacky » sam. 22 juin 2013 23:54

Linou a raison, Francine. Personne mieux que ceux qui ressentent nos symptômes, ne peuvent écouter et comprendre les autres.
Aider les autres est une véritable thérapie pour nous!
Je l'expérimente tous les jours. :bienjoue:
Bon dimanche
Jacky

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Jacky » sam. 22 juin 2013 23:54

Linou a raison, Francine. Personne mieux que ceux qui ressentent nos symptômes, ne peuvent écouter et comprendre les autres.
Aider les autres est une véritable thérapie pour nous!
Je l'expérimente tous les jours. :bienjoue:
Bon dimanche
Jacky

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par jull » mer. 10 juil. 2013 09:58

Pour cette maladie de meunière les acouphènes montent et descendent suivant le stress ou la pression atmosphérique? C'est comme un ascenceur de mauvaises sensations? Moi je l'ai aux deux oreilles, ça a commençé par une otite , un acouphènes aux deux oreilles , une hyperacousie, des faibles vertiges, des maux de tetes....

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par linou70 » ven. 12 juil. 2013 14:59

bonjour à tous ;
En ce qui me concerne , je n'ai jamais eu de problème aux oreilles, je ne sais pas ce qu'est une otite ??
Il faut savoir que la maladie de Ménière concerne l'oreille interne mais pas les otites : RIEN à VOIR !!!
La Maladie de Ménière est du à un hydrops dans l'oreille interne, c'est une accumulation de liquide qui augmente la pression et cette surpression comprime le nerf vestibulaire (nerf de l'équilibre) et le nerf chocléaire (nerf auditif).
Le nerf vestibulaire ainsi comprimé envoie de mauvais signaux au cerveau, d'où des vertiges rotatoires très importants, et le nerf auditif se détruit d'où une perte d'audition.
A ce jour aucun traitement n'existe pour traiter la Maladie de Ménière.
Ces vertiges rotatoires peuvent devenir invalidants, la chirurgie peut les supprimer en sectionnant le nerf vestibulaire, mais sans supprimer la Maladie de Ménière.
Cette intervention chirurgicale, très délicate, est pratiquée lorsque les vertiges sont trop intenses et trop fréquents.
bon courage à tous et à bientôt

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » sam. 13 juil. 2013 14:24

Bonjour Limou, :sourire:

Tu as bien décrit cette fichue maladie de Ménière, mais c'est vrai ce que tu dis tous les traitements invasifs et traumatisants ne guérissent pas cette maladie, j'en suis une preuve vivante ! Personnellement j'ai été opérée du sac endolymphatique, j'ai eu plusieurs injections de gentamicine pour détruire l'oreille interne chimiquement, on m'a posé un drain qui devait décompresser le sac endolymphatique vu que l'opération a échouée, finalement le dernier spécialiste consulté m'a prescrit l'ablation de ce drain (douloureux et contraignant = tympan ouvert) mon drain est parti depuis fin avril et je me porte mieux (quelques mauvais jours de temps en temps, la dernière crise début de semaine car j'ai bougé ma tête plus qu'il ne le fallait de bas en haut, tant pis pour moi, je le savais !) :nonnon_anim:
ce spécialiste m'a ordonné d'arrêter tous ces traumatismes dans ma pauvre tête, il m'a prescrit un traitement qu'il a fallu ajuster et suivre une conduite de vie en acceptant mes handicaps (surdité, acouphènes, déséquilibres, plus de grandes réunions pour ne pas provoquer la crise, plus de concert, plus de cinéma, je dois toujours avoir une lumière la nuit car sinon je tombe, mes yeux étant les seuls à me diriger car tout a été détruit avec la destruction chimique) et voilà, je vis !..... avec ma maladie qui m'est très fidèle .... :tantpis: COURAGE à tous les Menièristes Accrochez vous et vivez malgré tout, cela en vaut la peine !!!!
Bisous à tous et peut-être bonnes vacances ? :bisou2:

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Coocky » sam. 13 juil. 2013 16:57

Coucou Françine :coucou:

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Re: ACOUPHENES et Syndrome de Menière

Message par Francine85 » sam. 13 juil. 2013 18:09

Coucou Coocky, :sourire:

Bien reçu votre revue France Acouphènes, là tu vois, je suis en pleine lecture même si la forme n'est pas trop là.

Toujours aussi passionnant de voir toutes ces personnes au service des maladies dites orphelines !

Un coup de chapeau à tous ces chercheurs, par contre la lettre qui est jointe, faisant part des soucis de l'association fait très peur. Il faut la garder cette association :nonnon_anim:

A Bientôt Coocky ! :bisou2:

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