ACOUPHENES et Syndrome de Menière

[Francine85]

OUI, j'ai passé un bon moment, avec mes petis enfants (que deux) ma fille, mon mari, mais aujourd'hui je suis dans le brouillard, les tympans bouchés, fatiguée, donc je me repose en ésperant que la crise de vertiges ne va pas suivre...
Mais je ne pense pas, elle serait déjà là ! Vous avez raison, je dois sortir de mon isolement mais c'est vrai que mon mari ne m'y engage pas il a peur des crises, il me surprotège, toute une rééducation pour nous deux, je crois bien que cela serait nécessaire ? bisous à vous et bon courage

[Jacky]

J'ai moi aussi été au fond du trou à cause de ce maudit ménière et ma conjointe me surprotégeait aussi peut être à juste titre dans cette période là.
Je ne suis pas au top actuellement mais j'ai remonté la pente petit à petit, j'ai repris de l'activité de bénévolat sous l'oeil inquiet de ma conjointe , et je me suis rendu compte que m'occuper des autres me manquait , que m'occuper des autres me permettait égoïstement d'aller mieux et que bizarrement les autres allaient mieux aussi...
Alors , dès que votre santé s'améliorera, rejoignez les bénévoles de FA, vous verrez comme cela fait du bien!!!
Courage, le moral va revenir avec les beaux jours

[linou70]

bonjour à toutes et à tous;
je viens de m'inscrire sur le forum et plus particulièrement dans la rubrique "MENIERE"
En effet, je suis atteinte de la Maladie de Ménière depuis septembre 2002 (le 18 septembre plus exactement, car cette première crise est arrivée brutalement), et après 2 ans de crises de vertiges devenant de + en + fréquentes et intenses, j'ai subi une neurotomie vestibulaire en novembre 2004.
La décision de me faire opérer ne fut pas facile à prendre, mais je n'avais plus de vie professionnelle , ni sociale, ni familiale et mes vertiges devenant invalidants, la chirurgie était la seule solution, les traitements médicamenteux étant inefficaces (Tanganyl, Bétaserc, Diamox)
Les crises arrivaient le jour, la nuit , au volant , au travail etc... aucun répit !!!!
Et puis j'ai rencontré le Professeur M. , spécialiste de ce type d'intervention qui m'a assurée que je n'aurai aucune séquelle .......
Et ce fut le cas, opération réussie à 100% et désormais je vis normalement, Ménière est toujours présent , je le sens , mais plus de vertige (le nerf vestibulaire responsable des vertiges rotatoires étant sectionné), je revis, je fais des projets, je peux me déplacer ....
Pas de réducation vestibulaire, j'ai fait ma réducation seule, en marchant tous les jours (habitude que j'ai gardée), d'abord sur des terrains plats, puis sur des terrains accidentés, des chemins etc ...
Il faut savoir que Ménière "ne frappe pas " de la même façon, nous sommes tous différents et la décision d'opérer a été prise après bien des réflexions et des hésitations MAIS je ne l'ai jamais regretté, l'essentiel est d'être "entre les mains" d'un professeur compétent :
ceci est MON expérience, il faut savoir que des solutions existent, mon audition n'a pas bougé depuis l'intervention, ce qui a été perdu pendant les différentes crises est perdu à jamais
bon courage à tous

[zabou]

Bonsoir à tous

Lundi je suis allée à l 'hôpital de Lariboisière, sur les conseils de mon ORL et du docteur Toupet.

J'ai un ménière depuis 10 ans qui s'est aggravé par des vertiges violents que l'on appelles Tumarkin.

J' ai eu une première injection de gentamicine, personne ne m'a parlé des effets secondaires , j'ai pourtant posé la question, mais sans réponse.

Comment cela s'est passé pour vous ?

Merci de vos réponses

Zabou

[lucatherine]

Bonjour,
Depuis un mois je suis maintenant touchée aux deux oreilles. Ménière s'est vraiment déclaré en juillet 2012 après une surdité brusque à l'oreille droite. Je recherche des solutions pour pouvoir vivre "normalement". Je viens d'avoir 45 ans hier, et dimanche dernier j'ai du avoir à supporter une grosse crise qui vous terrasse littéralement (impossible de marcher, nausée etc). J'ai dû encore supporter l'humiliation publique devant mes amis et devant les passants (qui pensaient que j'avais pris une bonne cuite).

Que faire ? Je vis près de Rennes, ces crises je les ai subies au travail aussi, m'obligeant à pigner de l'aide auprès de mon mari ou d'amis pour me ramener chez moi. Je suis secrétaire assistante, il m'arrive d'accompagner des groupes, et lors d'une sortie (visite d'une usine), je me suis lamentablement écroulée devant mon groupe d'administrateurs. Pendant les salons, je faisait l'animation sono, il y a un salon prévu en aout, comment je vais me débrouiller ? Je suis souvent au téléphone , je réponds à la plupart des appels extérieurs et il m'arrive de ne rien comprendre de ce que me dit mon interlocuteur. Je veux continuer à travailler de toute façon il le faut bien, pour vivre. Mais comment je vais me dépêtrer ? Je lis les témoignages et j'ai l'impression qu'il n'y a rien à faire, c'est possible ça ?

Rassurez-moi, mon orl, m'a laissé ressortir de chez lui la semaine dernière en confirmant une atteinte aussi à l'oreille gauche (vng), sans traitement médical aucun; mais avec une ordonnance pour continuer les séances de rééducation vestibulaire. Mon kiné que je viens de voir aujourd'hui me donne rendez-vous dans un mois... vu l'espacement de ces rendez-vous je lui ai demandé si cet espacement de temps était en lien avec le fait que ces séances étaient inutiles aussi. Il l'a très mal pris. Je lui ai dis que j'avais l'impression que l'orl ne m'écoutait pas (pas de traitement), il m'a répondu qu'il ne fallait pas que je prenne le corps médical pour des abrutis (chose que je n'ai jamais pensé ni dit). Qu'il fallait que je me fasse à Ménière et à ces crise imprévisibles, et que si je n'y arrivai pas c'est parce que j'étais dépressive !

Je ne me sens pas dépressive, je me pose juste des questions. C'est quoi ce truc qui me tombe dessus ? Il n'y a vraiment pas de traitement ? Au moins un traitement pour pouvoir vivre normalement, pour atténuer la puissance de ces crises invalidantes ? (j'ai déjà eu Bétahistine, vastarel,....et bien sûr tanganil pour les vertiges et Alprazolam)
Bon aller, courage à tous et à toutes

Si vous avez des conseils, je suis preneuse surtout en matière de vie professionnelle et sociale. (vie familiale : mes enfants de 16 et 20 ans se sont fait une raison, et mon mari est un très bon conducteur. Ils se sont toujours appuyés sur moi et ils continuent, hors de question que je flanche. Même après un sermon de kiné

[zoppi_]

Bonjour,
Depuis un mois je suis maintenant touchée aux deux oreilles. Ménière s'est vraiment déclaré en juillet 2012 après une surdité brusque à l'oreille droite. Je recherche des solutions pour pouvoir vivre "normalement". Je viens d'avoir 45 ans hier, et dimanche dernier j'ai du avoir à supporter une grosse crise qui vous terrasse littéralement (impossible de marcher, nausée etc). J'ai dû encore supporter l'humiliation publique devant mes amis et devant les passants (qui pensaient que j'avais pris une bonne cuite).

Que faire ? Je vis près de Rennes, ces crises je les ai subies au travail aussi, m'obligeant à pigner de l'aide auprès de mon mari ou d'amis pour me ramener chez moi. Je suis secrétaire assistante, il m'arrive d'accompagner des groupes, et lors d'une sortie (visite d'une usine), je me suis lamentablement écroulée devant mon groupe d'administrateurs. Pendant les salons, je faisait l'animation sono, il y a un salon prévu en aout, comment je vais me débrouiller ? Je suis souvent au téléphone , je réponds à la plupart des appels extérieurs et il m'arrive de ne rien comprendre de ce que me dit mon interlocuteur. Je veux continuer à travailler de toute façon il le faut bien, pour vivre. Mais comment je vais me dépêtrer ? Je lis les témoignages et j'ai l'impression qu'il n'y a rien à faire, c'est possible ça ?

Rassurez-moi, mon orl, m'a laissé ressortir de chez lui la semaine dernière en confirmant une atteinte aussi à l'oreille gauche (vng), sans traitement médical aucun; mais avec une ordonnance pour continuer les séances de rééducation vestibulaire. Mon kiné que je viens de voir aujourd'hui me donne rendez-vous dans un mois... vu l'espacement de ces rendez-vous je lui ai demandé si cet espacement de temps était en lien avec le fait que ces séances étaient inutiles aussi. Il l'a très mal pris. Je lui ai dis que j'avais l'impression que l'orl ne m'écoutait pas (pas de traitement), il m'a répondu qu'il ne fallait pas que je prenne le corps médical pour des abrutis (chose que je n'ai jamais pensé ni dit). Qu'il fallait que je me fasse à Ménière et à ces crise imprévisibles, et que si je n'y arrivai pas c'est parce que j'étais dépressive !

Je ne me sens pas dépressive, je me pose juste des questions. C'est quoi ce truc qui me tombe dessus ? Il n'y a vraiment pas de traitement ? Au moins un traitement pour pouvoir vivre normalement, pour atténuer la puissance de ces crises invalidantes ? (j'ai déjà eu Bétahistine, vastarel,....et bien sûr tanganil pour les vertiges et Alprazolam)
Bon aller, courage à tous et à toutes

Si vous avez des conseils, je suis preneuse surtout en matière de vie professionnelle et sociale. (vie familiale : mes enfants de 16 et 20 ans se sont fait une raison, et mon mari est un très bon conducteur. Ils se sont toujours appuyés sur moi et ils continuent, hors de question que je flanche. Même après un sermon de kiné

courage à toi...
diagnostiqué depuis peu, je gere comme je peux, j'ai eu peu de crises tres fortes.
Ma premiere réaction a été de le dire tres vite à tous les gens que je fréquente régulierement, famille, amis, collegues, patrons, lieux courants de mes loisirs, de cette sorte je n'éprouve plus la honte du début, lors des tres gros vertiges, les gens savent, bizarrement depuis, à part quelques cas (alarmes anti intrusion, courses un mercredi AM avec pleins de momes qui hurlent) j'ai moins de crises....

Après 6 mois à ne quasi rien faire par peur des crises, et une sensation d'ébriété quasi permanentes, meme sans tres grosses crises, J'essaye d'etre un maximum dehors, et de faire un maximum d'activités qui me plaisent, notamment j'ai augmenté ma dose de sport...(et au début avec les vertiges, pas facile!!!, j'ai commencé par le vélo d'appart, les risques sont minimes , j'ai meme fait les exercices vestibulaires pendant l'effort sur le vélo)... Cela m'a, à mon avis aidé sur 3 points :
* le sport est fortement destressant et on sait que le stress influe sur Ménière
* j'ai l'impression, que mon organisme, ou plutot mon cerveau, s'adapte petit à petit et comprends lors du sport qu'il doit faire confiance à d'autres centre d'équilibre que l'oreille (pieds, yeux, surfaces en contacts avec éléments stables...)
* le simple fait de me dire que je fais "comme avant" ou "comme tout le monde" (meme si ce n'est qu'illusion), me fait du bien au moral et agit sur le stress

depuis le beau temps et ces décisions, ca va beaucoup mieux, sans savoir vraiment à quoi est du cet accalmie (provisoire peut etre) dans la maladie...

je laisse certains qui ont plus de recul que moi dans cette maladie t'éclairer, je ne peux que te souhaiter bon courage, et esperer que tu trouves ta methode pour reussir a profiter de moments sympas en faisant avec cette sale bete.... ;-)

[lucatherine]

Merci Zoppi pour tes conseils, c'est vrai il n'ya pas de raison d'avoir honte.
Ces jours ci je suis en congé, j'en ai profité pour bouger pas mal, mais je pense que je suis allée au dessus de mes limites et sans doute à cause de la fatigue, j'ai fait un méga crise avec une surdité importante dans l'oreille gauche.
J'ai tendance à être hyperactive ; comme le dit mon mari, je ne sais pas m'arrêter quand il faut. Il va falloir que je me calme, car c'est vrai que j'ai tendance à essayer de vivre comme avant et c'est peut-être trop demander à la maladie qui me rappelle à l'ordre sans prévenir.
Le sport ok, mais si je fais trop d'efforts mes oreilles commencent à me rappeler à l'ordre. Je peint aussi et lorsque je suis concentrée les vertiges reprennent.
Donc comme tu me l'as suggéré et je t'en remercie, je vais y aller progressivement.

[Jacky]

Bonsoir
La maladie de menière est très impressionnante pour notre entourage, mais il ne faut surtout pas culpabiliser et en avoir honte.C'est pourquoi je préconise de porter sur soi un petit mot très simple:
"Je souffre de vertiges de menière.Merci de prévenir au numéro inscrit au verso et de m'aider à regagner mon domicile
Il n'est pas nécessaire d'appeler un médecin"
Cela rassure
De plus, je conseille aussi de ne jamais sortir sans une boite de Tanganil injectable, mon ORL m'a précisé que c'est aussi buvable. Ce médicament permet, lorsque l'on détecte suffisemment tôt les signes précurseurs de la crise (sensation d'oreille pleine, tempes oppressées,état nauséeux..) d'éviter justement une grosse crise rotatoire dont il est toujours long et pénible de se remettre. Il faut toujours valider cette prescription avec son médecin traitant pour tenir compte d'autres pathologies éventuelles, mais en général une ampoule sous la langue avant le début de la crise évite à cette dernière de survenir, ou alors elle est moins forte.
Avec ces deux éléments ci dessus, je pense qu'on peut être plus confiant, avoir moins peur de la crise, car la peur de la crise engendre la crise, autant que le stress permanent et la fatigue
Il faut se dire qu'il y a une vie avant Menière, et une vie après Menière, et si nous n'acceptons pas de nous adapter à notre handicap, car c'en est un, et que nous voulons revenir comme avant, le désespoir va nous gagner et nous n'oserons plus rien entreprendre
la maladie de Menière est impitoyable au tout début, puis on a au bout de quelques mois ou années de galère l'impression que c'est du passé, mais non, elle est toujours là et on replonge parfois à nouveau
Mais il faut se dire qu'on se relève à chaque fois et que l'on peut vivre à peu prês normalement avec, en prenant certaines précautions et en apprenant à connaitre ses limites
Mis à part le traitement médicamenteux, la rééducation vestibulaire peut donner d'excellents résultats, mais il faut persévérer, car au début les séances rendent plus malade en sortant qu'en rentrant Mais en général l'effort paie
Sur le plan thérapeutique , il existe une dizaine de traitements qui visent à diminuer la pression du liquide dans l'oreille interne, le dernier recours est l'opération , mais avant d'en arriver là il faut avoir tout essayer et surtout confier ses oreille à un spécialiste du Menière
Bon courage à Tous
Jacky

[lucatherine]

Bonjour et merci pour ces conseils.
Il ne reste qu'un hic pour moi. Malgré mes crises a répétition, malgre le fait que l'Orl semble diagnostiquer un meniere bilatéral, examens et tests a l'appui, j'ai l'impression de ne pas avoir vraiment affaire à un spécialiste de cette maladie. Je suis repartie de son cabinet comme je le disais précédemment sans traitement, ni poursuite de traitement.
Donc il me reste quelques tanganil 500 en comprimés que je garde précautionneusement dans mon sac.
J'ai bien tenté de demander qu'est ce qu'était Meniere, comment on s'en sortait, ce qu'il fallait faire... à mon ORL ( spécialiste des vertiges sur sa carte de visite), sans rigoler aucune réponse ! Heureusement qu'il y a France acouphènes !

Je retournerai bien voir mon médecin traitant, mais il a l'air de me prendre pour une depressive. Chaque fois que je le vois dont une fois ou j'étais en crise (je pense que c'est ce jour la qu'il a cru que j'étais cinglée) il me propose un arrêt de travail ou des anxiolytiques.
Le kiné lui me donne des rendez-vous tous les 36 du mois.
Enfin bref, je ne ressents aucune aide ni soutien du côté du corps médical. Bon je sais qu'il y a des patients touchés très durement par des maladies malignes et que a côté d'eux mon cas c'est du gnangnan.
Y a t-il vraiment des spécialistes de la maladie de Meniere ? (Je vis près de Rennes)
Je vais quand même revoir mon médecin traitant, au moins pour avoir du tanganil.... Et continuer à essayer de rester zen et de ne pas y penser tout le temps, meme si les bourdonnements et les sifflements sont la pour me rappeler que je ne suis plus comme avant.

[.Martine.]

Bonjour Lucatherine
Jacky vous a expliqué comment il gère sa maladie de Menière , nous avons tous nos façons pour essayer de dompter ces vertiges angoissants et surtout pour affronter le regard des autres !
Dans la revue 73 -Le Dr Didier Bouccara ORL à l' Hôpital Beaujon, a rédigé un article, que nous avons repris sur le site :
http://www.france-acouphenes.org/site/i ... Itemid=202
Ces renseignements vous seront peut être utiles pour mieux discuter avec votre médecin.
Courage

[Francine85]

Bonjour Lucatherine,

Je sors de mon état pas très cool ces derniers jours et en lisant les messages de mes compagnons de galère, je tombe sur le tien ! Pourquoi je ne l'ai pas lu plus tôt, je ne sais pas. Si pour une fois c'est moi qui intervient pour réconforter quelqu'un c'est que ta relation avec les soignants me rappellent cruellement mon propre parcours, alors je vais te dire moi, moralement, je vais beaucoup mieux (bien que Ménière ne m'a pas quitté...) Tout simplement parce que j'ai eu l'immense chance de rencontrer le Dr BOUCCARA qui fait des colloques pour France Acouphènes, et pour la première fois depuis tant d'année et de souffrance(intervention du sac endolymphatique, névrite vestibulaire, syndrome de Tumarkin, destructions chimiques et port d'un drain pendant 18 mois !) = résultat toujours la tête dans le coton, une impression que mes neurones vivent au ralenti = donc moi ! maux de tête, et toujours un fond vertigineux mais les grosses crises ont disparues. Mais enfin, CE Docteur spécialiste dans cette fichue maladie m'a aussitôt dit que je n'étais pas une déprimée mais que mon état à la longue m'épuise et les pertes de moral sont normales vu ce que j'avais subit ! Mais qu'il n'était nullement question de dépression ! Si tu savais comme cela fait du bien à entendre surtout devant mon mari qui je pense à la fin avait lui aussi la même opinion ! De plus il explique cette maladie autant qu'il puisse le faire, car il avoue bien sincèrement que personne ne sait soigner cette maladie, mais ils cherchent !!! Et lui il fait tout pour te rendre cette maladie plus confortable, si je puis dire ! Et en même temps il t'apprend à gérer tout cela. Je l'ai rencontré le 18 avril, depuis je vais mieux moralement, j'ai toujours un fond de vertiges comme je le disais plus haut mais je sors à nouveau, lundi je suis allée chez des amis, nous étions 4, nous avons ris, mangé, j'ai même bu du champagne ! par contre je commence juste à m'en remettre... mais tant pis, je garde dans mon esprit cette bonne journée, Le Dr BOUCCARA m'a fait enlever mon drain, mon tympan se referme sans doute doucement, sinon j'aurais une greffe et après je serais appareillée et ma prothèse auditive masquera une partie de mes acouphènes, tu vois devant moi je n'ai que des objectifs positifs et j'y crois ! Avant je m'enfonçais, normal, même moi je me demandais si je n'étais pas une dépressive chronique ! Alors gardes espoir, ne te mets surtout pas à croire que tu déprimes et entoures toi de soignants impliqués dans cette saloperie de maladie !

COURAGE ET DIS NOUS COMMENT TU VAS....... BISOUS

[lucatherine]

Bonjour Francine,
Je te remercie pour ce petit message d'encouragement. J'ai toujours quelques crises, cependant pas terrassantes. J'ai profité du mois de Mai pour prendre tous mes RTT en retard, ce repos m'a fait un grand bien. Mon kiné m'a trouvé un remplaçant pendant le mois de mai, pour les séances de rééducation vestibulaire. Il est plus brusque, et je ressors de ses séances plus nauséeuse que d'habitude et même très malade pour le reste de la journée.Mais je ressents un petit progrès.
Je fais pas mal de ballades au grand air, mais pour moi c'est très épuisant, heureusement mon mari m'encourage. Mon mari et mon fils souhaitent cet été partir en voiture et en tente quecha jusqu'en Croatie, alors on s'entraine. UIne heure de route pour aller à la mer, deux heures.... marche le long du littoral, etc... à mon rythme. J'ai vraiment l'impression d'avoir pris 120 ans
Je n'ai pas envie de consulter pour l'instant, car chaque fois je suis déçue et déprimée en sortant de chez le médecin. Et puis j'ai toujours l'espoir de me réveiller un matin et que les symptômes disparaissent. Mon médecin traitant lui pense que cela va disparaitre comme c'est venu ... Je cherche toujours une cause psycho pour mon problème, mais je n'en trouve pas. Ma vie est tranquille, j'ai des projets, ma fille fête ses 20 ans cette année, mon fils ses 16 ans. Ils poursuivent de bonnes études. Je continue à peindre, j'ai même un projet d'expo. Mon travail est agréable, et je suis entourée par une bonne équipe. Nous n'avons pas de problème d'argent. (Il manque juste un peu de soleil en Bretagne )
C'est vrai que pendant des années, j'ai eu des problèmes de santé à cause d'une endométriose, j'ai été opérée plusieurs fois, et la dernière opération remonte à 4 ans où j'ai subi une hystérectomie et annexes et depuis je ne souffre plus, c'est du passé. Je pensai être tranquille ... mais voilà;...au moment ou je pensais être tranquille et profiter de la vie , le sort s'acharne sur mes oreilles
La seule chose qui me réconforterait ce serait de trouver une solution pour ma sensibilité aux bruits. C'est triste, mais j'évite de rencontrer certains amis qui parlent fort ou d'aller à des repas. Chaque fois que le téléphone sonne j'espère que la conversation ne sera pas trop longue.
Je retiens tes conseils concernant le Docteur Bouccara car il me semble qu'à Rennes il n'y a pas vraiment de spécialiste. Nous sommes une région plutôt touchée par les maladies psy et les maladies rhumatismales (normal vu le temps !) Mais pour l'instant j'essaye de ne plus troop cogiter sur mon problème. Je voudrai esssayer de l'oublier même si ce n'est pas évident et vivre avec. On verra jusqu'où je peux aller sans assistance. Et puis à vrai dire je ne suis pas tentée par une nouvelle expérience chirurgicale, j'ai déjà eu mon compte de ce côté là

Merci encore, et en espérant n'avoir pas trop écrit de bêtises, courage à toi
Cordialement

[Francine85]

Bonsoir à vous tous, Mirabelle, Coocky, Martine, Jacky, Soreane, Limou70, Zabou, Zoppi, Lucatherine, Hortens, etc...vous tous qui m'avaient soutenu avec vos réponses, vos témoignages
Me revoilà après bien des semaines de silence.... Après consultation du Docteur BOUCCARA (France acouphènes) et son nouveau diagnostic : D'abord, Ablation du drain (faite le 29 Avril) ensuite de nouveau rééducation vestibulaire, changement de traitement radical, et bien aujourd'hui je tiens debout sans trop de perte d'équilibre, je n'ai pas eu de grosses crises de vertiges,plus de vomissements, ma tête ne me fait plus mal, je n'ai presque plus de pression dans ma nuque et le top : hier on me dit que mon tympan s'est refermé naturellement, donc pas de greffe comme prévu. Et depuis hier je suis appareillée et même si mon audition n'est pas revenue bien sûr, mes acouphènes sont masqués d'au moins 50 % ! Je nage dans le bonheur, je me sens revivre, ma fatigue s'estompe, je voulais vous dire à tous: mes compagnons de galère: il faut y croire, cela peut s'atténuer! Cela peut et va vous arriver à vous aussi !J'en suis la preuve et même si je suis astreinte à ne pas faire n'importe quoi, je progresse ! Je vous souhaite à tous le bonheur de connaître cela .... Et à moi, je me dis : surtout que je ne rechute pas! Je ne le supporterais pas. Alors on positive!!! Je vous fais plein de bisous

[linou70]

quel beau message d'espoir !!!!
vis le temps présent et surtout ménage toi, ne vas pas au-delà de tes forces, on reste fragile !!!! , il faut le savoir et donc profiter de la vie sans trop se poser de questions ....
on apprécie d'autant plus ces moments quand on a connu la galère .....
continue à nous donner de tes nouvelles et sois heureuse

[lucatherine]

Bonjour Francine,
Je suis très contente d'apprendre que tu vas mieux. Merci pour ton message d'espoir et merci aussi de nous communiquer ton optimisme.
C'est grâce à des messages comme le tien que je me dis que tout est possible et que ça ne peut aller que mieux.
C'est motivant et réconfortant.
À + pour de bonnes nouvelles

[Francine85]

Merci à vous, oui je vais être prudente, j'ai tellement peur d'une rechute que je me ménage ! Et de toute façon, je suis encore très fatiguée physiquement, cette maladie épuise tellement ! Bon courage à vous deux LIMOU ET LUCATHERINE ET nous restons en contact ? Bon week-end à vous

[Jacky]

Bonjour Francine
Je suis ravi que tu ailles mieux.
Il faut rester prudent, apprendre à connaître ses limites et ne pas les dépasser afin d'éviter les rechutes.
Pour ma part je sais de quoi je parle car dès que je dépasse la ligne rouge, un petit malaise me rappelle à l'ordre.
Ecoute mon conseil et garde sur toi en permanence une boite de tanganil injectable (demande d'abord à ton médecin) pour mettre une ampoule sous la langue en cas de pb à l'extérieur, cela rassure et c'est efficace. Je l'ai encore expérimenté la semaine dernière lors d'une action bénévole sur le stand de France Acouphènes aux journées de l'INPES à Paris.
On peut presqu'avoir une vie normale moyennant quelques précautions.
Un autre truc aussi, les crises surviennent majoritairement à l'intersaison, printemps et automne, donc dans ces périodes il faut se survitaminer (gelée rotale, Mag B6...)
Bon WE
Jacky

[Jacky]

Bonjour Francine
Je suis ravi que tu ailles mieux.
Il faut rester prudent, apprendre à connaître ses limites et ne pas les dépasser afin d'éviter les rechutes.
Pour ma part je sais de quoi je parle car dès que je dépasse la ligne rouge, un petit malaise me rappelle à l'ordre.
Ecoute mon conseil et garde sur toi en permanence une boite de tanganil injectable (demande d'abord à ton médecin) pour mettre une ampoule sous la langue en cas de pb à l'extérieur, cela rassure et c'est efficace. Je l'ai encore expérimenté la semaine dernière lors d'une action bénévole sur le stand de France Acouphènes aux journées de l'INPES à Paris.
On peut presqu'avoir une vie normale moyennant quelques précautions.
Un autre truc aussi, les crises surviennent majoritairement à l'intersaison, printemps et automne, donc dans ces périodes il faut se survitaminer (gelée rotale, Mag B6...)
Bon WE
Jacky

[Francine85]

Bonjour Jacky,

Merci pour ton message, oui, je vais être prudente, je sais bien que je ne suis pas guérie, mon ORL nous a clairement dit que cette maladie est incurable, mais parfois elle s'arrête sans que l'on sache pourquoi ? Pour le TANGANIL, c'est déjà dans mon sac depuis longtemps et moi aussi cela m'a sauvée quelque fois. Dis-moi, toi qui malheureusement connaît bien cette maladie je suis un peu étonnée par tous les témoignages qui ne font pas état des crises déclenchées par des grandes contrariétés ou par des travaux ménagers trop difficiles, par l'anxiété aussi.. Moi je me sens tellement fragile ! A chaque problème familial qui me tombe dessus, j'ai toujours ressenti aussitôt mes tympans qui se bouchaient, l'impression que ma tête est pleine de coton et une douleur dans la nuque et à suivre : une crise. Je ne suis tout de même pas un cas unique ? Et comment faire pour éviter ces crises

Bon weekend- à toi et surtout portes toi bien

Francine

[linou70]

bonjour,
Effectivement, quand les crises de Ménière surviennent-elles ????
Pour ma part, elles arrivaient très souvent suite à un gros stress, une contrariété très forte , un fatigue physique, aussi; non tu n'es pas la seule .....
Cependant, il est bien difficile de vivre sans contrariété !!!!! et les éviter me paraît quasi IMPOSSIBLE
Je te rappelle que suite à ses crises de vertiges rotatoires devenus invalidants, j'ai subi une neurotomie vestibulaire , et à la suite de cette intervention, j'ai participé à une étude médicale sur le devenir des opérés, 2 ans plus tard
Je n'ai pas eu le compte rendu complet de cette étude , mais seulement quelques brides : il ressort que les gens atteints de Ménière sont généralement des personnes stressées, angoissées et TRES actives , d'où l'intérêt de "levier le pied" si toutefois on peut changer ....
cela me paraît difficile .... mais indispensable, personnellement, j'ai du renoncer à une promotion professionnelle et travailler à temps partiel.
Le travail est nécessaire, il nous permet de nous sentir NORMAL et c'est bon pour le moral ....
La très grande fatigue que tu ressens après les crises est, elle aussi, normale , c'est même de l'épuisement (le mot n'est pas trop fort) !!!
Il est important de le savoir afin de ne pas trop dramatiser et donc de stresser et ..... récréer la crise !!!
J'ai même vu des crises arrivées suite à une émotion positive, par exemple, la joie de me retrouver en famille
....
Je suis très sensible aux émotions positives et négatives, et quelques fois la crise arrive tout de même !!! pourquoi !!!! mystère
Effectivement, il se peut que tu n'aies plus de crises pendant plusieurs semaines, plusieurs mois et même plusieurs années et même qu'elles disparaissent définitivement, alors tous les espoirs sont permis ..............
Pour le moment, profites de la vie
à bientôt
linou70