Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris

Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique

Syndrome de Menière et besoin de parler

Modérateur : Modérateurs

Règles du forum
La participation aux forums vaut acceptation pleine et entière de la présente charte.
Nicolah
Messages : 1353
Enregistré le : mar. 27 avr. 2010 16:16
Localisation : Villeurbanne , France

Syndrome de Menière et besoin de parler

Message par Nicolah » ven. 13 juil. 2012 09:29

Bonjour,

J'ai appris durant mes recherche que j'ai le syndrome de meunière ( j'ai exactement tous les même symptômes grosse crise de vertige ahurissantes, poid dans la tête, acouphene unilatéral, hyperacousie par periode ).
Mon premier choc est arrivé à l'age de 18 ans voila comment ça c'est passé:

- Un jour je rentre chez moi sensation que les mur tombent , horrible, impossible de me tenir en place, douleur dans la tête horrible, hyperacousie qui vient peu a peu.
> Ces genres de crises se sont répétés deux ou trois fois avec perte d'équilibre on m'a alors mis dans un établissement psychiatrique ce qui n'a pas arrangé mon cas. Puis, d'un jour a l'autre tous les symptomes se sont arrêtés avec un état pendant plusieurs jour

- Et la ya une semaine bim je retombe dans l'enfer même si c'est un peu moin fort je n'ai pas d'immense perte d'équilibre mais j'ai des douleurs a la tête comme un truc qui circulerait mal entre le cerveau et l'oreille, de nouveau de l'hyper ect.
> C'est la que j'ai découvert que j'avais meunière.

En ce moment, je suis laissé seul face à mes problèmes, j'ai des pensées très noires , je fais des crises d'angoisses terribles , je ne dors plus, je ne mange plus, je ne sais plus a qui m'adresse.

Tou ça me tombe dessus alors que je n'ai que 20 ans et que j'envisageais de travailler professionnellement dans la musique.

Je suis donc complètement, perdu, je sens comme une descente aux enfers , je ne sais pas comment je pourrais m'en sortir, je n'ai aucune bouée pour me raccrocher, je commence a descendre très bas.

Voila, tous ça pour enfin poster ce que je ressens ca fait un peu du bien de le dire, n'hésitez pas a me donner toutes les pistes possible qui, moralement ou physiquement pourraient m'aider.
( j'ai obtenu une consultation ORL pour le 17 juillet je vous tiendrai au courrant).

En tout cas je ferais tous ce qui est en mon pouvoir pour améliorer mon et notre cas cas pour meunière, je sais que ce qui m'attend n'est pas marrant mais je suis très motivé aussi à agir.
Abonnez vous a ma chaine youtube : https://www.youtube.com/channel/UCWkXMr ... axSSfjFjUQ
Dépression , parlons en : https://www.youtube.com/watch?v=ob2mpNgl4Fc
Rigolons avec " Pas d'amalgames pour les psychiatres " : https://www.youtube.com/watch?v=Lkdth39-a1g
STOP au déni des maladies invisibles (Hyperacousie,Lyme,SFC,EM,Fibro ect...)

Avatar du membre
.Martine.
Administrateur Forum
Messages : 3772
Enregistré le : sam. 19 avr. 2008 15:34
Localisation : Maillane - 13 -

Re: Syndrome de Menière et besoin de parler

Message par .Martine. » lun. 16 juil. 2012 07:31

Bonjour Nicolah,
Le syndrome de Menière n'est pas une maladie en soi mais est le "rassemblement " de plusieurs symptômes, vertiges, bourdonnements, pertes d'audition avec sensation d'oreille bouchée etc ... même si ces symptômes peuvent différer légèrement selon les orl le diagnostic se fait après plusieurs examens, tiens nous au courant de ce que ton ORL te dira ;)
Le nombre fait la force. Si tous les acouphéniques et hyperacousiques étaient solidaires et adhéraient à la seule association qui les représente auprès des pouvoirs publics, il y a longtemps que nous aurions obtenu la reconnaissance de nos handicaps et pu informer médecins, orl etc de l'urgence de nos situations
.Martine.Bénévole

Jacky
Administrateur FA
Messages : 246
Enregistré le : jeu. 17 déc. 2009 23:19

Re: Syndrome de Menière et besoin de parler

Message par Jacky » lun. 16 juil. 2012 22:53

Bonjour Nicolah
La première chose s'est de confirmer le diagnostic de la maladie de menière, et ta consultation de demain va être très importante.
Je souffre moi même de la maladie de menière depuis 1998 et j'ai eu de très longue période de bien être ou seuls les acouphènes et la perte d'audition m'handicapaient (mais je maitrisais), mais pratiquement plus de vertiges.
J'ai appris avec le temps que ces symptômes (vertiges) revenaient à la vitesse grand V en cas de gros stress, grosse fatigue, gros problèmes personnels.
J'en ai déduit une hygiène de vie et une philosophie pour affonter ces périodes difficiles.
Voici ci après quelques conseils pour vivre mieux lorsque l'on souffre de cette maladie:
• Alimentation
Eviter les remontées d’acidité qui favorise les états nauséeux et les vertiges
Pour cela supprimer les laitages, privilégier le lait sans lactose ou le soja, éviter les crudités le soir, éviter la position allongée moins d’une heure après le repas.
• Soins
Le stress et la fatigue favorise les crises de menière, aussi il faut éviter de se plonger dans des activités stressantes ou alors faire des exercices pour se relaxer : Sophrologie, Exercices de respiration, massages divers surtout des vertèbres cervicales, réflexologie plantaire.
• Traitements médicamenteux (sous le contrôle de l’ORL )
Traitement de fond : en principe Bétaserc et Nootropyl avec en cas de crise légère ou d’état vertigineux permanents : du tanganil.En cas de grosses crises, on ne coupe pas à la cure de corticoïdes pendant une semaine et à des injections de tanganyl 500mg toujours sous controle ORL
• Appareillage
Lorsque la perte auditive dépasse les 20% ne pas hésiter à voir avec l'ORL la possibilité de se faire appareiller.
Une bonne correction permet de favoriser un bon équilibre et d’éviter les crises de vertiges.
En cas d’acouphènes perturbants ne pas hésiter à prendre un appareil avec masqueur d’acouphènes, cela peut aider.
Eviter de rester dans le silence absolu et éviter aussi les environnements trop bruyants.
• Comportement
Il faut essayer de ne pas craindre la crise suivante, car la peur engendre le stress et le stress la crise. Il est possible avec le temps de déceler des signes précurseurs de la crise : état nauséeux, sensation de cerceau oppressant les tempes, oreilles pleines,augmentation des acouphènes.
Dans ce cas (toujours après validation de son ORL), glisser sous la langue avec un sucre ou pas une ampoule de Tanganil 500mg injectable (c’est aussi buvable).
D’une manière générale il faut essayer de se reposer, se relaxer, se détendre afin de résister à ces crises.
Lorsqu’une crise débute essayer de fixer son regard sur un point fixe et de se concentrer dessus, cela peut éviter une grosse crise rotatoire, mais dans tous les cas ne pas rester debout, s’assoir à même sur le sol afin d’éviter une chute.
Il faut aussi éviter les mouvements brusques de la tête.
Ne pas hésiter à faire une cure de fortifiants (gelée royale et/ou de magnésium B6) en automne et au printemps afin de recharger les accu.
• la rééducation vestibulaire
Ce traitement physique des vertiges et des instabilités a été reconnu par les caisses de Sécurité Sociale.
Il permet, après un bilan-diagnostic kinésithérapique spécifique, d’agir entre autre sur les entrées sensorielles de l’équilibration que sont le système vestibulaire, les 2 vestibules et la vision. Les premières séances sont assez pénibles, mais des améliorations notables peuvent être obtenues avec une vingtaine de 20 séances

Voilà, Nicolah, si ce témoignage peut t'aider, mais il y a un élément fondamental dans tout cela, même dans les pires moments il faut garder le moral, se faire aider par des proches ou des amis, voir ne pas hésiter à consulter un psychologue.
Bon courage
Jacky
Administrateur FA

Nicolah
Messages : 1353
Enregistré le : mar. 27 avr. 2010 16:16
Localisation : Villeurbanne , France

Re: Syndrome de Menière et besoin de parler

Message par Nicolah » mar. 17 juil. 2012 16:27

.Martine. a écrit :Bonjour Nicolah,
Le syndrome de Menière n'est pas une maladie en soi mais est le "rassemblement " de plusieurs symptômes, vertiges, bourdonnements, pertes d'audition avec sensation d'oreille bouchée etc ... même si ces symptômes peuvent différer légèrement selon les orl le diagnostic se fait après plusieurs examens, tiens nous au courant de ce que ton ORL te dira ;)
Oui, j'ai 3 examens le 8 aout :
- PEAP
- VNG
- PEVM


Au moins je serais fixé.

Merci Jacky pour les infos !
Abonnez vous a ma chaine youtube : https://www.youtube.com/channel/UCWkXMr ... axSSfjFjUQ
Dépression , parlons en : https://www.youtube.com/watch?v=ob2mpNgl4Fc
Rigolons avec " Pas d'amalgames pour les psychiatres " : https://www.youtube.com/watch?v=Lkdth39-a1g
STOP au déni des maladies invisibles (Hyperacousie,Lyme,SFC,EM,Fibro ect...)

Avatar du membre
Sandland
Messages : 48
Enregistré le : mer. 10 nov. 2010 19:55
Localisation : Tarnos, Landes (40)

Re: Syndrome de Menière et besoin de parler

Message par Sandland » jeu. 2 août 2012 13:23

Bonjour,
Une précision en ce qui me concerne, fixer un point ne me va pas du tout, il faut que je cligne des yeux continuellement, si je dois me déplacer (bras et jambes écartés) jusqu'à un point où je peux m'allonger. Je dis ça histoire de ne pas focaliser sur une chose qui ne fonctionne pas pour tout le monde et que les personnes pour lesquelles cela ne marche pas n'insistent pas pour rien ^^
Merci et courage Nicolah
Sandra
Ohhhmmmmm.... ^^

Répondre