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Retour de ménière après 10 années d'alcalmie

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ljvm.37
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Retour de ménière après 10 années d'alcalmie

Message par ljvm.37 » jeu. 21 juin 2012 21:00

En 2000 et 2001 j'étais parmi vous, comme vous j'ai vécu un enfer avec les acouphènes, l'hyperacousie, les vertiges, la pression dans les oreilles le crâne, chutes d’audition, maux de tête, nausées, plus de concentration du tout... enfin vous connaissez ! j'avais la maladie de Ménière. Après 2 années de galère, de dépression, d'envie d'en finir... comment peut-il en être autrement quand on ne voit pas le bout du tunnel ? ma vie n'avait plus de sens... Aucun médicament efficace... j'avais fini par maudire les médecins qui n'étaient pas capable de me soigner. Un jour, pas bien du tout, j'ai mis tous les médocs à la poubelle et j'ai dit "advienne que pourra" puisque qu'avec ou sans aucune différence. Le miracle c'est produit petit à petit fin 2001. La maladie a régressé (les crises qui étaient devenues permanentes se sont espacées jusqu'à disparaître complètement) il ne me restait qu'un perte d'audition ainsi que les acouphènes auxquelles je m'étais adaptée. J'avoue l'avoir oubliée et vous avoir abandonné. 10 années après elle m'a rattrapée. Pourtant on m'avait prévenue... mais j'y ai pas cru. Depuis un mois c'est revenu je suis de nouveau dans les abîmes de l'enfer.
JE fais des bêtises et posté ce message dans "témoignages positifs"

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.Martine.
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Re: Retour de ménière après 10 années d'alcalmie

Message par .Martine. » ven. 22 juin 2012 07:49

bonjour,
ce message est maintenant à sa place dans la rubrique Syndrome de Menière ;)
il aurait du être en effet dans témoignages positifs puisque tu as eu quelques années de répit ... ou d'adaptation ... comment dire Menière est si difficile à gérer !

mais il est vrai que quand la perte d'audition se stabilise, les acouphènes se calment aussi et les vertiges sont moins fréquents ...on a le droit de penser que ça va durer ... pour certaines personnes, le calme (relatif, bien entendu ) dure depuis pas mal de temps aussi, j'espère qu'elles n'auront pas de rechute !
que s'est il passé pour que ça se remette en route ? des ennuis de santé ? traumatismes ? stress ? problèmes hormonaux ?
Ne te décourage pas, je peux aussi dire que je connais des personnes qui ont eu des crises comme ça de temps en temps mais qui n'ont pas duré, je te le souhaite de tout coeur !
Le nombre fait la force. Si tous les acouphéniques et hyperacousiques étaient solidaires et adhéraient à la seule association qui les représente auprès des pouvoirs publics, il y a longtemps que nous aurions obtenu la reconnaissance de nos handicaps et pu informer médecins, orl etc de l'urgence de nos situations
.Martine.Bénévole

ljvm.37
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Re: Retour de ménière après 10 années d'alcalmie

Message par ljvm.37 » dim. 24 juin 2012 19:46

Bonjour,
Merci Martine pour ta réponse. En effet j'ai eu des problème de santé avec un diagnostique Gougerot Sjögren (maladie auto-immune) qui m'a déclenchée un syndrome sec (plus de larmes très peu de salive et parotidites ; inflammation des glandes salivaires avec calculs salivaires) opération pour extraire le calcul en novembre dernier mais l'endoscope a cassé durant l'intervention. Beaucoup de stress également avec un changement de situation professionnelle pour mon mari. Mais vraiment, après 10 année de répit, jamais je n'aurais pensé que ça puisse revenir. J'ai rencontré l'ORL mercredi dernier qui m'a prescrit Bétaserc. Je ne sais pas si je le supporte bien car depuis je suis comme prostrée, complètement à coté de la plaque et vraiment très fatiguée. En même temps j'ai également la maladie de basedow (depuis fin 2003) hyperthyroïdie également auto immune. Toutes ces maladies me fatiguent beaucoup aussi je ne sais plus quoi attribuer à quoi. Je pleure beaucoup ces derniers temps car c'est vraiment très très difficile et surtout c'est non stop.
J''espère avoir de témoignages positifs
Merci

Jacky
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Re: Retour de ménière après 10 années d'alcalmie

Message par Jacky » ven. 29 juin 2012 09:54

Bonjour
Je souffre moi même de la maladie de menière depuis 1998.
J'ai aussi eu de très longue période de bien être ou seuls les acouphènes et la perte d'audition m'handicapaient, mais pratiquement plus de vetiges.
J'ai appris avec le temps que ces symptômes revenaient à la vitesse grand V en cas de gros stress, grosse fatigue, gros problèmes personnels.
Depuis 14 ans j'ai été confronté à ces situations et les vertiges, nausées et toute la suite revenaient.
j'en ai déduit une hygiène de vie et une philosophie pour affonter ces périodes difficiles.
Voici ci après quelques conseils pour vivre mieux lorsque l'on souffre de cette maladie, malheureusement non correctement soignée pour le moment:
• Alimentation
Eviter les remontées d’acidité qui favorise les états nauséeux et les vertiges
Pour cela supprimer les laitages, privilégier le lait sans lactose ou le soja, éviter les crudités le soir, éviter la position allongée moins d’une heure après le repas.
Lors d’un traitement sous corticoïde suivre un régime sans sel et sans sucre.
• Soins
Le stress et la fatigue favorise les crises de menière, aussi il faut éviter de se plonger dans des activités stressantes ou alors faire des exercices pour se relaxer : Sophrologie, Exercices de respiration, massages divers surtout des vertèbres cervicales, réflexologie plantaire. Pour les séances d’ostéopathie faire attention aux manipulations des vertèbres cervicales qui peuvent déclencher des crises violentes.
• Traitements médicamenteux (sous le contrôle de l’ORL en fonction de ses autres pathologies)Il n’y a pas de traitement miracle, mais il faut se doter d’un certain nombre d’outils médicamenteux à utiliser en fonction de son état
Traitement de fond : en principe Bétaserc et Nootropyl.
En cas de crise légère ou d’état vertigineux permanents : augmentation des doses de nootropyl et compléter avec du tanganil.
Une petite cure de diurétique (Diamox) peut être nécessaire pour diminuer la pression dans l’oreille interne, cure s’accompagnant en général d’une surveillance du taux de potassium dans le sang et suivant le cas d’une prise de potassium.
En cas de grosses crises, on ne coupe pas à la cure de corticoïdes pendant une semaine et à des injections de tanganyl 500mg
De temps en temps une cure d’antiacide (genre Mopral) et un calmant à base de plante (Euphytose) peuvent compléter l’arsenal médicamenteux
• Appareillage
Lorsque la perte auditive dépasse les 20% ne pas hésiter à se faire appareiller.
Une bonne correction permet de favoriser un bon équilibre et d’éviter les crises de vertiges.
En cas d’acouphènes perturbants ne pas hésiter à prendre un appareil avec masqueur d’acouphènes, cela peut aider.
Eviter de rester dans le silence absolu et éviter aussi les environnements trop bruyants.
• Comportement
Il faut essayer de ne pas craindre la crise suivante, car la peur engendre le stress et le stress la crise. Il est possible avec le temps de déceler des signes précurseurs de la crise : état nauséeux, sensation de cerceau oppressant les tempes, augmentation des acouphènes.
Dans ce cas (toujours après validation de son ORL), glisser sous la langue avec un sucre ou pas une ampoule de Tanganil 500mg injectable (c’est aussi buvable). Cette méthode permet en principe d’éviter la grosse crise même si l’état de malaise ne disparait pas tout de suite. Il faut toujours sortir avec une boite de Tanganil injectable dans la poche, c’est une espèce d’assurance qui rassure et diminue le stress d’avoir une éventuelle crise à l’extérieur de son domicile.
D’une manière générale il faut essayer de se reposer, se relaxer, se détendre afin de résister à ces crises.
Lorsqu’une crise débute essayer de fixer son regard sur un point fixe et de se concentrer dessus, cela peut éviter une grosse crise rotatoire, mais dans tous les cas ne pas rester debout, s’assoir à même sur le sol afin d’éviter une chute.
Il faut aussi éviter les mouvements brusques de la tête.
Ne pas hésiter à faire une cure de gelée royale et/ou de magnésium B6 en automne et au printemps afin de recharger les accu.
Il faut toujours avoir sur soi un petit mot signalant son état, cela rassure.
Exemple :
« Je souffre de vertiges de Menière
Merci de prévenir au numéro inscrit au verso ou de m’aider à regagner mon domicile
Il n’est pas nécessaire d’appeler un médecin »

• la rééducation vestibulaire
Ce traitement physique des vertiges et des instabilités a été reconnu par les caisses de Sécurité Sociale.
Il permet, après un bilan-diagnostic kinésithérapique spécifique, d’agir entre autre sur les entrées sensorielles de l’équilibration que sont le système vestibulaire, les 2 vestibules et la vision. Les premières séances sont assez pénibles, mais des améliorations notables peuvent être obtenues avec une vingtaine de 20 séances

Voilà, si ce témoignage peut aider les personnes qui souffrent , j'en serais ravi, mais il y a un élément fondamental dans tout cela, même dans les pires moments il faut garder espoir, se faire aider moralement par des proches ou des amis, voir ne pas hésiter à consulter un psychologue.
Bon courage

ljvm.37
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Re: Retour de ménière après 10 années d'alcalmie

Message par ljvm.37 » dim. 8 juil. 2012 20:14

Bonjour Jacky

Un grand merci pour ta réponse.
Il est vrai que j'ai déjà tout essayé afin d'éviter les crises et j'avoue ne pas comprendre quel est l'élément déclencheur. J'ai eu tellement de périodes de grand stress sans pour autant que Ménière ne se réactive et là c'est quasi non stop et bilatéral. Pression dans les oreilles et le crâne avec sensation d'être ivre avec des acouphènes vibrants. En ce moment j'ai vraiment du mal à garder le moral.
J'aimerais savoir comment vous supportez le Bétaserc, moi depuis que je le prends (environ 3 semaines) je suis comme prostrée, asthénique, toujours somnolente et me demande si c'est du à Ménière ou justement au Bétaserc, puisque cela fait parti des effets secondaires.

Marie

Jacky
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Re: Retour de ménière après 10 années d'alcalmie

Message par Jacky » lun. 9 juil. 2012 22:36

Bonsoir Marie

Je prends du bétaserc depuis le début et je ne pense pas que la sensation de malaise soit due à ce médicament.
Après une crise de menière on a une sensation d'ivresse qui peut durer plusieurs jours et une grande fatigue.
Avec le temps, j'ai appris à déceler les signes précurseurs d'une grosse crise de menière et mon ORL m' a proposé une parade qui marche pour moi: verser sous la langue une ampoule de tanganil injectable (c'est aussi buvable), éventuellement avec un sucre ou avec un peu de jus, car ce n'est pas très bon.
Je me balade toujours avec une boite d'ampoules) de tanganil, et cela me rassure. (IL faut toujours avoir l'avis de son médecin traitant avant de procéder à ce traitement
Mes signes précurseurs sont les suivants: pression sur les tempes, oreilles pleines, sensation de malaise, acouphènes plus forts. Dans ce cas je n'attends pas que la crise s'installe et je prends immédiatement l'ampoule de tanganil, ce que je peux renouveler 3 fois par jour à 6 heures d'intervalles.
Au début de ma maladie c'était la crainte de la crise suivante qui me déclenchait la crise, maintenant que j'ai cette petite parade, j'en fait moins souvent et beaucoup moins violente.
En fait Marie, il faut apprendre à se connaitre et essayer de prendre du recul par rapport à notre état. L'aide et l'encouragement de personnes proches est essentielle, ou éventuellement celle d'un psy. Il faut parler, beaucoup parler....Surtout ne pas se replier sur soi même car le moral tombe et les crises augmentent.
Bon courage
Jacky

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