Maladie de Meniere et kiné vestibulaire

[dinou45]

Bonjour et bonnes fetes à tous.

Il y a 10 ans j'ai été hospitalisée et soignée pour une surdité brusque sur l oreille gauche, récupérée (sauf les fréquences graves) depuis.

J'avais fait le potentiel auditif évoqué qui a écarté un neurinome et à ce moment là l'orl qui me suivait à dit qu'il lui manquait les vertiges pour me diagnostiquer 'Menière'.

Tout allait bien depuis, mais mi Septembre j'ai eu une otite externe sur cette oreille (soignée par mon médecin traitant) qui m'a déclenché une hyperacousie limite douloureuse et une sensation de bouchon dans l'oreille. Et toujours l'impression d'avoir l'oreille qui se bouche et se débouche à longueur de journée. J'aurais du directement filer chez l'Orl, mais comme cela ne ressemblait en rien à la surdité brusque que j'avais eu 10 ans auparavant j'attendais que cela se calme de soi même.

Sauf que début novembre j'ai eu un PETIT vertige, appelé SOS Médecin qui m'a demandé si j'avais des antécédent allergiques (oui au printemps depuis 4/5 ans) et que donc c’était l'allergie qui s’était posée sur mon oreille et qu il fallait que je soigne mon allergie. J'ai trouvé cela bizarre mais bon il était médecin.....

Sauf que 15 jours plus tard : GRAND VERTIGE ROTATOIRE dans le métro, obligée d appeler les pompiers pour me sortir de là, car je ne tenais plus debout et à chaque mouvement de tête => vomissements !!!

Cela à duré 2 à 3 heures l'horreur. Ils m ont gardé en observation à l hôpital, examen cardio, les réflexes etc etc, puis ca s est calmé, 2 tanganils et à la maison.

RDV orl dans la foulée, de suite pour lui : Menière. Donc test audio, nouvelle perte de fréquences graves et sur l oreille droite aussi , arrêt du Tanganil très rapide car m a t il dit c'est un cache misère et ca soigne pas la cause, ca la masque c est tout et mieux vaut ne pas que l'oreille s y habitue.... que pour les acouphènes il n y avait pas grand chose pour les soigner, si vraiment problématique, il pouvait m'adresser dans un centre ou on nous apprend à les accepter

A ce jour l’acouphène est passé du bruit de marée haute avec sac et ressac, à un bruit très léger, mais de type tondeuse à gazon ou grille de frigo qui vibre plus. Plus de gros vertiges, juste quelques petits, mais sensation vertigineuse, ebrieuse. Surtout si je regarde vers le haut en penchant la tête en arrière ou si je tourne trop rapidement sur moi même ou quand je me tourne ou me leve brusquement dans le lit.

Donc examen vng + epreuve calorique quelques jours plus tard : hypovalence vestibulaire et prépondérance directionnelle, plus irm cérébral : pas de neurinome, pas de névrite vestibulaire, pas de signes d’hémorragie vasculaire. Donc rien.

Je dois maintenant retourner voir l'orl, mais celui ci depuis fin novembre m'a laissé dans la nature sans traitement, en me disant que si c était bien menière, il fallait tout simplement vivre le plus normalement possible, marcher beaucoup pour rétablir l équilibre, et peut être je dis bien peut être envisager un traitement de fond et éventuellement de la kiné vestibulaire.

Mes questions sont les suivantes :

Mon Orl n est pas très expansif et n explique pas vraiment les résultats de tous ces exams, ni ce qu il a l intention de faire par la suite.

Je vis en dans la banlieue sud de Paris, sauriez vous m'indiquer les coordonnées d'un Orl spécialiste de Menière sur Paris ou toute banlieue ?

Dans le cas de la maladie de menière en quoi consiste la kiné vestibulaire et est ce réellement efficace ?

Je vous remercie de m'avoir lue et des réponses que vous me ferez parvenir.

A bientôt de vous lire

[Sandland]

Bonjour et bonne année Dinou, je l'espère meilleure pour toi en tout cas.
Je peux juste t'indiquer que j'ai le même parcours que toi (surdité brusque il y a 10ans, etc..) et que mon 2ème ORL m'a dit également qu'il n'y avait rien à faire, tout comme le 1er. J'ai suivi tout de même un traitement pendant plusieurs mois : Tanganil en cas de crise (il m'a dit que ça ne servait à rien d'en prendre autrement et c'est limité à 4/jours) et Betaserc une fois par jour le matin.
Ca a réduit mes vertiges. Une seule solution sinon, s'allonger et attendre que ça passe...
J'avoue que j'ai angoissé les premiers temps, je me voyais être obligée de déménager car je ne pouvais plus conduire ou peu, revoir toute l'organisation de ma vie.
Je n'ai pas fait de kiné vestibulaire donc je ne peux rien t'en dire et je ne suis pas sur la région parisienne pour t'indiquer un bon ORL.
Ce que je sais, c'est que, pour l'instant, mes crises se sont bien calmées mais c'est lié à la baisse de stress que j'ai vécu pendant la période du diagnostic : j'avais appris le cancer de mon jeune frère début 2010 et trois semaines environ après son décès, en juin 2011, les crises on quasiment cessées.
On sait donc que le stress peut-être un facteur de crises, tout comme les excitants : tabac, alcool, café. J'ai arrêté ces deux derniers aussi (je ne fume plus depuis plusieurs années), ça a dû jouer également.
Pour les acouphènes, j'ai la chance d'arriver à vivre avec et à les supporter, de même que j'ai la chance de pouvoir en parler autour de moi et mon entourage est sensibilisé à mon problème.
J'espère en tout cas que tu trouveras de quoi améliorer ton état et surtout une écoute auprès d'un ORL compétent.
Cordialement,
Sandra

[ljvm.37]

Oui la maladie de ménière et bien curieuse et surtout bien capricieuse. Les médecins ne savent pas, ils ne savent jamais, ils ne se prononcent jamais.

J'ai eu de la kiné vestibulaire en aout 2001 à la clinique Causses de Béziers, ainsi qu'un protocole de perfusions : hydrocortisone vasodilatateur et nannitol.
Sur le coup je n'ai remarqué aucune amélioration, mais dés septembre 2001 les symptômes dans leurs globalités ont régressés jusqu'à disparaître complètement durant 10 ans(sauf acouphnènes et légère surdité).
Aujourd'hui que ménière revient à la charge de façon bilatéral, on me dit que ce genre de traitement ne se fait plus. On m'a prescrit bétaserc. Comme toi Sandland, toute l'organisation de ma vie est remise en cause car je ne peux plus faire grand chose. Par contre, je me force à faire un peu de marche deux à trois fois par semaine, même si parfois c'est très difficile et me demande comment je fais pour aller droit (alors que je suis comme saoule sans le côté euphorique bien sur mais avec nausées et migraine) je ne lâche pas.

Marie

[Sandland]

Bonjour Marie,
Je suis sincèrement désolée que Ménière t'ai reprise... pas évident à gérer non. Je ne savais pas que ce type de kiné ne se faisait plus.
Pour l'instant mes crises sont légères et je ne prends plus que du Tanganil à ce moment là mais j'évite de secouer ma tête ou de trop la lever en arrière car cela stimule le malaise.
Je commence seulement maintenant à contrôler l'état des pressions atmosphériques car je suis quasi sûre que dans mon cas cela joue aussi. J'en informerai ce forum si cela s'avère probant.
Ce qui est étonnant, c'est que j'ai pris l'avion pour l'Ecosse au mois de mai, que je n'ai pas eu mes heures de sommeil habituelles, que j'ai bu de la bière midi et soir (Ecosse oblige ^^) et aucun symptôme...
Par contre, mon ORL vu lundi m'a confirmé qu'il était normal que mon oreille me fasse mal dans l'eau, piscine ou océan, car très sensible.
As-tu lu le forum sur l'éthiopathie ? Je vais aller voir ce que c'est et qui sait, ça pourrait nous aider.
Du courage tu en as en allant marcher même vertigineuse, donc je te souhaite de continuer à te battre et j'espère que tu retrouveras la sérénité.
Amicalement,
Sandra

[sch236]

Bonjour
je suis nouvel en arrêt Maladie depuis Avril Suite vertige etc. . subite de l' oreille gauche diagnostic Maladie de men iere invalidante d'où une labi rynctomie chimique de l'oreille perte d'équilibre Actuellement en séance vestibulaire diagnostic perte del'équilibre nécessite l'aide d'une tierce personne sinon Jai une Cane

SCH236

[belsaï]

Je souffre d'acouphènes aigues depuis 3 ans associés à des crises de vertiges. Après plusieurs échecs pour calmer les vertiges, je me suis adressée a un kiné qui a suivit une formation à la société internationale de réhabilitation vestibulaire ( SIRV ; voir le site + Les noms des kinés selon leur région ). Depuis je me sens très bien.
Le problème est qu 'un kiné ne peut pas faire de "pub" pour sa spécialité ! A nous de poser les bonnes questions ou de faire des recherches !!!
Je vous ai exposé mon expérience qui n'est peut-être pas la solution pour tout le monde.
Courage.