Ménière et hyperacousie

[zabou]

Bonjour

Je suis nouvelle sur votre forum, j'ai 52 ans et je suis atteinte de la maladie de ménière depuis 2003.

Depuis deux ans j'ai de plus en plus de crises, je fais aussi de l'hyperacousie, c'est insupportable, ma vie de tout les jours est devenue difficile,

Je travaille en mi - temps quand je peux travailler!! Je prenais du tanakan, du lectil, tanganil, mais j' ai des doutes sur l'efficacité des médicaments.Je ne les prend plus .

Depuis le mois d'aout mon ORL me donne du sibélium , j'ai beaucoup de mal à supporter car il me fait dormir . je casse les comprimés en deux.

Je dois revoir mon ORL dans 15 jours .J'ai entendu parler des sons blancs .je vais en discuter avec lui. C'est une maladie très invalidante, j 'ai peur un jour de perdre mon travail,

J' ai souvent le moral à zéro, je vis au jour le jour. merci de vos témoignages.
Isabelle

[X.]

oui , effectivement la maladie de ménière fait celà , mais ce n'est pas de " l'hyperacousie vraie " à proprement parler mais du recrutement

il existe quand même dans ce cas en général un "espace" sans hyperacousie entre le seuil minimum auditif et le seuil douloureux qui n'est pas soumis le recrutement , il faudrait se protéger pour rester dans cet intervalle

[X.]

Nimodipine : c'est un calcium channel blocker , comme le sibellium

http://fr.wikipedia.org/wiki/Nimodipine

mais une personne avait témoigné dans le temps sur sos audition de la bonne efficacité de ce produit chez elle
Ce produit était prévu pour tout autre chose au départ

[X.]

n'est pas soumis au recrutement

[X.]

les bruits blancs c'est pas une bonne idée à mon avis

[zabou]

Bonjour et merci de vos réponses

Je crois que dans les moments ou je suis désespérée , je ferais n' importe quels essais .... comme les bruits blancs..

Je cherche une solution qui pourrais m'aider à moins m'isoler.

Bonne journée à tous

[X.]

ménière est une maladie complexe , certains préconise la "cure d'eau" (en italie je crois ) , l'opération de décompression du sac endolymphatique peut avoir du bon , surtout réalisé tôt , les calcium channel blokers peuvent aider , il y a aussi la médecine chinoise ..........

voilà un lien utile car Romy a guéri de son ménière après de longs efforts et il serait peut être utile de la contacter :

http://romyland.forumgratuit.fr/

[Coocky]

Bonjour zabou,

J'ai déplacé le fil de ton message pour que tu aies plus de réponse car la rubrique "témoignages" n'est faite que pour "déposer des témoignages".

A bientôt de te lire.

[ruminatus]

Bonjour Zabou.

Il n'y a pas un cas de ménière identique à un autre, et personne n'a un ressenti identique face aux symptômes. Effectivement, pour ces raisons-là aussi, on se sent démuni, seul. Et angoisses et dépression s'ensuivent bien souvent, en effet.

Tu connais sans doute les diverses pistes explorables -Guillaume en a évoqué- pour soulager. Il est important d'avoir un ORL très compétent qui saura guider, selon son champ de connaissances. Comprendre aussi l'approche de la médecine chinoise, en termes d'énergie et d'équilibre/déséquilibre aide souvent à considérer ménière de façon élargie et à prendre conscience de ce qui , en soi, est en souffrance. Il ne s'agit pas tant de prétendre à trouver des causes que de constater ce qui se révèle douloureusement autour de ce syndrome. Il en va de même pour toute maladie chronique , qui ne cesse de questionner quelque chose d'essentiel en nous. Et d'abord tout simplement "la vie" ! Qui se révèle alors non linéaire et éternelle !

Je prêcherai pour l'acceptation de ce qui ne peut être changé : le fait que cette maladie a un caractère fluctuant et invalidant. Oui, elle impose des limitations, tôt ou tard, plus ou moins notables selon les cas. S'opposer à elle c'est courir des risques non négligeables, dont celui de l'épuisement. Je comprends très bien ce que tu évoques, en termes de conséquences. Ne serait-il pas plus sage d'adapter ta vie aux contraintes de cette maladie, de trouver un moyen terme ? Depuis plus de 7 ans que tu vis avec Ménière, ne parviens-tu pas à trouver un protocole de vie au quotidien qui intègre les contraintes, sans pour autant impliquer un basculement total ? Et sur cette base-là, dans la mesure de tes possibilités, continuer à chercher et essayer diverses méthodes, adopter une hygiène de vie, consulter divers médecins et thérapeutes... et modifier tes relations aux autres, au monde. La solitude et l'isolement -qui concernent beaucoup d'entre nous qui avons les oreilles abîmées- n'a pas que du négatif.

Tu parles de bruit blanc...A part couvrir les acouphènes et apporter un sentiment de mieux-être, je ne vois pas bien d'effet thérapeutique. En tout cas, la modification plus ou moins importante des perceptions auditives n'est pas à confondre avec l'hyperacousie, même s'il y a quelques similitudes, je le confirme. Mais connais tu ces perceptions douloureuses également entre les périodes de crises ? (pour ma part cela s'atténue notablement. C'est quand la pression est haute que les sollicitations auditives deviennent particulièrement pénibles, d'autant que, si je veux entendre un peu -conversation de proximité par exemple- je dois amplifier via sonotone ou casque amplificateur, et alors ça devient infernal et très fatiguant... mais à ça aussi, je me suis presque adapté.) Et, donc, quel est ton niveau de surdité acquise ? Es tu atteinte bilatéralement ?

EN ce qui concerne tes traitements médicamenteux, il ne t'a jamais été prescrit un diurétique ? Il me semble que c'est pour beaucoup d'ORL une des premières tentatives d'amélioration et certains ne jurent que par ça . Tu n'évoques pas les vertiges, il me semble. Si tu en es épargnée, considère toi comme très chanceuse ! Mais, question peut-être malvenue et idiote : as tu consulté plusieurs ORL depuis ces années ?

Tiens bon, accepte l'incontournable mais ne te résigne pas ni ne désespère. Ménière, très souvent, après un cycle d'attaque virulente sur plusieurs années, se modère. Selon les capacités auditives et la gestion de l'équilibre résiduels, il s'agit alors de trouver les adaptations et les précautions nécessaires pour compenser. Un ménière devenu stable pourrait presque passer pour une guérison, en effet.

Je t'ai parlé en regard de mon propre vécu de méniériste bilatéral et des échanges et lectures que j'ai pu avoir depuis des années. Il y a quelques années encore, je me projetais dans l'invalidité et traversais des phases dépressives. J'ai maintenant la tête hors de l'eau, si je puis dire, et j'assume le petit chaos et les restrictions et les deuils aussi bien que possible. Il est important aussi de bien informer son entourage, mais sans non plus l'effrayer, car -et j'en ai fait les frais- la souffrance fait fuir la plupart !

J'espère t'avoir apporté un peu de soutien.
F.

[zabou]

Merci pour ton témoignage , pour répondre à ta question sur les ORL, je suis allée en consultation au centre falguière , très déçue , je suis repartie avec comme verdict une dépression et un arret de travail. J' ai vu un autre Orl puis un autre , je pense etre bien suivie , je suis atteinte de mènière à l' oreille droite et également d'hyperacousie du meme coté.

Le coté gauche me laisse tranquille , à part quelques acouphènes . mais ce n'est rien.

Aucun médecin ne m'a proposé un diurétique , je n'ai jamais essayé la médecine chinoise , il faut dire que j'habite en campagne et qu'il n'y a aucun spécialiste , je dois faire des kilomètres pour en voir un.

Je ne sais pas comment m'y prendre pour informer mon entourage , mes collègues ,ou ma famille .

Je suis allée consulter un psy, cela m'a aidé.Je sais qu'il y à des solutions d'acceptation mais j'en suis loin pour l'instant .

Je vous souhaite une bonne journée à tous

Isabelle

[ruminatus]

Bonjour Isabelle !

Oui, le fait de n'être pas à proximité géographique des lieux de soin et des praticiens complique bien les choses...
Je suppose que tu as eu droit à un passage au scanner pour obtenir des images de l'oreille interne ? Tu ne l'évoques pas. Il me semble que c'est un examen basique qui permet d'éliminer de façon certaine l'hypothèse d'un neurinome.
Tu parlais de TAnakan... Y a t il soupçon de problèmes de circulation sanguine, d'irrigation ? As tu passé un Doppler ?

Je suis surpris de ce que trois ORL disent que tu as ménière sans évoquer , au moins pour l'un d'entr'eux, le recours à un diurétique (sauf erreur de ma part ) A moins que tu aies déjà de sérieux problèmes avec les reins. Qu'ils t'aient perçue en mauvais état psychique c'est une chose, mais pour Ménière précisément que proposent-ils thérapeutiquement ?

ET ce terme d'hyperacousie, c'est un médecin qui l'a employé et confirmé ou bien c'est toi qui nomme ainsi ton "recrutement" qui procure une perception saturée et douloureuse, voir déformée (diplacousie) des sons ? Je suppose que tu connais des phases hautes et des phases basses, au niveau des pressions de l'oreille interne ? Normalement la perception auditive en dépend .
Tu as bien fait aussi des audiogrammes et tu peux savoir quelles sont tes pertes auditives acquises, non ? Lesquelles sont effectivement aggravées dans les moments de crise.
J'ai l'impression que tu n'as pas une connaissance claire de ton cas. Tu as dû avoir au moins un rapport médical ? En plus de 7 ans !

Tu fais sans doute bien de chercher conseil et appui auprès d'un psy, car je te sens perdue. Très anxieuse. Pourquoi as tu à craindre à annoncer une maladie que tu as depuis des années ? Peur de n'être pas comprise, crue, peur de faire peur ? Normalement la famille doit pouvoir admettre... Mais tout peut être compliqué, certes ... Si tu as des pertes d'audition, on doit bien s'en apercevoir ? Il faudra que tu parviennes à assumer la réalité de ta situation. Mais si tu ne sais pas regarder la réalité telle qu'elle est, tu ne fais qu'alimenter les peurs. Quand on est en crise de Ménière on change d'état, on plane, on se sent mal et déphasé; Tu n'évoques aucun vertige, aucun trouble de l'équilibre... C e n'est pas le genre de chose qui passe inaperçu !

J'ai du mal à cerner ton cas de Ménière. Il arrive que les médecins eux-mêmes hésitent à parler de Ménière, parce que d'autres causes peuvent produire des effets fort semblables. De quoi es tu déçue, au juste, suite à ta consultation à Falguière ?

Je ne veux pas te pousser, mais si tu viens ici c'est pour trouver quelque chose.

A priori tu n'as pas rédigé un témoignage détaillé. Ce serait bien, pour toi et les lecteurs , de parvenir à nommer tous les points de ta maladie, en prenant ton temps. Qu'en penses tu ?

Courage et persévérance !

François.

[zabou]

Merci de ta réponse, oui je n'ai pas tout détaillé .

Oui je connais les vertiges , avec vomissements , je suis obligée de me coucher quand je fais des crises . je suis très fatiguée, à chaque fois , il me faut
15 jours de repos pour reprendre un peu de punch, de plus je travaille très tot le matin , je me lève à 4 heures.
En début d'année j'ai fait un malaise sur mon lieu de travail depuis je suis en mi_temps thérapeutique. mais malgré cela , j ai bien du mal à assurer mon travail, à cause des crises et de l'hyperacousie.

Oui j'ai passé un scanner , mais je n 'ai pas fais de doppler, Je suis soignée pour mon hypercholestérolimie , je pense que le tanakan c'est pour cela. Je ne le prend qu en cas de crise avec du tanganile.

L'hyperacousie c'est mon ORL qui me l'a diagnostiqué , d'ou le sibélium,

Je fais un audiogramme à chaque visite , lors de ma dernière crise , j'avais perdu 50% du coté droit , il arrive qu'en quelques jours mon audition remonte
et à chaque crise c'est comme ça.

Je pense que je suis perdu et c'est pour cela que j'ai consulté un psy, et que je me suis inscrite sur votre forum. J'ai fais une dépression il y à des années, et je pense que le fait d' etre à nouveau malade créee une sorte de honte chez moi, et c'est pour cela que je ne sais pas comment l'expliquer aux autres.

Et voila .

Isabelle

[ruminatus]

Isabelle !

Merci pour ces précisions. Je cerne mieux où tu en es .
Hélas il demeure encore beaucoup de déconsidération autour des affections telles que la dépression. En bonne part parce que l'état dépressif n'est pas compris pour tout ce qu'il vaut et signifie. A savoir qu'il implique en général d'autres personnes de loin ou de près. Que tu aies la crainte d'avoir à te montrer telle que tu es révèle déjà un contexte (familial) négatif. Comme souvent, autour de problèmes familiaux il y a ceux qui les fuient, qui ne veulent rien savoir, et ceux qui épongent, qui font les "fusibles". Bien sûr ceux qui pâtissent remettent sur le tapis malgré eux ce que les autres s'emploient à dissimuler dessous. Et c'est le heurt, la répulsion, la culpabilisation et l'accusation qui émergent autour de situations irrésolues. Les maladies symptomatisent ces situations, pour une bonne part.

Je ne connais pas ton contexte, mais s'il était paisible, tu devrais t'y sentir plutôt accueillie et soutenue, sans conditions, sans chantage implicite, sans soumission. Le dépressif témoigne d'une difficulté à s'accepter, à s'aimer, ce qui résonne bien souvent avec une carence affective, une défaillance de reconnaissance et d'attention, ou bien pire. Bref le dépressif ne le devient pas par hasard et pour rien. Il importe de parvenir à rétablir la vérité en toi, afin que tu n'aies honte de rien, en tout cas, pas d'être touchée par une maladie ! L'assistance d'un psy, puisque c'est comme ça qu'on retrouve la légitimité de son être dans cette saleté de civilisation , te sera sans doute profitable. Et puis, parvenir à retrouver des liens sociaux et amicaux avec des personnes qui sauront te comprendre et t'accepter, ça te fera beaucoup de bien, ne crois tu pas ? Oui, c'est difficile. Un bon psy peut y aider. La maladie invalidante qu'est Ménière implique des restrictions, mais ne t'enlève aucune dignité, aucune légitimité.

J'espère t'avoir aidée un peu.
Cordialement.

F.

[X.]

Juste une précision : l'hypercholestérolémie ne se soigne pas avec du tanakan , il faut un traitement spécifique pour celà et peut être un régime

[zabou]

Bonjour Guillaume, bonjour à tous

Oui je prend du lypantil pour vaincre le cholesterol , je fais également attention aux graisses.le tanakan, c' est mon OrL qui me l'a prescrit pour mes crises d'acouphènes.

Bonne journée
Isabelle

[zabou]

Bonjour Ruminatus

Merci pour ton message, pour ce qui concerne la dépression elle est derrière moi en très grande partie, il est difficile de l'oublier totalement.

Comme je suis isolée , je rumine certainement plus qu'une autre personne qui serait entourée , ne serais-ce que dans son travail.Moi je travaille seule en deux huit.

Et c'est vrai je l'ai tjrs a l'esprit , mais c'est surtout pour ne pas y retomber. Et pour parler des médecin , je trouve cela facile d'accuser le passé.

Mais c'est vrai c'est compliqué et long tout cela et chaque personne est unique et notre vie vie est fait en grande partie de notre passé .enfin c'est comme ça pour moi.

Bonne journée

Isabelle