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mon neurinome et moi
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Re: mon neurinome et moi
Bonjour Bernard,
Merci beaucoup pour ta réponse détaillée qui est constructive pour ma part
Également merci pour tes conseils.
Est ce que l'année où il a rapidement grossi tu as ressenti d'autres symptômes, quelques choses de différents ?
Je sais que normalement on ne ressent rien.
Moi, j'appréhende le pire, que mon NA (3mmx6mm) soit déjà a 2 cm...je sais çà serait vraiment un accroissement vitesse grand V, ce qui est très rare.
si c'est le cas, je peux toujours prétendre au GK ?
Cordialement,
Bon courage.
Merci beaucoup pour ta réponse détaillée qui est constructive pour ma part
Également merci pour tes conseils.
Est ce que l'année où il a rapidement grossi tu as ressenti d'autres symptômes, quelques choses de différents ?
Je sais que normalement on ne ressent rien.
Moi, j'appréhende le pire, que mon NA (3mmx6mm) soit déjà a 2 cm...je sais çà serait vraiment un accroissement vitesse grand V, ce qui est très rare.
si c'est le cas, je peux toujours prétendre au GK ?
Cordialement,
Bon courage.
Re: mon neurinome et moi
Bonjour Lila,
Non en fait mon NA qui est l'intrus a progressé dans le silence en essayant de se faire oublier probablement pour mieux frapper plus tard si moi aussi je l'oubliais ... je me fais cette idée calquée sur certains films "Alien".
Cette progression silencieuse n'est pas propre au NA et nous avons l'avantage toi comme moi de l'avoir découvert (ou dépisté) très tôt et probablement avant qu'il n'ait eu le temps de faire trop de dégâts.
Mais rien ne dit que ton NA a beaucoup grossi, il peut très bien ne pas avoir bougé, en tout cas il ne peut pas mesurer les dimensions que tu donnes, la progression moyenne lorsqu'il y a progression est de l'ordre de 1 à 2 mm par an et même si cette progression était doublée il ne pourrait jamais dépasser 1 cm.
Mais même 1 cm reste une dimension très faible par rapport aux GK qui sont utilisables jusqu'à 3 cm ; tu vois que ton NA en est à un stade très faible qu'on désigne par stade 1.
Attends ton résultat d'IRM mais n'appréhende pas trop car ton NA ne peut pas être très gros.
Cordialement
Bernard
Non en fait mon NA qui est l'intrus a progressé dans le silence en essayant de se faire oublier probablement pour mieux frapper plus tard si moi aussi je l'oubliais ... je me fais cette idée calquée sur certains films "Alien".
Cette progression silencieuse n'est pas propre au NA et nous avons l'avantage toi comme moi de l'avoir découvert (ou dépisté) très tôt et probablement avant qu'il n'ait eu le temps de faire trop de dégâts.
Mais rien ne dit que ton NA a beaucoup grossi, il peut très bien ne pas avoir bougé, en tout cas il ne peut pas mesurer les dimensions que tu donnes, la progression moyenne lorsqu'il y a progression est de l'ordre de 1 à 2 mm par an et même si cette progression était doublée il ne pourrait jamais dépasser 1 cm.
Mais même 1 cm reste une dimension très faible par rapport aux GK qui sont utilisables jusqu'à 3 cm ; tu vois que ton NA en est à un stade très faible qu'on désigne par stade 1.
Attends ton résultat d'IRM mais n'appréhende pas trop car ton NA ne peut pas être très gros.
Cordialement
Bernard
Bernard
Re: mon neurinome et moi
coucou à tout le monde,
Déjà courage à tous car je lis vos témoignages et la vie est un combat chaques jours.
Pour moi demain grand jour,j'ai RDV à Lille pour voir avec le professeur B. si possible de faire les gamma ....j'espère que oui car je n 'envisage pas du tout l'opération.
Bises à tous
ludivine
Déjà courage à tous car je lis vos témoignages et la vie est un combat chaques jours.
Pour moi demain grand jour,j'ai RDV à Lille pour voir avec le professeur B. si possible de faire les gamma ....j'espère que oui car je n 'envisage pas du tout l'opération.
Bises à tous
ludivine
Re: mon neurinome et moi
Bonjour Divine,
Le stress doit être au max., mais te t'inquiètes pas , il n'y a pas de raisons que tu ne sois pas éligible pour un Traitement au GK et tu verras l'équipe est super sympa. Surtout n'hesites pas a poser toutes les questions qui te tracassent
Tous mes voeux pour demain et plein d'ondes positives.
Tiens nous vite au courant et n'oublies pas qu'il y à encore d'autres centres qui font des GK .... Au cas où....
Amitiés
Didier 78
Le stress doit être au max., mais te t'inquiètes pas , il n'y a pas de raisons que tu ne sois pas éligible pour un Traitement au GK et tu verras l'équipe est super sympa. Surtout n'hesites pas a poser toutes les questions qui te tracassent
Tous mes voeux pour demain et plein d'ondes positives.
Tiens nous vite au courant et n'oublies pas qu'il y à encore d'autres centres qui font des GK .... Au cas où....
Amitiés
Didier 78
mon témoignage : http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... f=40&t=110
les photos du GK en juin 2009 : http://www.hiboox.fr/go/albums/html/gam ... 38ba1d8c23
les photos du GK en juin 2009 : http://www.hiboox.fr/go/albums/html/gam ... 38ba1d8c23
Re: mon neurinome et moi
bonjour,
me revoilà ,bien rentrée de Lille mais trajet super fatiguant.
9 heures de route; professeur 1h30 de retard pour un quart d'heure de consult'.....
Bon ,la tumeur est à évolution lente....j ai choisi de la faire surveiller et de faire les rayons quand elle pointera son nez.....
A part ca,je reviens avec une petite angoisse.j'ai toujours quelques paresthésies faciales ,un pofesseur et orl m ont dis que cela venait du neurinome et aujourd'hui professeur B. me dit qu il n y aaucun rapport qu'il voit distinctement que le nerf faciale n'est pas en contact avec la tumeur....je sais que cela n'est pas du au stress....donc de nouveau une question sans réponse?
BONNE SOIREE A TOUS
me revoilà ,bien rentrée de Lille mais trajet super fatiguant.
9 heures de route; professeur 1h30 de retard pour un quart d'heure de consult'.....
Bon ,la tumeur est à évolution lente....j ai choisi de la faire surveiller et de faire les rayons quand elle pointera son nez.....
A part ca,je reviens avec une petite angoisse.j'ai toujours quelques paresthésies faciales ,un pofesseur et orl m ont dis que cela venait du neurinome et aujourd'hui professeur B. me dit qu il n y aaucun rapport qu'il voit distinctement que le nerf faciale n'est pas en contact avec la tumeur....je sais que cela n'est pas du au stress....donc de nouveau une question sans réponse?
BONNE SOIREE A TOUS
Re: mon neurinome et moi
salut Didier,
merci pour ton soutien....Ca fait toujours du bien d'avoir du soutien des collègues neurinomés
Tout c'est bien passée,très fatiguée par le voyage......et rassurée qu elle évolue lentement....un petit temps de répis....
Bonne soirée
merci pour ton soutien....Ca fait toujours du bien d'avoir du soutien des collègues neurinomés
Tout c'est bien passée,très fatiguée par le voyage......et rassurée qu elle évolue lentement....un petit temps de répis....
Bonne soirée
Re: mon neurinome et moi
Bonsoir Ludivine, te voilà rassurée c'est le principal. Tu sais que tu peux compter sur ce professeur .
Tu vas sans doute passer une autre IRM d'ici 6 mois pour faire surveiller ton neurinome?
De toute façon cela vaut mieux, ne serait-ce que pour te rassurer je pense.
Repose-toi bien, et bonne soirée.
Tu vas sans doute passer une autre IRM d'ici 6 mois pour faire surveiller ton neurinome?
De toute façon cela vaut mieux, ne serait-ce que pour te rassurer je pense.
Repose-toi bien, et bonne soirée.
Le Temps qui, sans repos, va d'un pas si léger - Emporte avec lui que toutes les belles choses; - C'est pour nous avertir de le bien ménager, - Et faire des bouquets dans la saison des roses.
Tristan l'Hermite
Tristan l'Hermite
-
- Messages : 34
- Enregistré le : lun. 21 mars 2011 21:32
Re: mon neurinome et moi
Bonsoir Ludivine,
Je reviens de Lille aussi où j'ai eu les GK, maintenant je sais que le combat a débuté et je me sens beaucoup mieux.
J'espère que tout se passera bien pour toi aussi.
Bon courage
Je reviens de Lille aussi où j'ai eu les GK, maintenant je sais que le combat a débuté et je me sens beaucoup mieux.
J'espère que tout se passera bien pour toi aussi.
Bon courage
Re: mon neurinome et moi
bonsoir,
oui c'est toujours mieux de savoir comment avancer.
merci pour vos messages,comme je le rèpete ca fait toujours du bien d 'être compris....
Bonne soirée
oui c'est toujours mieux de savoir comment avancer.
merci pour vos messages,comme je le rèpete ca fait toujours du bien d 'être compris....
Bonne soirée
- Coocky
- Administrateur FA
- Messages : 6416
- Enregistré le : sam. 19 avr. 2008 23:08
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Re: mon neurinome et moi
Bonsoir Ludivine,ludivine a écrit :
Bon ,la tumeur est à évolution lente....j ai choisi de la faire surveiller et de faire les rayons quand elle pointera son nez..... :
Sage décision
Bonne soirée
Re: mon neurinome et moi
Bonsoir Ludivine, tu sais maintenant un peu mieux à quoi t'en tenir , le choix de l'attente et de la surveillance me semble raisonnable . Maintenant il te faut apprendre la patience car il en faut avant et après les GK .
Reposes toi bien et courage
Amitiés
Didier 78
Reposes toi bien et courage
Amitiés
Didier 78
mon témoignage : http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... f=40&t=110
les photos du GK en juin 2009 : http://www.hiboox.fr/go/albums/html/gam ... 38ba1d8c23
les photos du GK en juin 2009 : http://www.hiboox.fr/go/albums/html/gam ... 38ba1d8c23
Re: mon neurinome et moi
coucou,
Je viens car je ne suis pas bien en ce moment,en faites je panique.
Depuis vendredi j ai une paresthésie faciale gauche avec bras et jambe douloureux..
Mon visage ne montre pas de déformation ,mais moi j ai l impression que tout ce côté tombe...je me regarde constamment dans la glace.Je suis allée voir mon médecin qui ne voit pas ce que ça pourrait être a part mon neurinome qui me donne cette paresthésie..Il m a envoyé chez un neurologue qui m a fait les tests de motricité avec les petits coups sur les bras et jambes ;et les tests sur le visage.Je ressens tous sur le visage mais du coté gauche c est comme s'il appuyait moins fort ou que c'était moins froid alors qu'il faisait exactement la même chose.
Je dois passer un IRM,je panique je me sens très mal.J ai déjà quelques petites paresthésies mais elle durait 1 après-midi et elle était très petite a coté de celle -ci...
Je n'arrive pas à me dire que mon neurinome peu faire ça,et quand je demande aux médecins si c est du a ca ,ils me disent "peut être"
Du coup je suis sous anxiolytique car je fais des crises d'angoisses car je m'imagine le pire...mais je ne supporte pas de ne pas savoir
je ne suis pas très joyeuse à lire surtout avec ce temps
Je viens car je ne suis pas bien en ce moment,en faites je panique.
Depuis vendredi j ai une paresthésie faciale gauche avec bras et jambe douloureux..
Mon visage ne montre pas de déformation ,mais moi j ai l impression que tout ce côté tombe...je me regarde constamment dans la glace.Je suis allée voir mon médecin qui ne voit pas ce que ça pourrait être a part mon neurinome qui me donne cette paresthésie..Il m a envoyé chez un neurologue qui m a fait les tests de motricité avec les petits coups sur les bras et jambes ;et les tests sur le visage.Je ressens tous sur le visage mais du coté gauche c est comme s'il appuyait moins fort ou que c'était moins froid alors qu'il faisait exactement la même chose.
Je dois passer un IRM,je panique je me sens très mal.J ai déjà quelques petites paresthésies mais elle durait 1 après-midi et elle était très petite a coté de celle -ci...
Je n'arrive pas à me dire que mon neurinome peu faire ça,et quand je demande aux médecins si c est du a ca ,ils me disent "peut être"
Du coup je suis sous anxiolytique car je fais des crises d'angoisses car je m'imagine le pire...mais je ne supporte pas de ne pas savoir
je ne suis pas très joyeuse à lire surtout avec ce temps
Re: mon neurinome et moi
COUCOU
hier sur mon post je n'ai pas posé ma question.
Est ce quelqun un a déjà eu ce genre de paresthésie sans avoir été opéré?
merci
hier sur mon post je n'ai pas posé ma question.
Est ce quelqun un a déjà eu ce genre de paresthésie sans avoir été opéré?
merci
Re: mon neurinome et moi
bonjour
Repasser un irm c'est très bien comme ça tu va savoir à quoi t'en tenir mais si le neurinome n'a pas bougé c'est moins inquiétant...no panique attend sans stressé ....c'est quand le rdv?
Repasser un irm c'est très bien comme ça tu va savoir à quoi t'en tenir mais si le neurinome n'a pas bougé c'est moins inquiétant...no panique attend sans stressé ....c'est quand le rdv?
Re: mon neurinome et moi
Coucou Béa
mon rdv c est jeudi qui vient...mais question stress je suis au maximum au point de faire des crises d angoisse 10 fois dans la journée.
Ce qui me stresse c est que j ai l impression que mes paresthesie ne sont pas du a mon neurinome.
Parce que les docteurs me disent oui et d autres non.
tu as deja eu ca ?
Bonne soiree
mon rdv c est jeudi qui vient...mais question stress je suis au maximum au point de faire des crises d angoisse 10 fois dans la journée.
Ce qui me stresse c est que j ai l impression que mes paresthesie ne sont pas du a mon neurinome.
Parce que les docteurs me disent oui et d autres non.
tu as deja eu ca ?
Bonne soiree
Re: mon neurinome et moi
bonsoir famille de neurinomés
je pense à me préparer au GK j ai rencontré professeur B.;j ai l impression qu il n a pas prit au sérieux mes inquiétudes sur les GK et les suites.
est ce que les personnes traitées a Lille par GK par prof.B peuvent me donner des renseignements sur le déroulement et l'accueil?
bonne soirée
je pense à me préparer au GK j ai rencontré professeur B.;j ai l impression qu il n a pas prit au sérieux mes inquiétudes sur les GK et les suites.
est ce que les personnes traitées a Lille par GK par prof.B peuvent me donner des renseignements sur le déroulement et l'accueil?
bonne soirée
Re: mon neurinome et moi
Bonsoir Ludivine,
Je suis allée à Lille et déjà en tout premier sache que tu seras très bien reçue
Le personnel y est très accueillant, souriant et rassurant.
J'ai fait mes GK il y a 3 ans, mais je pense que d'après les infos que j'y ai glanées alors, cela a toujours été ainsi.
Le déroulement se fait comme à Marseille je pense, le jour de ton arrivée : papiers ...
Le jour "J "passe finalement très vite.
Si tu as des question plus précises n'hésite pas
Je suis allée à Lille et déjà en tout premier sache que tu seras très bien reçue
Le personnel y est très accueillant, souriant et rassurant.
J'ai fait mes GK il y a 3 ans, mais je pense que d'après les infos que j'y ai glanées alors, cela a toujours été ainsi.
Le déroulement se fait comme à Marseille je pense, le jour de ton arrivée : papiers ...
Le jour "J "passe finalement très vite.
Si tu as des question plus précises n'hésite pas
Le Temps qui, sans repos, va d'un pas si léger - Emporte avec lui que toutes les belles choses; - C'est pour nous avertir de le bien ménager, - Et faire des bouquets dans la saison des roses.
Tristan l'Hermite
Tristan l'Hermite
Re: mon neurinome et moi
coucou
merci Claude pour tes renseignements.
quels ont ete tes symptomes apres les rayons gama?
merci
bises
merci Claude pour tes renseignements.
quels ont ete tes symptomes apres les rayons gama?
merci
bises
Re: mon neurinome et moi
re bonsoir
j aurais voulu savoir si certains d entre vous on les vertiges amplifiés avec le froid d hiver?
depuis que le froid glacial c est imposé j ai beaucoup plus de vertiges.
merci pour vos reponses.
j aurais voulu savoir si certains d entre vous on les vertiges amplifiés avec le froid d hiver?
depuis que le froid glacial c est imposé j ai beaucoup plus de vertiges.
merci pour vos reponses.
Re: mon neurinome et moi
Bonjour Ludivine,
Oui, je suis comme toi, le froid augmente la sensation d'ébriété et d'instabilité, j'en ai parlé à mon ORL mais pas de réponse précise sur les causes, c'est comme se promener dans les magasins entre les rayons cela me saoul aussi mais là j'ai une réponse cela vient de la vue qui va plus vite que l'adaptation de l'équilibre. Mais avec le temps ou s'y fait ou sinon faire de la rééducation vestibulaire ce que me propose mon ORL.....
bon courage
Didier 78
Oui, je suis comme toi, le froid augmente la sensation d'ébriété et d'instabilité, j'en ai parlé à mon ORL mais pas de réponse précise sur les causes, c'est comme se promener dans les magasins entre les rayons cela me saoul aussi mais là j'ai une réponse cela vient de la vue qui va plus vite que l'adaptation de l'équilibre. Mais avec le temps ou s'y fait ou sinon faire de la rééducation vestibulaire ce que me propose mon ORL.....
bon courage
Didier 78
mon témoignage : http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... f=40&t=110
les photos du GK en juin 2009 : http://www.hiboox.fr/go/albums/html/gam ... 38ba1d8c23
les photos du GK en juin 2009 : http://www.hiboox.fr/go/albums/html/gam ... 38ba1d8c23