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Neurinome, Schwannome... mon nouvel idiome

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Thibod
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Neurinome, Schwannome... mon nouvel idiome

Message par Thibod » lun. 31 mai 2021 22:43

Bonjour à tous les "Neurinomés" ! Apparemment c'est notre nom de scène :sourire:

Je me présente, je m'appelle Thibaud, J'ai 33 ans et vis en région toulousaine. J'ai une petite fille de 3ans et ma compagne attend notre 2e pour Septembre :fou_anim: .
Je suis une personne assez sportive (trail running, sports de montagne), bricoleur et passionné aussi de vieilles japonaises (je parle bien de voitures...) .
Pianiste a mes temps perdu, la musique est aussi quelque chose d'important pour moi. Je travaille dans le domaine du confort acoustique.

Il y a environ 1 an 1/2 (Oct-Nov 2019), il m'a été diagnostiqué un neurinome de l'acoustique (stade 1 puis 2) suite à des troubles de l'équilibre aiguës (qui se sont atténués) combinés à des acouphènes permanents ainsi qu'une perte auditive partielle.
Je n'ai pas souhaité dans un premier temps "m'afficher sur le forum" ainsi qu'en groupe de parole... Le temps sûrement pour moi d'accepter et maîtriser mes émotions face cette pathologie qui est arrivé de manière fortuite comme beaucoup d'entre nous. Plus d'une année est passée, un traitement GK vient d'être effectué et je souhaite donc à présent pouvoir échanger avec vous ... Bref, voici mon histoire :

Tout a commencé en Octobre 2018 avec l'apparition de légers acouphènes à gauche. Ayant une personne proche atteinte par ce syndrome suite à un choc auditif (concert, etc...), je me confie à lui et glane quelques conseils pour ne pas me focaliser dessus et apprendre à vivre avec si cela perdure ... et malheureusement … cela s'installe mais il faut l'avouer à un niveau gérable et acceptable (je ne me plains pas...). Je continue à cette époque notamment à faire pas mal de sport, d'activités en plein air et remarque que son intensité (ou du moins le ressenti que j'en ai) augmente durant une petite heure après un effort intense par exemple.
Un an se passe, je continue à m'entrainer en course à pied et subit quelques vertiges et troubles de l'équilibre de temps à autre que je couvre toujours par des potentielles petites hypoglycémies (ce qui peut arriver lorsque l'on s'alimente mal dans tout sport d'endurance...). Je participe alors en Octobre 2019 à une course trail de 62km dans les magnifiques paysages du Causses millavois (Aveyron, 12) pour lequel je m'étais bien préparé et qui se déroulera très bien. Je vous conseille de visiter la région pour ceux qui ne connaissent pas ;)
C'est alors que 4jours plus tard, le 24 Octobre, je me lève le matin pris de violents vertiges rotationnels combinés à des troubles de l'équilibre lors de mouvements de tête. Je titube comme si "j'avais 2gr dans chaque bras" comme l'on dit lors de soirées arrosées ! Cette "crise" ne passant pas après quelques jours (difficultés à marcher, conduire, etc...) je m'oriente vers mon médecin traitant qui me renvoie vers un Kine vestibulaire pour soulager un potentiel vertige positionnel (VPPB). Malheureusement son diagnostique ne permet pas de mettre en évidence cette pathologie. l'examen vestibulaire fait ressortir une hyporéflexie qu'il va falloir surveiller et pour laquelle il va tenter de m'aider. 10-15jours plus tard, une perte d'audition partielle mais subite apparait à l'oreille gauche en pleine journée. Ce ressenti cotonneux est toujours présent le lendemain. Je me décide donc de consulter les urgences ORL du CHU. L'audiogramme "tonal" montre en effet une légère perte à gauche comparé à l'oreille droite. L'examen "vocal" lui est bon. Protocole classique, corticoïde au cas où...
Après quoi je consulte un ORL qui pense tout d'abord à un hydrops passagé que l'on va tenter de traiter via une traitement Diamox (vasodilatateur).
Suite à cela, je semble avoir récupéré un petit peu sur le tonal lors d'un nouvel audiogramme mais niveau vestibulaire ce n'est pas parfait.
Un test supplémentaire (VHIT) permettant de mettre en avant d'éventuelle déficiences sur les hautes fréquences (mouvements de têtes rapides) permet alors de quantifier clairement une dissymétrie au niveau des répones canaux semi-circulaires postérieurs et antérieurs (ils fonctionnent en paire).
Prochaine étape un scanner et IRM cérébral pour vérifier si quelques chose d'anormal apparait. Nous sommes donc fin décembre 2019, 2mois depuis les débuts des symptômes. Le diagnostique tombe : Schwannome vestibulaire à l'oreille gauche et ... inattendu ... macro-adénome hypophysaire !
Cette découverte fortuite (encore asymptomatique) devient alors une urgence d'après le radiologue (possible retentissement sur la vue si on ne traite pas rapidement !). Les rdv en urgence sont pris chez neurochir / endocrino au CHU Purpan à Toulouse ainsi qu'ophtalmo / dermato. Bref 2 "tumeurs" découvertes le même jour, c'est le coup de massue ! Tout s'effondre autour de moi. Etant déjà anxieux quand tout va bien, je me retrouve ici anéanti :doute_base:

La suite au prochain épisode... vous n'êtes pas sur Netflix mais bel et bien sur le forum FA :rire: .
Merci à toutes et tous de m'avoir lu à bientôt

Midette71
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Enregistré le : lun. 19 mars 2018 22:58

Re: Neurinome, Schwannome... mon nouvel idiome

Message par Midette71 » jeu. 3 juin 2021 08:25

Bonjour Thibod,
Bienvenue au "Club" même si c'était pas une inscription spontanée, on s'en doute !
Certes c'est pas Netflix mais on est en haleine après un pareil récit fort documenté !!
Alors je pense qu'il va y avoir 2 "crimes" perpétrés l'un contre l'adénome et le suivant sur le Schwanome ou l'inverse ?
Mais on brûle de connaitre les détails et , comme vous êtes en région toulousaine, on voit qu'il n'y a pas eu d'hésitation quant au traitement par GK.
On espère que vos symptomes se sont atténués et que vous êtes sur la pente ascendante après ces 2 "découvertes" assez traumatisantes mais qui nous permettent d'enrichir notre vocabulaire et de partager entre "initiés" !!
Je me sens ridicule avec un neurinome de stade 1 qui semble stationnaire depuis sa découverte il y a 3ans et demi mais qui vient de me rappeler à l'ordre depuis quelques jours avec des vertiges rotatoires ! Je repars faire de la kiné vestibulaire et de la marche aussi, ça m'aide beeaucoup !
Bon courage à vous, profitez de votre petite famille, c'est l'essentiel !
A la suite ...
Midette

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Coocky
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Re: Neurinome, Schwannome... mon nouvel idiome

Message par Coocky » ven. 11 juin 2021 06:38

Bonjour Thibod

Merci pour ce témoignage qui relate ton parcours.

N'hésite pas a venir partager ton vécu et les conseils que tu peux donner ou recevoir.
Bonne journée

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