FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour à tous,

Je viens de lire bcp de vos témoignages, il y en a énormément concernant le Gamma Knife, et relativement peux sur le Cyberknife en 3 doses.
Je souffre d'un neurinome occupant le conduit auditif interne gauche diagnostiqué en Mars 2020 (juste avant le 1er confinement).
J'ai à présent, comme signes cliniques, des acouphènes et des vertiges.
2 IRM a 6 mois d'intervalle (mars et septembre) montrent une évolution qui nécessite une traitement.
Il mesure 1,23cm de longueur (versus 1,04 lors la 1ère IRM) et 0,56cm d'épaisseur (versus 0.45). Il n'est plus strictement confinée au conduit auditif interne et déborde à présent sur 3mm dans la citerne pontocérébelleuse.
Je m'oriente plus vers de la radiothérapie au lieu de la chirurgie, bien que mon choix ce soit pas encore complètement figé, car il semblerait que la chirurgie soit conseillée chez les sujets jeunes (dont je fais encore parti d'après mon ORL à 50ans ).
Et je vous voudrais donc avoir l'avis de notre communauté sur la radiothérapie par Gamma Knife ou Cyberknife en 3 doses.
Il m'est proposé à Lyon au centre Léon Bérard le cyberknife avec 3 séances à 6 Gray, alors qu'il semble plus pertinent de faire une monodose comme avec le Gamma Knife.

Merci pour vos conseils et courage à toutes et tous,
Romain.

Bonjour Romain,

Il est vrai qu'il y a beaucoup plus de personnes qui se dirigent vers les gamma knife et, comme tu as pu le lire sur le forum, il y a beaucoup de témoignages.

Personnellement j'ai été traitée par GK en 2000 et je vais très bien. Je t'invite a lire mon témoignage dans ma signature.

En ce qui concerne l'âge c'est "au contraire" pour les personnes jeunes car cela leur évite l'opération avec les risques de séquelles potentielles.
Si tu lis les messages sur le forum tu dois en trouver de personnes très jeunes, (moins de 20ans aussi) pour lesquelles les gamma knife ont évité l'opération.

Ton neurinome est encore petit tu as le temps de prendre une décision. Mais si tu perds de l'audition il te faut faire le traitement dès que possible car l'audition que tu auras perdu avant le traitement tu ne la récupèreras pas après.

Bon WE !

Merci Cooky pour ta réponse. Je rencontre ce soir le Pr T. à Lyon et vais lui parler de tous ce que j'ai pu lire et comprendre.
Pourrais-tu me dire le temps que l'on peut mettre après traitement pour ressentir un arrêt de la dégradation de la qualité de vie (acouphènes de plus en plus en présent, hyperacousie, troubles de l'équilibre, diminution de l'audition) voir est-ce qu'une amélioration est possible jusqu'à une disparition de tous ces signes cliniques ?

Merci encore pour tes réponses et un grand merci également à tous les membres du forum.
Romain.

Bonsoir Romain,

Cela dépend des personnes.... tous les cas sont différents.

Personnellement mes pertes d'équilibres ont disparues petit à petit. C'est du à plusieurs choses : le cerveau compense et le neurinome diminue de ce fait il appuie moins sur le nerf de l'équilibre.

Les acouphènes sont toujours présents mais sont cachés lorsque je porte mon aide auditive.
L'hyperacousie s'est beaucoup améliorée. Je la ressent que pour certains sons.

Par contre en ce qui concerne l'audition ce que tu as perdu avant le traitement tu ne le récupères pas après. C'est pour cette raison que l'on surveille l'audition avant de faire les GK.
Même si un neurinome est petit dès que la personne perd de l'audition il faut faire les GK pour la stopper.

Pour infos :
Tu as peut être lu que le 19 décembre nous avons mis en place un groupe de parole pour les personnes qui ont un neurinome.

je t'invite a t'inscrire si tu souhaites y assister car tu y apprendras beaucoup de choses.

Bonne soirée

Tout est stable avec mon équilibre, mais je commence à avoir des bruits continus après des sons forts, cela a commencé il y a deux ans, bien que mon travail et ma vie en général ne soient pas liés à certains sons forts

Bonsoir, les amis! Je peux dire avec certitude que l'audition est active en portant deux aides auditives – des études ont montré que le port d'une seule aide auditive, l'audition est altérée et perd la capacité de comprendre et d'entendre dans l'oreille qui ne porte pas d'aides auditives. https://www.access-market.com/boucle-ma ... 07303.html En retrouvant votre audition, l'écoute devient beaucoup plus agréable avec une deuxième aide auditive. Équilibrer votre audition-le port de deux aides auditives ramène la sensation d'équilibre à la réception, connue sous le nom d'effet stéréo, tandis que le port d'une aide auditive crée une sensation d'écoute dans une oreille.
Dans le même temps, ces appareils miracles vous offrent un confort accru dans les environnements bruyants – le volume est réduit au minimum lorsque vous portez deux aides auditives. La tolérance est élevée aux sons forts. Et, en fin de compte, ces prothèses sont destinées à réduire le bruit de fond et le sifflement.

bonjour les amis "neurinomés" !
A propos d'appareillages adapté aux personnes atteintes de neurinome, surtout après une intervention laissant des pertes auditives conséquentes, il ne faut pas manquer de participer à une prochaine visioconférence, organisée par France-acouphènes, prévue avec un spécialiste audioprothésiste le 29 mai prochain. Appareillé pour ma part avec un bi-cross", je n'ai pas récupéré la stéréophonie d"avant, mais j'y trouve une meilleure perception des sons dans l'espace. Les technologies progressent encore, notamment pour masquer des acouphènes... Jacou