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L@uraG
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Mon expérience

Message par L@uraG » lun. 26 oct. 2020 14:29

Bonjour à tous,

Je vais vous faire part de mon parcours qui a été très compliqué et qui j'espère pourra aider des personnes qui comme moi ont été très mal informé.

Je décide d'aller consulter un ORL en octobre 2018 suite a une perte d'audition qui dure depuis pas mal de temps mais étant jeune 27ans je ne m'inquiète pas de trop. Verdict perte d'audition de 52% il décide de me prescrire un IRM. Au moment là je me trouve enceinte alors il me dit de passer tranquillement ma grossesse que les neurinomes sont rares surtout chez des jeunes comme moi. J'accouche en avril 2019 d'un petit garçon et je passe mon IRM le 24 juillet 2019. Ne me doutant de rien je décide d'y aller seule. Le médecin me dit de m'asseoir et m'annonce que j'ai une lésion très volumineuse et qu'il faut un avis neurologique rapidement. C'est la descente aux enfers je ne comprends pas ce qu'il m'arrive. C'est en lisant le compte rendu que je comprends que j'ai un neurinome de stade IV de 3.6cm qui comprime le tronc cérébral et que j'ai un œdème. Dès le lendemain je vois mon médecin traitant qui me dirige vers un neurologue.
Celui ci m'annonce sans prendre de pincette sans empathie pour moi que j'ai une tumeur chose que je n'avais pas réalisé quand on me disait neurinome. Il me dit qu'elle est très grosse qu'il y a de gros risques notamment de paralysie faciale.J'ai 28 ans, maman d'un petit garçon de même pas trois mois,je suis coquette j'aime me maquiller prendre soins de moi. Avec mon conjoint on se regarde on ne comprend pas ce qui nous tombe dessus. Il me dirige vers un confrère.
Je ressors du rendez vous en pleure je me dis que j'ai une tumeur que je ne verrai jamais mon fils grandir ou que si je m'en sors je serai paralysée que mon conjoint va me quitter. Je me pose 1000questions. Personne ne sait y répondre personne ne connait vraiment le neurinome.
Le neurochirurgien que je vois m'explique ce qu'est le neurinome il emploi des mots en prenant soin de nous rassurer. Mais ce n'est pas le spécialiste des neurinomes je suis encore dirigée vers un confrère. J'ai l'impression que personne ne veut se mouiller.
Je serai finalement opérer le 30/09/2019 à Nancy par un neurochirurgien qui se dit spécialiste. Je suis opérer en quasi urgence. On me dit que c'est la seule solution que je ne suis pas éligible pour la radiothérapie. On me dit qu'on va me faire une chirurgie combinée pour laisser une chance a mon nerf faciale.
La vieille de l'intervention je ne dors pas de la nuit les infirmières refusent de me donner un médicament pour m'aider a me détendre. Je descend au bloc à 6h du matin je suis prise a 8h il y a eu une urgence avant moi.
8h d'intervention, j'essaye de me réveiller mais je n'y arrive pas je me rappel toucher mon visage et me dire que je suis paralysée. Je remonte en chambre je suis malade je ne supporte pas les médicaments qu'ils me donnent. Je me rappel avoir très mal a la tête et au cou.
Ma famille est là j'essaye d'ouvrir les yeux mais je vois double. J'entends les infirmières dirent a ma famille que je n'arrête pas de toucher mon visage.
Le lendemain j'arrive à ouvrir les yeux le soir mais on me cache un oeil car je vois double j'ai beaucoup de mal à parler et à me faire comprendre. Je n'ai plus de force je n'arrive pas a me lever de mon lit. Je ne sent plus mon visage atteinte du trijumeau qui même au bout de 1 an n'a jamais récupérer. J'ai des coups de jus très régulièrement et des fourmillements dans le visage. Je ne sent plus gencive visage et oeil.
Je sent mon oeil couler personne ne s'inquiète quand je le dis aux infirmières. Je marche en déambulateur puis en canne puis avec l'aide de quelqu'un.
3 jours sans soins de mon oeil je ne suis pas informée qu'il faut prendre soins de son oeil quand on a une PF finalement les infirmières me mettent du celluvisc 3x/jour et de la vitamine A le soir.
Je me retrouve avec un ulcère de la cornée.
A la sortie on me lâche comme ça dans la nature sans me dire quoi faire.
Je dois me débrouiller avec ma famille.
Finalement je fais de la rééducation car je n'arrive plus à écrire mais je ne sais pas quoi faire d'autres je n'ai pas de troubles de l'équilibre mais ma PF me derange.
Pour faire court prenez soin de votre oeil c'est important très important. On a mis 6 mois à guérir mon oeil (ulcere, keratite, neovaisseaux) tout ça parce que les infirmières n'ont pas fais leur travail correctement et parce qu'elle ne connaissait pas les neurinomes.
J'ai perdu en acquité visuelle je n'ai plus que 2/10 je vois double et j'ai une énorme cicatrice sur l'oeil qui fait que je vois flou.
Mettez des strips la nuit avec de la vitamine A j'en ai jamais eu pdt mon hospitalisation et surtout hydrater votre oeil très souvent.
Je fais du kiné pour ma PF il ne sait pas quoi faire il ne connait pas et fais comme pour ces patients ayant eu une PF a frigore. Rien à voir. C'est en découvrant ce site que je comprends que l'oeil c'est le problème majeur d'une PF et qu'il faut voir une orthophoniste. C'est une fille du forum qui me conseille une orthophoniste qui m'apprends la rééducation et les massages selon elle PF de grade V. Mon nerf a été conserver anatomiquement mais je ne récupère pas malgré une rééducation chaque jour. Et c'est grâce à elle qu'elle me dirige vers un professeur à paris qui va me faire une anastomose qui a été annuler avec le covid mais qui doit se faire bientôt.
J'ai fais "court" mais ce fut une année de cauchemars où j'ai vu de nombreux médecins qui n'y connaissaient rien et qui me conseillaient mal. Allez dans des grands hôpitaux moi c'est mon plus grand regret de ne pas y avoir été.
Aussi important votre neuro doit vous faire une IRM de la moelle car un schwannome chez les jeunes surtout qui ont des grosses tumeurs peuvent ne pas être solitaire il faut vérifier je viens de l'apprendre mon neuro ne m'en a jamais parlé il n'y connait rien.
J'aurais aimé que quelqu'un m'informe de tout ça donc je le fais car les médecins ne connaissent pas vrmt les neurinomes et on nous conseilles mal.
Je n'accepte toujours pas ma PF je ne fais aucunes photos avec mon fils et ma famille, je me cache et du coup je suis contente de porter le masque car je ne veux pas me montrer.
C'est peut être une tumeur bénigne mais elle a bcp d'impact sur notre vie et personnes ne peut comprendre ce qu'on vis. Car c'est très difficile.
Bon courage a tous car il en faut.

L@uraG
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Re: Mon expérience

Message par L@uraG » lun. 26 oct. 2020 18:44

Ah oui j'ai oublié parmis les complications suite à l'intervention j'ai développé une hypertension et une toux chronique que personne ne sait m'expliquer. Je tousse en permanence.
En fin de journée j'ai aussi le bras droit qui tremble.
Mon parcours ne va sûrement pas rassurer certaine personne mais je vous en fais part pour que personne ne soit dans mon cas. Renseigner vous bien sur votre neurochirurgien et toujours avoir une présence d'un ORl que je n'ai pas eu à mon intervention.
Protéger votre oeil et demander plusieurs avis. Je suis tombée sur beaucoup de médecins qui n'y connaissaient rien. J'ai mal été informée et aujourd'hui j'en subis les conséquences.
Si ça peut aider d'autres personnes.

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Re: Mon expérience

Message par Coocky » sam. 5 déc. 2020 15:29

Bonjour L@ura,

Avec mes excuses de ne pas t'avoir répondu plus tôt.

Merci de ton témoignage. Il est nécessaire d'avoir toutes les informations sur l'opération ou sur les traitements du neurinome.

J'ai pour habitude de dire qu'à France Acouphènes, nous sommes les intermédiaires entre les professionnels de santé et leurs patients. En effet les médecins n'ont pas le temps, ou ne le prennent pas, pour expliquer à leur patient ce qu'on va leur faire. Pour eux çà devient quelques fois une routine et ils ne pensent pas au ressenti du patient.

C'est pour cette raison que nous essayons d'expliquer au mieux comment les opérations ou les traitements se déroulent et les échanges que l'on peut avoir sur le forum de personnes qui ont été traitées ou opérées peut bien les aider.

Il faut également penser à aller chez des "spécialistes sur le neurinome" afin que tout se passe bien car ils connaissent bien notre pathologie.

Bon courage à toi !

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