14 mois après les GK

[claude]

Voilà ce matin je suis allée voir mon ORL pour les résultats de mon IRM du 17 mai.
Je suis très heureuse car mon neurinome commence à nécroser

Je donne à titre d'information toutes les dimensions au fur et à mesure avec les dates ...
Première IRM le 09 juin 2008 : 13 mm X 5 mm
Seconde le 10 novembre 2008 14,5 mmX 5,5

je ne connais pas les résultats de l'IRM faite à Lille avant les GK qui ont eu lieu en mars 2009.

IRM du 03 septembre 2009 17mm X 10
Là j'avoue avoir eu peur car cela avait beaucoup augmenté, mais un mot accompagnait les résultats.
Tout était était normal. Le neurinome augmente après.

IRM du 17 mai 2010 16mm X 10

Conclusion écrite :
Stabilité volumique du neurinome de l'acoustique gauche (16 mm de grand axe) dont le rehaussement central est nettement moins intense qu'antérieurement, compatible avec un remaniement nécrotique débutant.

Voilà j'espère que ces infos vont aussi aider ceux et celles qui vont faire les GK prochainement et ceux et celles qui sont proches de faire leur vérification après les un an.

[gephie]

Bonjour,

Le volume a quand même doublé - Impressionnant !!

La suite est rassurante heureusement

Merci pour l'info

Géphie

[Divine]

Merci Claude pour ces nouvelles positives, meme si lorsqu'on lit les mensurations de ta "chose" qui grossit au départ ça peut nous faire peur. mais la suite est plus que positive puisqu'elle diminue. J'espère que tu n'as pas d'effet secondaire. Tu me diras c'est une IRM de controle

et puis je te souhaite de n'avoir que des contrôles positifs diminutifs (ça peut se dire sur FA ce genre de mots pour nos maux ?) oui bien sur.

Pour ma part j'attend la date pour les GK, on verra bien, ce sera la dernière étape de ma méthode combinée. Pour l'instant je ne regrette rien, je n'ai aucune douleur, suis en super forme.

Merci pour cette bonne nouvelle et d'avoir précisé que la chose grossissait légèrement après les rayons, et diminuait ensuite. Je ne le savais pas, et si le radiologue me disait qu'elle avait grossit, je serais sortie de son cabinet décomposée. je suis rassurée.

A bientôt

[claude]

Bonsoir
Je suis bien contente si cela vous rassure
Effectivement le neurinome peut augmenter après le traitement GK.
J'ai eu peur aussi de voir ces résultats ... mais ici, sur le forum, on m'a rassurée et mon ORL m'a fait lire un courrier qu'il avait lui-même reçu où cela était indiqué.
En ce qui concerne les effets secondaires hélas ils sont toujours bien présents ...surdité du côté du neurinome, acouphènes, sortes de vertiges par moment
Je ne supporte plus le bruit car mes acouphènes augmentent encore plus et du coup j'ai des vertiges ...

Mais tout cela n'est pas grave, il faut juste vivre autrement ...
Et surtout NE PAS DIRE : JE NE COMPRENDS PAS, mais DIRE JE N'AI PAS ENTENDU.
Cela peut sembler bête mais il n'y a que très peu de temps que l'on m'a fait réaliser cela.
Ma fille m'a dit "arrête maman tu te fais passer pour une idiote alors que ce n'est pas vrai !!! Dis: je n'entends pas"
Et elle avait raison.
Et puis je me dis qu'est-ce-que je dois éviter d'entendre comme sottises
Cela protège aussi d'une certaine façon ...
Voilà le bon côté

[Coocky]

Mais tout cela n'est pas grave, il faut juste vivre autrement ...
Et surtout NE PAS DIRE : JE NE COMPRENDS PAS, mais DIRE JE N'AI PAS ENTENDU.
Cela peut sembler bête mais il n'y a que très peu de temps que l'on m'a fait réaliser cela.
Ma fille m'a dit "arrête maman tu te fais passer pour une idiote alors que ce n'est pas vrai !!! Dis: je n'entends pas"
Et elle avait raison.

Elle a tout à fait raison ta fille Claude

[oscarti]

hello Claude, le volume reste encore petit

[claude]

Oui Coocky ma fille a très souvent raison

Oui sa grosseur me suffit dis donc Mick !!!

[dominique]

Merci Claude pour ces informations post traitement très intéressantes et... bravo à ta fille pour sa suggestion fort appropriée !

[bea44]

bonjour,
je passe mon 2eme IRM mardi 8, 1 an après les GK.....et j'aurais mon résultat 10 jours après...comme d'habitude mais pour l'instant tout les symptomes (maux de tète etc...) ont disparu et tout va bien...
mais je me repose quand j'en ai besoin...c'est le principal...je vous recontacte avec la réponse de l'IRM .

[oscarti]

bon courage pour demain Béa

[Coocky]

Je penserai a toi demain Béa mais tout va bien aller tu verras

[Didier 78]

Bonjour Bea et tous les membres du forum, un petit passage vite fait pour vous donner les dernières nouvelles car en ce moment je suis très peu sur le forum par manque de temps, mais je continue de suivre les aventures de chacun et chacune et je suis heureux d'avoir constaté que toutes les dernières opérations se sont bien passées que ce soit Divine, Totoche, Mick et j'en oublie.... tous les messages sont positifs.
Comme toi Béa je viens de passer mon IRM des 1 an, le NA est stable et la nécrose continue (le tir a du être précis et efficace). Dans 10 jours RDV avec l'ORL pour le bilan audio qui lui sera sûrement moins bon, AC en augmentation, vertiges qui persistent . Enfin rien de grave et la vie continue . J'espère que pour toi les résultats seront au moins aussi bon.
RDV dans un an pour un nouvel IRM des 2 ans.
Bonne soirée à toutes et tous.
Didier 78

[Serge]

Bonsoir Didier,

Content de te relire.
Je vois que tout roule pour toi, tant mieux.
On essaie de se contacter, ok ?

Amicalement,
Serge

[Didier 78]

Bonjour Serge, je vois que tu es toujours aussi réactif pour les réponses, pas de PB je te passe un coup de phone, j'ai toujours tes N°
@+
Didier

[Coocky]

Bonjour Didier,

Merci de nous donner de tes "bonnes" nouvelles !!

C'est normal que tes symptômes de vertiges soient toujours présents tant que ton neurinome l'a pas plus diminué. Mais çà va venir

Bonne journée à toi aussi

[bea44]

bonjour Didier, je suis contente d'avoir de tes nouvelles je trouvais bizarre de ne plus te lire mais c'est bon...moi je pense que jeudi mon neuro va m'appeler quand lui meme aura lu les résultats...je suis confiante je vais bien ...et je suis ravie pour toi....à bientot béa

[jean-luc]

bonsoir didier et à tous
un petit retour sur le forum
je viens de temps en temps lire les messages, mais égoïstement la vie active voir hyper active reprend le dessus.
Je vais très très bien.
Les acc sont toujours là et je les domestique.
Je vois que pour toi Didier, les nouvelles sont bonnes ainsi comme tu le dis beaucoup de personnes passées aux GK
je suis toujours là si une personne souhaite des infos sur mon passage à Lille
je vous souhaite à tous les meilleures vacances possibles
a bientôt

jluc

[dominique]

Didier, Jean-luc : je suis très contente pour vous !
En octobre je ferai mon IRM des 2 ans et vous tiendrait au courant
Bonne continuation / Dom