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Nouvelle sur le forum, besoin de votre aide

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Cléo
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Enregistré le : ven. 17 juil. 2020 21:37

Nouvelle sur le forum, besoin de votre aide

Message par Cléo » ven. 17 juil. 2020 21:57

Bonsoir,
Je suis nouvelle sur le forum.
On m'a diagnostiqué un neurinome il y a 3 ans. Il est sous surveillance depuis. Je m'étais réveillée un beau jour avec une perte d'audition, de l'hyperacousie et des acouphènes terribles à droite. Je me suis décidée à me rendre chez l'ORL en urgence. Il m'a prescrit de la cortisone et une IRM. La cortisone m'a soulagée et l'IRM a montré la tumeur de 7 mm.
J'étais désespérée. Persuadée de finir sourde, défigurée, que ma vie serait gâchée.
J'ai pu avoir un rdv chez un spécialiste à Paris qui a d'abord suggéré la surveillance de la tumeur. Et depuis c'est l'angoisse a chaque contrôle. Ceci d'autant plus que j'ai déjà une très mauvaise audition. C'est génétique aparament. Et manque de bol, le neurinome est sur ma "meilleure" oreille...
J'ai toujours de la cortisone au cas où. Et depuis quelques jours, j'ai une nouvelle crise. J'ai pris de la cortisone, mais rien. J'ai des douleurs aussi cette fois. Les acouphènes sont terribles et ça raisonne énormément.
Je ne sais pas quoi faire. Je n'ai réussi à avoir un rdv avec un ORL qu'en vidéo et 10 jours plus tard.
J'ai très peur.
Est-ce que c'est normal que la cortisone n'agisse pas? Vous croyez qu'on peut aller aux urgences pour ça? Je suis angoissée à l'idée que la tumeur grossisse.
L'idée de l'opération me terrifie. J'ai peur de la cicatrice, des douleurs, de la perte d'autonomie, d'être sourde, d'une convalescence interminable (j'ai lu qu'un fallait un à deux ans pour s'en remettre)...
Je vous remercie de vos témoignages.
Bonne soirée

Elisa90
Messages : 5
Enregistré le : mer. 22 juil. 2020 09:46

Re: Nouvelle sur le forum, besoin de votre aide

Message par Elisa90 » mer. 22 juil. 2020 10:08

Bonjour Cléo,

Je suis également nouvelle sur ce forum !
On m'a diagnostiqué un neurinome qui grossit et comme vous l'idée de l'opération me terrifie, mais dans mon cas il faut intervenir.
Je crois que si les douleurs persistent malgré la cortisone vous pouvez effectivement aller aux urgences.
Tenez-nous au courant.
Bonne journée

celinel
Messages : 255
Enregistré le : mer. 9 janv. 2013 22:08
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Re: Nouvelle sur le forum, besoin de votre aide

Message par celinel » mer. 22 juil. 2020 18:39

Bonsoir Cleo,
J'ai eu 6 gros épisodes de ces crises que vous décrivez, la perte d'audition, l'hyperacousie à ne plus rien supporter, avec l'instabilité qui s'accentue.
Chaque fois, j'ai eu un traitement de corticoides; honnêtement je ne sais pas si c'était efficace; j'ai à chaque fois récupéré une audition convenable

J'ai régulièrement de bonnes douleurs qui finissent par passer mais sont déstabilisantes, que se passe-t-il dans ma tête?
Les petites crises sont ma hantise quotidienne et je peux partager avec vous mes "trucs" sachant que je ne suis pas médecin et que cela ne fonctionne peut-être que sur moi.
Quand l'acouphène s'installe, que la perte d'audition arrive, je m'occupe de traiter ma peur et l'angoisse qui me terrasse. Mon remède à moi c'est le magnésium et le calcium (car j'en manque) et les probiotiques. Au moins cela me calme.

Après, je mets mon oreille au repos; tous les orls me disent qu'il ne faut pas le faire mais je sens que cela me fait du bien:
=> Je mets un bouchon dans l'oreille pour ne plus souffrir de l'hyperacousie et je le laisse 1 heure et ensuite je teste. En général, ça va bien pendant 5 minutes et ensuite l'hyperacousie revient. Alors je recommence avec le bouchon pendant 2 heures et je teste et ainsi de suite ....

Lors d'un de mes nombreux passages aux urgences, un médecin m'a dit que pendant ces crises, mon oreille est sur-stimulée sans raison. Il m'a fait marcher sur place les yeux fermés et je tournais du coté neurinome. Du coup mon raisonnement est que si l'oreille est surstimulée, un peu de repos lui fait du bien ...

Depuis 2 ans et demi, je n'ai pas refait de grosses crise; j'ai l'impression de réussir à freiner les crises à leur début... mais c'est peut-être juste un hasard.
En tout cas, j'ai moins peur quand cela arrive.

Ensuite il ne faut pas oublier que la cortisone pompe les réserve de vitamines, de magnesium et cela n'aide pas à gérer nos angoisses.

Bon courage

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Coocky
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Re: Nouvelle sur le forum, besoin de votre aide

Message par Coocky » mer. 22 juil. 2020 19:41

Bonjour Cléo,

Ton neurinome est petit donc tu n'es pas obligée de te faire opérer. Si tu lis des témoignages (dont le mien) sur le forum tu verra que tu as la possibilité de faire de la radiochirurgie qui est moins lourde que l'opération.

Ton inquiétude, ton angoisse, ton état de stress peuvent augmenter la perception de tes acouphènes aussi je pense que puisque la cortisone t'a soulagé essaie de te détendre le mieux possible.

Quand dois tu faire ton prochain IRM ?

Si tu le souhaites tu peux participer à un groupe de parole pour échanger avec des personnes qui ont des acouphènes. Celui de samedi est complet mais le prochain a lieu le 8 aout par visio conférence de 16h30 à 18h.

L'inscription doit se faire sur l'adresse : groupes-de-parole@france-acouphenes.org pour qu'on envoi le lien de connexion.

Bonne soirée ;)

Cléo
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Re: Nouvelle sur le forum, besoin de votre aide

Message par Cléo » jeu. 23 juil. 2020 08:28

Bonjour,

Et merci à tous de vous réponses.

L'audition revient petit à petit, mais les acouphènes et l'hyperacousie persistent.

J'ai pu avoir mon IRM ( le contrôle était prévu bientôt mais j'ai réussi à avancer le rdv). Pour le moment, le neurinome est stable. Heureusement, c'était une telle angoisse! Mais j'avoue que ça rend encore plus nébuleux tous ces symptômes.
Mon ORL (en consultation vidéo) m'expliquait qu'il fallait laisser un peu de temps pour que ça se remette et que le fait que ça raisonne était peut-être lié à autre chose (pression ou autre). Il me disait également que la cortisone était une bonne idée mais qu'il ne fallait pas que ça dure trop longtemps. Bref, il faut attendre le rdv chez le spécialiste (en septembre pour le contrôle). Lui , lors de mes derniers rdv me disait qu'il voulait opérer. Qu'il fallait en profiter car il était petit et que les effets à long terme du GK, vu mon âge, n'étaient pas connus... mais franchement, l'opération me terrifie.

J'essaie de me changer les idées, mais c'est vrai que la peur n'aide pas, et que vous avez raison, ayant peur on ressent davantage les choses...

Merci, vraiment, de vos encouragements.
Ce n'est pas simple d'être seule face à ces questionnements, ses peurs, ses symptômes que personne ne voit.

Bonne journée à vous et à bientôt.

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