FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

bonjour à tous,
je sors d'un rendez_vous avec un radiothérapeute sur Nice , au centre de protrons thérapie (cyclotron).

Il me propose de traiter un neurinome de 8 mm actuellement et ce de la façon suivante: (avec confirmation s'il évolue encore au prochain IRM)
soit avec le Cyberknife en 3 séances avec de fortes doses de rayonnements, soit avec Tomo...à raison de 6 semaines de rayons donc tous les jours à plus petites doses...

Pour lui c'est au patient de choisir n'ayant pas plus ni moins d'effets secondaires, sur l'une où l'autre de ces techniques.
avec peut-être un penchant sur la radiothérapie très fractionnée (6 semaines).

Si quelqu'un avait de quoi éclairer un peu ma lanterne, je suis preneuse !!! en vous souhaitant la meilleure santé possible à tous, une excellente fin de journée

Marianne

Bonjour,
je te réponds car j'ai été exactement dans ton cas car je suis niçoise.
Je me suis également posée la question à l'époque (il y a 7 ans) et j'ai finalement opté pour les rayons gamma à Marseille. Ma réflexion a été qu'il y avait plus de recul sur les rayons gamma et que La Timone a un service de référence par rapport aux neurinomes et a donc beaucoup plus d'expériences !
Bonne journée.
Charlotte

Très bonne réponse pour les gamma qui se pratiquent en 1 seul séance...

Bonjour Marianne !

Dans mon cas aussi, en 2008, à 58 ans, quand on a découvert mon neurinome, il était déjà au stade 3 (presque 4) et faisait de l'ordre de 30 mm ; vu la taille de mon neurinome et sa position, eu les dégâts déjà faits, (j'avais déjà perdu 50 % de mon audition de cette oreille, et très vite, et de plus j'avais des vertiges pour marcher, et des périodes d'hyperacousie et acouphènes...), il a été décidé à la Timone (avec mon accord) une opération par chirurgie, le neurinome étant trop gros pour être traité par GK seulement. Le Pr R... m'a proposé le "combiné" càd une exérèse (par son collègue chirurgien R de Marseille), puis, 6 mois plus tard, un traitement par GK par ses soins, sur le résidu laissé volontairement. Ces GK se sont très bien passés et ne m'ont paru qu'une formalité par rapport à l'opération précédente ! Depuis, 11 ans après, les IRM de contrôle montrent tous un résidu qui semble persister mais certainement nécrosé.
Dans ton cas, le neurinome est beaucoup plus petit et devrait sans doute être traité par radiochirurgie (Gamma Knife) ; c'est à voir à la Timone ou à la Salpétrière (où ils font cela très bien depuis une dizaine d'années)
Pour le cyber knife, on a beaucoup moins d'expérience, et il faudrait plusieurs applications je crois

Sachez que chacun peut commander à France-Acouphènes le numéro spécial de la revue sur le neurinome ; beaucoup de réponses sur les questions que vous vous posez.
Amicalement, et dans l'attente de vos prochaines questions.
Jacou

Bonjour Jacou,

Pour les Gamma Knife vous parlez de la Timone et de la Salpétrière, mais pas de Lille ni de Toulouse, y a-t-il une raison ?
J'ai un neurinome qui évolue et je dois faire un choix : radiochirurgie ou chirurgie ?
Mais une fois ce choix fait, il faudra choisir où faire l'intervention !
Je n'en dors plus ...
J'angoisse tellement.
Merci