Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
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radiochirurgie pour neurinomes effets secondaires ?
Modérateur : Modérateurs
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radiochirurgie pour neurinomes effets secondaires ?
Bonjour,
J'ai subi une radiochirurgie pour un neurinome il y a 2 mois. Je recherche des témoignages concernant les effets secondaires ?
J'ai dormi pendant 24 heures après la séance, peut être suite à la prise d'Atarax prescrite ?
Ensuite, je n'ai ressenti aucune fatigue particulière.
Pendant un mois, j'ai eu une paresthésie sur les points de fixation du casque et sur le pariétal gauche, côté du neurinome. La sensibilité sur les points de fixation est revenue depuis peu.
Depuis 2 semaines, soit un mois après le gamma knife, j'ai une douleur modérée, constante, localisée sur une petite surface, venue s'ajoutée à la paresthésie crânienne.
(Neurinome environ 20 X 10 mm stade 2)
J'ai subi une radiochirurgie pour un neurinome il y a 2 mois. Je recherche des témoignages concernant les effets secondaires ?
J'ai dormi pendant 24 heures après la séance, peut être suite à la prise d'Atarax prescrite ?
Ensuite, je n'ai ressenti aucune fatigue particulière.
Pendant un mois, j'ai eu une paresthésie sur les points de fixation du casque et sur le pariétal gauche, côté du neurinome. La sensibilité sur les points de fixation est revenue depuis peu.
Depuis 2 semaines, soit un mois après le gamma knife, j'ai une douleur modérée, constante, localisée sur une petite surface, venue s'ajoutée à la paresthésie crânienne.
(Neurinome environ 20 X 10 mm stade 2)
Re: radiochirurgie pour neurinomes effets secondaires ?
Bonjour, il te faut patienter la première année est souvent accompagnée de petits vertiges, coups de fatigue etc... Après chacun réagit différemment! reposez vous et écoutez vous, me concernant les acouphènes se sont accentués et j'ai légèrement perdu en audition depuis l'intervention.
Le fait de bien me reposer permet de baisser sérieusement les acouphènes me concernant
Mais je ne regrette absolument rien
bon courage et bon rétablissement, l'attente est un peu longue mais pour la plupart fructueuse !
Le fait de bien me reposer permet de baisser sérieusement les acouphènes me concernant
Mais je ne regrette absolument rien
bon courage et bon rétablissement, l'attente est un peu longue mais pour la plupart fructueuse !
Re: radiochirurgie pour neurinomes effets secondaires ?
Bonjour
pour ma part j ai eu des maux de tete non stop pendant 1 mois après les GK et après tout est rentré dans l'ordre plus aucun symptome et là je suis considéré guéri au bout de 9 ans...béa
pour ma part j ai eu des maux de tete non stop pendant 1 mois après les GK et après tout est rentré dans l'ordre plus aucun symptome et là je suis considéré guéri au bout de 9 ans...béa
Re: radiochirurgie pour neurinomes effets secondaires ?
Bonjour Nath
Je partage tout a fait les remarques et avis de Béa et de Fabien ; comme moi la première année après les GK (et dans mon cas, j'avais eu 6 mois avant une lourde opération par chirurgie, à cause de la taille de mon neurinome), il ne faut pas s'inquiéter des symptômes que tu as ; ce ne sont même pas des effets secondaires des GK.
Il te faut juste respecter les IRM de contrôle, et ne pas attendre que le résidu évolue vite ; il va certainement se nécroser petit à petit.
Donc, patience et redécouverte d'une vie sans le stress permanent de cette épée de Damocles que nous avions avant l'intervention !
Cordialement, Jacou
Je partage tout a fait les remarques et avis de Béa et de Fabien ; comme moi la première année après les GK (et dans mon cas, j'avais eu 6 mois avant une lourde opération par chirurgie, à cause de la taille de mon neurinome), il ne faut pas s'inquiéter des symptômes que tu as ; ce ne sont même pas des effets secondaires des GK.
Il te faut juste respecter les IRM de contrôle, et ne pas attendre que le résidu évolue vite ; il va certainement se nécroser petit à petit.
Donc, patience et redécouverte d'une vie sans le stress permanent de cette épée de Damocles que nous avions avant l'intervention !
Cordialement, Jacou
Re: radiochirurgie pour neurinomes effets secondaires ?
Bonjour,
J'ai été opéré il y a 2 ans. Perte d'équilibre, audition en baisse, acouphènes, j'ai presque envie de dire un classique ! Mais depuis Août dernier, les choses ont changé. Je veux dire que pendant 2 ans, j'ai été à peu près tranquille en essayant de "vivre avec" et on s'habitue. Mais depuis peu, des névralgies faciales sont apparues, de plus en plus présentes et violentes à tel point que je ne sais plus quoi faire. Je pensais être sorti d'affaire, la tumeur ayant diminué d'1 millimètre...Je vis l'enfer, je ne peux quasiment plus parler, mastiquer, déglutir, manger sans souffrances violentes...Voilà pour mon témoignage, je cherche une solution mais évidemment ça tombe mal comme toujours en période de confinement je suis désespéré et attends des nouvelles de Paris (Salpêtrière)...Wait & see (but in pain).
J'ai été opéré il y a 2 ans. Perte d'équilibre, audition en baisse, acouphènes, j'ai presque envie de dire un classique ! Mais depuis Août dernier, les choses ont changé. Je veux dire que pendant 2 ans, j'ai été à peu près tranquille en essayant de "vivre avec" et on s'habitue. Mais depuis peu, des névralgies faciales sont apparues, de plus en plus présentes et violentes à tel point que je ne sais plus quoi faire. Je pensais être sorti d'affaire, la tumeur ayant diminué d'1 millimètre...Je vis l'enfer, je ne peux quasiment plus parler, mastiquer, déglutir, manger sans souffrances violentes...Voilà pour mon témoignage, je cherche une solution mais évidemment ça tombe mal comme toujours en période de confinement je suis désespéré et attends des nouvelles de Paris (Salpêtrière)...Wait & see (but in pain).
Re: radiochirurgie pour neurinomes effets secondaires ?
Bonjour Thierry !
Je vois que tu as de gros soucis de névralgie faciale, 2 ans et demi après ce que tu appelles ton "opération". Révisant nos échanges multiples depuis 3 ans, je vois que tu as bien eu des GK à La Salpétrière, et pas une chirurgie comme moi (car j'avais un neurinome nettement plus gros). Tu ne parles pas beaucoup de tes IRM de contrôle. C'est très important de suivre le protocole de surveillance, mais il ne faut pas s'attendre à une grosse réduction apparente du neurinome ; ce qui compte, c'est qu'il se nécrose progressivement.
Ta perte partielle d'audition (pour moi elle est totale côté opéré !) et tes symptômes encore actuels ne sont pas des "effets secondaires" des GK, mais surtout probablement des manifestations de la pression du reste de neurinome. Le spécialiste pourra t'en dire plus, peut-être à l'aide de l'imagerie...
Sans me prendre pour un spécialiste, et surtout vu que chaque cas est un peu particulier, je pense qu'un kiné spécialisé pourrait t'aider, comme cela a été le cas pour moi quelques temps après mon opération chirurgicale.
Vues les circonstances particulières du confinement actuel, il va te falloir patienter un peu. Pose déjà tes questions par lettre ou mail à la Salpétrière (même si les services de ce grand établissement sont concentrés sur le Covid 19... Et reviens-nous sur le forum pour la suite.
J'espère que tes maux vont pouvoir s'estomper bientôt.
Cordialement, Jacou
Je vois que tu as de gros soucis de névralgie faciale, 2 ans et demi après ce que tu appelles ton "opération". Révisant nos échanges multiples depuis 3 ans, je vois que tu as bien eu des GK à La Salpétrière, et pas une chirurgie comme moi (car j'avais un neurinome nettement plus gros). Tu ne parles pas beaucoup de tes IRM de contrôle. C'est très important de suivre le protocole de surveillance, mais il ne faut pas s'attendre à une grosse réduction apparente du neurinome ; ce qui compte, c'est qu'il se nécrose progressivement.
Ta perte partielle d'audition (pour moi elle est totale côté opéré !) et tes symptômes encore actuels ne sont pas des "effets secondaires" des GK, mais surtout probablement des manifestations de la pression du reste de neurinome. Le spécialiste pourra t'en dire plus, peut-être à l'aide de l'imagerie...
Sans me prendre pour un spécialiste, et surtout vu que chaque cas est un peu particulier, je pense qu'un kiné spécialisé pourrait t'aider, comme cela a été le cas pour moi quelques temps après mon opération chirurgicale.
Vues les circonstances particulières du confinement actuel, il va te falloir patienter un peu. Pose déjà tes questions par lettre ou mail à la Salpétrière (même si les services de ce grand établissement sont concentrés sur le Covid 19... Et reviens-nous sur le forum pour la suite.
J'espère que tes maux vont pouvoir s'estomper bientôt.
Cordialement, Jacou
Re: radiochirurgie pour neurinomes effets secondaires ?
Hello Jacou,
en effet, GK pour moi. Je suis allé au centre antidouleurs d’’Annecy ou un neurologue à pris le relais. Je suis passé au Tegretol 200 (1000mg/jour). Les douleurs se sont estompées avant de réapparaître ces temps-ci. Les douleurs sont difficilement supportables. Quelques mots de tête et un cuir chevelu un peu douloureux et me voilà en peur panique d’une Hptic.
N’étant pas chez moi mais en Bretagne actuellement je ne sais plus quoi faire. Mon neuro à Annecy est difficilement joignable et me conseillent d’aller au urgences.
Les nuits sont compliquées avec ces décharges électriques qui te pourrissent la vie.
A suivre...
en effet, GK pour moi. Je suis allé au centre antidouleurs d’’Annecy ou un neurologue à pris le relais. Je suis passé au Tegretol 200 (1000mg/jour). Les douleurs se sont estompées avant de réapparaître ces temps-ci. Les douleurs sont difficilement supportables. Quelques mots de tête et un cuir chevelu un peu douloureux et me voilà en peur panique d’une Hptic.
N’étant pas chez moi mais en Bretagne actuellement je ne sais plus quoi faire. Mon neuro à Annecy est difficilement joignable et me conseillent d’aller au urgences.
Les nuits sont compliquées avec ces décharges électriques qui te pourrissent la vie.
A suivre...