Bonjour à tous,
J'ai été opérer récemment d'un neurinome de 3.3cm. Suite à l'opération paralysie facial grade V.
Les médecins ont fais une grosse erreur, personne n'a protéger mon œil après l'intervention donc ulcère et kératite. Depuis le 30 septembre j'ai des soins toutes les deux heures et mon œil et constamment fermé par pansement car il est fragile.
On a récemment vu que j'avais une autre complication des néovaisseaux dans l'œil. Je ne vois plus qu'à 1/10eme, vue floue et double. Le V nerf à été touché je n'ai donc aucune sensibilité à droite. Le médecin pensait à une kératite hérétique vu l'aspect des néovaisseaux mais tous les résultats sont négatifs.
Ils pensent maintenant que ça serait du à la dilatation de mon aorte mais qui ne m'a jamais posé de problème.
Pensez vous que cela pourrait venir du fait que mes nerfs ne fonctionnement plus au niveau de l'œil comme je le dis à chaque fois ? Quelqu'un a déjà eu ce soucis ? Je suis vraiment très embêtée avec mon œil. J'ai des injections de corticoïdes régulièrement et j'aimerais pouvoir ouvrir mon œil la journée.
Si quelqu'un a déjà eu des soucis avec son œil je suis preneuse de conseils car je ne sait plus quoi faire.
Merci à tous
Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris
Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique
Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique
Néovaisseaux oeil
Modérateur : Modérateurs
Règles du forum
La participation aux forums vaut acceptation pleine et entière de la présente charte.
La participation aux forums vaut acceptation pleine et entière de la présente charte.
Re: Néovaisseaux oeil
Bonjour Laura,
Je vois que tu n'as pas eu de réponse.
J'espère que tu as eu des améliorations depuis décembre
Bon courage !
Je vois que tu n'as pas eu de réponse.
J'espère que tu as eu des améliorations depuis décembre
Bon courage !
Re: Néovaisseaux oeil
Bonjour L@uraG,
J’ai eu une paralysie faciale grade V aussi après l’opération et je ne pouvais plus fermer l’œil gauche. A mon avis, je n’ai pas reçu les soins nécessaires à l’hôpital non plus. Des pansements qui ne tenaient pas en place, de la pommade tous les jours sans jamais nettoyer l’œil (ça a commencé à coller et brûler….) et surtout aucun examen ophtalmologique pendant presque 2 semaines. Comme j’avais lu des témoignages sur ce forum avant de me faire opérer, je savais que ce n’était pas normal. Et pour comble, au bout d’une semaine, on m’a demandée de faire mes pansements et les soins de l’œil moi-même : « vous n’avez qu’à vous mettre devant une glace…. ». Mais j’en étais incapable puisque mon œil n’était pas seulement grand ouvert, mais aussi paralysé (diplopie importante). Je ne voyais pas mon visage dans la glace avec les 2 yeux ouverts. Mon conjoint a fini par m’apporter des produits nettoyant et une coque oculaire en plastique achetés dans une pharmacie externe. Je n’ai pas eu de kératite, mais une diplopie pendant plusieurs mois. C’était un autre problème, mais je comprends tout à fait si vous êtes en colère contre le manque de soins que vous avez reçus à l’hôpital. Dans mon cas, le service ophtalmologique à l’hôpital n’a jamais admis qu’il s’agissait d’une diplopie suite à l’opération du neurinome. Ils m’ont expliqué que ma « mauvaise vue » était occasionnée par la pommade dans l’œil et puis par un problème ophtalmologique qui avait déjà existé avant l’opération. C’était honteux.
Après ma sortie de l’hôpital, j’ai consulté un ophtalmologue en privé dans un autre hôpital spécialisé. J’ai enfin reçu les soins nécessaires pour traiter l’œil et la diplopie correctement. A votre place, si vous ne l’avez pas déjà fait, j’irai voir un autre ophtalmologue pour avoir un 2e avis.
En vous souhaitant bon courage,
amicalement,
Suz
J’ai eu une paralysie faciale grade V aussi après l’opération et je ne pouvais plus fermer l’œil gauche. A mon avis, je n’ai pas reçu les soins nécessaires à l’hôpital non plus. Des pansements qui ne tenaient pas en place, de la pommade tous les jours sans jamais nettoyer l’œil (ça a commencé à coller et brûler….) et surtout aucun examen ophtalmologique pendant presque 2 semaines. Comme j’avais lu des témoignages sur ce forum avant de me faire opérer, je savais que ce n’était pas normal. Et pour comble, au bout d’une semaine, on m’a demandée de faire mes pansements et les soins de l’œil moi-même : « vous n’avez qu’à vous mettre devant une glace…. ». Mais j’en étais incapable puisque mon œil n’était pas seulement grand ouvert, mais aussi paralysé (diplopie importante). Je ne voyais pas mon visage dans la glace avec les 2 yeux ouverts. Mon conjoint a fini par m’apporter des produits nettoyant et une coque oculaire en plastique achetés dans une pharmacie externe. Je n’ai pas eu de kératite, mais une diplopie pendant plusieurs mois. C’était un autre problème, mais je comprends tout à fait si vous êtes en colère contre le manque de soins que vous avez reçus à l’hôpital. Dans mon cas, le service ophtalmologique à l’hôpital n’a jamais admis qu’il s’agissait d’une diplopie suite à l’opération du neurinome. Ils m’ont expliqué que ma « mauvaise vue » était occasionnée par la pommade dans l’œil et puis par un problème ophtalmologique qui avait déjà existé avant l’opération. C’était honteux.
Après ma sortie de l’hôpital, j’ai consulté un ophtalmologue en privé dans un autre hôpital spécialisé. J’ai enfin reçu les soins nécessaires pour traiter l’œil et la diplopie correctement. A votre place, si vous ne l’avez pas déjà fait, j’irai voir un autre ophtalmologue pour avoir un 2e avis.
En vous souhaitant bon courage,
amicalement,
Suz
Re: Néovaisseaux oeil
Bonjour,
Merci pour votre réponse.
J'ai vu des tonnes d'ophtalmologues. Le pire c'est que personne ne sait donner d'explications. J'ai l'impression que personne n'a jamais entendu parler de neurinome. Je leur ai expliqué que le trijumeau était touché du coup aucune sensibilité à droite car il trouve bizarre que je ne sente pas mon œil et me donne depuis déjà 3 mois du valaciclovir car ils sont persuadés que j'ai de l'herpès dans l'œil alors que tout mes tests sanguins sont négatifs.
Et j'ai une paralysie grade V donc je ferme pas complètement mon œil. Je pense que c'est à cause de cela que j'ai eu tous ces problèmes.
Mes néovaisseaux s'estompent mais j'ai toujours une kératite interstitielle avec un infiltrat.
Je n'ai plus mon ulcère mais à la place j'ai une grosse cicatrice et par le manque de soin à l'hôpital. Bien évidemment je retrouverai jamais ma vue d'avant je suis à 2/10eme mois dernier à 0.5/10eme. Ma cicatrice est tellement profonde que je ne peux pas faire de laser et si je veux faire une greffe de cornée pas avant 2ans.
Ma diplopie est toujours présente j'ai un prisme en permanence pour la corriger (prisme 15) du coup ma PF se voit encore plus avec mon œil.
J'espère de l'amélioration mais je trouve ça honteux de pas avoir eu les soins nécessaires surtout qu'ils savent que en cas de PF c'est le risque majeur.
J'ai enfin le droit de le laisser ouvert la journée l'œil et je dois le fermer la nuit.
J'ai encore de la cortisone en comprimé et en collyre plus vitamine A et celluvisc.
Pour les pansements ça me fait "rire" parce que à l'hôpital quand on m'a hospitalisé la deuxième fois on me laissait faire aussi et comme je le faisait mal mes cils frotaient dans l'œil ce qui a aggravé ma kératite.
Mon conjoint me le fait tous les soirs à la maison du coup.
Faire un pansement seule alors que son œil s'ouvre tout seul c'est très compliqué. Même les ophtalmo ne savaient pas me le faire pour dire...
Votre diplopie va mieux ?
Vous êtes à combien de mois de l'intervention ?
Je trouve que le suivis post op est vraiment déplorable. On nous lâche comme ça. On est pas médecin heureusement que internet existe surtout des forums comme ça ou on peut se renseigner.
Merci pour votre réponse.
J'ai vu des tonnes d'ophtalmologues. Le pire c'est que personne ne sait donner d'explications. J'ai l'impression que personne n'a jamais entendu parler de neurinome. Je leur ai expliqué que le trijumeau était touché du coup aucune sensibilité à droite car il trouve bizarre que je ne sente pas mon œil et me donne depuis déjà 3 mois du valaciclovir car ils sont persuadés que j'ai de l'herpès dans l'œil alors que tout mes tests sanguins sont négatifs.
Et j'ai une paralysie grade V donc je ferme pas complètement mon œil. Je pense que c'est à cause de cela que j'ai eu tous ces problèmes.
Mes néovaisseaux s'estompent mais j'ai toujours une kératite interstitielle avec un infiltrat.
Je n'ai plus mon ulcère mais à la place j'ai une grosse cicatrice et par le manque de soin à l'hôpital. Bien évidemment je retrouverai jamais ma vue d'avant je suis à 2/10eme mois dernier à 0.5/10eme. Ma cicatrice est tellement profonde que je ne peux pas faire de laser et si je veux faire une greffe de cornée pas avant 2ans.
Ma diplopie est toujours présente j'ai un prisme en permanence pour la corriger (prisme 15) du coup ma PF se voit encore plus avec mon œil.
J'espère de l'amélioration mais je trouve ça honteux de pas avoir eu les soins nécessaires surtout qu'ils savent que en cas de PF c'est le risque majeur.
J'ai enfin le droit de le laisser ouvert la journée l'œil et je dois le fermer la nuit.
J'ai encore de la cortisone en comprimé et en collyre plus vitamine A et celluvisc.
Pour les pansements ça me fait "rire" parce que à l'hôpital quand on m'a hospitalisé la deuxième fois on me laissait faire aussi et comme je le faisait mal mes cils frotaient dans l'œil ce qui a aggravé ma kératite.
Mon conjoint me le fait tous les soirs à la maison du coup.
Faire un pansement seule alors que son œil s'ouvre tout seul c'est très compliqué. Même les ophtalmo ne savaient pas me le faire pour dire...
Votre diplopie va mieux ?
Vous êtes à combien de mois de l'intervention ?
Je trouve que le suivis post op est vraiment déplorable. On nous lâche comme ça. On est pas médecin heureusement que internet existe surtout des forums comme ça ou on peut se renseigner.
Re: Néovaisseaux oeil
Bonsoir
pour ma part celà fait 20 ans que je mets du celuvisc à la demande environ 1 boite tout les 15 jours maintenant j ai commençé a 1 boite jour et vitamine A dans l'oeil le soir je mets aussi un pansement je tire ma paupière je colle mon pansement et pendant 1 quart d heure je le bloque sur l'oreillé et après ça colle pour la nuit...et la ils viennent de me mettre 1 implant dans le canal lacrimien pour arrété un ulcère de l'oeil ça m arrive desfois...mais l'implant sert à rien...juste mon traitement pas le choix...béa
pour ma part celà fait 20 ans que je mets du celuvisc à la demande environ 1 boite tout les 15 jours maintenant j ai commençé a 1 boite jour et vitamine A dans l'oeil le soir je mets aussi un pansement je tire ma paupière je colle mon pansement et pendant 1 quart d heure je le bloque sur l'oreillé et après ça colle pour la nuit...et la ils viennent de me mettre 1 implant dans le canal lacrimien pour arrété un ulcère de l'oeil ça m arrive desfois...mais l'implant sert à rien...juste mon traitement pas le choix...béa
Re: Néovaisseaux oeil
coucou j ai du mal à trouver des pansements qui collent à part les steri trips grande largeur mais ça coute un bras!!
Re: Néovaisseaux oeil
tu prends en pharmacie du sparadrap multi extensible prédécoupé de 5cmx5m en médipore hypoallergenic nettement mieux que les stéri steap qui sont dur à fixé sur l'oeil....tu le mets sur ta paupière tenu fermé et tu bloques 5 mns sur ton oreillé pour pas que la paupière s'ouvre dessous et après ça tient bien toute la nuit meme si tu te lèves la nuit....voilà béa
Re: Néovaisseaux oeil
merci pour le tuyau!! j avoue qu avec du sparadrap normal je n ai plus rien le matin!! merci encore je vais essayer dès ce soir....je ne suis pas sure d avoir bien compris la technique de l oreiller!!!! 
Re: Néovaisseaux oeil
tu mets le pansement en te couchant et tu laisses ton oeil sur ton oreillé pour que ça colle bien après tu peux bougé comme tu veux c est juste pour ne pas que ton oeil s ouvre dessous le pansement....c est mon truc en plus...lol béa
Re: Néovaisseaux oeil
en tout cas merciiiiii 
Re: Néovaisseaux oeil
c est normal , c 'était une question à ma hauteur puisque je suis moi meme concerné, de pouvoir aidé les autres j'apprécie...béa