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neurinome diagnostiqué en juillet 2019

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nadine25
Messages : 1
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neurinome diagnostiqué en juillet 2019

Message par nadine25 » sam. 23 nov. 2019 00:12

Bonsoir à vous,

Je ne vous cache pas que j'ai mis un certain temps avant de vous écrire considérant que mon cas n'est pas encore au stade de certains d'entre vous, qu'il y a plus grave, que ce n'est qu'une tumeur bénigne mais handicapante malgré tout.

Je m'appelle donc Nadine, j'habite dans le Doubs, j'ai 55 ans.
Mes premiers symptômes (ressentis par moi !) ont été des pertes d'équilibre importantes début juillet 2019. Ne voyant pas les choses s'améliorer avec du Tanganil, Mon médecin, que je vois rarement et uniquement lorsque je n'arrive pas par moi-même à faire passer les douleurs, m'a envoyé aux urgences en pensant à un début d'AVC. à la suite de quelques tests, ils ont souhaité me faire un IRM et c'est donc là que mon schwanomme a été identifié. Il est petit 7 à 8 mm et de stade II car il déborde dans la citerne pontocérébelleuse.

Les informations ont été transmises au service ORL du CHU de Besançon et 3 semaines après, j'ai eu un RDV. Je n'ai pas eu de tests d'audition mais simplement une prescription de corticoïdes pour me faire passer mes pertes d'équilibre. Il m'a été précisé que dans la mesure où il était mal placé, l'opération n'était pas envisageable, que de nombreuses personnes vivaient toute leur vie avec. Il fallait simplement suivre son évolution.

C'est donc en faisant des recherches sur internet que j'ai vu votre site. J'ai donc adhéré à l'association, commander le HS.
Après des hésitations, et sur conseil de mon médecin d'avoir un double avis, j'ai pris RDV fin septembre à l'hôpital Pitié Salpétrière à Paris.
J'ai eu mon RDV hier. J'ai été bien accueillie.
J'ai eu droit à un certain nombre de tests : équilibre (les pertes d'équilibre ont été confirmées), "calorique bithermique" avec un déficit de de 29% à l'oreille droite, et suite au PEA il a été constaté un allongement des latences. Le médecin m'a confirmé que le schwanomme compressait le nerf accoustique.
J'avoue que pour moi qui vient de province, j'ai été fortement touchée de l'attention que l'on voulait bien m'accorder, des explications données, du temps que l'on a bien voulu me consacrer.

Mon prochain IRM est prévu en février, et je dois retourner ensuite à Paris afin que l'on puisse voir comment il évolue.

Si certains d'entre vous peuvent me faire part de leur expérience sur le sujet, je suis bien évidemment encore preneuse d'informations.

En tout cas, merci à vous car sans vous, sans vos témoignages, sans les explications du HS pour essayer de comprendre ce qui m'arrivait, je n'aurai jamais osé faire d'autres démarches.

Bon courage à vous tous

Jacou
Messages : 246
Enregistré le : lun. 14 avr. 2014 14:34

Re: neurinome diagnostiqué en juillet 2019

Message par Jacou » lun. 16 déc. 2019 14:04

Bonjour Nadine !
Je vois que personne ne vous a encore répondue sur ce message ; mais soyez-en sûre, vous êtes très bien suivie à l'hôpital Pitié Salpétrière à Paris. Et puis le n° spécial neurinome de la revue de France-acouphènes répondra à la plupart de vos questions ; moi, c'est grâce à cela et aux témoignages que j'ai pu orienter les soins pour mon neurinome (il y a 11 ans déjà !).
Sur ce forum, parcourez les échanges dans la rubrique neurinome, et gardez votre sérennité en attendant les prochains rendez-vous...
Bien amicalement, Jacou

mariannedu06
Messages : 7
Enregistré le : dim. 8 déc. 2019 17:26

Re: neurinome diagnostiqué en juillet 2019

Message par mariannedu06 » mer. 18 déc. 2019 17:53

bonsoir Nadine
je suis pas tout à fait dans le même cas, mais je comprends tout à fait votre désarroi ! le neurinome que j'ai (depuis 5 ans)est de stade 1, il mesure 8 mm donc encore petit.
je suis suivie à l’hôpital Pasteur à Nice, et je dois refaire un IRM dans 6 mois. Selon l'évolution, le médecin m'a donné un rv avec un confrère radiothérapeute qui fait des rayons sur 45 jours, un peu tous les jours, plutôt qu'une dose massive avec les gamma knife..je vais commander le livre ! et me renseigner un peu plus, comme vous je suis un peu perdue ! gardons courage !!!

Elisa90
Messages : 5
Enregistré le : mer. 22 juil. 2020 09:46

Re: neurinome diagnostiqué en juillet 2019

Message par Elisa90 » ven. 24 juil. 2020 13:12

Bonjour Nadine,

Votre neurinome est-il toujours sous surveillance ?
Le mien évolue et nécessite un traitement et ça m'angoisse énormément
Dans l'attente de vos nouvelles,

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