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Irm post GK à 2 ans...inquiète
Posté : jeu. 22 août 2019 17:03
par Emilie64
Bonjour
Comme indiqué dans le titre je sors de mon irm de contrôle à 2 ans après les gamma et suis assez abattue.
Mon neurinome continue de progresser (en septembre 2018 il était mesuré à 14.4mm *8.4 mm *7.5mm et aujourd'hui il est à 16.mm1*9.3mm*8.7mm) et surtout aucun signe de nécrose et c'est cela qui m'inquiète le plus. D'après beaucoup de témoignages que j'ai lu ici beaucoup d'entre vous on commencé à voir la nécrose vers 1 an ou 2 ans tout au plus...Je sais que les résultats définitifs se jugent sur 3 ans mais voir que je pars dans le mauvais sens me mine le moral. J'ai tenté de joindre le service du Dr B de la Salpêtrière qui me suit mais évidemment impossible de les avoir j'envoie donc le courrier avec les derniers examens aujourd'hui pour avoir son avis.
De votre côté au bout de combien de temps après les gamma avez-vous vu une évolution positive (arrêt de la croissance et/ou nécrose) ?
Merci pour vos témoignages.
Re: Irm post GK à 2 ans...inquiète
Posté : lun. 2 sept. 2019 04:10
par Coocky
Emilie64 a écrit : ↑jeu. 22 août 2019 17:03
De votre côté au bout de combien de temps après les gamma avez-vous vu une évolution positive (arrêt de la croissance et/ou nécrose) ?
Merci pour vos témoignages.
Bonjour Emilie,
Il faut attendre au moins 5 ans pour voir une stabilité du neurinome après le traitement par GK. Mais tous les cas sont différents il arrive que le traitement soit encore actif 7 ans après.
Ne panique pas il faut être patiente
As tu eu une réponse de la Salpétrière ?
Bonne journée
Re: Irm post GK à 2 ans...inquiète
Posté : lun. 2 sept. 2019 21:37
par Emilie64
Bonsoir et merci de votre réponse.
J'ai eu la Salpétrière le Dr B me dit d'attendre les 3 ans et me confirme qu'il n'y a pas de nécrose et un léger grossissement du neurinome. Il est vrai que beaucoup de neurinomes commencent à se nécroser au bout d'un an mais pour lui il ne faut pas encore parler d'échec et il m'a quand même parlé de l'éventualité de refaire une séance...un peu dépitée de me dire que ça n'évolue pas dans le bon sens et dur pour moi d'attendre encore un an..je pensais laisser ce neurinome derrière moi mais il est toujours là à continuer son évolution...
Après il est rare que ces docteurs prononcent le mot échec...pas bon pour leurs statistiques mais je pense qu'on se dirige vers ça car je n'ai lu aucun autre cas ou comme moi il n'y a pas de nécrose au bout de 2 ans...
Re: Irm post GK à 2 ans...inquiète
Posté : mar. 3 sept. 2019 19:21
par fabien65
Bonjour,
ne tirez pas de conclusions, vous le savez il faut patienter jusqu'au trois ans ! courage, essayez de l'oublier un peu
contrôle des 1 an post traitement vendredi pour moi ...
Re: Irm post GK à 2 ans...inquiète
Posté : sam. 7 sept. 2019 13:01
par Emilie64
Merci pour votre message et votre soutien j'espère que les nouvelles ont été bonnes pour vous.
Re: Irm post GK à 2 ans...inquiète
Posté : dim. 8 sept. 2019 17:47
par fabien65
Bonjour,
j'ai eu mon irm de contrôle un an post GK vendredi dernier et rdv avec le neurochirurgien en début d'aprem. L'attente entre l'IRM passé le matin et le rdv avec le neurochirurgien l'aprem m'a parrue très longue...
Après 3 longues minutes silencieuses d'analyse des clichés, il m'a annoncé "Nette diminution tumorale" c'est donc une très bonne nouvelle, car le NA qui était en contact avec le cerveau ne l'est plus et est passé de 20*12 à 16*8 depuis le dernier IRM il y a 6 mois !
Espérons que ça continue ainsi, moi qui m'attendais à une augmentation dû au traitement récent....
Je suis soulagé, la suite au prochain contrôle dans un an. Il ne faut pas perdre courage et il m'a rappelé qu'il fallait attendre à minima deux voir trois ans.
Gardons tous courge, chaque cas est différent, c'est un long combat et le soutien et échange dans ce groupe de FA est essentiel
Fabien
Re: Irm post GK à 2 ans...inquiète
Posté : lun. 9 sept. 2019 14:16
par draguln
Bonjour Fabien,
Merci pour le message.
C'est très encourageant !!
Re: Irm post GK à 2 ans...inquiète
Posté : mer. 11 sept. 2019 21:38
par Emilie64
Bonjour Fabien et contente pour vous de cette évolution si rapide pour vous. J'essaie de garder espoir mais dur certains jours !!! Si j'avais lu d'autres cas comme le mien où rien n'avais bougé en 2 ans mais plus tard oui cela m'aurait rassurée et donné espoir mais là du coup je me sens un peu seule...
Re: Irm post GK à 2 ans...inquiète
Posté : mar. 17 sept. 2019 17:19
par fabien65
Bonjour Emilie, attendez vraiment les trois ans gardez vraiment espoir !!, il y a eu des cas où la stabilité ou diminution à commencé à partir des 3 ans ... Waint and see
Re: Irm post GK à 2 ans...inquiète
Posté : dim. 8 déc. 2019 12:04
par gabri015
Emilie64 a écrit : ↑jeu. 22 août 2019 17:03
Bonjour
Comme indiqué dans le titre je sors de mon irm de contrôle à 2 ans après les gamma et suis assez abattue.
Mon neurinome continue de progresser (en septembre 2018 il était mesuré à 14.4mm *8.4 mm *7.5mm et aujourd'hui il est à 16.mm1*9.3mm*8.7mm) et surtout aucun signe de nécrose et c'est cela qui m'inquiète le
consultant référencement Paris plus. D'après beaucoup de témoignages que j'ai lu ici beaucoup d'entre vous on commencé à voir la nécrose vers 1 an ou 2 ans tout au plus...Je sais que les résultats définitifs se jugent sur 3 ans mais voir que je pars dans le mauvais sens me mine le moral. J'ai tenté de joindre le service du Dr B de la Salpêtrière qui me suit mais évidemment impossible de les avoir j'envoie donc le courrier avec les derniers examens aujourd'hui pour avoir son avis.
De votre côté au bout de combien de temps après les gamma avez-vous vu une évolution positive (arrêt de la croissance et/ou nécrose) ?
Merci pour vos témoignages.
bonjour
pour ma part je l'ai eu en 2000 mon neurinome volumineux aussi et j ai eu en octobre 2001 une anastomose qui c est très bien déroulé à l hopital
Re: Irm post GK à 2 ans...inquiète
Posté : ven. 24 juil. 2020 15:33
par Elisa90
Bonjour Emilie,
Etes-vous maintenant rassurée ?
Est-ce que la tumeur se résorbe ?
N'hésitez pas à donner de vos nouvelles
Re: Irm post GK à 2 ans...inquiète
Posté : mar. 27 oct. 2020 15:51
par Emilie64
Bonjour
Merci de prendre des nouvelles
.
J'ai refait irm de contrôle en septembre (à 3 ans post GK).
La tumeur est mesurée à 15×9×9 donc stable mais toujours pas de signe de nécrose ce qui continue fortement de m'inquiéter.
Je devais avoir rdv ac le Dr B en octobre mais il a annulé mon rdv, n'a toujours pas regardé mes clichés (depuis mi-septembre) car il me dit que ses services ont 2 mois de retard (je peux comprendre vu le contexte actuel mais si je n'avais pas lourdement insisté personne ne me rappelait jamais au moins pour savoir si ils avaient reçu mes clichés)
Je dois le rappeler fin novembre si je n'ai toujours pas de nouvelles de sa part
.
J'ai la sensation que je fais partie du pourcentage où les GK ne fonctionnent pas et comme si du coup j'étais mise de coté...donc pas vraiment meilleur moral.
Merci pour votre soutien
Re: Irm post GK à 2 ans...inquiète
Posté : sam. 5 déc. 2020 14:58
par Coocky
Bonjour Emilie,
Pas d'inquiétude tu ne fais pas partie des personnes pour lesquelles les GK ne fonctionnent pas car ils peuvent encore faire effet jusqu'à 7 ans après les avoir eu.
L'essentiel c'est que ton neurinome soit stable.
Tiens nous au courant si tu le veux bien ?
Bon WE
Re: Irm post GK à 2 ans...inquiète
Posté : mer. 6 janv. 2021 14:33
par Emilie64
Bonjour
Je n'ai toujours eu aucune analyse du Dr B de la Salpêtrière (depuis mon IRM de septembre...), standard injoignable pas de réponse aux mails, changement de secrétaire à plusieurs reprises...donc j'attends mais je suis toujours inquiète et je dois dure assez déçue par le suivi quebje trouve très léger.
Merci pour vos messages qui aide à garder espoir et se sentir moins seule !
Re: Irm post GK à 2 ans...inquiète
Posté : lun. 13 sept. 2021 19:08
par fabien65
bonsoir, avez vous eu vos résultats?