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Neurinome stade IV

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L@uraG
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Neurinome stade IV

Message par L@uraG » mar. 20 août 2019 08:28

Bonjour à tous,

J'ai 27 ans et je viens d'apprendre récemment que j'ai un neurinome de stade IV mesurant plus de 3cm et il touche une partie du tronc. La radiothérapie est déconseillée dans mon cas.
On me conseille la chirurgie car il est très volumineux.
Je n'ai aucun symptômes mis à part le fait que je n'entends quasiment plus rien du côté droit. La chirurgie me fait peur car il y a énormément de risques notamment la paralysie faciale.
Je suis terrifiée, je ne pense qu'à ça. Je veux qu'on me retire cette chose je veux retrouver ma vie d'avant mais j'ai peur des séquelles.
Je vois énormément de personnes sur internet parler de paralysie faciale suite à l'intervention et ça ne me rassure pas du tout.
Je lis parfois des témoignages positifs qui me remonte le moral mais j'ai besoin d'en parler avec des personnes qui comprennent ce que je ressens et ce que je vis.
Merci à tous.

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Coocky
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Re: Neurinome stade IV

Message par Coocky » lun. 2 sept. 2019 04:17

L@uraG a écrit :
mar. 20 août 2019 08:28
Bonjour à tous,

J'ai 27 ans et je viens d'apprendre récemment que j'ai un neurinome de stade IV mesurant plus de 3cm et il touche une partie du tronc. La radiothérapie est déconseillée dans mon cas.
On me conseille la chirurgie car il est très volumineux.
Je n'ai aucun symptômes mis à part le fait que je n'entends quasiment plus rien du côté droit. La chirurgie me fait peur car il y a énormément de risques notamment la paralysie faciale.
Je suis terrifiée, je ne pense qu'à ça. Je veux qu'on me retire cette chose je veux retrouver ma vie d'avant mais j'ai peur des séquelles.
Je vois énormément de personnes sur internet parler de paralysie faciale suite à l'intervention et ça ne me rassure pas du tout.
Je lis parfois des témoignages positifs qui me remonte le moral mais j'ai besoin d'en parler avec des personnes qui comprennent ce que je ressens et ce que je vis.
Merci à tous.
Bonjour L@ura
Excuse moi d'avoir tardé a te répondre mais des soucis de santé (autres que le neurinome) m'ont tenu éloignée du forum.

Tu as du lire sur le forum qu'il existe la chirurgie "combinée" pour les gros neurinomes. Elle permet d'enlever lors de l'opération le plus gros du neurinome et de laisser un résidu sur lequel on fera les GK.
De ce fait on "gratte" moins les nerfs et cela évite des séquelles.,, De plus cela évite les récidives qui sont possibles après une opération.

N'hésite pas a te renseigner sur cette technique.

Bonne journée

Ajg
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Re: Neurinome stade IV

Message par Ajg » sam. 28 sept. 2019 14:15

Bonjour L@uraG,
J'ai également 27 ans, en juin on m'a trouvé un neurinome identique au tien (stade IV comprimant le tronc cérébral) ils m'ont opérée très rapidement 3 semaines plus tard, c'était le 10 juillet. Je peux te parler de mon expérience si tu veux, je n'arrive pas à t'écrire de message privé

L@uraG
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Re: Neurinome stade IV

Message par L@uraG » ven. 4 oct. 2019 20:21

Bonjour je veux bien que tu me parles de ton expérience stp ! Merci à toi.

Laura

Sabi
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Re: Neurinome stade IV

Message par Sabi » sam. 5 oct. 2019 17:40

Bonjour laura,
Je suis dans le même cas que vous... Stade 4 également et je suis tellement dans la peur surtout la paralysie facial...les gamma ne sont pour moi pas possible car trop volumineux 2,5 cm. Cette nouvelle a été un véritable choc et j ai mis deux semaines a arrêter de pleurer tout le temps J aimerais savoir où vous en êtes dans les démarches? Et où êtes vous suivi ?

Nathou65
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Re: Neurinome stade IV

Message par Nathou65 » sam. 5 oct. 2019 22:28

Bonjour Laura,
Je peux très bien imaginer ce que tu ressens puisque je suis passée par là il n'y a pas si longtemps. Ça fait 2 ans ce mois ci que j'ai découvert que j'avais une belle "balle de golf" dans la tête. Et à partir de là ça était la course aux infos et l'angoisse de l'opération avec la peur panique des séquelles, en particulier la paralysie faciale. Pouvoir discuter sur le forum m'a fait beaucoup de bien.
Alors si tu as besoin, n'hésite pas à poser toutes les questions qui t'obsèdent.
Mais déjà, je peux te dire que dans mon cas, l'opération s'est bien passée et que j'ai très peu de séquelles visibles, même si on n'en sort jamais totalement indemne. Et comme le neurinome n'a pas pu être enlevé en entier, je suis obligée d'avoir un suivi annuel pour voir si le résidu ne continue pas à grossir, ce qui est toujours un peu angoissant au moment du contrôle. Mais j'estime que je m'en sors bien! Donc il n'y a pas de raison que cela ne soit pas pareil pour toi.
As-tu déjà rencontré un chirurgien? Dans quelle région es-tu?
Envoie-moi un MP si tu veux, je te donnerai mes coordonnées si tu veux qu'on en discute.
Bon courage.
Nathalie

Ajg
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Enregistré le : sam. 28 sept. 2019 14:01

Re: Neurinome stade IV

Message par Ajg » mer. 9 oct. 2019 16:36

L@uraG a écrit :
ven. 4 oct. 2019 20:21
Bonjour je veux bien que tu me parles de ton expérience stp ! Merci à toi.

Laura
Salut Laura,

Désolée pour le délai de réponse...
As tu des nouvelles par rapport à ton opération ?
Moi j'ai eu très peu de temps entre l'annonce du diagnostic et l'opération (3 semaines), j'ai eu le temps de stresser bien sur, mais le temps est passé très vite.
Demain ça fera 3 mois que j'ai été opérée et je peux te dire que le bilan est plutôt positif. Ca n'a pas été facile, je ne vais pas te le cacher, mais on est jeunes, on se remet peut être plus vite sur pied qu'une personne plus âgée. Pour moi, l'opération a été longue mais s'est bien passée, je me suis réveillée avec une surdité totale du côté opéré (j'entendais très bien avant), une paralysie faciale et de gros troubles de l'équilibre. Les premiers temps, j'étais très fatiguée, j'ai eu des douleurs et énormément de vertiges, puis ça s'est amélioré. Après 9 jours d'hospitalisation je suis rentrée et j'ai entamé une rééducation avec kiné 2 fois par semaine et orthophoniste pour la PF. La PF s'est empirée au début puis s'est progressivement améliorée. J'ai fait énormément de progrès pour l'équilibre assez rapidement. Les vertiges et la douleur ont totalement disparu. La fatigue s'est estompée au bout d'un moment et j'ai réussi à reprendre ma vie d'avant petit à petit. Il faut garder en tête que chaque petit progrès est une victoire, et surtout j'ai appris la PATIENCE... J'ai ralenti ma vie et ça me va bien comme ça aujourd'hui !
Aujourd'hui, j'ai toujours la paralysie faciale mais elle est bien moins visible, je vois des progrès réguliers et je ne suis pas gênée dans ma vie quotidienne (je travaille avec du public tous les jours et ça ne me perturbe pas tant que ça). Les médecins sont optimistes sur la récupération même si on ne peut pas être sur de tout récupérer comme avant. L'équilibre est quasi revenu à la normale. Je me sens en forme, cela fait un peu plus de 3 semaines que j'ai repris à temps partiel. J'ai de petits appareils auditifs pour la surdité, je les mets de temps en temps quand je vais être exposée à un environnement bruyant et mon entourage trouve que je le fait moins répéter.
Je ne sais pas si j'ai répondu à tes questions, j'espère que j'ai été rassurante. J'espère que tu es bien entourée, c'est essentiel !! N'hésite pas à me contacter si tu as d'autres questions.

Ajg

L@uraG
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Re: Neurinome stade IV

Message par L@uraG » mer. 9 oct. 2019 20:42

Coucou

Je viens de lire ton message
Ça été rapide aussi pour moi il fallait agir vite pour mon bien car c'était dur moralement et parce que je suis tout juste maman d'un petit garçon de 5 mois.
8h d'intervention et la convalescence est difficile
Je suis très fatiguée et faible
Hier j'ai eu très mal mais j'espère que ça va aller mieux quand j'aurais plus les fils (13 en tout)
J'ai eu une PF œil fermé h24 pour le moment car je n'arrive pas à le fermer
C'est léger la PF mais je galère à parler boire et manger même si j'ai déjà progresser.
C'est sur on a l'avantage d'être jeune et on se remet plus vite c'est sur.
J'ai été hospitalisée 8 jours
Le neurochirurgien est optimiste me concernant il dit que je vais récupérer que sa sera long mais il est optimiste donc j'y suis aussi
Je suis totalement sourde du côté droit j'y étais quasiment avant intervention donc peu de changement pour moi.
Je verrai si j'ai des appareils ou pas pour le moment j'en ressens pas forcément le besoin.
Les vertiges pour le moment ça va, je marche avec de l'aide mais je marche.
La PF me gêne + mais bon je fais avec pour l'instant.
T'avais une sensation de mâchoire endormie ??
Je ressens quasiment rien du côté droit surtout haut du visage.
Oui je suis bien entourée et ça ça m'aide beaucoup.
Heureusement qu'ils sont là
J'ai encore peur du regard des gens je sors pas de chez moi =/
Je travaille dans un hôpital avec beaucoup de jeunes et j'ai peur de leur regard personnes ne connais la raison de mon arrêt maladie
Je suis en arrêt jusqu'au 23/11 je verrai si je reprends le travail à temps plein ou partiel et si je me sens prête de reprendre
Les gens te jugent pas ?
Comment ta accepter tout ceci ?
Merci pour ton aide

Elodie L
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Re: Neurinome stade IV

Message par Elodie L » ven. 25 oct. 2019 09:11

Bonjour à toutes je suis nouvelle sur le forum et vos témoignages m intéressent vraiment. Je vous raconte ma petite histoire découverte d un neurinome il y a un peu plus de 3 ans maintenant il était inférieur à 1cm et donc il a été traité par GK. Contrôles de routine pendant 2 ans avec disparition des symptômes la 2eme année donc plutôt rassurée et au rendez de bilan on m annonce que le neurinome a triplé et qu il n y a plus aucune trace des GK reçus... Le choc pour moi on me parle d opérer en urgence car il avait atteint 2,6cm puis on me laisse un an dans l attente. Ce mercredi recontrole:IRM et tests auditifs. Résultats il a encore doublé et aujourd'hui fait 4,3cm plus une perte de decibels supplémentaire de 20 soit en tout 49db!je vois le professeur lundi et je sais qu il va probablement m annoncer l opération vu le stade du neurinome... J ai 36 ans et cela me fait peur.

Merci d avance pour vos retours et bon courage à vous 😉

L@uraG
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Re: Neurinome stade IV

Message par L@uraG » jeu. 31 oct. 2019 22:43

Salut Elodie,

J'ai récemment été opérée d'un neurinome de stade IV de 3,3cm il me reste un résidu. Forcément je ne peux que te comprendre. Les chirurgiens t'ont sûrement parler des risques.
Après intervention je n'ai plus d'audition du côté opéré (ce qui me gêne peu car j'entendais déjà quasiment plus rien) en revanche j'ai une paralysie facial qui récupère doucement. À la suite de l'intervention j'ai eu un soucis à l'œil ulcère et cornee irritée et je n'avais plus de force à droite j'avais des soucis pour écrire porter marcher mais ça revient relativement bien. Si tu as confiance en ton neurochirurgien tout devrait relativement bien se passer. Si ça serait à refaire je le referais certe c'est pas évident j'ai eu mal mais je ne regrette pas l'intervention même si certains jours je regrette il ne faut pas. Se dire qu'on est en vie n'a pas de prix surtout que j'ai un homme et un fils de 6mois. J'ai 27 ans on est jeune pour avoir cela mais faut se battre. Si tu as besoin d'informations hésite pas à me demander je suis là.
Mais c'est étonnant que ton neurinome ai triplé de volume sachant que ta bénéficier des GK.

Sarahsou
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Re: Neurinome stade IV

Message par Sarahsou » mer. 13 mai 2020 08:56

Bonjour Élodie, je viens aux nouvelles.. comment vas tu depuis ? Ton petit bout se porte bien ?

Neur36
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Re: Neurinome stade IV

Message par Neur36 » lun. 8 juin 2020 17:40

Bonjour Laura,
Comment vas-tu ?
As-tu un peu récupéré de ta paralysie faciale ?

L@uraG
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Re: Neurinome stade IV

Message par L@uraG » lun. 8 juin 2020 20:34

Bonjour,

Non malheureusement aucune récupération...
Pourtant L'EMG était positif sur ma récupération...
Je fais tous les jours les massages matin et soir...
Je vais à Paris en septembre pour voir ce que je dois faire, j'aurai peut être une intervention.

L@uraG
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Re: Neurinome stade IV

Message par L@uraG » mar. 21 juil. 2020 09:33

Bonjour,

J'ai été opérer en septembre 2019 d'un neurinome de stade IV, suite à l'intervention grosse paralysie facial de grade V.
Tout le monde était positif sur ma récupération hors ça fait 10mois et je ne peux toujours pas fermer mon œil, aucune symétrie au repos j'ai la bouche de travers et aucuns mouvements.
J'ai 28 ans c'est très difficile moralement de vivre comme ça.
Je vais voir à Paris en septembre.
Pensez vous qu'on va m'opérer (j'espère qu'ils vont m'opérer je peux plus vivre cachée comme je le fais)
Je peux espérer avoir un sourire ?

En vous remerciant de vos réponses.

Neur36
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Re: Neurinome stade IV

Message par Neur36 » mar. 21 juil. 2020 22:38

Bonjour Laura,

Je suis désolée d'apprendre que tu n'as aucune amélioration.
Si cela peut t'aider, j'ai appris lors de mes recherches que l'hôpital Lariboisière avait un bon service concernant la chirurgie faciale. C'est peut être déjà là que tu as rdv.

Bon courage
Nathalie

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Re: Neurinome stade IV

Message par Coocky » mer. 22 juil. 2020 19:47

Bonsoir

Courage Laura.

Demande au neurochirurgien qui t'a opéré de t'indiquer quelqu'un de compétent pour ton opération. Parles lui de Lariboisière comme te l'indique Nathalie.

Bonne soirée

L@uraG
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Re: Neurinome stade IV

Message par L@uraG » jeu. 23 juil. 2020 14:08

Bonjour,

Pour être honnête mon neurochirurgien s'en fou totalement.
Mon orthophoniste ma conseillé d'aller à la pitié ce que j'ai fais car j'ai rdv courant septembre.

Tout ce que je souhaites mtn c'est qu'on m'opére rapidement et que je retrouve un peu mon visage.
J'ai 28 ans et vivre avec ce visage je n'accepterai jamais !

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