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Besoins d avis

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Fripouille
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Besoins d avis

Message par Fripouille » lun. 13 mai 2019 13:21

Bonjour à tous
Voilà maintenant 6mois que l on a diagnostiquer un neurinome de l accoustique stade 3 à mon mari puis une petite boulle -2mm à l autre oreille (nf2? A voir l ORL ne pense pas mais l oriente qd même vers un généticien )
Nous attendons encore et encore la réponse de lille si ils veulent bien de lui pour des gamma knife sinon ça sera opération
J en peux plus de cette attente j en suis arrivée à m énerver pour un rien j en veux au monde entier même si je sais que c est une tumeur benigne.
C est la première fois ou je me sens impuissante d habitude je suis plutôt de nature à relativiser quand quelque chose ne va pas mais la cette attente me "bouffe".
Je me demande pourquoi mon mari? Qu est ce qu on a fait pour mériter ça...J essaie de trouver un fautif ( ligne électrique haute tension , antenne téléphone...)
J aimerai aussi l aider car ça doit pas être facile pour lui mais pareil je ne sais pas comment m y prendre .mes enfants aussi se posent bcp de questions mais je ne sais pas quoi leur répondre.. on a acheter la revu neurinome .
Bref je sais pas si il y a des femmes ou des hommes qui sont dans la même situation que moi si il y en a on pourrait échanger se conseiller ?
Si il y a même des personnes pour qui c est du passer je suis prête à lire leur vécu ça m aidera peut être à mieux me sentir.
Passez une bonne après midi

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.Georges.
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Re: Besoins d avis

Message par .Georges. » dim. 2 juin 2019 08:27

Bonjour Fripouille,

désolé pour l'absence de réponse, mes collègues ne semblent guère se soucier des autres forums. Je transfère votre message dans le forum neurinome, vous aurez bien plus de réactions.
Courage
Georges

celine
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Re: Besoins d avis

Message par celine » lun. 3 juin 2019 04:32

Bonjour fripouille
Je suis atteinte d un neurinome de stade 3
Je suis maman de 4 enfants
Si vs voulez je peux être une écoute pour vs
Je vais faire mes gk jeudi
N hésitez pas si vs voulez
Bon courage

Fripouille
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Re: Besoins d avis

Message par Fripouille » lun. 3 juin 2019 07:27

Merci Céline de m avoir lu et répondu
Ça serai avec plaisir d échanger avec vous . Nous ici c est tjs pareil ...je ne sais pas gérer la patience . Maos va falloir
J ai vu que vous allez être suivi à Paris? Votre convocation aux gk à été Rapide?vous êtes hospitalisé ou c est à la journée?
Si ce n est pas trop indiscrets quel age ont vos enfants ? Leur avez vous dit? Et votre mari comment gère t il ça? Si ça vous dérange d y parler publiquement o pourrait le faire en privé.
Passez une très bonne journée et si je ne vous ai pas en message avant jeudi bon courage pour les rayons

celine
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Re: Besoins d avis

Message par celine » lun. 3 juin 2019 19:58

On peu parler en privé mes enfants ont 20 17 7 et 2 ans ils sont tous au court les grands je leur ai tout expliqué en détail opération et gk plus shema et symptômes car ils voulaient savoir les petites savaient que je suis malade que j ai une petite boule au fond de l oreille qui fait que je supporte plus le bruit et que cette maladie me fatigue beaucoup quand j ai des troubles d équilibre et de marche ils se mettent à gauche et m aide
Je crois que c est mieux que faire semblant que je vais bien ils comprennent mieux mes faiblesses ou bien ils les acceptent mieux
En ce qui concerne paris j ai fait les démarches seule et mon doc a suivi j ai eu rdv en mars et mes gk je les aurait jeudi mais les délais sont aussi au cas part cas
N hésitez pas a me contacter en privé on trouveras bien un moyen de se parler plus facilement

Fripouille
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Re: Besoins d avis

Message par Fripouille » mar. 4 juin 2019 08:32

Bonjour Céline
Je ne sais pas comment faire pour te parler en privé ( je ne sais pas si on a le droit de communiquer notre adresse mail via le site)
J espère que tu vas bien ? Et que tu ne stresses pas trop pour les rayons ?
Passe un très bonne journée

Hélène
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Re: Besoins d avis

Message par Hélène » mar. 4 juin 2019 08:34

Bonjour
Diagnostiquée stade 4 à l automne 2018 et opérée en avril 2019 par voie RS , convalescence en cours avec évolution progressivement favorable. Evidemment à ta disposition pour échanger en MP

Fripouille
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Re: Besoins d avis

Message par Fripouille » jeu. 6 juin 2019 08:00

Bonjour Céline
Merci pour ton mp mais je ne peux te répondre si ça te dérange pas donne moi ton nom de famille par mp (Je ne peux y répondre aux mp car ça met que je ne suis pas assez active sur le forum)
Si mes souvenirs sont bons c est aujourd hui que tu fais tes rayons je te souhaite bon courage et donne moi de tes nouvelles des que t en auras le courage .
Je pense bien à toi
Bonne journée et courage

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