anastomose hypoglosso-faciale

[Suz75]

Bonjour Ajg,

pas beaucoup d'évolution depuis les derniers mois mon œil gauche reste à moitié fermé et se ferme complètement lorsque je mange, je souris, je baille.....et ma bouche (à gauche) monte vers l’œil....

C'est arrivé brutalement avec des douleurs et tensions derrière l'oreille, environ 5 mois après l'opération. Je précise que ma paralysie faciale était, à ce moment là, presque plus visible, et du coup, elle est revenue, mais dans l'autre sens.

Mon œil picote toujours sans cesse, j'ai été opéré il y a environ 19 mois.

Vous souhaitant bon courage pour vos propres traitements,

Cdt,
Suze

[Ajg]

Bonjour Suze,

J'ai vu que on vous avait parlé du botox mais vous disiez que ce n'était pas pris en charge. mon orthophoniste qui a travaillé deux ans dans le centre de référence des paralysies faciales à Paris, m'a dit que c'était très efficace contre les syncinésies et totalement pris en charge. Peut être pourriez vous vous renseigner à nouveau ? Cela doit être handicapant

[Suz75]

Merci Ajg, comme déjà écrit sur un autre poste ce jour, presque 2 ans après l’opération, j’ai enfin pu décrocher un rdv à l’hôpital pour faire des injections de botox (dans ce cas prises en charge par la sécu). Mais comme je viens de commencer une nouvelle mission, et mon nouvel employeur m’a interdit de prendre les transports publics en ce moment à cause du corona….je pense qu’il sera judicieux pour moi de déplacer….hélas…

Cdt,
Suz

[Jacou]

Bonjour Suze,

Je comprends très bien tes soucis de paralysie faciale (certainement pas si grave, mais gênante) ; après mon opération en 2009, j'ai eu longtemps un kiné vestibulaire, à Paris mais avec des exercices à faire moi-même en province. J'en ai été très satisfait, et j'ai aussi eu qqs séances de botox. Je pourrais t'en dire plus en "off" càd en communication privée.
Actuellement, j'ai encore parfois des moments de crispation du visage, notamment avec le froid, Il faudrait que je reprenne les exercices ; apparemment les autres et mêmes les proches ne remarquent pas ou très peu ce que nous ressentons, notamment en mangeant ou en souriant ; évidemment pas possible de siffler pour moi. Pas grave !
Il nous faut voir avec les administrateurs du site de FA comment faire pour entrer en conversation privée ; mais actuellement avec cette crise sanitaire et le confinement prochain, ce n'est pas le moment de prendre rendez-vous avec un kiné.
Patience et peut-être à bientôt !
Cordialement, Jacou