FORUM DE L'ASSOCIATION FRANCE ACOUPHÈNES

Bonjour à tous,
Pour moi (41 ans)diagnostic confirmé ce 1er Avril par Irm
(dommage la vilaine histoire n'etait pas un poisson d'avril cette année !! ) :
"Schwannome de 2 cm de l'angle ponto-cérébelleux droit à développement intra-canalaire"
Je débute mes investigations et je suis bien évidemment vite tombé sur ce forum que j'ai déjà pas mal potassé.
Je retourne voir mon generaliste ce mercredi, il doit me prendre rdv a Marseille avec un neurochirurgien (Dr D....r) je crois .....
Je lui ai parlé des Gk il ne semble pas trop au courant car il m'a desuite parlé de chirurgie !
Bref, il m'a dit que le neurochirurgien me diras si je suis eligible ou pas a cette technique ....je croise les doigts car la chirurgie me fait flipper ( je n'ai jamais subi d'opération de ma vie.... là au moins je ne fais pas dans la demi mesure !! )
Pensez vous que je rentre dans le protocole du Gk ?
J'avoue que Cela me rassurerai de savoir que je pourrai, au moins, avoir le choix.
Merci par avance a ceux qui me liront.
Stéphanie

Bonjour,
j'ai été éligible au GK pour un NA de 18mm en stade 3, vous devriez l'être également, mais seul les praticiens de cette technique pourront vous le confirmer. Et si votre NA est stable, il est possible de rester sous simple surveillance par IRM
j'ai 39 ans, après 6ans passés sous surveillance et mon NA ayant évolué, j'ai été finalement traité il y a 6mois. Mon premier IRM de contrôle passé cette semaine montre une stabilisation du NA et un début de nécrose ! c'est donc un traitement efficace, moins invensif et qui va devenir à mon avis de première intention pour les NA inf 3cm.
Il y a Lille, Paris, Marseille et Toulouse qui sont dotés de la dernière génération encore plus précise de type Icon.
Vous êtes dans un moment de doutes et questionnement, on y es tous passés ! et seul vous, pourrez prendre la décision entre opération/GK
Nous sommes à votre écoute si besoin
bon we

Merci Fabien, cela m'encourage un peu.
Je viens de voir qu'un rdv est dispo dans 4 jours a Paris pour les Gk avec le Dr V
Je me tate de le validé ...
Car j'ai vu qu'a Marseille, ils ont une machine qui ne necessite peut etre pas le casque (le gk icon )
Qui pourrait me renseigner sur cela svp ?
Marseille en priorité car c'est plus "confortable" sans le casque ?
L'appareil gk icon est il plus performant ou pas ?

Bonjour.S il y a un rdv dispo prends le . Le Pr V est LE spécialiste des GK sur Paris.Il répondra mieux que nous à tes questions. Bon dimanche.

Du coup je viens de confirmer le rdv pour jeudi prochain !!!
Merci neurigirl pour le conseil.
Finalement, je crois qu'a Paris aussi c'est un Gk icon !? Confirmation ?
Je suis un peu perdu avec toutes ces infos ...
Maintenant il faut que j'aille au plus tot chez mon generaliste car il me faut un courrier de sa part et les doc de prise en charge
Je dois prendre l'avion, j'espere que cela ne poseras pas de probleme pour la prise en charge a destination de Paris
Le plus'pres de chez moi etant Marseille (je suis a la RAM et j'habite en Corse)
Quelqu un pourrai me renseigner a ce sujet ?

J'ai envoyé un mail pour Demande d'avis au Dr V ...
Il m'a répondu 5mn apres (et en dimanche !!!)
Il m'a repondu qu'il lui fallait des clichés de la lésion
Je lui ai pourtant envoyé 4 images que m'a remis le centre de radiologie mais cela ne doit pas suffire.
Impossible de transmettre des donnees/images du CD irm.
Je vais demander demain au centre de radiologie si ils peuvent envoyer les images.
J'aurai tellement voulu entendre aujourd'hui que j'étais eligible au Gk
Je croise les doigts pour avoir une reponse positive
La chirurgie me fait tellement peur ....je m'accroche a l'idee des Gk pour l'instant
Bonne soiree a tous

oui tu as eu de la chance qu il réponde!! En effet il veut une irm récente pour les rdv. Mais cela passe en commission ce n est pas lui qui décide tout seul je crois.Pour le transport je ne sais pas si la sécu va accepter! Bon courage. Je ne savais pas que tu venais de Corse . En effet Marseille est plus près!

Bonjour Stephy

Je suis bien d'accord, avec mon expérience, que ton cas devrait probablement être éligible aux GK. Moi-même en 2009, avec un neurinome de 3 cm, j'ai dû passer par la case opération partielle avant le GK à Marseille, mais cette année la Timone a traité GK directement des cas de neurinome de 3 cm environ. La Salpétrière est également bien rodée pour ces traitements, qui n'ont pas bien sûr les mêmes aléa et conséquences que la chirurgie. Tu devrais commander à France-Acouphènes le n° spécial neurinome de la revue ; l'essentiel est encore à jour et c'est bien expliqué ; cela rassure avant de confier sa tête ! Concernant le "nouvel appareil" à Marseille, sans le casque stéréotaxique classique (qui effectivement est un peu douloureux et stressant à supporter), il paraît qu'il est moins précis que le casque classique, et en tout cas semble-t-il peu utilisé encore. A mon avis le casque classique que j'ai eu est vraiment supportable et infiniment moins stressant qu'une opération chirurgicale !
Tiens nous au courant, et patience et bon courage pour la suite
Cordialement, Jacou

Merci beaucoup pour ton message Jacou.
Je n'ai pas pu demeler l'histoire d'envoi des cliches irm pour Avis a distance.
du coup j'ai pris la decision d'aller sur Paris pour mon rdv de ce jeudi ...
J'ai appeler hier la secretaire du Dr V. Qui m'a conseillé de venir au rdv comme ça j'aurais de bonnes explications (que je soit eligible ou pas au Gk )
Elle m'a un peu fait flippé car elle m'a dit que meme si on est eligible, le Gk ne se fait pas de suite....en premier il surveille la tumeur pour voir son evolution ....qu'en cas d'evolution rapide ce ne serait peut etre pas un shwannome !!!!
J'ai paniqué ! Ça veut dire quoi selon vous ?
Quelles sont les diagnostics differentiels ??
Quelle histoire !comme on est vite paumé quand la santé defaille.

Re-bonjour Stephy
Pas de panique, un neurinome (appelé encore schwanome vestibulaire) n'évolue que très lentement, et un retard de quelques mois n'a aucune importance. Demandez au neurochi qu'il vous explique...
A bientôt ! Jacou

Si tu y vas jeudi emporte tes résultats d irm puisque tu en as passé une récemment.Vu le voyage que tu fais !!Courage.

Oui, je vais prendre tout mes doc et le cd de l’irm...
Mon avion decolle ce soir, mon rdv est demain apres midi.
J’ai du mal a realiser, tout est allé tellement vite grace aux infos que j’ai pu trouver Ici !
D’ailleurs, Merci a tous d’enrichir ce forum de la sorte.
Pour ma part : Irm le 1 avril, compte rendu le 3 avril ... et le 11 avril rdv a Paris !
Parfois Cela me semble iréel. mais le stress me rammène vite a la realité, ne sachant pas « a quelle sauce je vais etre mangé » .
Bref, je croise les doigts et je reviendrai donné des news apres le rdv
Merci Pour vos messages

Reponse favorable du Dr V... (Pitie salpetriere)
Il a donné son feu vert et j'ai validé'egalement. Il fait le necessaire pour programmer cela ....ce se fera dans 4 mois Env.
Je me sent soulagée presque comme si c'etait derriere moi !
J'ai pu me prendre en main grace a ce forum sans attendre les consignes de mon medecin traitant !!
je conseille a tous le monde de faire de même.
Pour "l'anecdote :
J'ai emené une vieille irm cerebrale de 2012 ou il n'y rien de particulier sur le compte rendu ....
Le Dr V a visionné les images ...et bien, le neurinome etait déjà là !!!! Il l'a vu sur les images.
J'etais dégoutée et en colere en aprenant ça !!
C'est pour cela qu'il a desuite declenclė le protocole car, du coup, il a pu voir l'évolution.
Le Dr V est tres sympathique et explique tres bien les choses. J'ai confiance
Voilà,merci a ceux qui me liront

contente de lire de tes nouvelles.je t avais bien dit que le professeur V répondrait à tes questions. Profite du délai pour régulariser avec la sécu car tes déplacements ne doivent pas etre donnés !!Bon week end rassurée.

C'est toi neurigirl qui m'a decidė de valider ce rdv qui etait dispo sur internet !!!
Merci pour tout !!
Oui, Je suis rassurée, j'ai presque l'impression que "l'affaire" est finie pourtant
le plus compliqué reste a venir, mais je suis sereine pour l'instant.
Je me pose des questions maintenant sur les eventuelles "sequelles" du Gk...!?
Effectivement, je vais profiter du week end pour faire tous mes papiers.
De nos jours, avec tous les progrés, Je trouve inadmissible de se retrouver avec une charge administrative lorsque l'on a des problemes de santé, mais bon !!

Bon week end

les séquelles post GK sont identiques à celles de la chirurgie mais de l'ordre de 1 % (là est toute la différence!) et peuvent apparaître au cours de la première année post traitement. Il faut accepter un suivi sur plusieurs années
Bonne réflexion

Bonjour
Je pense qu'on ne peut pas dire que "les séquelles post GK sont identiques à celles de la chirurgie mais de l'ordre de 1 %". En fait, s'il y a des séquelles, ce sont celles du neurinome qui peut continuer à grossir, et dans quelques cas partant d'un gros neurinome, le traitement peut alors ne pas suffire à contenir des dégâts, par exemple sur le facial mais surtout l'audition. Par ailleurs, n'oublions pas que la chirurgie a en plus en général la condamnation de l'audition ,côté opéré, et aussi ses aléas tels que atteintes nosocomiales, problèmes plus ou moins graves liés à l'anesthésie, etc...
Confiance et calme pour faire au mieux !
Cordialement, Jacou

les 1% cité est le risque potentiel de séquelle au niveau du nerf faciale, vestibulaire sauf l'audition qui diminue dans pas mal de cas mais pas de perte totale

J ai bénéficié de la chirurgie et des gk....je peux dire que les séquelles ne sont pas comparables!!Paralysie faciale audition perdue rééducation pour manger et parler problème d oeil après la chirurgie.............repousse ensuite et passage aux Gk et aucun ennui à part qu il a fallu attendre 3 ans pour une néccrose.Alors la chirurgie si on a la chance de pouvoir éviter....