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Neurinome de l'acoustique mars 2019

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Pily
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Neurinome de l'acoustique mars 2019

Message par Pily » jeu. 28 mars 2019 16:45

Bonjour à tous,
J'espère que je publie au bon endroit.
Souffrant de vertiges depuis au moins trois ans de façon continue ( vertiges longtemps mis sur le compte d'un problème de Thyroïde d'Hashimoto découvert en 2016 ), lin endocrinologue m'a prescrit une IRM cérébrale sur laquelle on a découvert un neurinome de l'acoustique à gauche (5x6x10mm).
Je souffre aussi d'acouphènes non stop à gauche, de douleurs le long du nerf trijumeau.
Je vois un ORL le 3 avril mais j'habite une petite ville où personne ne semble connaître les Gamma Knife.
Je suis à 100km de Paris. Pouvez vous me confirmer qu'il y a bien un appareil Gamma Knife à la Salpétrière et me donner le nom d'un service, ou d'un médecin à consulter ( éventuellement par mp si vous ne voulez pas donner de nom ).
Merci d'avance.
Pily

neurigirl
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Re: Neurinome de l'acoustique mars 2019

Message par neurigirl » ven. 29 mars 2019 12:19

bonjour j ai été traitée et suis suivie à la salpetrière..Il n y a qu un spécialiste la docteur Valery pour les gamma knife.

neurigirl
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Re: Neurinome de l'acoustique mars 2019

Message par neurigirl » ven. 29 mars 2019 12:22

oups désolée fausse manip je me suis crue en mp!!

Pily
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Re: Neurinome de l'acoustique mars 2019

Message par Pily » ven. 29 mars 2019 13:22

Merci beaucoup :-)
Bonne journée !

Pily
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Re: Neurinome de l'acoustique mars 2019

Message par Pily » ven. 29 mars 2019 13:34

J'ai vu que l'on pouvait prendre rendez vous directement sur doctolib avec le docteur V de la Salpétrière...c'est comme cela que je dois procéder ?

Je ne sais pas comment envoyer des mps, si quelqu'un peut m'aider à y voir plus clair...

Bonne journée
Pily

neurigirl
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Re: Neurinome de l'acoustique mars 2019

Message par neurigirl » ven. 29 mars 2019 14:05

pour les mp il faut faire la demande. pour le docteur V oui doctolib ça marche. il demande une irm récente quand on y va.Bonne journée.

Pily
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Re: Neurinome de l'acoustique mars 2019

Message par Pily » ven. 29 mars 2019 16:56

Merci. J'ai pris rendez vous le 25 avril, j'ai fait l'IRM la semaine dernière.

Le neurinome peut il causer de la fatigue ?

neurigirl
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Re: Neurinome de l'acoustique mars 2019

Message par neurigirl » ven. 29 mars 2019 20:56

Oui et comme on angoisse et on dort mal on se traine c est normal!!! Courage!

Pily
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Re: Neurinome de l'acoustique mars 2019

Message par Pily » ven. 26 avr. 2019 10:28

Bonjour,

Je viens vous tenir au courant, j'ai vu le dr V hier à la Salpétrière. Le neurinome est évolutif, mais plutôt bien placé. Il en discute avec son équipe mais pense que des gamma knife seraient indiqués.

M'a prescrit de la kiné vestibulaire en attendant pour les vertiges.

Bonne journée et bon courage à vous tous !

draguln
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Re: Neurinome de l'acoustique mars 2019

Message par draguln » ven. 26 avr. 2019 15:14

Bonjour Pily,

Je suis également suivi pour un neurinome de l'acoustique à la Salpetrière depuis 1 an et demi.

Vos douleurs sur le trajet du trijumeau sont elles mises sur le compte du neurinome?
J'ai également un neurinome ( environ 5 mm) sur le côté droit avec acouphène permanent. Le hic c'est que j'expérimente des douleurs quasi quotidiennes sur le territoire du trijumeau mais à gauche !! Ce sont comme des brulures d'intensité lègère accompagnées de sensation de tension au niveau de la joue, tempe, sous l'œil ou même lèvre.
Personne ne l'explique puisque suite à 3 IRMs, rien n'est detecté sur le coté gauche ( et absence d'évolution depuis 1 an et demi du neurinome à droite...).
Bon courage pour la suite.

Cordialement,

Draguln

Ribeiro
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Re: Neurinome de l'acoustique mars 2019

Message par Ribeiro » ven. 25 févr. 2022 08:52

Bonjour on vient de me découvrir un neurinome de 3 mm côté droit le vôtres a évolué ?

Jacou
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Re: Neurinome de l'acoustique mars 2019

Message par Jacou » lun. 14 mars 2022 14:50

Bonjour Ribeiro !
Je te conseille de lire attentivement les échanges sur le sujet : "Radiochirurgie ou attendre - petit neurinome", sur lequel je suis intervenu aujourd'hui, car ton cas est semblable ; par contre, c'est à voir et discuter avec un neurochirurgien qui peut être à la Salpétrière, ou à Marseille, ou à Lille, ou à Toulouse

Bonjour

J'approuve totalement les conseils de Coocky et vous recommande de ne pas attendre de perdre de l'audition pour voir le neurochirurgien, par exemple Valéry à la Salpétrière. Effectivement, l'audition perdue ne peut rattraper, et de plus les gammas sont efficaces et sans doute plus aisés sur les petits neurinomes. Avez-vous consulté les articles de la revue de France-acouphènes récemment parus à ce sujet ?

Bon courage et confiance ! Jacou

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