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Lien grossesse augmentation du neurinome

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picpic
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Lien grossesse augmentation du neurinome

Message par picpic » jeu. 7 févr. 2019 22:27

Bonsoir,
J'ai eu du Gammaknife en juin 2016.
J'ai donné naissance à une petite fille en septembre 2018 et l'irm de contrôle a révélé une augmentation de la tumeur alors qu'elle se nécrosait.
Les spécialistes disent ils que la grossesse peut faire regrossir un neurinome?
Il faisait 17x12 en juin 2015, 16x12 en 8/17 et 22x12 en décembre 2018.
J'ai rdv fin février pour savoir à quelle sauce je vais être mangée.
Je ne pense pas qu'on va me laisser comme ça sans rayons oû operation. J'ai une peur bleu de l'opération. :pleurs:
Bonne soirée.

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Serge
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Re: Lien grossesse augmentation du neurinome

Message par Serge » jeu. 14 févr. 2019 10:15

Coucou picpic,

Comme tu le sais, les résultats du traitement par Gamma Knife apparaissent après plusieurs années.
On parle régulièrement de 3 ans mais il s'avère que parfois hélas cela puisse être plus.
Plusieurs témoignages en attestent ici et certains ont même des effets marquants vers 6 ou 7 ans.
Il ne te faut donc pas paniquer mais continuer à le surveiller régulièrement.
Fais-tu tes IRM toujours au même endroit, car la lecture peut être parfois différente d'une équipe à l'autre ?

A quand est ta visite avec le Dr V. ?
Seul lui pourra te confirmer ou t'infirmer tes doutes.
Dans l'attente, rien ne sert de stresser ... même si je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire.

Profite au maximum de ta petite puce, cela t'aidera ;) .

Gros bisous à vous deux,
Serge

picpic
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Re: Lien grossesse augmentation du neurinome

Message par picpic » sam. 16 févr. 2019 10:53

Bonjour Serge,
Merci pour ta réponse. J'ai rdv lundi 25/02...
D'après l'orl qui m'a fait passer les tests vestibulaires et auditifs, la tumeur touche le nerf vestibulaire et il a expliqué à deux étudiantes qui étaient en formation que les deux choix étaient rayons ou operation. Je suis effrayée à l'idée de me faire opérer, je ne vais pas supporter d'avoir éventuellement une paralysie faciale. Je fais toujours les irm dans ma ville. Par contre, je fais les tests non plus à Lariboisiere mais la Salpetriere pour plus de facilité. Bon week-end. Effets marquants? Diminue, stabilise ou grossi?

souchly
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Re: Lien grossesse augmentation du neurinome

Message par souchly » ven. 24 mai 2019 18:36

Bonjour Picpus,
On se connaît pas, mais je suit votre sujet depuis un moment, des nouvelles de votre neurinome?
Qu’est Que tu as décidé de faire?

picpic
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Re: Lien grossesse augmentation du neurinome

Message par picpic » sam. 24 août 2019 22:46

Bonsoir,
Le neurinome a l'air de s'être stabilisé. Irm de suivi à 6 mois en novembre!
Des traitements hormonaux seraient peut être en lien?
Bonne soirée.

souchly
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Re: Lien grossesse augmentation du neurinome

Message par souchly » ven. 10 janv. 2020 22:37

Bonsoir picpic,
Étant enceinte, je me pose la question si la grossesse a aussi augmenté le volume de mon neurinome, est ce qu’il y a eu une amélioration de ton neurinome suite au contrôle du mois de novembre dernier, merci d’avance pour ton retour.

picpic
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Re: Lien grossesse augmentation du neurinome

Message par picpic » mer. 22 janv. 2020 15:28

Bonjour, Suite à ma grossesse le neurinome avait grossi. J ai accouche en septembre 2018. J ai des irm tous les 6 mois et là il s'est stabilisé. La médecine n est pas sur des effets des hormones sur le neurinome. Dans tous les cas, en discutant avec une neurinomée, l origine est peut être les ondes liées au portable et autre alors fini la wifi et le Bluetooth . Ne soyez pas stressée. C est pour quand? C est le premier?

souchly
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Re: Lien grossesse augmentation du neurinome

Message par souchly » mar. 14 avr. 2020 20:48

Bonsoir Picpic,
C’est pour vous donner de mes nouvelles, j’ai accouchée le 10/02 dernier d’un petit garçon, il se porte bien, je suis un peu fatiguée surtout que j’ai une grande fille de presque 4 ans.
J’ai fais une irm de contrôle, et mon neurinome a augmenté de volume, mon rdv qui était prévu le 20 avril est annulé, je vais envoyer l’URL par courrier postal au professeur V, je vous cache pas que je suis déçue et stressée.

Jacou
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Re: Lien grossesse augmentation du neurinome

Message par Jacou » mar. 21 avr. 2020 09:05

Bonjour Souchly
D'abord toutes mes félicitations pour ce bébé, en espérant que les conditions très particulières en ce moment ne vous gêne pas trop en famille. Pour le neurinome en surveillance, il faut s'efforcer de ne pas trop stresser, et de plus il n'y a pas encore de raison d'être "déçue" comme tu le dit. Le Dct V te le dira quand tu pourras avoir son avis ; suite au gamma knife, c'est classique et fréquent de mesurer à l'IRM plutôt une légère augmentation de taille dans un premier temps. Et quels que soient les commentaires du radiologue, il ne faut pas s"affoler. D'autres IRM, prévus plus tard ou à faire éventuellement dans qqs mois selon l'indication de V devraient pouvoir confirmer l'efficacité des gammas. Selon les cas, cela peut demander quelques années ; l'important est de respecter le protocole de surveillance du neurinome, et bien sûr signaler toute évolution négative de tes symptômes...
Patience et reviens-nous pour tes questions.
Cordialement, de la part d'un neurinomé traité depuis 11 ans ! Jacou

celine
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Re: Lien grossesse augmentation du neurinome

Message par celine » mar. 16 juin 2020 20:12

Coucou je viens poster ici j ai accouché de bb5 le 2 mars mon rdv avec le prof v a été aussi annulé c était le 14 mars BB conçu 15 jours après mes gamma et tout est OK j ai fait mon irm aujourd'hui pas d augmentation mais une légère diminution je me réjouis pas trop vite tant que le prof v n interprète pas les résultats alors augmentation après BB poyr le moment pas pour moi affaire à suivre
Je pense bien à vs tous bizzz

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Re: Lien grossesse augmentation du neurinome

Message par Coocky » sam. 4 juil. 2020 20:02

Coucou Céline,

Tout va bien aller pas de soucis ;)

Tu nous tiens au courant après ton IRM ?

A bientôt

picpic
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Re: Lien grossesse augmentation du neurinome

Message par picpic » sam. 23 janv. 2021 16:47

Bonjour à toutes et tous, Meilleurs vœux de santé et bonheur! J'ai voulu m'éloigner de ce sujet du neurinome pour essayer de l'oublier, mon mari disant que je parle beaucoup de ça . Qu'il est difficile de se faire comprendre de l'entourage. J'ai des maux de tête qui me prennent tout un côté de la tête presque tous les jours, des acouphènes énormes et quelquefois multiples, une fatigue le soir...alors oui je suis toujours sur les nerfs (déjà nerveuse de nature) et pas toujours positive. Je ne parle pas souvent de ma maladie, quel malaise! Je suis toujours suivie tous les 6 mois et depuis l'examen après grossesse en 2018 m'informant que le neurinome avait grossi, il n'a pas regrossi, c'est stabilisé. Cela rassurera les mamans. Prenez soin de vous avec ce fichu COVID. Y a t-il des effets spécifiques pour ceux qui ont eux le COVID en étant neurinomé? Merci. :fou_anim:

picpic
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Re: Lien grossesse augmentation du neurinome

Message par picpic » sam. 23 janv. 2021 17:00

Bonjour à toutes et tous, Meilleurs vœux de santé et bonheur! J'ai voulu m'éloigner de ce sujet du neurinome pour essayer de l'oublier, mon mari disant que je parle beaucoup de ça . Qu'il est difficile de se faire comprendre de l'entourage. J'ai des maux de tête qui me prennent tout un côté de la tête presque tous les jours, des acouphènes énormes et quelquefois multiples, une fatigue le soir...alors oui je suis toujours sur les nerfs (déjà nerveuse de nature) et pas toujours positive. Je ne parle pas souvent de ma maladie, quel malaise! Je suis toujours suivie tous les 6 mois et depuis l'examen après grossesse en 2018 m'informant que le neurinome avait grossi, il n'a pas regrossi, c'est stabilisé. Cela rassurera les mamans. Prenez soin de vous avec ce fichu COVID. Y a t-il des effets spécifiques pour ceux qui ont eux le COVID en étant neurinomé? Merci. :fou_anim:

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