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GK+5ans

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grui57
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GK+5ans

Message par grui57 » mar. 17 juil. 2018 07:49

Bonjour à tous,
Retour à la case départ. Mes GK datent de fèvrier 2013, mon NA ne s'est vraiment jamais stabilisé complètement et cette année encore après IRM, 1 mm de plus. Je viens de recevoir un courrier du Prof. R. et je suis convoquée fin août pour un second shoot. Il me dit que c'est préférable car il évolue toujours, lentement mais il évolue quand même. Il ne faut pas attendre d'être obligé de passer par la case opération, ce que je ne veux pas. Donc coup de massue pour moi, même si je me doutais que tôt ou tard cela arriverait. Moral dans les chaussettes. Ce ne sont pas les GK qui me dérangent le plus car je suis déjà passée par là mais je ne connais pas les effets secondaires après un second passage. Je sais qu'il y a très peu de personnes qui les subissent, en général cela marche du premier coup. Si toutefois quelqu'un de vous serait passé par la case GK 2 fois, s'il pouvait me dire comment cela s'est passé ensuite. Je n'ai vu personne sur le forum au cas ou je me serais loupé. Merci d'avance. Grui

grui57
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Re: GK+5ans

Message par grui57 » mar. 17 juil. 2018 08:00

Désolée je me suis trompée je ne voulais pas aller dans les témoignages une erreur, si une personne du forum pourrait remettre le message à sa place, je ne crois pas que je puisse le faire, merci.

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Serge
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Re: GK+5ans

Message par Serge » ven. 20 juil. 2018 21:50

grui57 a écrit :Désolée je me suis trompée je ne voulais pas aller dans les témoignages une erreur, si une personne du forum pourrait remettre le message à sa place, je ne crois pas que je puisse le faire, merci.
Voilà qui est fait :bienjoue:

De mémoire, il y a quelques témoignages ici sur un deuxième traitement par GK.
Mais rassure toi, en général tout se passe bien et n'apporte pas de complication supplémentaire.

Amicalement
serge

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Re: GK+5ans

Message par grui57 » lun. 23 juil. 2018 07:12

Merci Serge,
Il est vrai que l'annonce d'un second GK m'a bien secoué. Mais je vais chercher des témoignages comme tu me l'as dit sur le forum, j'ai du zapper.

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Re: GK+5ans

Message par grui57 » mer. 19 déc. 2018 08:32

Bonjour à tous,
Quelques nouvelles de mon état général après le second shoot GK du mois d' août dernier. Et bien j'appréhendais beaucoup des effets secondaires, j'en avais eu un peu lors du premier passage alors je m'attendais à quelque chose de plus violent. Rien pas le moindre problème, comme si je n'avais rien fait. Je ne m'en plains pas. Mais juste pour réconforter ceux qui devrait passer par la case GK2 en espérant qu'il y en ait le moins possible mais il est vrai que c'est assez rare. Ce que m'avait confirmer le prof. R. Mon IRM de 6 mois aura lieu le 4 mars, RDV est pris. Je vous souhaite à tous de passer de bonnes fêtes. A bientôt grui.

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Serge
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Re: GK+5ans

Message par Serge » jeu. 20 déc. 2018 16:21

Merci grui pour ces dernières nouvelles.
Tiens nous au courant des suites de ce deuxième shoot ;) .
En attendant, passe de bonnes fêtes de fin d'année.
Amicalement

Serge

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Re: GK+5ans

Message par grui57 » mar. 5 mars 2019 16:20

Bonjour à tous,
Comme prévu, j'ai passé mon IRM 6 mois après mon second shoot GK. Enfin une bonne nouvelle, mon NA n'a pas bougé d'un mm depuis fèvrier 2018. J'avoue que je n'en menais pas large en attendant le résultat. J'essayais de me rassurer moi-même, n'ayant aucun symptôme , je me disais ça va aller. A prèsent RDV dans 6 mois, c'est la marche à suivre. Peut être qu'un de vous est au courant, j'ai eu une IRM sans injection. Sur la région lyonnaise, les ORL sont tous d'accord pour qu'il n'y ait plus d'injection pour des contrôles. L'encéphale n'évacuerait pas tout le produit. J'ai envoyé les résultats à Marseille et je ne sais pas si le prof. R. sera d'accord avec cette nouvauté. Voilà je vais savourer ce résultat pendant au moins les 6 mois à venir et rester optimiste pour la suite . A bientôt et courage à tous ceux qui sont dans le doute et dans l'attente, nous sommes passés par ces moments difficiles et nous sommes bien placés pour les comprendre.

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Re: GK+5ans

Message par grui57 » mer. 6 mars 2019 15:42

Bonjour,
Pour info, La Timone m'a téléphoné ce matin après avoir reçu mon résultat, il faut bien une injection avec l' IRM. Du coup ce sera pour dans 6 mois pour mon cas il n'est pas nécéssaire que je refasse un examen dans l'immédiat. Bon après midi

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Re: GK+5ans

Message par grui57 » lun. 16 sept. 2019 15:18

Bonjour à tous,
Je viens de passer l'IRM second GK + 1 an et comme celui des 6 mois le NA est stable. Que cela dure je n'en demande pas plus. Comme avec les 1 er GK je n'ai pas de problème, j'avais un peu peur que le second shoot ne me fasse des effets secondaires mais non tout va bien je mène une vie tout à fait normale. Je suis bien habituée aux acouphènes depuis bientôt 7 ans je les gère bien, de toute façon je n'ai pas le choix donc je me suis fait une raison très vite sinon je ne vis plus. pour le flottement que j'avais eu avant les 1er GK et après ou bien je n'en ai plus ou bien mon corps s'y est habitué aussi mais je suis bien stable. A bientôt grui.

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Re: GK+5ans

Message par grui57 » lun. 12 oct. 2020 15:47

Bonjour à tous,
Je me fais rare sur le forum les aléas de la vie font que je viens de vivre l'année la plus difficile de mon existence. Mais j'ai passée mon IRM des 2 ans après mes second GK et une bonne nouvelle enfin, le neurinome est plus petit et une nécrose s'est formé au centre. Certes ce n'est pas fini mais après des moments difficiles une grande satisfaction et un peu de baume au coeur, depuis 2012 où il a été découvert enfin. J'avoue que lorsque j'ai fait le deuxième traitement gamma j'avais peur des effets secondaires et surtout qu'il n'y ait pas de résultats malgré ce que me disait le professeur R. Voilà si cela peut rassurer les personnes qui comme moi le premier shoot n'a pas marché qu'elles se rassurent. Et puis aucun effet secondaire. Courage à tous et protégez vous par les temps qui courent . Grui

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Re: GK+5ans

Message par celinel » lun. 12 oct. 2020 16:52

Bonjour,
ça fait plaisir d'entendre que cette seconde séance apporte enfin une stabilisation du NA.
L'année 2020 va vers la fin et je te souhaite le meilleur pour la fin de cette année et l'année qui arrive.

Céline

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Re: GK+5ans

Message par grui57 » lun. 12 oct. 2020 23:48

Bonjour céline, ça fait plaisir de te lire et toi comment vas tu? ce neurinome a t il diminué. Je l'espère pour toi. Je me souviens bien nous avons fait les GK à une semaine d'écart, déjà une vieille histoire....J'espère en tous cas que tu vas bien et tes enfants aussi. Je n'ai pas trouvé ton compte c'est pour cela que je te réponds sur le mien. A bientôt grui.

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Re: GK+5ans

Message par celinel » mar. 13 oct. 2020 15:54

Bonjour,
Et oui, le temps passe vite ....
Ca va, pas de diminution du NA mais pas d'augmentation non plus ...
j'ai eu des épisode de surdité / vertiges mais à chaque fois, les choses reviennent en ordre, donc je profite de ces 7 années que j'ai pu vivre normalement en évitant l'opération.

Les enfants vont bien, ma petite asthmatique grandit et on a officiellement remisé l'allergie aux oeufs au placard. Il reste les acariens ... Et mon grand est devenu grand ... puisqu'il me dépasse.
Tout le monde va bien. Avec le chômage familiale depuis Avril, on se voit davantage, il faut voir les bons cotés :fou_anim:

Céline

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Re: GK+5ans

Message par grui57 » jeu. 15 oct. 2020 23:45

Merci pour les nouvelles Céline, je vois que tout va bien chez toi côté santé c'est déjà ça. Nous vivons un peu d'une façon particulière depuis quelques mois et je comprends ton chômage, autour de moi ce n'est pas la joie non plus. Ton NA ne bouge pas c'est ce qu'il faut, le mien prenait un peu chaque année c'est la raison pour laquelle le Professeur R. avait décidé de me faire un second shoot. Je ne sais pas si c'est parce que j'avais 5 ans de plus mais j'ai été un peu plus fatiguée mais juste le jour même après je n'ai rien ressenti de plus qu'avant. Mon oreille est bien sourde je n'ai pas encore posé d'appareil je sais que je devrais le faire mais l'année qui vient de passée a été très difficile plus cerise sur le gâteau le covid. Dans les semaines qui viennent je vais m'en occuper, faut que je reprenne la forme avec la volonté qui doit suivre. A bientôt prends bien soin de ton petit monde. Grui

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Re: second GK + 3 ans

Message par grui57 » mar. 24 août 2021 11:41

Bonjour à tous,
De retour de Marseille où j'ai pu voir le professeur R. J'avais eu droit à un second shoot en août 2018, le premier en 2013 n'ayant pas été efficace.
C'est avec la plus grande joie que j'ai appris que mon NA avait réduit de 75%. Je ne m'y attendais pas, je savais qu'il avait diminué depuis l'an dernier mais pas autant, le jour de l'examen aucun compte rendu avec un radiologue à cause de la Covid, il a fallu que j'attende pour en savoir plus en détail. Une nouvelle très encourageante, découvert en 2012 enfin du positif. Du coup prochain IRM dans 2 ans. Comme quoi, il ne faut rien lâcher. Je vais savourer l'instant présent. A bientôt

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Coocky
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Re: second GK + 3 ans

Message par Coocky » mar. 5 oct. 2021 17:41

grui57 a écrit :
mar. 24 août 2021 11:41
Bonjour à tous,
De retour de Marseille où j'ai pu voir le professeur R. J'avais eu droit à un second shoot en août 2018, le premier en 2013 n'ayant pas été efficace.
C'est avec la plus grande joie que j'ai appris que mon NA avait réduit de 75%. Je ne m'y attendais pas, je savais qu'il avait diminué depuis l'an dernier mais pas autant, le jour de l'examen aucun compte rendu avec un radiologue à cause de la Covid, il a fallu que j'attende pour en savoir plus en détail. Une nouvelle très encourageante, découvert en 2012 enfin du positif. Du coup prochain IRM dans 2 ans. Comme quoi, il ne faut rien lâcher. Je vais savourer l'instant présent. A bientôt
Bonjour Grui

Avec mes excuses d'avoir tardé à te répondre !

Je suis très contente pour toi que le 2ème traitement ,ai marché. Comme tu le dis il ne faut pas lâcher.

Profites bien de l'instant présent comme tu le dis ;)

Bonne journée

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