Vision très handicapante OG après exérèse de neurinome

[Suz75]

Vision très handicapante œil gauche (OG) après exérèse de neurinome stade 3 (dia. 24 mm)

Bonjour,
J’ai été opérée le 17 avril 2018. Les problèmes post-opératoires (nausées, vomissements, paralysie faciale grade 5, écoulement de l’eau du nez suivi de 2 ponctions lombaires, perte de l’audition oreille gauche et acouphènes) sont devenus presque secondaires par rapport aux troubles de ma vision. Quand je me suis réveillée après l’intervention, j’ai vu plusieurs images superposés projetés contre le plafond. Les médecins en salle de réveil m’ont fermé l’OG avec un sparadrap. On m’a dit qu’il va falloir faire plusieurs séances en orthoptie pour réparer ce problème. J’ai déjà fait de l’orthoptie dans le passé pendant plusieurs années pour une divergence d’environ 30% entre mes 2 jeux, mais là, j’avais l’impression qu’il s’agissait de quelque chose de bien plus sérieuse.
Depuis, l’équipe soignante de l’hôpital m’a mis tous les jours de la pommade dans l’OG et m’a fait des pansements qui ne restaient malheureusement pas longtemps en place. J’ai pu me lever au 3e jour après l’opération et j’ai vu pour la première fois mon OG dans un miroir. J’ai eu l’impression que j’avais un œil en verre qui ne bouge plus, d’où les images superposés.
Pour cacher l’OG et ne voir qu’avec l’OD, je me suis glissée quotidiennement un sopalin dans le bandage autour de la tête. Sans le sopalin sur l’OG, je ne pouvais pas distinguer les objets autour de moi, je ne pouvais donc même pas prendre un verre d’eau posé sur la table de mon lit. J’ai demandé d’avoir une coque pour fermer l’OG correctement, mais rien ne s’est passé. L’un des médecins de la visite quotidienne m’a indiqué au bout de quelques jours que je devrais commencer à changer mon pansement de l’OG toute seule maintenant et mettre la pommade à l’aide d’un miroir moi-même. Je lui ai expliqué que lorsque j’enlevais le sopalin et je voyais avec les 2 yeux ensemble, je ne voyais en effet plus rien, je ne pouvais donc pas changer le pansement moi-même et mettre de la pommade toute seule dans l’œil puisque je ne voyais plus mon OG dès que j’ouvrais celui-ci. Le médecin ne semblait pas comprendre mon problème.

Au bout de 10 jours environ, j’ai commencé à me fâcher contre les médecins lors de la visite, puisque je n’avais toujours pas vu un ophtalmo. Les réponses qu’on m’a donné : « vous devez juste faire un peu d’orthoptie », « on va vous mettre des lunettes avec un prisme », « ne vous inquiétez pas pour un petit détail qui de toute façon va prendre plusieurs mois pour guérir », « on a bien suivi vos nerfs à partir des électrodes pendant l’opération, ils répondaient, le problème est donc survenu quelques jours après l’opération », etc. Avant ma sortie de l’hôpital, j’ai enfin eu un rdv au service ophtalmologie. On m’a enfin mis une coque sur l’OG et j’ai pu enlever le sopalin. La première chirurgienne qui m’a examiné a pris peur, en effet, elle « n’a pas trouvé mon OG » sur ses appareils. J’étais censé de voir un objet sortir d’une cage, mais je n’ai pas vu de cage. Je lui ai demandé si des lunettes de prisme ou des séances en orthoptie pouvaient changer quelque chose, mais elle m’a répondu que le problème était « trop important » sans m’expliquer plus. Un deuxième chirurgien ophtalmo m’a examiné ensuite. Il m’a dit que j’avais « un peu de pommade dans l’OG, c’était donc à cause de cela que je ne voyais pas bien avec cet œil ». Il a rajouté que mon OG avait déjà été dans cet état avant l’opération. Le chirurgien ophtalmo ne semblait pas comprendre mon problème non plus.

Maintenant, je suis à la maison, après avoir presque harcelé les ophtalmos à l’hôpital, on m’a donné une ordonnance pour me faire changer les pansements de l’OG par une infirmière à domicile. Ils ont marqué « pour apprentissage » sur l’ordonnance, puisque mon conjoint était en effet censé d’apprendre à changer mes pansements. L’OD a pris un coup aussi, je mets des lunettes de lecture achetés en pharmacie pour pouvoir aller sur l’ordinateur.

Je souhaiterais aujourd’hui prendre un rdv ailleurs pour au moins avoir un 2e avis sur mon problème de vue. Mais les délais d’attente sont longs. Je serais bien évidemment très reconnaissante si quelqu’un pourra me donner un conseil, je suis sur Paris. J’aurais bien voulu contacter les modérateurs en mp, mais je n’ai pas trouvé comment faire. Pour info : j’ai mis environ 3 jours pour écrire le présent message.

Par avance merci de votre aide.

[Coocky]

Bonjour Suz75,

Si tu as demandé à avoir accès aux mp tu dois pouvoir envoyer un message à la personne que tu souhaites contacter.

Sinon je t'invite a faire un mail à l'adresse suivante : contact.neurinome@france-acouphenes.org et on te répondra très vite.

Bon courage et bon WE !

[Nathou65]

Bonjour Suz 75,
Je ne peux malheureusement pas beaucoup t'aider par rapport à ton problème, juste t'apporter mon soutien et mes encouragements. Je sais par expérience que pour les spécialistes, une fois l'opération passée, leur seul discours est "patience, ça devrait s'améliorer dans les mois à venir". Même si mon problème d’œil sec est beaucoup moins embêtant que le tien, c'est dur à entendre. Idem pour la perte partielle du goût, ça ne paraît rien comme ça par rapport aux autres séquelles que j'aurais pu avoir mais c'est quand même bien gênant, heureusement on dirait que ça s'améliore un peu...
Essaie d'avoir un rdv avec un autre ophtalmo, même si les délais sont longs, peut-être qu'en insistant et en disant que tu viens d'avoir une opération, tu pourras passer en priorité, mais c'est pas gagné (mon rdv du 3/05 pris en février vient d'être annulé par l'ophtalmo : nouveau rdv 13/06/18 en me rajoutant "entre 2"!! )
Je te souhaite beaucoup de courage et de patience, dis toi que le temps passe vite et que ton opération est encore très récente, ça devrait vite évoluer vers le mieux!
Tiens-nous au courant.

[Serge]

Bonsoir suz75,

Les symptômes que tu décris au début de ton message me font penser à la diplopie.
Je ne sais pas si c'est ce dont tu souffres mais cela y ressemble.
Il est assez fréquent en post-opératoire d'avoir cette vision superposée très désagréable.
Celle-ci s'estompe en général au bout de quelques jours voire quelques semaines.

Par contre, je suppose que couplée avec une paralysie faciale, une diplopie est forcément accentuée et donc encore plus difficile à supporter au quotidien.
La protection de ton oeil est primordiale et le fait de mettre une coque, un pansement ou tout autre système est très certainement la meilleure solution dans l'immédiat.

Bien évidemment il faut te faire suivre par un ophtalmo.
Pour te soutenir dans cette démarche, il faudrait aussi que tu demandes au neurochirurgien ou ORL qui t'a opéré de t'aider.
Tu es sa patiente et il te doit un suivi post-opératoire, ne serait-ce que pour apporter des éléments de compréhension à l'ophtalmo, car celui-ci ne connait certainement le neurinome de l'acoustique et la complexité de cette opération.

Tiens nous au courant,
Bien amicalement,
Serge

[Suz75]

Bonjour,
Je vous remercie de vos messages.
Je crois qu’il s’agit d’un strabisme ou d’une diplopie, mais assez extrême. Quand il y a seulement un objet p.ex. une horloge sur un mur, je vois deux horloges avec un écart très important entre les deux, et l’image du côté opéré est inclinée et bouge de façon saccadée. Lorsqu’il y a seulement un objet, ça va, je peux en déduire que les 2 images ne font qu’une seule, mais quand il y a plein d’objets dans un environnement que je ne connais pas, c’est une vraie salade d’images …Malheureusement, cela ne s’est pas amélioré depuis l’hôpital, je garde donc l’œil (OG) fermé pour voir.
Pour prendre rdv avec l’ophtalmo, il me faut un courrier par le médecin qui a opéré le neurinome. Son secrétariat m’a promis de m’envoyer un tel courrier.
J’ai eu rdv avec l’orthophoniste hier, elle était très contente de voir mes progrès. La paupière de l’œil gauche commence à fermer (je dois aider un peu avec la main) et quelques ridules réapparaissent sur la joue gauche quand je souris. J’ai été opéré il y a 3 semaines. Aucun nerf n’a été sectionné, mais le nerf auditif a trop souffert, l’audition ne reviendra pas. Pour le moment, la perte d’audition ne me gêne pas trop (ou je n’en suis pas encore vraiment consciente), mais mon problème de vue me préoccupe plus.
Je fais des massages régulièrement sur mon visage et j’insiste un peu sur les endroits où ça fait mal. Je mange beaucoup de vitamines (raisins, clémentines, etc.) et de la levure.
J’ai eu des vertiges pendant environ 3 jours et des nausées pendant environ une semaine après l’opération. Heureusement, je n’ai plus de vertiges et je peux marcher, pas très loin, mais ça va.
Mon goût s’est amélioré depuis l’opération. Je n’avais plus beaucoup de sensations dans les lèvres, les gencives et dans la langue, comme après une piqûre chez le dentiste. Ces sensations sont revenues de suite après l’opération, je dois même faire attention maintenant avec les épices trop forts.

[eug]

bonjour

j'ai souffert de diplopie apès l'opération de ma grosse patate de neurinome, parce qu'il avait eu la bonne idée de remonter très haut dans mon crane, et d'aller entourer amoureusement mon nerf occulomoteur externe. Heureusement, c'est un gros nerf, pas aussi fragile que le nerf facial (le chir m'avait fait la comparaison : le cable de vélo contre un cheveu fin). Il avait donc du dissequer autour du nerf, ce qui explique la diplopie.

Par contre j'ai eu rendez vous dans la semaine avec mon ophtalmo (mots clefs pour la secrétaire : neurinome, tumeur cérébrale, diplopie, risque de kératite) et tu devrais avoir rdv assez vite.

Sinon encore mieux ; demander a ton médecin traitant de faire un bilan orthoptique. Tu auras tout de suite un bilan par un professionnel de la vision, et si besoin une rééducation occulaire à faire. J'ai fait une trentaine de séances je crois pour que tout redevienne normal.

Encore maintenant j'ai droit à mon bilan annuel.

par contre, je n'ai été réélement génée que deux ou trois semaines après l'opération, après c'était vraiment minime (la premiere nuit j'ai eu de la morphine tellement ma vision me donnait mal à la tête ! )

[Suz75]

Merci Eug pour ton soutien qui m’a accompagné déjà avant l’opération et surtout pendant les premières heures en salle de réveil. Cela fait 4 semaines maintenant. Mon visage commence à ressembler à un visage, mais j’ai toujours une voix de Donald Duck et ne peux sourire que d’un seul côté. Le sourcil à gauche se trouve à environ 2 cm plus bas que l’autre, mais je peux bouger la paupière de mieux en mieux. Mon nez est toujours raide comme du béton. J’ai eu quelques nausées ces derniers jours et je dors comme une marmotte, nuit et jour. Chaque matin, lors du réveil, j’ai encore une espèce de gueule de bois, mais je sens que cela s’améliore. Je peux aller au supermarché du quartier pour acheter 2 à 3 trucs légers toute seule, mais je tangue un peu dans la rue.
J’ai reçu un courrier du médecin qui a opéré le neurinome, il s’agit bien d’une diplopie binoculaire suite à une paralysie du VI gauche. Ma vision ne s’est pas améliorée jusqu’ici. Je vais voir l’ophtalmo dans quelques jours et vous tiendrai au courant.

[eug]

J'essaye de remettre la main sur mon compte rendu opératoire pour voir quel nerf était touché chez moi

[eug]

C'est bien le VI qui était pris dans le neurinome chez moi

[Suz75]

Merci Eug pour cette précision (mon compte-rendu opératoire n'indique pas du tout quels nerfs sont concernés). J'ai lu aussi dans le compte-rendu qu'une "plaque en titane" a été implantée quelque part , sais-tu de quoi il s'agit ? Personne ne m'en a parlé jusqu'ici.....

[Jacou]

Bonjour Suz

Pour la plaque en titane, qui ne doit pas poser de problème, c'est une façon classique de terminer l'opération en "rebouchant" la voie qui a été choisie pour accéder à l'oreille interne. dans mon cas, je dois avoir cette plaque dont on m'a parlé brièvement aussi. Et depuis je ne m'en soucie pas ! Certainement qu'un neurochirurgien t'expliquerait cela beaucoup mieux que moi...
Amicalement, Jacou

[eug]

alors nan j'ai pas de plaque en titane, j'ai un gros trou moi

j'ai un clip en titane qui a servi à ligaturer une artère il me semble mais j'ai pris l'avion depuis et je n'ai pas sonné

[Suz75]

Bonjour,
Nous sommes alors tous plaqués en titane après le neurinome

J'ai eu un mon rdv avec l'ophtalmo, il est trop tôt pour commencer l’orthoptie ou des lunettes de prisme, la paralysie est trop importante pour l'instant. Je dois rester patiente. Je dois aller voir un neuro-ophtalmo bientôt pour faire un bilan orthoptique.

La paralysie faciale s'améliore petit à petit, j'ai tenté de manger un cornet à glace, c'était la catastrophe. Le froid amplifie la paralysie. Je dois continuer la pommade dans l’œil paralysé, même si la paupière commence à fermer.

La cicatrice sur le ventre tiraille un peu (j'ai grossi depuis que je suis rentrée à la maison.....) et la cicatrice derrière l'oreille picote un peu la nuit, mais je peux déjà dormir sur le côté opéré, cela soulage un peu mon cou qui a souffert aussi ces dernières semaines.

J'ai été opéré il y a 5 semaines.

[eug]

Pour les plaques en titane, je crois que ça dépend des villes. Certaines en mettent, d'autres non. A lille, pas de plaque, un trou c'est plus rigolo

Pour la cicatrice, si ça peut te rassurer, là j'en suis a ma deuxième grossesse en 5 ans après l'opération, et elle tire encore ... je la surveille +++ et crème hydratante cicatrisante pour ne pas qu'elle souffre trop, et ça va le faire !

[laurenza]

Bonsoir....pas de plaque en titane pour moi non plus ...juste un gros cratère derrière mon oreille gauche après le passage de mon très gros neurinome de 4cm de diamètre (madame vous avez une balle de Ping Pong
dans la tête m avait on dit avec tact ) ..courage car 5 ans après l opération encore problème de kératite sévère dans l œil gauche qui ne ferme pas jusqu a rejoindre complète la paupière du bas ...conseil : bien mettre la pommade et les gouttes surtout ...il faut beaucoup de patience mais pas normal que tu n obtiennes pas plus de réponses des médecins meme s ils ne peuvent pas tout savoir ...les massages sont aussi très efficace ...courage

[Seboulili]

Pour ma part, suite à 2 opérations puis une pose de derivation ....Les choses s'arrangent je retrouve peu à peu l'équilibre et j'ai retrouvé une vision quasi normale à droite....je ne voyais quasiment plus rien en novembre (d'ou la derivation suite à la ponction lombaire et au fond d'oeil). L'occlusion de l'oeil est quasi complète mais toujours pas de larmes donc par beau temps où en cas de vent il est nécessaire d'humidifier souvent et de porter des lunettes de soleil avec les pare vent sur les côté, mine de rien ça protège plutôt bien. Je continue les mas sage de la face ce qui me permet de gagner encore en mobilité et de retrouver une symétrie du visage au repos....la mastication est gênée mais cela reste un moindre mal. Il serait peut être nécessaire dans ton cas de voir un orthoptiste et faire réaliser un champ visuel.... bon courage... la vie est une lutte qu'il faut mener qu'importe les obstacles, elle mérite toujours d'être vécue.

[Suz75]

Bonjour Seboulili,

Je te remercie beaucoup de ton message. Tu as donc aussi eu des problèmes de vue après l’opération ? J’ai essayé de retrouver tes messages antérieurs postés à ce sujet, mais je n’ai pas trouvé tout….Qu’as tu eu exactement et quelle opération a pu résoudre le problème ?

Effectivement, je dois aller voir un neuro-ophtalmologue pour faire un bilan orthoptique. J’ai eu un rdv, mais il est tombé pile poile le même jour et la même heure que mon rdv de contrôle à l’hôpital et je n’ai pas pu joindre le secrétariat pour déplacer ni l’un ni l’autre….de toute façon, l’ophtalmo pense qu’il faut attendre quelques mois avant de faire quoi que ce soit.

Lors du rdv de contrôle, j’ai entre autres appris que mon nerf vestibulaire s’est déjà arrêté de fonctionner avant l’opération. Je comprends maintenant, pourquoi j’ai eu une période de gros vertiges. J’en ai encore lorsque je bouge trop ou trop rapidement. Je dois tout faire doucement. Le médecin a enlevé les restes de la croûte sur la cicatrice et nous avons fait un test d’audition. Je suis sourde à gauche sans vraiment m’en rendre compte. Tant mieux.

Le médecin a rempli mon dossier RQTH, il a été très patient et vraiment adorable.

Ma vision ne s’est pas améliorée. Je suis donc dans l’attente d’un nouveau rdv chez le neuro-ophtalmo. En attendant, pour voir, je dois garder un œil fermé. Depuis que la paupière commence à fermer, j’ai arrêté les sparadraps, je mets la pommade, des larmes, une compresse, une coque, ça va.

La paralysie faciale s’améliore, le nez est toujours immobile est souvent bouché, mais la bouche bouge un peu à gauche et je peux boire dans n’importe quel verre maintenant, je fais encore du bruit en buvant, mais ça va.

J’ai été opéré il y a 7 semaines…..

[Suz75]

Bonjour,

presque 2 mois après l’opération….

J’ai fait ma première promenade de 2h dans la nature. A la fin, j’ai tout de même eu des forts soucis d’équilibre et des maux de tête, accompagnés des tensions très désagréables dans la nuque. J’ai pris un antidouleur. Pourtant, je commence à m’habituer à ne voir d’un seul œil. Plus les choses s’améliorent, plus je me rends compte que d’autres choses ne vont pas encore aussi bien qu’espéré.

La paralysie faciale avancent petit à petit, mais je ne peux toujours pas parler correctement. Ma vision ne s’améliore pas. Le tinnitus côté opéré (gauche) est moins fort qu’avant l’opération, j’entends un bourdonnement constant qui devient parfois assez fort comme si un ventilateur se mettait en route. Aussi des tintements métalliques soudains et parfois très forts qui me réveillent en sursaut dans la nuit.

Quelques semaines avant l’opération, j’ai aussi ressenti une légère paralysie dans la main gauche et autour du genou. C’est comme si j’avais mis un vêtement trop serré à la main et à la jambe. Dans le compte rendu opératoire j’ai trouvé le terme « adiadocosynésie gauche », cette sensation n’a pas disparu après l’opération.

Je pense que je vais prendre rdv avec mon rhumatologue pour avoir quelques séances de kiné, vestibulaire ou autre. (Pas prévu par l’hôpital)

D’ailleurs, mon compte-rendu opératoire ne donne aucune information sur le fonctionnement des nerfs avant / après l’opération. Et il ne mentionne pas du tout si le tumeur a été extrait complètement ou pas. Est-ce que vos comptes-rendus contiennent ce type d’information ?

J’ai un peu l’impression que je dois beaucoup insister à chaque consultation pour avoir l’ensemble de la vérité sur mon état.

Par avance merci de vos remarques et bon courage à tous ceux qui ne sont pas encore tout à fait rétablis.

[eug]

cette information je ne l'ai pas eu sur le compte rendu post op, mais sur le compte rendu opératoire, qui n'est disponible qu'en demandant son dossier médical à l'hopital. Il y a une procédure, c'est assez simple et rapide, tu auras une copie de TOUT ce qui a été fait pendant ton séjour et ton opération !

[Suz75]

Bonjour Eug,
J'ai demandé et reçu mon compte-rendu opératoire, mais aucun nerf n'est mentionné dans ce rapport. Il ne contient aucune information non plus si le tumeur a été extrait totalement ou pas. Le dernier médecin que j'ai vu à l'hôpital n'a pas pu me répondre, il a par contre conseillé de faire un IRM dès le mois d'octobre.