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Neurofibromatose de type 2

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sylvie35
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Neurofibromatose de type 2

Message par sylvie35 » ven. 30 mars 2018 17:56

Bonjour, et oui me voilà de retour....je vois qu'il y a toujours autant de "monde" sur ce forum!

Je suis à la recherche de personne qui sont touchée par la Neurofibromatose 2 .

Petit historique, au plus court!

-2007 opérée d'un neurinome de l'acoustique

-2011 Gamma knife sur Lille 3 méningiomes

-2017 Plusieurs méningiomes en forte évolution (inexistant 1 an avant)

-Février 2018 : exérèse de 5 méningiomes


Tout c'est très bien passé au début , rien à voir avec l'intervention de 2007! Je dors super bien, douleurs modérés avec Acupan , traitement préventif Keppra(500g Matin et 500g soir)

20 jours après écoulement niveau d'une suture (sur plus de 50), antibiotique 15 jours, soins infirmiers,ré hospitalisation en vue d'examen (17 h douche betadine) selon résultats "on opère ou pas"!OUF résultat correcte!L’explication serait" Suite au Gamma knife il semblerai que l'os et tissus soit plus fragile "!5 jours de plus d'antibiotique(20 jours en tout!) , soin infirmiers. Cicatrisation ok...
Mais voilà: insomnies, grosse fatigue, moral "émotivité à fleur de peau", tension,...Avec accord du Professeur B. j'ai diminué le Keppra progressivement et aujourd’hui 250 g matin et 250 g soir de Keppra (fichu médoc avec effets secondaires).
Je dois revoir le Prof. B. le 6 avril...
Quelqu'un serait il Neurofibromatose 2?
D'avance meci :sourire: