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GK ou CK ?

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Midette71
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GK ou CK ?

Message par Midette71 » mar. 20 mars 2018 10:42

Bonjour,
Nouvelle adhérente et nouvelle sur ce forum.
J'ai 71 ans. Deux crises de vertiges avec vomissements, qualifiés de "VPPB" et soignés comme tels, à 6 mois d'intervalle. Puis, 1 mois après, en septembre, violente crise qui me conduit 24 h aux urgences pour calmer les vomissements. Et puis ça va ça vient pendant 1 mois de vertiges et de "flou", malgré des séances chez kiné spécialisé.
Retour chez l'ORL, audiogramme, perte d'audition légère mais plus marquée à droite, ordonnance pour IRM.
Début janvier IRM et diagnostic : neurinome intra canalaire de grade I ; il fait 6 mm. C'est bénin par rapport à ce que j'ai pu lire ici mais "l'épée de Damoclès" est là...

RV chez ORL spécialiste, me conseille nouvel IRM dans 6 mois pour voir l'évolution, ce qui me parait sensé et me dit que, s'il y a évolution (j'espère être tombée sur un "feignant"....... le neurinome, pas l'ORL bien sûr !),
s'il grossit on sera à temps d'envisager le Cyber Knife en plusieurs séances. (J'habite la région lyonnaise).

Je n'ai pas (encore ?) d'acouphènes et ne me rend pas compte de cette perte d'audition ; seule une espèce de "tension" au fond du conduit de l'oreille incriminée. Je n'ai plus de vertiges depuis 2 mois et ai repris mes activités : gym, Qi-Gong.... et prépare une rando de 15 j.

Question: pourquoi dans tous les témoignages lus (à moins que j'en ai raté) il n'est question que des 3 GK de Paris, Marseille ou Lille ? Quelqu'un a-t-il été traité par Cyberknife, qui me semble être un appareil qui n'est pas seulement dévolu aux problèmes crâniens ? Avantages, inconvénients ?
Merci de vos réponses

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Serge
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Re: GK ou CK ?

Message par Serge » mar. 20 mars 2018 16:53

Bonjour Midette71, je viens de déplacer ton message là ;
http://www.france-acouphenes.org/forum2 ... =10&t=6840
pour que tu es plus de réponses car tu es ici dans la partie témoignages.

Serge

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Serge
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Re: GK ou CK ?

Message par Serge » mar. 20 mars 2018 17:04

Bonjour Midette71 et comme on le dit au nouveau "forumeur", soit la bienvenue ici même si tu t'en serais très certainement bien passée ;) .

Tu trouveras ici plusieurs témoignages de personnes traitées par Cyberknife ici. N'hésite pas à faire une recherche avec ce mot clé.

Il est normal que tu trouves plus de témoignages de personnes traitées par GK car cet appareil est strictement adapté au traitement des tumeurs intra-crâniennes dont, bien évidemment le neurinome.
Alors que le CK est un appareil traitant toutes tumeurs quel que soit leur emplacement.

La différence entre ces deux appareils a été plusieurs fois explicité ici. Les principales concernent les sources d'irradiation (cobalt60 pour les GK et rayons X pour les CK), leurs précisions et le fractionnement.
Pour mémoire, celui-ci est systématique pour les CK alors que les GK se pratiquent en une seule fois (attention, il est possible toutefois d'effectuer aussi du fractionnement dans certains cas, notamment sur l'appareil de dernière génération).

Amicalement,
Serge

Midette71
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Re: GK ou CK ?

Message par Midette71 » mar. 20 mars 2018 22:39

Bonsoir Serge,

Merci de ta réponse rapide. En effet, en ciblant ma recherche, j'ai pu trouver facilement les témoignages sur le Cyberknife de Lyon qui m'intéresse et l'article du CHR de Liège sur les 2 techniques. Je connaissais quand même le principe de base, ayant une formation de Physicienne, mais c'était les témoignages de personnes ayant subi le traitement qui m'intéressaient.

Reste à vivre avec la "bébête" bien sûr, mais quand je lis les témoignages de jeunes fortement handicapés par des neurinomes découverts tardivement, je n'ai pas à me plaindre !
En tous cas on apprend beaucoup à partager les témoignages des uns et des autres.

Midette71
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Re: GK ou CK ?

Message par Midette71 » sam. 24 mars 2018 12:52

Une question supplémentaire.
J'ai vu que le neurinome faisait partie des ALD; A qui doit-on demander l'enregistrement en ALD ? Le médecin traitant ?
J'ai eu des séances de kiné spécialisé pour mes vertiges avant sa découverte et j'ai du en payer une bonne partie non remboursée.
Merci de vos infos

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anne59
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Re: GK ou CK ?

Message par anne59 » sam. 24 mars 2018 14:09

Bonjour, personnellement, c'est mon médecin traitant qui a fait la demande en ligne auprès de la CPAM.
Il a reçu l'accord et moi aussi par courrier. Cela a été assez rapide.
Voyez avec le vôtre s'il peut s'en charger cela va vous éviter des avances de frais et vous permettre d'être mieux prise en charge.
Malgré tout il est nécessaire de bénéficier d'une bonne mutuelle lors des rendez-vous avec des professeurs neurochirurgiens car leur tarif est souvent élevé.
Bon courage et bon week-end.

Midette71
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Re: GK ou CK ?

Message par Midette71 » lun. 26 mars 2018 15:54

Merci de votre réponse Anne, je vais voir mon médecin traitant cette semaine. Elle ne m'avait rien proposé la dernière fois où je l'ai vue pour lui parler de la découverte de mon neurinome (peut-être suis-je son premier cas ?) mais on va en rediscuter ; j'ai déjà expérimenté les visites de spécialistes avec dépassement d'honoraires. Ma mutuelle ne les prend pas en charge mais j'ai une" complémentaire de complémentaire" (oui, on en est là) avec mon mari qui le fait mieux !
Encore merci

Jacou
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Re: GK ou CK ?

Message par Jacou » jeu. 29 mars 2018 13:51

Bonjour Midette,
Je suis d'accord avec Anne pour la demande d'ALD. Mais attention, prise en charge à 100 % par la sécu, mais cela ne signifie pas remboursement des suppléments d'honoraires ; il faut donc les éviter et bien poser la question si l'on va en privé. De plus, l'ALD est acceptée pour tous les traitements et kiné liés au neurinome, mais malheureusement, comme pour moi, le renouvellement de l'ALD est souvent refusée au bout de quelques années (9 pour moi) pour des contrôles ou surveillance pourtant nécessaires... Autant déjà en profiter pour les opérations, IRM et traitements dès le début. Pour le reste, il vaut mieux avoir une bonne mutuelle !
amicalement, Jacou

sylvie35
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Re: GK ou CK ?

Message par sylvie35 » dim. 1 avr. 2018 10:46

Bonjour,
Effectivement le neurinome sera reconnu en ALD mais pour un certains temps, lors du renouvellement celui ci me fut refusé mais heureusement une prise en charge à 100%!
Difficile de s'y retrouver...Il est vrai que mon neurinome de l'acoustique et mes méningiomes sont reconnus dans le cadre d'une neurofibromatose de type 2!
Bon dimanche de Pâques!

sylvie35
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Re: GK ou CK ?

Message par sylvie35 » dim. 1 avr. 2018 10:57

Un peu hors sujet ...toutes mes excuses!
J'ai eu des Gamma Knife à Lille en 2011 , tout c'est très bien passé , rien à voir avec une chirurgie(2007)
En septembre 2017, on m' proposé des CyberKnife sur Rennes mais voilà un peu compliqué dans mon contexte (méningiomes toujours en évolutions d'une taille assez importantes et il fallait attendre entre 2 et 3 ans pour avoir un résultat, ce qui n’était pas possible dans mon cas!) Et tout cela GK ou CK n'est pas à prendre à la légère ...Donc exérèse de 5 méningiomes en février 2018!
Il faut faire confiance au chirurgien qui lui te proposera toujours la meilleure solution car chaque cas est vraiment très différent!

Midette71
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Re: GK ou CK ?

Message par Midette71 » mar. 3 avr. 2018 22:01

Merci à Sylvie et Jacou pour leurs infos.
Je viens de faire une demande d'ALD par mon médecin traitant.
C'est surtout pour les séances de kiné spécialisé (les vertiges sont revenus) qui ont été très mal remboursées jusqu'ici et, en plus, je dois faire 60 km à chaque fois. Mais ça m'aide!
Quant aux médecins spécialistes privés, je savais que je ne serai pas remboursée pour les dépassements par ma mutuelle mais celle de mon mari m'apporte un complément. On verra pour la suite !

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