Association France Acouphènes - 92, rue du Mont Cenis - 75018 Paris

Adhésion - Abonnement - Don : notre boutique

Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Vos témoignages, questions, solutions, ... Si vous avez une question urgente n'hésitez pas à nous contacter par mail ou message privé !

Modérateur : Modérateurs

Règles du forum
La participation aux forums vaut acceptation pleine et entière de la présente charte.
Brieuc
Messages : 7
Enregistré le : ven. 2 mars 2018 10:14

Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par Brieuc » lun. 5 mars 2018 15:09

Bonjour à tout le monde,

Félicitations pour le forum. Je viens à l'instant de commander le numéro spécial de France acouphène sur les neurinomes.
J'ai 37 ans et j'ai été opéré en début Janvier, d'un neurinome de plus de 3 cm.(NA découvert il y a 1an et il faisait 1,8 cm à l'époque, il a grossi très vite).
L'opération s'est bien déroulée dans le sens ou le neurinome a pu être enlevé complètement, j'ai bien récupéré, aucunes douleurs (maux de tête etc..).
Le nerf auditif a complètement été coupé et le nerf facial préservé (il réagissait durant l'opération par des stimulations même à intensité minimale).

Mais je suis quand même avec une Paralysie faciale, que je juge importante .. Et oui, c'est toujours gênant.. Je ne peux que bouger légèrement ma paupière, tout le reste est fixe.(et la joue et bouche relâchées)
Je fais de la rééducation avec une orthophoniste 2x par semaine pour le moment et refais les exos quotidiennement.
Mais, pour le moment, rien ne bouge et c'est assez dur. En fait, le chirurgien était très content de l'intervention (car c'était pas évident à priori) et que pour lui la PF était légère (je pouvais déjà bouger légèrement la paupière le lendemain), donc pour moi, c'est d'autant plus dur maintenant de ne pas avoir d'évolution de la PF (j'aurai rêvé n'avoir aucune PF ..)
Certainement, je dois être impatient car cela fait juste 2 mois mais je suis assez inquiet qu'il n'y ai eu aucune évolution depuis, même un léger rictus.
J'ai des jumeaux de 3 ans et c'est triste de ne pouvoir leur sourire, ou même de froncer les sourcils quand ils ne sont pas sages :-)

J'ai un travail assez exigeant ou la présentation est importante (commercial), dans lequel j'ai pas mal de responsabilités (devant beaucoup de personnes), mais à cà je m'y suis fait, même si je n'ai pas repris encore. Ma PF ne me fait pas trop peur face à ca.
Le plus dur reste pour la famille car ce sont les muscles de l'expression et çà m'attriste.

J'ai vu déjà dans le forum beaucoup de cas mais c'est vrai que ca fait de toute manière du bien de parler avec des personnes ayant eu des histoires similaires.

Si vous aviez des conseils à me donner concernant cette PF, je suis donc preneur. Je vais essayer d'être patient, régulier dans mes exos, manger du magnésium..

A bientôt

Avatar du membre
.Martine.
Administrateur Forum
Messages : 3772
Enregistré le : sam. 19 avr. 2008 15:34
Localisation : Maillane - 13 -

Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par .Martine. » lun. 5 mars 2018 18:38

Bonjour Brieuc , soyez le bienvenu sur ce forum :)

Des personnes compétentes viendront vite vous répondre !

Bon courage !
Le nombre fait la force. Si tous les acouphéniques et hyperacousiques étaient solidaires et adhéraient à la seule association qui les représente auprès des pouvoirs publics, il y a longtemps que nous aurions obtenu la reconnaissance de nos handicaps et pu informer médecins, orl etc de l'urgence de nos situations
.Martine.Bénévole

Eve
Modérateur
Messages : 293
Enregistré le : lun. 20 sept. 2010 19:38
Localisation : Toulouse

Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par Eve » lun. 5 mars 2018 18:40

Bonjour,
J'ai suivi des séances de rééducation avec une orthophoniste OSTEOVOX pour le traitement d'une névralgie du nerf trijumeau, au bout de 6 mois, ma névralgie a pratiquement disparu, en tout cas, je peux très facilement la stopper si je sens qu'elle revient.
Cette orthophoniste m'a dit qu'elle soignait aussi les paralysies faciales avec cette méthode. Peut-être pourriez-vous chercher auprès de chez vous un/e orthophoniste formé à cette méthode
http://osteovox.org/index.php?page=medecins
J'espère que pour vous aussi ce sera efficace
Eve

Jacou
Messages : 246
Enregistré le : lun. 14 avr. 2014 14:34

Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par Jacou » mar. 6 mars 2018 09:42

Bonjour Brieuc

Bienvenu sur ce forum, où tu auras sans doute bien d'autres avis.
Pour ma part, après une opération de neurinome en 2009, certes volontairement partielle, j'ai eu recours à un très bon kiné vestibulaire sur Paris pour une paralysie faciale modérée mais gênante pour moi aussi. J'ai eu des séances pendant deux ans environ, espacées de un mois ou davantage, selon mes opportunités d'aller à Paris. Mais peut-être que vous en êtes plus près ? Et de plus, sur ses conseils, pour faciliter, j'ai eu une ou deux séances de botox (pas douloureux). Et surtout, le kiné m'a appris à faire des exercices quotidiens. C'est loin maintenant et il y a qqs années que je ne fais plus d'exercices, mais c'est vrai que par temps froid surtout, je suis encore sensible à des symptômes de joue figée... Bref, cela n'est pas grand chose et on ne me fait pas de remarque autour de moi.
Je n'ai pas d'autre adresse de kiné vestibulaire ; demandez à votre neurochi. Pour le mien, il faudrait me contacter en privé
Demande à Martine pour me joindre en MP (Message Personnel)

Amicalement, Jacou

Jacou
Messages : 246
Enregistré le : lun. 14 avr. 2014 14:34

Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par Jacou » mer. 7 mars 2018 09:42

Re-Bonjour Brieuc

J'ai écrit par erreur kiné "vestibulaire" ; je voulais dire bien sûr kiné pour réeducation faciale plutôt !
Faute de "MP", tu peux m'écrire personnellement en envoyant un mail à :
contact.angers@france-acouphenes.org

A bientôt ! Jacou

Brieuc
Messages : 7
Enregistré le : ven. 2 mars 2018 10:14

Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par Brieuc » mer. 7 mars 2018 10:37

Bonjour à tous,

Merci à tous de vos messages.
Je vais regarder de plus près vos conseils. J'ai sincèrement confiance en mon orthophoiste mais c'est vrai que j'aimerais avoir vos expériences sur les duréés pour récupérer des PF. Est ce normal de ne rien avoir au bout de 2 mois ?

A bientot
Brieuc

Avatar du membre
Serge
Référent Neurinome
Messages : 2118
Enregistré le : lun. 9 mars 2009 20:36
Localisation : Rhône

Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par Serge » mer. 7 mars 2018 17:02

Bonjour Brieuc,

Sais-tu de quelle grade est ta paralysie faciale ?
En effet, celle-ci se mesure suivant l'échelle de House-Brackman qui comporte six grades (six étant le plus important).

Quoi qu'il en soit la récupération pour une paralysie faciale se compte en de longs mois qui sont certes difficilement acceptables par la personne concernée.
Hélas, plus la paralysie est importante plus la récupération est longue.

Ne t'inquiète pas car deux mois c'est une période très courte pour voir des évolutions notables.

Cordialement,
Serge

Brieuc
Messages : 7
Enregistré le : ven. 2 mars 2018 10:14

Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par Brieuc » jeu. 8 mars 2018 10:56

Bonjour Serge,

Actuellement, je ne peux que bouger légèrement l'oeil. Ca correspond a ce que je lis à un grade 5.

Cordialement,
Brieuc

Brieuc
Messages : 7
Enregistré le : ven. 2 mars 2018 10:14

Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par Brieuc » lun. 9 avr. 2018 15:59

Bonjour à tous,
Je commence à avoir (je pense) un tout petit peu plus de force sur la lèvre (je réussis à monter une paille ..).
Quels sont vos retours d'expérience ?

Cdt,
Brieuc

sylvie35
Messages : 53
Enregistré le : lun. 1 févr. 2010 14:20

Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par sylvie35 » mar. 10 avr. 2018 16:57

Bonjour :sourire:

Il "faut" il est vrai faire des exercices tous les jours (même le dimanche!)

Mâcher du chewing-gum pour te" muscler" et tu verras cela s’atténuera... car ça ne fait "que" 2 mois que tu as été opéré!

Il faut laisser du temps au corps et à ton esprit pour récupérer.. .

Brieuc
Messages : 7
Enregistré le : ven. 2 mars 2018 10:14

Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par Brieuc » mer. 11 avr. 2018 09:31

Bonjour,
Merci pour ta réponse Sylvie.
C'est vrai que c'est récent mais j'apprends à ne plus etre impatient.
J'ai essayé le chewing gum mais j'ai des douleurs musculaire ensuite, ca fait trop d'exercice d'un coup selon l'orthophoniste.
Je vois le chirurgien et ORL semaine prochaine.

Cdt,
Brieuc

Avatar du membre
eug
Messages : 562
Enregistré le : ven. 26 oct. 2012 16:09
Localisation : Lille

Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par eug » ven. 13 avr. 2018 21:31

bonjour :fou_anim:

Et puis un matin ... après plusieurs mois, ou plusieurs années, tu es dans le pâté, tu te laves les dents, et la ... paf ! mais ... mais ... mais ... mais ça bouge ce truc ! oh certes, pas beaucoup, ça bougeotte... non je rêve pas ... !!??

Ca peut mettre du temps, alors ne pas perdre espoir, bien faire sa kiné, orthophoniste aussi, toujours se dire que le lendemain on aura une bonne surprise. parfois on en a quand on en attend le moins :)

Bonne soirée !

Brieuc
Messages : 7
Enregistré le : ven. 2 mars 2018 10:14

Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par Brieuc » lun. 16 avr. 2018 08:09

Salut eu
Merci de ta réponse et expérience. Félicitations pour ton parcours que j'ai lu et toute ton énergie !
Je ne fais que de l'orthophoniste pour le moment, a priori, on m'a dit que c'était meme chose que Kiné.

A+

Avatar du membre
eug
Messages : 562
Enregistré le : ven. 26 oct. 2012 16:09
Localisation : Lille

Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par eug » mar. 17 avr. 2018 11:58

pour avoir fait les deux, les approches sont différentes, voire complémentaires. le kiné va plus travailler sur les muscles, l'orthophoniste sur la parole et la prononciation. Je dirais que faire les 2 dans un premier temps n'est pas une mauvaise chose :)

Brieuc
Messages : 7
Enregistré le : ven. 2 mars 2018 10:14

Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par Brieuc » mer. 18 avr. 2018 07:28

Bonjour,
Avec l'ortho, j'ai fait surtout des exercices, elle m'apprend à bien les faires. On passera a la prononciation plus tard.
J'ai eu ma visite avec le chirurgien hier, on va attendre 6 mois et faire un electromyogramme pour voir comment évolue la PF. Il m'a ensuite parlé d'une opération assez légère qui consiste a prendre des nerfs dans le cou. Est ce que quelqu'un connait. Je n'ai pas trouvé de documentation la dessus.
Reprise du travail aujourd hui pour moi..

A+

L@uraG
Messages : 25
Enregistré le : ven. 9 août 2019 10:52

Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par L@uraG » ven. 6 mars 2020 11:08

Bonjour à tous,

Je me suis faite opérer d'un neurinome de stade IV le 30 septembre 2019 de 3.5cm.
Depuis j'ai une paralysie facial de grade 5 et je n'ai aucune sensibilité du côté paralysé car le trijumeau a été endommagé.
J'ai parfois des fourmillement près de l'œil et la joue mais au bout de 5 mois je n'ai aucunes évolutions.
Pourtant je fais les automassages, je vois kiné et orthophoniste.
J'étais pleine de bonne volonté au début mais la j'avoue que je désespére. Je ne veux pas garder ce visage. Cela devient de plus en plus difficile pour moi à gérer cette paralysie.
Vous ça a mis combien de temps pour redémarrer ? Quels étaient vos sensations ? Fourmillement ? Tension ? Spasmes ? Coup de jus ?
J'ai fais un EMG qui dis que tous les nerfs répondent à une stimulation aucun nerfs n'a été sectionnés.
L'orthophoniste est optimiste car L'EMG est positif mais honnêtement je n'y suis plus.
J'ai 27 ans et je ne me vois pas rester ainsi.

Merci à tous de vos réponses

Suz75
Messages : 61
Enregistré le : dim. 29 avr. 2018 12:19

Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par Suz75 » sam. 14 mars 2020 14:31

Bonjour L@ura,

J’ai été opéré (stade 3) en avril 2018. J’ai déjà eu un début de PF avant l’opération (aucune sensibilité sur la joue, le nez et sur les lèvres côté NA, la moitié de la langue endormie, pulsations et fourmillements autour de l’œil…), et je me suis mordue la langue et la joue intérieure à plusieurs reprises en mangeant, sans comprendre pourquoi. Si je me rappelle bien, c’était le trijumeau qui était en cause (avant l’opération).

Après l’opération : PF grade 5, mais la sensibilité côté NA est revenue de suite, le trijumeau a donc dû récupérer de suite. Mon orthophoniste m’a aussi montré des massages que j’ai appliqués tous les jours moi-même. Au bout de 5 mois, ma PF n’était presque plus visible, et paff….elle est revenue, mais de façon très coriace et dans l’autre sens, et c’est devenu très douloureux avec des tensions et douleurs musculaires très forts dans la nuque et dans le bas du crâne. Un spasme a dû se former. A part des antidouleurs, rien n’a pu aider pendant plusieurs mois et la PF n’a pas bougé.

J’ai fait plusieurs séances d’acupuncture pour traiter les douleurs, je pense que cela a pu aider, ça va mieux aujourd’hui, je ne prends plus d’antidouleurs.

Depuis que les douleurs dans la nuque ont diminué, l’équilibre va mieux. Mon kiné vestibulaire fait régulièrement des mesures.

La PF s’est améliorée petit à petit, mais reste toujours très visible aujourd’hui, presque 2 ans après l’opération. Surtout au bout de quelques heures de travail, quand je suis fatiguée ou quand il fait froid, j’ai le visage crispé et mon œil côté opéré se rétrécit.

Je ressens régulièrement (le soir) des fourmillements et picotements autour de la bouche côté opéré, et parfois des sensations d’une goutte d’eau froide qui coule sur le site opératoire. Ma langue côté opéré n'a pas encore totalement récupérée.

Presque 2 ans après l’opération, j’ai enfin pu avoir un rdv à l’hôpital pour faire des injections de botox (dans ce cas prises en charge par la sécu). Mais comme je viens de commencer une nouvelle mission, et mon nouvel employeur m’a interdite de prendre les transports publics en ce moment à cause du corona….je pense qu’il sera judicieux pour moi de déplacer ce rdv.

J’ai remarqué que lorsque j’oublie les massages à l’intérieur de la bouche (j’essaie de les faire régulièrement le matin sous la douche….), mon visage est plus crispé et les douleurs dans le bas du crâne s’intensifient.

Je vous souhaite bon courage,
Tenez bon,
Cdt,
Suz

L@uraG
Messages : 25
Enregistré le : ven. 9 août 2019 10:52

Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par L@uraG » sam. 19 sept. 2020 13:08

Bonjour,

Quasiment un an à quelques jours prêt me sépare de l'intervention de mon neurinome de grade IV.
J'ai une paralysie facial de grade V qui n'a pas du tout évoluer pourtant le neurochirurgien était confiant et le nerf a été préservé.
Je suis allée à Paris voir un ORL qui m'a dit que dans mon cas la tumeur était vraiment très très grosse et que l'intervention a fait bcp de dégâts (trijumeau atteint car aucune sensibilité côté opérer, je ne ressent ni chaud ni froid, HTA post opératoire, toux chronique, ulcère et kératite cornéenne avec baisse de vison, faiblesse musculaire à droite)
En gros on m'annonce qu'on ne peut rien faire dans mon cas que les interventions sont trop risqués alors qu'on m'a toujours dis qu'on me laisserait pas comme ça.
A 28 ans c'est difficile à accepter j'ai un fils de 16 mois je n'ai pris aucune photo avec lui depuis ces 5 mois depuis que je suis paralysée.
Quelqu'un a déjà été dans mon cas ?
Vers qui je peux me renseigner pour améliorer ma PF ?

Merci pour vos réponses

Neur36
Messages : 22
Enregistré le : mer. 4 sept. 2019 18:59

Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par Neur36 » sam. 19 sept. 2020 17:04

Bonjour Laura,
Je n'ai pas de nom de chirurgien ou d orl à te conseiller.
Juste t'envoyer un message de soutien. Ne reste pas sur un seul avis d orl. N'hésite pas à prendre plusieurs avis.
Bon courage

Suz75
Messages : 61
Enregistré le : dim. 29 avr. 2018 12:19

Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par Suz75 » mar. 20 oct. 2020 10:36

Bonjour,

2 ans et demi après la chirurgie, j’ai fait mon 2e IRM de contrôle, le petit bout de 2 à 3mm resté en place n’a pas bougé. Je suis très contente….

Je n’ai quasiment plus de problèmes d’équilibre, mais je ne suis pas très à l’aise à vélo ou en descendant un escalier à colimaçon. Je tangue encore un peu dans l’obscurité.

Je vois encore double dans l’extrémité de l’œil gauche, mais j’ai pris l’habitude de tourner la tête un peu plus souvent qu’avant. L’œil picote et brûle après des périodes chargées de travail sur écran, je prends donc toujours des gouttes (Optive) et parfois la Vitamine A avant de me coucher.

Je ne suis toujours pas consciente de ma surdité à gauche, en tout cas, cela me gêne moins, car les acouphènes sont moins importantes depuis la chirurgie. Par contre, je ne peux pas localiser les sons.

Pour traiter la paralysie faciale (mon visage est toujours crispé, la bouche monte et l’œil gauche se ferme), je viens de faire un traitement au botox à l’hôpital. J’ai eu une dizaine de petits piqûres autour de l’œil, autour de la bouche et dans le cou. J’avais peur d’avoir un hématome, et pour une fois me suis dit que le port du masque n’est pas si mal que cela en ce moment…..mais jusqu’ici, pas de bleus…

Je dois maintenant attendre environ 2 semaines pour que le botox agisse avant de constater une quelconque évolution. L’hôpital m’a déjà donné rdv pour avril 2021 pour une prochaine injection, mais bien évidemment, je serais contente de m’en passer.

Quelques informations pour rappel : NA gauche, stade 3. Après la chirurgie : PF grade V et paralysie importante du nerf oculomoteur, surdité totale oreille gauche.

Voilà, quelques nouvelles….
Suz

Répondre