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Evolution paralysie faciale suite à opération NA

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bea44
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Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par bea44 » mar. 20 oct. 2020 13:08

bonjour Laura,
j'ai été comme toi ... 1 an après l'opération j'ai été dans le meme cas...alors je suis allé sur paris faire une anastomose qui a très bien marché avec 10 années de rééducation massage pour que le muscle de la langue trouve sa place dans mon visage.... certes on voit que j'ai eu un problème au visage mais j'ai retrouvé de la sensation au touché, par contre ma machoire est toujours endormi le sourire est limite mais mon oeil se ferme bien et mon visage est jolie à regardé maintenant...j avais 34 ans à l'époque celà fait 20 ans...courage béa

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Coocky
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Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par Coocky » sam. 23 janv. 2021 10:12

Bonjour Bea

Merci de ton témoignage qui va rassurer Laura.

Bonne journée

L@uraG
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Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par L@uraG » lun. 1 mars 2021 22:07

Bonjour Béa,

A combien de temps après l'anastomose tu as retrouvé une symétrie de ta bouche ? Des mouvements ?
Je suis dans le troisième mois et je n'ai aucunes améliorations.
J'avoue que je perd patience j'attends tellement de retrouver un visage un peu plus harmonieux.
17 mois que je vis comme ça et c'est toujours autant le calvaire.

Merci de tes réponses.

Laura.

bea44
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Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par bea44 » mar. 2 mars 2021 20:44

Pour ma part j ai eu mon anastomose sur Paris 1 an après mon opération du neurinome ,car moi aussi il m avait dit que le nerf faciale était stimulable pendant l opération mais rien ..
.donc j'ai décidé de faire cette anastomose, pas simple car j'ai eu de la rééducation faciale sur 10 ans après par une ortophoniste spécialiste dans le language...
mais aujourd hui je suis contente du résultat mème si ce n'est pas "parfait"...
je mets toujours des gouttes dans mon oeil à la demande...mais à part le sourire un peu mon "propre sourire" tout va bien...
tu arriveras au fil du temps à accepté ta différence ...
c est dur mais c est notre force aux fils des années... et sachez que pour vos enfants notre sourire est un sourire d'une maman ou d une mamie pour moi maintenant...béa

L@uraG
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Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par L@uraG » lun. 15 mars 2021 11:01

Bonjour Béa,

Moi aussi j'ai fait mon anastomose 14mois après a cause du covid l'intervention à été repoussée. Ma langue n'est pas déformer elle dévie un peu et j'ai un sillon où ils ont retiré le nerf mais qui reste discret.
3 mois et demi après je n'ai aucunes améliorations.
La symétrie est toujours catastrophique. Je demande pas à retrouver mon visage d'avant car je sais que je ne l'aurais plus jamais mais avoir une symétrie et un petit sourire. Bientôt 18 mois que je refuse de faire des photos. Mon fils va avoir 2 ans et je n'ai aucune photo avec lui...
Je sais pas si un jour je m'accepterais comme ça. Ça m'est arrivée à 27 ans et je vis toujours caché 18 mois après tellement j'ai honte.
Mon oeil est moche il est plus gros que l'autre impossible de se maquiller j'ai toujours l'oeil gras avec les gouttes que je met et je me maquillais tous les jours avant alors c'est difficile de se trouver un minimum jolie.

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Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par Coocky » mer. 17 mars 2021 20:16

Bonsoir L@ura

Il faut très certainement du temps après ton anastomose. Patiente encore un peu. Est ce qu'on t'a parlé d'une éventuelle autre opération ou bien t'a t on dit que cela allait s'arranger dans quelques mois ?

Quant à prendre des photo avec ton fils il te faut en prendre quitte à être de profil ou légèrement tournée afin que tu ai des souvenirs.

Courage à toi.

bea44
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Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par bea44 » dim. 21 mars 2021 10:02

Il faut beaucoup de temps... l'anastomose demande quelques années, le temps que la réinervation de la langue pousse dans le visage et avec de la rééducation bien sur...
Par contre ou je ne suis pas d'accord , il faut que tu apprènes à accepté ton visage tel qu'il est ,prendre des photos c est important...
Pour en voir l'amélioration au fil des années et parce que c'est toi ...ton ame est dans ton corps ,aussi ceux qui ne le comprennent pas tampis tu es belle de l'intérieur ne l'oublie pas.
Je sais que la porte de l'humain c est le visage... mais il faut te réorienté de l'intérieur et montré ta beauté de l'intérieur ...tu vas y arrivé ...avec notre maladie on est 1000 fois supérieur à bien d autres...bas toi...Béa

bea44
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Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par bea44 » dim. 21 mars 2021 10:07

J ai oublié de te dire j avais 34 ans à l'époque...3 enfants ,pas de travail et divorcé...donc pas le choix juste démontré qui on est...
aujourd hui mamie de 5 petits enfants remarié heureuse mais diabétique de type 1 lent depuis 9 ans insulino dépendante du au stress de ma vie..
.Alors là aussi un nouveau combat....Béa

L@uraG
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Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par L@uraG » lun. 22 mars 2021 13:55

Bonjour Béa,

Je sais que je dois apprendre à m'accepter ainsi c'est mon combat de tous les jours mais je n'arrive pas à me regarder en photo. Je trouve que c'est tellement moche...
Avant ça j'étais souriante, coquette, toujours maquillée, qui prenait soin de soit et depuis mon intervention je ne me maquille plus je trouve que ça sert à rien que le résultat est de toute manière moche.
Je regarde mes photos d'avant en boucle et je me demande toujours comment c'est possible.
Je ne suis plus la même qu'avant...
18 mois que je subit cette situation et je n'arrive toujours pas à l'accepter.
L'anastomose est pour moi une chance de retrouver un visage harmonieux et un petit sourire et j'ai peur qu'elle ne fonctionne pas. J'ai peur de rester comme ça toute ma vie.
Le port du masque m'aura aider à sortir de chez moi mais je me cache en permanence sous ce masque.
Le plus difficile c'est l'acceptation et j'ai peur de ne jamais accepter ce qui m'est arrivée.
Oui je suis la même intérieurement même si j'ai énormément changé de comportement mais le regard des gens et tellement difficile.
Ils ne se rendent pas compte à quel point il peut être blessant.
J'ai la chance d'avoir mon conjoint mais je me dis toujours qu'il finira par partir parce qu'il trouvera une jolie fille.
J'appréhende le jour ou mon fils ira à l'école j'ai pas envie qu'il ai honte de moi, qu'il subisse les moquerie des autres...
J'aimerais déjà retrouver une symétrie de ma bouche. Ma bouche est tombante et ma joue également.
Donc ça se remarque directement que je suis paralysée
J'admire les personnes qui arrivent a remonter la pente et à s'en sortir.

bea44
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Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par bea44 » mer. 24 mars 2021 13:57

je viens de voir ton message
tu sais quand je suis revenu de l hopital mes enfants mon dit on a perdu notre maman...le choc pour mo
i ils avaient 8- 12 et 14 ans et le choc pour eux aussi....aujourd hui ils me disent que je suis joli mais pour moi c est toujours un choc dans ma tète....
on est plus les mèmes je te comprends...c est un long combat...courage béa

Suz75
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Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par Suz75 » jeu. 3 juin 2021 17:16

Bonjour,
J’ai eu ma deuxième injection botox à l’hôpital il y a un mois pour traiter la paralysie faciale survenue après l’exérèse du neurinome en 2018. Une quinzaine de piqures dans le cou, autour de la bouche et autour de l’œil.
Environ 10 jours après, j’ai eu des fortes brûlures et des picotements dans l’œil et la sensation d’un corps étranger qui s’enfonce. J’ai eu mon rdv de contrôle à l’hôpital mi-mai, mais le médecin qui a fait les injections n’était pas présent. J’ai donc pris rdv chez le premier ophtalmo disponible, il a diagnostiqué une kératite sévère qui ne s’est pas améliorée pendant 3 semaines. Je ne pouvais plus travailler sur écran. C’était très douloureux. La cornée de mon œil semble assez abimée et la paupière ne ferme plus.
Maintenant je dois remettre la pommade, larmes artificielles et stéristrips, comme après l’opération il y a 3 ans.
Voilà quelques nouvelles….
Suz

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Re: Evolution paralysie faciale suite à opération NA

Message par Coocky » ven. 11 juin 2021 06:36

Bonjour Suz

Merci de nous donner de tes nouvelles
J'espère que depuis ton message çà va mieux.
Protège bien ton oeil
Courage !

A bientôt

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